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空豆掲示板

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★ お久しぶりです / けいパパ [関東]
空豆ママさんこんばんは。
娘が退院してあっという間に一年過ぎました。
時間があるときにはホームページは拝見していましたが、いろいろ忙しくてなかなか連絡できずにすみませんでした。
娘の現在の状況ですが、今は２か月に一度の検診で今のところEBウィルスはゼロで再発の兆候はなく、無事に過ごしています。
先月の検査で免疫力がついてきたということで、ようやく予防接種を受けてもよいと許可が出ました。これから予防接種のことや幼稚園への入園などいろいろ心配なことがありますが、空豆さんの元気な姿を見ると前向きに頑張っていこうという気になります。
今後ともよろしくお願いします。
No.1053 - 2011/10/06(Thu) 22:11:39
☆ Re: お久しぶりです / 空豆ママ [関東]
けいパパさん、こんばんは。お返事遅くなり申し訳ありません。
退院して1年、EBウィルスがゼロでお元気に過ごされているんですね！
本当に良かったですね！！ほんと、良かった。
私もとっても嬉しいです。
予防接種も受けられるようになったんですね。
それだけ回復してきているという事で嬉しい事ですが、親としては不安にもなりますよね。その気持ちわかります。私も退院後数年は受ける度に不安でした。
でも、たとえばおたふくや水疱瘡にかかってしまうよりは予防するに越したことはないと主治医から言われ、接種後はほんの変化も見逃さないように、じっくり娘を観察して不安を押しのけていました。
幼稚園も心配になりますよね。私もそうでした。
空豆の場合、入園後すぐ入院という事態になってしまったので、主治医に相談し、幼稚園へは事情を説明し空豆の状態に合わせて少しずつ登園日数を増やしていってました。
予防接種も幼稚園も、とにかく主治医の先生とよく相談して、娘さんにあったペースでやっていけるといいですね。
何か聞きたい事があれば、またいつでもいらしてください。ここでもメールでも構いません。
娘さんがこのまま順調にいきますように。
No.1054 - 2011/10/09(Sun) 01:38:27
☆ Re: お久しぶりです / けいパパ
空豆ママさんこんばんは。
さっそく返事をいただきましてどうもありがとうございます。同じ病気を経験した親として空豆ママさんの言っている話が、これからのことを想像できるような気がします。
空豆さんは入園すぐに入院という大変なことがあったんですか・・・
今の娘の状態は見た目は非常に元気で普通の子供と全く変わりませんが、来年幼稚園へ入園させるか一年遅らせて２年保育にするか正直悩んでいます。
またいろいろ相談させていただきたいと思います。今後ともよろしくお願いします。
No.1055 - 2011/10/10(Mon) 23:16:26
☆ Re: お久しぶりです NEW / 空豆ママ [関東]
けいパパさん、こんばんは。
空豆は退院後、生モノ禁止、人ごみ禁止、工事現場禁止、プール海禁止・・・などあり、徐々に解除されながら入園許可が下りたのが年中さんの途中からだったんです。
なので入園直前（年中さんの3学期に途中入園しました）まであまり人との接触をせず過ごしていたので、突然初めての環境で大勢の人たちの中に入ったのがまずかったようです。
CRPがかなり高くて入院となりました。
