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空豆掲示板

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★ はじめまして / clover [東北] [ Mail ]
拝見させて頂きました。

娘(６歳)が、血球貪食症候群で入院しています。
ネットなどでこの病気を検索したとき、あまりいいことが書いてなかったので、絶望的になっていました。
そんな時、この日記を拝見させていただき、気が楽になったようでした。

娘は、VP-16を二回投与。現在、経過観察中です。
最近では、体力も少し戻り、「春から１年生なんだからお勉強しなきゃ♪」と張り切って勉強したり、飽きると本を読んだりと起きてる時間が増えたようです。

ステロイドは継続してるので、多少副作用はありますが、最近点滴の数も減ったところです。

大変勉強になりました
ありがとうございます
また拝見させていただきます
No.1035 - 2010/01/11(Mon) 20:31:52
☆ Re: はじめまして / 空豆ママ [関東]
cloverさん、こんばんは。初めまして。

娘さん、血球貪食症候群で入院されているんですね。
娘さん、頑張ってますね。「春から１年生なんだからお勉強しなきゃ♪」と目を輝かせている様子が目に浮かびます。子供のそういう様子に力づけられますね。
子供って本当にすごいです。

点滴の数がこのまま順調に減っていき、元気に春を迎えられるよう祈ってます。
またいつでもいらしてくださいね。
No.1036 - 2010/01/11(Mon) 21:13:24
☆ おはようございます / clover [東北] [ Mail ]
昨晩は初なのにもかかわらず、挨拶もなく失礼しました。
改めて、始めましてm(;__)m

返信ありがとうございます。
本当に、娘の姿にはこちらが励まされます(*^∀^)♪

熱がまだ３７度台と、完全には取りきれてないですが、今日の血液検査でまた今後の治療が決まってくるようです。
油断のならない病気である事はわかっていますが、今月末にはランドセルを購入し、病室において、娘のいい刺激になればと考えています(´･Å･)ｂ

余談ですが。。。
今日担当の看護士さん…
頑張ってくれてるけど、ちょっと頼りない(;´･д･)
No.1037 - 2010/01/12(Tue) 12:55:31
☆ こんばんは / 空豆ママ [関東]
cloverさん、こんばんは。
気にしないでくださいね。

今日の血液検査で今後の治療が決まるとの事でしたが、いかがでしたか？
ステロイドだけの人から、抗がん剤も使用する人、移植までする人等々人によって様々ですが、出来る事なら娘さんにあまり負担のない治療であるに越したことはありませんよね。
治療について不安な事、わからない事はどんどん先生と話し合ってくださいね。

ランドセルをみたら、絶対いい刺激になると思います。
治療が早くうまくいって、青空の下でランドセルを背負う事が出来るよう祈ってます。

看護師さんへの対応・・・私は下手でうまく関係が作れなかったのでアドバイスできませんが・・・でも不安になったりしたら直接聞いたりしていいと思います。
No.1038 - 2010/01/12(Tue) 20:41:31
☆ Re: はじめまして NEW / clover [ Mail ]
遅くなりました。

昨日も採血し、今日ようやく検査結果がわかりました。
数値を詳しく聞いてないのですが、よくなってきているのでもうしばらく様子を見る。ということで、現状維持になりました(＾∀＾)

色々ありがとうございます。
また変化がありましたら、こちらにお邪魔させていただきますm(*__)m
No.1039 - 2010/01/15(Fri) 21:56:53
☆ Re: はじめまして NEW / 空豆ママ [関東]
cloverさん、こんばんは。

よくなってきていると聞いて安心しました。
良かったですね。
このまま回復されるよう祈ってます。

またいつでもいらしてくださいね。
No.1040 - 2010/01/16(Sat) 20:02:12
★ こんばんは！ / かつママ [近畿]
空豆ママさん！返信ありがとうございます＾＾

空豆掲示板・空豆日記を読んで
空豆ちゃんの実際の症例を息子の状態と
照らし合わせながら見ていくことで
「血球貪食症候群」という病気が少しづつ
頭の中で整理され、理解できるようになりました。
私の周りには、この病名を知っている人が1人も
いなかったし、主治医の先生の説明だけでは
どうしても理解しがたい部分があってりで
息子の病気のことがわからない焦りと漠然とした
不安がありました。
本当に助かりました＾＾　ありがとうございます！



