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結果待ち NEW / まおまま
生後2ヶ月の女の子の母です
我が娘はこの月齢で尿路感染による
何らかの病気をしました
血液検査やMRI.CTといった検査をして
どうやら右の腎臓の尿の出口が二つあるみたいな事を
言われました。それ以前に尿管へ逆流しやすいとも
言われてます…やはりここまでくると
手術しなくてはならないのですかね?
似たような経験者さんいましたら
いろいろお話聞かせてください。
No.759 - 2014/03/11(Tue) 11:28:30
こんばんは / れおまま [関東]
生後11ヶ月になる男の子の母です。
2ヶ月前に水腎症で腎機能が低下しているため尿管の狭い部分と大きく伸びた腎うを切る手術をしました。
術後尿管に尿が全く流れず、腎ろうがないと生活できない状態です。
次の造影検査で流れなければ、再手術をしなければならないかもと言われ不安です。
再手術は稀らしく、一回目よりも難しいらしいです。
同じような方いますか?
ちなみに現在、腎ろうの入れ替えで細菌が入ったらしく尿路感染を起こし入院中です。
今の病院でいいかも不安です。
No.758 - 2014/01/23(Thu) 23:27:58
3ヶ月男児 水腎症 / のんはる [九州]
ちょうど3ヶ月の日に高熱を出し、尿路感染から敗血症までいき、最大量の抗生剤投与を行い5日目にやっと熱がさがり、現在も抗生剤の点滴をするため入院中です。まだ、腹部エコーしかしていませんが、医師から水腎症と言われました。
今後は抗生剤の予防的内服をしながら、泌尿器科専門の病院を受診し、検査をして今後の方向性を決めるようです。
エコーでは、レベル4はあるような...と医師から言われました。また、今回は発熱してから痙攣もおこして、敗血症に至るまでのスピードが早くかなり厄介な方だったと言われました。
今後の方向性派まだ決まっていませんが、退院して検査や様子観察しているなかでまたあのような発熱がでて、敗血症を起こさないかが不安で仕方ありません。
みなさんの書き込みを拝見すると2回尿路感染を起こしたとかよくかかれてますが、どの程度の感染だったんでしょう...敗血症まで毎回至っていたのか...これからの退院後を考えると不安で仕方ありません。
No.756 - 2013/09/30(Mon) 12:15:31

Re: 3ヶ月男児 水腎症 / 恭子 [近畿]
退院後の経過はいかがですか?
私は今回初めて、尿路感染から敗血症にまで至ることを知りました。本当に本当に大変でしたね。頑張って下さい。
No.757 - 2013/10/11(Fri) 12:42:13
外出時のうんち / ハナちゃん [外国] [ Mail ]
はじめまして。生後1ヶ月の女児の母です。出生前の超音波で両側水腎症を指摘されていましたが、生後2日目の高熱で尿路感染症が分かり(長引いたお産で産道から細菌が入ったらしいです)NICUで2週間の入院を経ました。今は右が4、左は逆流はみられないようですが、毎日抗生剤を飲んでいます。ICUで診てもらった腎臓専門医にお風呂はダメだと言われ、シャワーのみです。

質問なのですが・・・うんちのたびに前の割れ目までやわらかい便がべっとりと付いています。自宅ではうんちのたびに泣くのですぐにシャワーして綺麗にしているのですが、外出時はみなさんどうしてるのでしょうか? まさか洗面所で洗うわけにもいかず、かといっておしりふきでふき取れるような量ではないので・・・。携帯シャワーとかで乗り切られているのでしょうか。

うんちが不安で外出する気になれません・・・。何か良い案などご存知でしたら教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。
No.753 - 2013/08/14(Wed) 11:02:33

Re: 外出時のうんち / 恭子 [近畿]
こんにちは。色々と不安なお気持ちお察しします。私も同じような不安を抱いていました。女の子は大変ですよね。私もお家ではシャワーしていました(*^_^*)

私の場合、随分昔の事でどうしていたか覚えていなくて(^_^;)良いアドバイスが出来ません(^_^;)ごめんなさい。

新生児期を超えると、うんちの回数がグッと少なくなります。もう少し頑張って下さい!!
No.754 - 2013/08/22(Thu) 12:16:38

Re: 外出時のうんち / みかん [関東]
はじめまして。
我が家は今年の夏、たまたま尿路感染症から膀胱尿管逆流両側レベル5がみつかった男の子がいます。

5歳までまったく見つからなかったのが幸いなのか、どうなのか?