今まで空豆のペースでゆっくりと過ごしてきたのだから、いまさら焦らなくてもいいやと思い、それ以降は空豆の体を外の環境に慣らしながら、初めは週１、3ヶ月後に週２、またその2ヶ月後に週３・・・というように、徐々に増やしていき、卒園前2ヶ月前でようやく全ての登園日に登園できるように調整していったんです。
調整がうまく行ったようで、小学校へあがってからはどんどん丈夫になり、今では皆勤賞も取れるようになりました。
でもやっぱり不安は不安でしたよ。
他の子より遅れてしまうんではないかという不安はありました。
でも、やはり血液疾患のお子さんをお育てのあるお母さんから、「幼稚園なんて行かなくても大丈夫。小学校へ入って何年かすればすぐに追いつくから。」と言われたんです。
たしかに、今空豆は3年生ですが、運動能力以外は他の子と大差なく過ごせてますよ。
空豆は人との接触がなかったことが原因だったので、娘さんが現在他のお子さんとも遊んでいらっしゃるのであれば、さほど構えなくてもいいのかもしれないですよね。
娘さんの発症原因や経過、どんなウィルスや細菌に弱いかなどにもよるのではないかと思いますので、主治医の先生ともよく相談なさってくださいね。
No.1056 - 2011/10/11(Tue) 23:02:00
★ ご無沙汰してます / けいパパ [関東] [ Mail ]
空豆ママさんこんばんは。
ご無沙汰しています。
娘の近況ですが、前回ご報告したとおり、今の病院でVP16とは別の化学治療を行いました。
その結果EBウィルスの数値がほぼゼロになり、退院し経過観察をするということで、免疫抑制剤をやめたところ、また発熱しEBウィルスの数値も増え骨髄中に貪食細胞が見られると主治医より言われました。但し、今のところ再燃と言う状態ではないため様子見しかできないと言う診断で２日ほど不安な気持ちですごしましたが、その後、熱も下がりEBウィルスの数値も下がってきました。
本日外泊と言うことで日曜日まで自宅で過ごし、もし何事も無ければ月曜日に退院と言うことになりました。
ここまでこられたのも空豆ママさんの情報のおかげだと思って大変感謝しています。
まだカテーテルも入っており、経過観察と言う状態ではありますが、ようやくここまで来たと言う感じです。
とりあえず報告まで。
No.1049 - 2010/09/23(Thu) 18:24:33
☆ Re: ご無沙汰してます / 空豆ママ [関東]
けいパパさん、こんばんは。
EBウィルスの数値がほぼゼロになったという、とてもうれしい報告でほっとしました。
でも免疫抑制剤をやめて発熱されたのは心配ですが、免疫抑制剤をやめる時調整がうまくいっていないと発熱するという話も聞いた事ありますし、今回の発熱がそうであると信じます。
私が持っている情報は数年前のものですが、お役にたてて良かったです。
娘さんがこのまま発熱せず、月曜日に退院になられますよう祈ってます。
またいつでもいらしてくださいね。
No.1050 - 2010/09/24(Fri) 04:59:15
☆ Re: ご無沙汰してます / けいパパ [関東] [ Mail ]
空豆ママさんこんばんは。
本日無事退院することができました。
来週血液検査をして、問題がなさそうであれば再来週にでもカテーテルを抜くようになります。
とはいってもまだ完治したわけではないので、これからしばらくは熱を出すだけでも、落ち着かない気分になると思いますが、ここまでこれた娘の生命力を信じていきたいと思います。
また報告します。
No.1051 - 2010/09/27(Mon) 23:19:40
☆ おめでとうございます。 / 空豆ママ [関東]
お返事遅くなり申し訳ありません。
予定通り月曜日に退院されたんですね！
本当に良かったですね。本当に良かった。
カテーテルも予定通り抜けるといいですね。