今日の採血の結果で白血球は3100で少し少なめですが
血小板は基準値内で他の数値も基準値に
近いということで点滴をはずしてもらえました。
うちの子は、抗生物質と免疫グロブリンの投与でした。
ステロイドも治療計画には入っていたのですが
1度もステロイドを使用することはありませんでした。

息子は今とても調子良いみたいで
明日は久しぶりのお風呂もOKがでました。
点滴が外れたら、院内のコンビニに行けると
楽しみにしていたのですが、外来にはインフルエンザ
の患者さんも多く、病棟には肺炎等で入院している
子供達も多く感染防止のため、トイレ・お風呂意外は
病室からの出入りは禁止されているので
「ヒマや〜」と嘆いてます(^ー^;A
No.1032 - 2009/10/30(Fri) 23:02:53
☆ Re: こんばんは！ / 空豆ママ [関東]
かつママさん、こんばんは。
私のHPが少しでもお役に立てたならうれしいです。

息子さん、点滴が外れたんですね！良かったですね。
ステロイドを使わなくて済んでよかったですね。
息子さんは病室からの出入りは禁止されてしまってるんですね。
確かに、今インフルエンザが猛威をふるってますし、出入り禁止というのは妥当な措置だと思います。
14歳だと時間を持て余してしまうでしょうね。
普段できない読書とかDSとかテレビとかDVDとか・・・ん〜、それくらいしか思いつかないですけど＾＾；
でも暇だと感じられるくらい快復されたのは嬉しい事ですね。
このまま順調に進む事を祈ってます。
No.1034 - 2009/10/31(Sat) 21:12:46
★ はじめまして / かつママ [近畿]
今現在、14歳の息子が
血球貪食症候群で入院治療中です。


1週間40度の熱が続き、
入院時には主治医からは死の宣告もされましたが、
入院して丁度10日たち熱もスッカリ下がりました。
血液検査から溶連菌が見つかり、溶連菌が原因でした。

熱が下がり、命の心配はなくなり一安心できましたが
熱が下がったとはいえ血液検査の結果が良好とは
言えないのでまだまだ、この病気への不安はあります。
No.1030 - 2009/10/29(Thu) 20:36:09
☆ Re: はじめまして / 空豆ママ [関東]
かつママさん、初めまして。
息子さんが血球貪食症候群になられたのですね。
症候群なので症状も人ぞれぞれですし、我が家の情報は6年も前の情報なので、あまりお役には立てないかもしれませんが、いつでも連絡ください。
治療に関してなどのお答えは致しかねますが、先生にはなかなか言えない不安や愚痴などは私で結構ですから。
もし掲示板ではちょっと・・・というお話でしたらメールでも構いません。

息子さんのご快復、お祈りしてます。
No.1031 - 2009/10/29(Thu) 23:06:07
★ はじめまして★ / にーな [関東] [ Mail ]
こんにちは★
昨年夏に血球貪食症候群が発症し、半年かけて寛解になりました。
病気が落ち着いたので、この病気に関わったかたと繋がりを持ちたくてコメントしています。
これからもちょこちょこ覗かせてもらいますので、良かったら仲良くしてください。
ちなみに私は２０歳で看護学生（休学中）をしています。
No.1021 - 2009/03/08(Sun) 19:38:52
☆ Re: はじめまして★ / 空豆ママ [関東]
にーなさん、こんばんは。初めまして。
去年夏に血球貪食症候群を発症されたんですね。
看護学生さんですか。
是非元気を回復されて復学なさった時には、闘病経験を生かして患者さんの立場にたっても考える事の出来るステキな看護師さんになって下さいね。
こちらこそよろしくお願いします。
No.1022 - 2009/03/08(Sun) 22:08:41
★ こんにちは / のん [九州]
報告がありまして〜。体調もいいので仕事を復活しました。自分もいつ体調が悪くなるのが怖いですが頑張ってます。
No.1012 - 2008/10/10(Fri) 11:51:20
☆ Re: こんにちは / 空豆ママ [関東]
のんさん、こんばんは。
お返事遅くなってごめんなさい。

