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空豆掲示板

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ご無沙汰してます / けいパパ [関東]
いついつさん、空豆ママさんご無沙汰しています。
約2年ぶりの投稿になります。

いついつさんのお子さんは今年幼稚園に入られたんですね。
おめでとうございます。良かったですね!

ウチの娘は今年から小学生になりました。
毎日元気に通学しており、他の子達と仲良く遊んでいる姿を見ると、5年前に大病を患ったとはとても思えません。
いついつさんのお子さんもこれから幼稚園を通じて成長していくことをお祈りしています。

空豆さんは今年から中学生になられたんですね。
いつもこのページを通じて空豆さんの成長を楽しみに見ています。
また報告させていただきます。
No.1118 - 2015/06/20(Sat) 23:19:49

Re: ご無沙汰してます NEW / 空豆ママ [関東]
けいパパさん、こんにちは。お久しぶりです。
お返事遅くなってすいません。

けいパパさんの娘さん、小学生になられたんですね!
毎日元気に通学されているとの事、とっても嬉しいです。
けいパパさんもよかったですね。

空豆のblog、最近は滞ってますが、ボチボチ更新はする予定ですのでこれからもよろしくお願いします。
No.1119 - 2015/06/25(Thu) 12:35:55
お久しぶりです / いついつ [東北]
2013年に、投稿した際にはお世話になりました。
いついつです。

空豆ママさん・けいパパさんのアドバイスでどれほど前向きになれたか、本当に感謝しています。

息子もようやく今年の4月に年長さんで入園致しました。

もう5日ほど欠席したりもしましたが、思いのほか高熱も出さず。内服のみで回復できる程度の上気道炎で済んでいます。
見た目は、年中さんくらいの体格です。体力は、同じクラスのお子さんにはまだまだ及びません。
でも、徐々に、お友達のお名前を覚えたりして、コミュニケーションを取り始めたようです。

息子が、怖がらずに外の世界に関わる姿に、母としては内心ドキドキしつつも、ちょっと離れて見守っています。

まだ、休みがちではありますが、焦らずに体調に気を付けながら通いたいと思います。

外来受診はまだ2か月毎ではありますが、次回受診ではフェリチンを採血項目から外すとのこと。
少しずつ、少しずつ、これからも頑張りたいと思います。

感謝の気持ちを込めて、ご報告いたします。

ありがとうございました。
No.1116 - 2015/05/05(Tue) 22:32:07

Re: お久しぶりです / 空豆ママ [関東]
いついつさん、こんばんは。
お返事遅くなって申し訳ありません。

息子さん、年長さんで入園なさったんですね♪入園おめでとうございます。
空豆も年中さん終わりといっても入園直後すぐ入院してしまい、年長さんからといっても過言ではありません。しかも年長さんになって当園開始しても週1ペースでしたから、息子さん、かなり順調に回復されてるんだなと嬉しく思います。

体力面などの遅れは、そのうちに追いつきます。空豆もそうでしたし、その他のお子さんもそうだったという話をよく聞きますから。
ですから、いついつさんもおっしゃってるように、焦らず、息子さんのペースで大丈夫です。世の中には育児書や啓発本などいろいろなものが溢れてますしとやかく言うまわりも時にはいるでしょう。ですが、子ども一人一人違うのですから、違っていいんです。大丈夫大丈夫。

ゆっくり、今という時間を楽しんでください。

ご報告ありがとうございました。
良いお話を聞けて嬉しかったです。
またいつでもいらしてくださいね。
No.1117 - 2015/05/08(Fri) 20:34:10
お知らせ / 空豆ママ [関東]
空豆日記を見てくださってる皆様、ありがとうございます。
皆さんにお知らせがあります。

今までauのブログを使っていたのですが、今回そこのサイトが閉鎖になりました。
既に気がついている方もいらっしゃるかと思いますが、しばらくの間、自動的に新しいサイトに飛ぶようになっていたので何の通知もしませんでした。
でも7月になってそのサービスがなくなってしまい、飛ばなくなってしまいました。