>熱を出すだけでも、落ち着かない気分になる
わかります。その気持ち。
空豆は退院して6年半経ちますが、いまだに不安はぬぐえません。
でも、一つ一つ熱を乗り越える毎に、少しずつ不安も少なくなっていっている・・・という感じで、いつかは不安もなくなる日が来ると思ってます。
だから、きっとけいパパさんもいつかは不安がなくなってくると思います。
それまで、お互い踏ん張って、子供を見守りましょう。
またいつでも連絡ください。
ご家庭で過ごせる時間を大切に、笑ってお過ごしください。
No.1052 - 2010/09/29(Wed) 21:04:06
★ セカンドオピニオン / けいパパ [関東] [ Mail ]
空豆ママさんこんばんは。
紹介していただいた病院へ2日前に行ってきました。
また教えていただいた先生と直接話をすることができ、
EBに関する今の治療方法について詳しく教えてもらうことができました。EBウィルスによる血球貪食症候群の現在の治療方針としては、8週間のVP16による化学療法の後に再発した場合でもすぐには移植をせず、別の化学療法を行うようにしており、うちの娘の場合でも充分試す価値はあるということでした。
ただし、移植についても並行して準備をするほうがよいと言うことでした。
移植の可能性についてはなくなったわけではありませんが、いずれにしても、納得して今後の治療を受けることができそうです。
どうもありがとうございました。
また報告させていただきます。
No.1047 - 2010/07/18(Sun) 20:45:12
☆ Re: セカンドオピニオン / 空豆ママ [関東]
けいパパさん、こんばんは。
直接お話しできたんですね。良かったですね。
納得して治療を受ける事が出来そうですか。それを聞いて私もホッとしました。
不安や悩みを抱えたままでは精神的にも肉体的にも辛いと思います。納得して治療を受ける事が出来ると、精神的な負担は多少その分軽くなるような気がします。
本当に良かったですね。
またいつでも連絡ください。
娘さんの治療が順調に進むよう祈っています。
No.1048 - 2010/07/18(Sun) 21:32:25
★ はじ / けいパパ [関東] [ Mail ]
はじめまして。
2か月前に1歳の娘がEBウィルスによる血球貪食症候群（先天性ではない）と診断されてからずっとこのページを拝見して参考にさせてもらっていました。まったく聞いたことのない病名で、不安な気持ちでいるところでインターネットでこのページを知って空豆さんの元気に成長している姿を見てずいぶん励まされました。
娘は発熱後1週間で診断されたものの、かなり重篤な状態でした。但し治療開始が早かったため、2ヶ月間の初期治療でようやく寛解したといわれました。
ところが、薬をやめて1週間でまた発熱し、血液検査で若干数値が上がっていました。この結果から、医師より再発したため今度は移植治療が必要になると言われました。寛解からの期間が短いのにもう移植の話ということで私も妻も非常に混乱して判断がつきかねています。
セカンドオピニオンを考えていますが、珍しい病気なのでなかなかどの病院に聞いてよいものかよくわかりません。空豆ママさんはかなりこの病気に詳しいようですので何かよい知恵があれば教えていただけませんか。または病院等教えていただくことは可能ですか。
唐突な質問で申し訳ありませんが、ワラにもすがる思いです。
No.1043 - 2010/07/01(Thu) 00:43:01
☆ Re: はじ / 空豆ママ [関東]
けいパパさん、はじめまして。
1歳の娘さんが血球貪食症候群を発症されたんですね。
私が聞いたりした情報は6年半も前の話ですのであまり参考にならないかもしれませんが、一応後ほどメールで送らせていただきます。
娘さんが早く元気になるよう祈ってます。
No.1044 - 2010/07/01(Thu) 20:34:05
☆ Re: はじ / けいパパ [関東] [ Mail ]
早速の返事と丁寧なメールまでしていただいて、本当にありがとうございます。
セカンドオピニオンの参考にさせていただきます。
ちなみに娘は昨日より薬を再開しています。血液の数値は、薬が効きはじめる前でも回復してきているように見えるため、移植治療をしたくない気持ちがより高まっています。
経過についてはまた連絡させてもらいます。
No.1045 - 2010/07/01(Thu) 22:37:42
☆ Re: はじ / 空豆ママ [関東]
けいパパさん、こんにちは。
娘さん、回復してきてるんですね。良かった。
とにかく先生とよくお話しなさってください。
娘さんにとって一番良い方法が見つかりますように。
また何かあったら連絡ください。
No.1046 - 2010/07/02(Fri) 17:20:06
★ 拝啓　ありがとう / あんじー [東北]
初めて拝見したのは１年前になります。
娘がEBウイルスによる血球貪食症候群と診断され、担当医師から「病気についてはネットで患者さんのページをみるといいよ」と言われ、たどり着きました。
聞いたことのない病気、保護者のサインが必要な投薬など不安になることばかりでしたが、他の方の様子などを拝見させていただき「なんとかなるかな」と思いまた。
幸い娘は移植の手前ですみ、約半年で寛解しました。その間に５日間だけ通った院内学級、修学旅行前の検査結果がおもわしくなく、修学旅行に親がついていったり、マスクは必需品なのに新型インフルエンザ騒ぎでマスクがないと騒いだり、いろいろありました。
４月から中学生となり、「ネットで患者さんのページみればわかりますよ」と新しくなった先生方へ病気の説明に使わせてもらっています。
多くの人が病気を理解し、接してくれればと思います。
ありがとうございました
No.1041 - 2010/04/23(Fri) 00:27:18
☆ Re: 拝啓　ありがとう / 空豆ママ [関東]
あんじーさん、こんばんは。初めまして。
お返事遅くなり申し訳ありません。
娘さん、移植手前ですんで良かったですね。その後の経過はいかがですか？不安は尽きないかと思いますが、お互い頑張って乗り越えていきましょうね。
新型インフルエンザ騒ぎの時は我が家もマスク確保が大変でした。おかげで今は常時５箱は置いておくようにしています。
私のHPがお役にたてれば私も嬉しいです。ありがとうございます。
またいつでも連絡してくださいね。
No.1042 - 2010/04/25(Sun) 22:01:13
★ はじめまして / clover [東北] [ Mail ]
拝見させて頂きました。