うんちの件ですが、
百均などで売ってる化粧品などを入れる携帯用スプレーにお水を入れて、冬などはミルク用に持ち歩いているお湯を使う直前に少し足してから、幹部にシュッシュッと吹きかけてあげると、随分キレイになりますよ。
ある程度おしりふきでしっかりふいてから、やるといいと思います。
携帯用のおしめシートが便利です。
心配なら、うんちの時は一枚おしめを無駄にするつもりで、おしりの下に新しいおしめをしいてから、シュッシュすると、水を多めに使っても安心です。
お姉ちゃんは、尿路感染症などの病気はありませんでしたが、やはり、うんち残りが気になって、先輩ママに相談したところ、上記回答をいただきました。
離乳食が始まると、うんちも固まってくるので、幹部に付着する事も少なくなります。
No.755 - 2013/09/10(Tue) 11:31:11
相談 / まるもり。
★生後7ヶ月の男の子の母です。
はじめまして。息子は妊娠28週のときに水腎症を指摘され、出産後に確定診断を受けました。両腎ともレベル4ですが、今のところ無症状です。検査は定期的な腎エコーと、生後5ヶ月で初めて腎シンチを受けました。
シンチの結果、ほぼ薬剤の排出はなく、腎臓もパンパンな状態ですが、腎機能の低下は見られないそうです。生後10ヶ月で再度腎シンチを行い、手術適応になるか検査すると言われました。
インターネットなどで調べるとレベル4では手術が必要になることが多いと書いてありましたが、今の主治医の先生はレベル4でも腎機能の低下がなければ手術はしないと言われています。

私としては、安全性の高い手術なのであれば、腎機能の低下がなくても早いところ手術して、水腎症の悪化におびえながら暮らす日々から開放されたいのですが、、、
腎機能が悪化しなければ手術しないのが一般的なのでしょうか?うちの息子は両腎とも水腎症レベル4なので、手遅れになってしまうのが怖くて。
腎機能が悪化する前に予防的に手術をした方はみえますか?また、同じような状況の方がみえましたら、アドバイスをお願いしたく、こちらに相談させていただきました。
No.746 - 2011/10/14(Fri) 22:57:01

Re: 相談 / 恭子 [東海]
書き込み有り難うございます。とても不安な胸中お察しいたします。手術をした方が良いのか・・・しない方が良いのか・・・究極の選択ですね。
息子さんはレベル4でも腎機能の低下もなく、感染症にもなってないなんて!きっと強い生命力を持っていると思います。

もし著しく腎機能が悪ければ選択の余地なく手術ですが、まだ少し考えるお時間があるご様子なので、私だったらセカンド・オピニオンをお勧めします。

再び検査を受けるのは本当に可哀そうですが、違う医師が同じ見解だったら納得もいきますし、もし違えば、ご自身で信頼のおける主治医を選べば良いと思います。
手術をした時、病院と医師を信頼する事が大切だと実感しました。

お望みのようなアドバイスが出来ず、申し訳ありません。でも頑張って下さい!!!応援しています。
No.747 - 2011/10/18(Tue) 00:33:31

お礼 / まるもり。
早速のアドバイスありがとうございます。
藁にもすがる思いでこちらの掲示板に記入させていただいたので、返事をいただき、心が軽くなりました。その上あたたかい励ましの言葉まで、本当に感謝します。

私も少し前からセカンドオピニオンについて考えていました。しかし、現在診ていただいている先生に悪いような気がして躊躇し、行動に起こさないままになっていました。今通っている先生のことは信頼していますが、他の先生の意見も聞いてみたいのは事実です。
ご回答くださった恭子さまは、セカンドオピニオンされたのでしょうか?どのように話を切り出しましたか?ムッとされるなど、先生の反応はどうでしたか?セカンドオピニオンしたあとも、今の病院に通うことになったら先生との関係が気まずくなりそうでためらってしまいます。情けない・・・。
また、東海地方出身とのことですが、数多くある病院の中でなぜ大阪の病院を選択されたのですか?
質問ばかりで申し訳ありません。お時間のあるときで結構ですので、教えていただければ幸いです。
No.748 - 2011/10/19(Wed) 21:48:34