新しい空豆日記のURLは、

http://soramame-ss.seesaa.net/s/

になります。

お手数おかけして申し訳ありませんが、リンクを貼ってくださってた方は貼り直しをお願いします。

ご連絡が遅くなり申し訳ありませんが、これからも空豆日記をよろしくお願いします。
No.1115 - 2014/07/02(Wed) 20:40:49
(No Subject) / ナナママ
のあままさん、返信ありがとうございます。
娘は外来に3回ほど通っていますが大きな異常はなく、(前回白血球が14000と多かったのを除けば)元気に過ごしています。
長女が先月インフルエンザになった時はひやひやしましたが移らずにすみました。
まだ風邪などで熱を出していないので、発熱したときは相当不安になるんだろうな、と思います。
でも皆さんも不安を乗り越えてやってこられたと思うので心配し過ぎずに過ごそうと思っています。

先日お花見に行ってきて、こんなに幸せな気持ちで桜が見られるなんてほんの2ヶ月前は思わなかったな、とかしみじみ思いました。
当たり前の日々の大切さを感じながら日々過ごしています。
お忙しい中、コメントどうもありがとうございました。
No.1110 - 2014/04/06(Sun) 22:10:54

Re: / 空豆ママ [関東]
ナナママさん、こんにちは。
その後娘さんはいかがですか?
暫くの間は、熱を出したりするたびに不安でいっぱいになってしまったりすると思いますが、そういう時、まずは熱の経緯などを記録しておくことをおすすめします。
あとは普段とは違う様子も書き留めておくといいです。
今までの経験上、報告しなくてもいいかな?と思っていたことが、実は大切なことだったということもあったので。
不安になったらまず先生に何でも話してみてくださいね。
これからも順調にいくよう、祈ってます。
No.1112 - 2014/04/14(Mon) 08:12:27

Re: / ナナママ
空豆ママさん返信ありがとうございます。
娘は先週の外来でも異常なく、元気に過ごしています。
ところで、最近ブログを始めました。
私自身、空豆ママさんのホームページにとても助けられたので同じ病気の人の力になりたいと思い。
お暇な時のぞいてみてくださいね。
今は病気の経過だけですがそのうち三姉妹の日常も綴っていきたいと思ってます。
http://yj20050115.blog.fc2.com
No.1113 - 2014/04/21(Mon) 00:19:16

Re: / 空豆ママ [関東]
ナナママさん、こんばんは♪
娘さん、順調そうで良かったです。
ブログ始めたんですね♪
今度お邪魔しますね♪
No.1114 - 2014/04/24(Thu) 18:25:28
ご無沙汰しています / のあママ
空豆ママさん・みなさんご無沙汰しています。
久しぶりにこちらの掲示板にお邪魔したところ、ナナママさんからの退院の報告を拝見し、返信しようとしたのですが、返信の期限が切れてしまっていたため新たな書き込みをさせていただきました。

まずは、ナナママさん・娘さん退院おめでとうございます。
娘さんもご家族のみなさんも本当によく頑張られましたね。

EBウィルスという聞き慣れないウィルス感染がきっかけで、ほんのわずかな人しか症状が出ない中で、さらに稀な血球貪食症候群と診断されてからの長い長い入院生活。。。
これまで本当に大変な事が多かったのではないかと思います。

私も我が子が退院した時、家族みんなで川の字で寝られる事がどんなに幸せな事かを改めて感じた事を思い出しました。

ナナママさんの色々と不安に思う気持ちとてもよくわかります。
我が子は退院して1年7ヶ月が経過しましたが、未だに不安が消える事はありません。それでも、退院したばかりの頃と比べると不安の大きさは少しずつ小さくなってきています。



不安は尽きませんが
これまでたくさん頑張ってこられた娘さん・家族のみなさんと、のんびり・ゆっくり幸せな時間をお過ごしくださいね。



ついつい日々に追われお邪魔する間隔があいてしまうのですが、私もこちらで空豆ママさん・けいパパさんをはじめ、みなさんに本当に沢山の勇気と励ましの言葉をもらいましたので、
感謝を忘れず、掲示板にもちょくちょくお邪魔したいと思っています。
No.1109 - 2014/04/05(Sat) 14:48:18