娘(６歳)が、血球貪食症候群で入院しています。
ネットなどでこの病気を検索したとき、あまりいいことが書いてなかったので、絶望的になっていました。
そんな時、この日記を拝見させていただき、気が楽になったようでした。

娘は、VP-16を二回投与。現在、経過観察中です。
最近では、体力も少し戻り、「春から１年生なんだからお勉強しなきゃ♪」と張り切って勉強したり、飽きると本を読んだりと起きてる時間が増えたようです。

ステロイドは継続してるので、多少副作用はありますが、最近点滴の数も減ったところです。

大変勉強になりました
ありがとうございます
また拝見させていただきます
No.1035 - 2010/01/11(Mon) 20:31:52
☆ Re: はじめまして / 空豆ママ [関東]
cloverさん、こんばんは。初めまして。

娘さん、血球貪食症候群で入院されているんですね。
娘さん、頑張ってますね。「春から１年生なんだからお勉強しなきゃ♪」と目を輝かせている様子が目に浮かびます。子供のそういう様子に力づけられますね。
子供って本当にすごいです。

点滴の数がこのまま順調に減っていき、元気に春を迎えられるよう祈ってます。
またいつでもいらしてくださいね。
No.1036 - 2010/01/11(Mon) 21:13:24
☆ おはようございます / clover [東北] [ Mail ]
昨晩は初なのにもかかわらず、挨拶もなく失礼しました。
改めて、始めましてm(;__)m

返信ありがとうございます。
本当に、娘の姿にはこちらが励まされます(*^∀^)♪

熱がまだ３７度台と、完全には取りきれてないですが、今日の血液検査でまた今後の治療が決まってくるようです。
油断のならない病気である事はわかっていますが、今月末にはランドセルを購入し、病室において、娘のいい刺激になればと考えています(´･Å･)ｂ

余談ですが。。。
今日担当の看護士さん…
頑張ってくれてるけど、ちょっと頼りない(;´･д･)
No.1037 - 2010/01/12(Tue) 12:55:31
☆ こんばんは / 空豆ママ [関東]
cloverさん、こんばんは。
気にしないでくださいね。

今日の血液検査で今後の治療が決まるとの事でしたが、いかがでしたか？
ステロイドだけの人から、抗がん剤も使用する人、移植までする人等々人によって様々ですが、出来る事なら娘さんにあまり負担のない治療であるに越したことはありませんよね。
治療について不安な事、わからない事はどんどん先生と話し合ってくださいね。

ランドセルをみたら、絶対いい刺激になると思います。
治療が早くうまくいって、青空の下でランドセルを背負う事が出来るよう祈ってます。

看護師さんへの対応・・・私は下手でうまく関係が作れなかったのでアドバイスできませんが・・・でも不安になったりしたら直接聞いたりしていいと思います。
No.1038 - 2010/01/12(Tue) 20:41:31
☆ Re: はじめまして / clover [ Mail ]
遅くなりました。

昨日も採血し、今日ようやく検査結果がわかりました。
数値を詳しく聞いてないのですが、よくなってきているのでもうしばらく様子を見る。ということで、現状維持になりました(＾∀＾)

色々ありがとうございます。
また変化がありましたら、こちらにお邪魔させていただきますm(*__)m
No.1039 - 2010/01/15(Fri) 21:56:53
☆ Re: はじめまして / 空豆ママ [関東]
cloverさん、こんばんは。

よくなってきていると聞いて安心しました。
良かったですね。
このまま回復されるよう祈ってます。

またいつでもいらしてくださいね。
No.1040 - 2010/01/16(Sat) 20:02:12
★ こんばんは！ / かつママ [近畿]
空豆ママさん！返信ありがとうございます＾＾

空豆掲示板・空豆日記を読んで
空豆ちゃんの実際の症例を息子の状態と
照らし合わせながら見ていくことで
「血球貪食症候群」という病気が少しづつ
頭の中で整理され、理解できるようになりました。
私の周りには、この病名を知っている人が1人も
いなかったし、主治医の先生の説明だけでは
どうしても理解しがたい部分があってりで
息子の病気のことがわからない焦りと漠然とした
不安がありました。
本当に助かりました＾＾　ありがとうございます！



今日の採血の結果で白血球は3100で少し少なめですが
血小板は基準値内で他の数値も基準値に
近いということで点滴をはずしてもらえました。
うちの子は、抗生物質と免疫グロブリンの投与でした。
ステロイドも治療計画には入っていたのですが
1度もステロイドを使用することはありませんでした。

息子は今とても調子良いみたいで
明日は久しぶりのお風呂もOKがでました。
点滴が外れたら、院内のコンビニに行けると
楽しみにしていたのですが、外来にはインフルエンザ
の患者さんも多く、病棟には肺炎等で入院している
子供達も多く感染防止のため、トイレ・お風呂意外は
病室からの出入りは禁止されているので
「ヒマや〜」と嘆いてます(^ー^;A
No.1032 - 2009/10/30(Fri) 23:02:53
☆ Re: こんばんは！ / 空豆ママ [関東]
かつママさん、こんばんは。
私のHPが少しでもお役に立てたならうれしいです。

息子さん、点滴が外れたんですね！良かったですね。
ステロイドを使わなくて済んでよかったですね。
息子さんは病室からの出入りは禁止されてしまってるんですね。
確かに、今インフルエンザが猛威をふるってますし、出入り禁止というのは妥当な措置だと思います。
14歳だと時間を持て余してしまうでしょうね。
普段できない読書とかDSとかテレビとかDVDとか・・・ん〜、それくらいしか思いつかないですけど＾＾；
でも暇だと感じられるくらい快復されたのは嬉しい事ですね。
このまま順調に進む事を祈ってます。
No.1034 - 2009/10/31(Sat) 21:12:46
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