お仕事復活されたんですね！
体調がいいとお聞きするのはとても嬉しいです。
初めのうちは体を慣らす事を中心に、あまり無理せずご自身のペースをつかんでいって下さいね。
No.1013 - 2008/10/12(Sun) 00:32:13
★ ブログに書き込めず / しげじい [東海]
ブログにコメントしてもエラーになるので
こちらに取り合えず書き込みますね（＾＾）

普段はあまりきにしなくても、こういった新しいなにか
があると、
おお！成長していると実感できますね（＾＾）
No.1010 - 2008/09/22(Mon) 15:17:32
☆ Re: ブログに書き込めず / 空豆ママ [関東]
そうだったんですか。
エラー、その後どうですか？
もしまだエラーになるようでしたら、どんなエラーが出るか教えてくださいね。

成長が実感できて嬉しいです♪
No.1011 - 2008/09/23(Tue) 22:32:51
★ ご無沙汰してます / こりす [関東]
空豆ママさん、いつも空豆ちゃんの元気な姿にこちらもパワーをもらっています。
お陰様でうちも平穏な日々を送っています。
パパの病気で大変だった時期の小さかった息子も小学生になり頼りになる？存在になってきました。

ただ、病院には定期的に行き診てもらっていますが少しでも主人が体調が悪いなどと言うと一気に不安な居てもたってもいられない気持ちになりどうしようもなくなります。
ダメですね、、、
つくづく自分の弱さに嫌になります。

5年後、10年後、、、一緒の時を過ごしているのか、、、とまで考えてしまいます。

誰でも明日の事なんて分りません。
そう考えれば誰でも立場は同じです。
そう思うのですが、、、

すみません、独り言、、、と思って聞き流してください。
ごめんなさい。
No.1006 - 2008/07/26(Sat) 21:29:15
☆ Re: ご無沙汰してます / 空豆ママ [関東]
こりすさん、こんばんは。
そっか〜、もう息子さんは小学生になられたんですよね。時が経つのは本当に早いものですね。

体調が悪くなると不安でいてもたってもいられなくなる・・・それは私も同じです。
もう5年になる私ですらいまだになんですから、あまり自分を責めないで下さい。
もしかしたら完全に不安がなくなる日はないのかもしれません。でも月日が経つごとに少しずつでも不安は薄れていくかもしれません。それはこうした病気を経験された方は皆一緒なのではないかと思います。

こりすさんはご主人もいるお子さんもいる、そして闘病仲間もいます。
不安になってしまったら、掲示板でもメールでも結構ですから、いつでもいらして下さいね。
No.1007 - 2008/07/26(Sat) 22:59:08
☆ ありがとうございます。 / こりす [関東]
空豆ママさん、ありがとうございます。

いつもは元気印の私なんですが、すみませんでした。

仕事で忙しい主人がここ最近、熱をきちんとメモしてる姿を見ていたら急に不安な気持が蘇ってしまいました。

でももう元気ママ、いつもの私に戻っていますので。
大丈夫です、すみませんでした。

いつもいつも温かいお返事、ありがとうございます。

また、ブログでもコメントさせて頂きますね。
ママさん、空豆ちゃんにパワーもらいに伺います♪

毎日暑いですので空豆ちゃん、ママさんも夏バテしませんようにお気を付けてください。

空豆ママさん、ありがとうございます。
No.1008 - 2008/07/28(Mon) 18:45:51
☆ 気にしないで下さいね / 空豆ママ [関東]
こりすさん、こんばんは。
私はいつもかなりハイテンションな人らしいのですが（自覚なし）、そんな私でも落ち込んだり不安でどうしようもなくなったりする時あります。
そんな時、夜中にこっそり友人に電話しちゃって、周りに迷惑かけちゃったり。
きっとそういう気持ちになってしまう瞬間って誰にでもあると思いますよ。
だから気にしないで下さい。
いつでもいらして下さいね。

本当に毎日暑いですよね。実は私は夏嫌いです。
こりすさんご家族も体調、特に水分補給には十分気をつけて下さいね。
No.1009 - 2008/07/28(Mon) 23:34:02
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