Re: 遅ればせながら・・^^; / 綿花
はじめまして。
2歳8ヶ月の女の子の母です。
ウチの娘も両側水腎症です。違う検査で生後1ヶ月で偶然、見つかりました。生後4ヶ月で初めて腎シンチを受けて以降、年1回の検査入院と2、3ヶ月に1度の尿検査とエコー検査もしています。
まるもりさんのお子さんと同じように腎機能は良好で感染症には1度もかかっていません。主治医の話ではレベル4に近いレベル3とのことです。感染症にかかったらすぐに手術ですと言われていますが現在も成長とともに治るかもしれないとのことで経過観察中です。
2年以上が過ぎ娘の身体はとても大きく成長しました。ですが今年の検査の結果、良くも悪くもなっておらず・・・先日、主治医と今後の治療方針を話合いました。まだ治る可能性が少しでも残っているのであと3年待ってその時の状態で
No.749 - 2011/11/04(Fri) 05:11:02

Re: 途中で・・・ / 綿花 [関東]
話の途中で切れてしましました。ごめんなさい。

続きですが・・・
まだ治る可能性が少しでも残っているのであと3年待ってその時の状態で手術をいつにするかどうか決めることにしました。

娘が1歳頃までは高熱が続くと感染症ではないかと疑いそのつど救急病院へ連れて行きました。不安は今でもいつでもあります。でも娘が元気に普通の生活をしているのであまり考えないようにしています。病気が見つかった時、こちらの掲示板でたくさんの方の書き込みを拝見して色々なことを知り不安も減りとても勉強になりました。

私は主治医に何でも質問していますので疑問や心配事などもありません。先生との相性もあると思います。まるもりさんが他の先生の意見を聞きたいとお思いなら私もセカンドオピニオンをお勧めします。

まるもりさんのお子さんがウチの娘と同じような症状だったのでつい返信してしまいました。全く参考にはならなかったと思います・・長々とすみませんでした。
子供たちも頑張っています。私たちも頑張りましょうね!^^
No.750 - 2011/11/04(Fri) 06:13:52

お礼A / まるもり。
綿花さま、返信ありがとうございます。
お子様の病気の経過や今後の方針などの貴重なお話、大変参考になりました。
綿花さまのお子様と息子の症状や検査状況が非常に似ていること、成長された綿花さまのお子様が元気に過ごされていることを知り、少し不安が和らぎました。

日々元気に成長している息子を見ていると、この先もこのまま元気に過ごしてほしい、、と、ただただ願う毎日です。水腎症と診断され、先が見えない状態で立ち止まっていたものですから、同様の症状の方が成長に伴ってどのような経過をたどっていらっしゃるのか教えていただけたことが本当にありがたいです。
この掲示板を読ませていただくようになってから、また、温かいアドバイスをいただき、私も強くならなくてはと思えるようになりました。
こどもたちは本当に頑張ってくれていますよね。最悪の事態ばかり考えるのではなく、頑張ってくれている息子と一緒に私も頑張りたいと思います。
No.751 - 2011/11/04(Fri) 23:42:52
以前ここで。。。 / ゆあまま [近畿]
以前もコメントしたか??記憶が飛びましたが又ここにたどりつきました。

先天性水腎症と、右は多膿胞腎により機能は無く、左1個の娘がいまして、母子センターには定期的に検査に行ってました。
4歳になった娘は去年12月4日に母子センターに救急搬送され、手術を受けました。前日までは別の病院で「多分尿路感染症でしょう」の診断から急激に重症になり、次の日母子に運ばれました。
尿路感染症〜腎盂腎炎〜腎不全まで行きました。
敗血症も起き、CRPも過去最高数値を出し、炎症反応がしばらく高く、10日間は両手、首静脈の点滴が続きました。

その後は落ち着き腎ロウ生活にも慣れ、土日は外泊しながらプレイルームで過ごしたり5F東病棟ではかなり長く入院していたようですね。
年越しをして6日仮退院となりました。
次回2月3日に狭窄の手術が決まっております。

今は自宅で腎ロウのケアに右往左往してます。

正直・・・・怖いですね(笑い)

又ここでいろいろお話できたらと思います。
宜しくお願いします。
No.740 - 2011/01/12(Wed) 14:10:18
tomoです / 小春さま
私も返信期限切れの為、新規投稿で失礼します。
投稿して以来、しばらくどなたからも返信がなかったので同じ経験をされた方はいらっしゃらないのかと半ば飽きられておりましたが今日久しぶりに掲示板をチェックしたら小春さんの投稿がありビックリしました!
投稿どうもありがとうございました!
息子さん・娘さん?の手術の経過はいかがですか?腎瘻はもうないのですよね?10か月もの長い間よくがんばりましたね。

うちの子は幼稚園の未就園児クラスでした。
先生方にはケアを頼めず、園からも何かおきた場合の責任を負えないとの事でしたので今休園中です。

息子は9月末に腎瘻をつけて大変ながら何とか暮らしていましたが傷口が化膿し、肉腫もでき、おまけの尿路感染もしていたので今月の11月11日が管交換をチャレンジしました。暴れると危ないからとの理由で薬で眠らせてやると言われ、点滴をし、寝たので処置を始めたのですが麻酔がキレ、おきて動いてしまい、新しい管が入る前に古い管が抜けてしまい、その後30分も起きて泣け叫ぶ中、大人4人で押さえつけリードワイヤーを腎臓に入れようと試みましたがダメで30日に再手術の予定でした。 今週から風邪をひき、咳もあるので手術は延期になり、エコーをしたら手術前レベル3〜4まで腫れていた腎臓がレベル2〜3の大きさまで小さくなっているとの事で急いて手術をしなくてもいいと、しばらく腎瘻なしで様子を見ましょうと言われ、現在は腎瘻はついていません。2週間後にまたエコーをし、その結果次第で手術するかしないかわかるみたいです。

腎瘻がとれた息子はもうない!と大喜びです。
まだもうつけなくてはいいと確定したわけではないので
親はまだ喜べませんが自由で嬉しそうな息子を見ると
アクシデントで抜けてしまって再手術しなくてはならない事に最初は先生方、病院に対して抱いていた怒りがなくなってきました。今は狭窄部分が一時的に通りがよくなっているようですが、又以前と同じ様にならないとは限らないので今は毎日冷や冷やして過ごしています。

管が外れてからもう2回も尿路感染症になり高熱を繰り返しています。今は毎日抗生剤を飲んで予防している状態です。 同じ病気の子持つお母さんとこの場でお知り合いになれて本当にうれしいです。これからもアドバイスよろしくお願いいたします。励ましのお言葉どうもありがとうございました。
No.737 - 2010/11/27(Sat) 22:25:14

Re: tomoです / 小春
tomo様、差換え大変でしたね。うちの子(男の子です。もう腎瘻はとれてます。)は、3歳なので大丈夫でしょうと麻酔なしで2回やりましたが、1回目はそりゃもう大暴れでした。先生に噛みついたりして…(汗)。うちは猛烈な腹痛から水腎が見つかったので、本人も「腎瘻を我慢しないと、また痛くなる…」という事はわかっていて、それでも多少は我慢したらしんですが、tomoさんのお子さんは自覚症状なしに腎瘻がついたんですよね…。すごく暴れたんだろうなぁ…わかります…。
化膿と肉腫って、皮膚の管が入っている周りにポッコリとできるアレでしょうか…? うちもなりました。先生からは「当然の反応なので、高熱が出ない限り様子を見ましょう」と言われ、おさまるまではドキドキでした…。幸いうちは狭窄位置の関係で尿路感染を起こし難いのだそうで、終わってみれば腎瘻期間中も腎瘻や水腎が原因で熱を出すという事はありませんでしたが、熱を出す度に腎臓が原因かどうか検査の採血もあり…よく頑張ってくれたと思います。
多少病態が違うようなので直接的なアドバイスはできないかもしれませんが、私も、腎瘻を付けて退院する直前に少しだけ、お子さんが長期(1年くらいと聞きました)腎瘻をつけていたという母さんとお話をできる機会があり、それだけでずいぶん安心できたので、そのくらいでも何かお役に立てればと思います。
うちは一人っ子なので主人と二人で子供に集中できましたが、tomoさんはお兄ちゃんもいるから、やることも多くて大変ですよね。これからの季節、まずはご自分のお身体も気を付けて下さいね。
No.738 - 2010/12/01(Wed) 13:08:56

Re: tomoです / 小春さま
小春さま、
お返事どうもありがとうございました。

今の所、抗生剤を処方してもらって以来高熱は一度も出ておらず尿もきれいです。手術のも延期になり、症状も落ち着いているのでしばらく様子をみてもよいでしょうとなりホッとしていますが、又いつ尿路感染症になるかわからないので気が抜けません。このまま腎臓がどんどん小さくなってくれれば手術はしなくてよくなるかもしれませんがその可能性はまだまだ低いそうです。

小春さんの息子さんはもう退院されましたか?
腎瘻生活から解放されてさぞかし喜んでいるでしょうね。親の負担も楽になりますね。
これからどんどん回復される事と思います。
これから寒くなりますが(うちは青森県なので特に…)
家族みんなの健康管理はもちろんですがママの健康が一番大切ですからお体ご自愛下さいね。
お返事どうもありがとうございました。
No.739 - 2010/12/04(Sat) 14:06:54
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