Re: ご無沙汰しています / 空豆ママ [関東]
のあママさん、こんにちは。
書き込みありがとうございました。
のあママさんのお子さんも順調そうで安心しました。
またいつでもいらしてくださいね。
No.1111 - 2014/04/14(Mon) 08:07:03
退院しました / ナナママ
空豆ママさん、のあママさん、けいパパさん以前コメントいただき、ありがとうございました。
娘が昨年6月末から入院していましたが、先日退院することができました。
娘は結局CHOPが効かず、ESCAPという治療法でした。
なかなかEBウイルスが減らず、移植の準備も進めていましたがギリギリでウイルス量が減り、退院となりました。
まだまだ不安はありますが、今は家族で過ごせることの幸せを感じ、支えて下さった周りの方への感謝を忘れずに過ごしていきたいと思っています。
空豆ママさんをはじめ、皆様のコメントが励みになり、一人ではないと思えました。
本当にありがとうございました。
No.1107 - 2014/02/23(Sun) 22:35:38

Re: 退院しました / 空豆ママ [関東]
退院されたんですね!
良かったですね。ほんと良かった。
不安はありますね。よくわかります。
10年たった今でも、完全にはなくなってはいません。
でも、少しずつですが、不安は薄れていくのも事実です。
焦らず、不安に押し潰されず、とにかくご家族のペースで毎日を大切に過ごすこと。回りから色々言われることもあるかもしれません。でも大切なことを見失わなければ大丈夫です。
またいつでもいらして下さい。皆さんからの嬉しい報告も大歓迎です。
No.1108 - 2014/02/25(Tue) 22:10:16
ご無沙汰してます! / めあパパ
みなさんご無沙汰してます!
あの時は皆さんの言葉が励みになり、無事に退院できたことを報告できたことがとても嬉しかったです。
あれから約1年が経過し娘も保育園に通うことができるようなったのです。
が、また血球貪食症候群をRSウィルスで再発しました。
不安の日々の中の一ヶ月の入院で寛解しました。
その時の治療はステロイドとガンマグロブリン大量投与
血小板輸血をしました。
もう完治とは診断できないと医師に宣告されました。
それからたくさんの検査をし、遺伝子検査まで
行い、原因究明を試みましたがいまだ原因は不明です。
その中で新しい病名が増え、また悩みを抱えている所存です。
ひとつはMDSでもうひとつは原発性免疫不全症候群と診断されました。
元気いっぱいに育っている娘をみると
まったくそのようなことはないと、思いたいのですがなかなか診断が下されるとやりきれない気持ちがあります。
血液の専門分野の先生方の話では血液には異常は無いとの見解をくださいまして、今は免疫の専門医に色々と依頼をしていますが、そちらも疑いがあまりないらしいのです。
なので、娘の病気の原因がわかっていません。
日本で稀な症例で、もしかすると今だ医療現場では未知の病気の疑いがあるようです。
今では全国の血液専門医たちが医師団組んで治療方法を模索していただけています。
今現在は、経過観察中なので経過報告に過ぎませんが、みなさんの温かい心を感じられたこの場所で報告させていただきたかったのでここに来ました。
皆様の迷惑でなければ、またここに来ても構いませんか?
No.1105 - 2013/12/07(Sat) 22:29:23

Re: ご無沙汰してます! / 空豆ママ [関東]
めあパパさん、こんばんは。
娘さん、再発されたんですね・・・。しかも未知の病気の疑い・・・。
めあパパさんのお気持ちを考えると、何と言っていいかわかりませんが、いつでもここにいらして下さい。
血球貪食症候群は症候群だけあって、皆経過も原因も様々なので、知り合いの方の中には、血球貪食症候群と初めは診断されたものの、何度も検査等を行っていくうちに、実は違う病気だったという方も中にはいます。
空豆も退院後11年目にして初めて家族性ではないと判断された位です。原因はいまだ不明です。
もしかしたら同じような経過をたどっている人がいらっしゃるかもしれませんし、何よりめあパパさんの気分転換になるのなら、ここで自由に書き込んでくださって構いません。
いつでもいらしてください。
娘さんの治療方法が見つかって、順調に進むよう祈ってます。

【11/9追記】
もうご存知かもしれませんが、原発性免疫不全症候群の患者会などの情報がのっているHPのURLを貼っておきますね。
http://pidj.rcai.riken.jp/index.html
No.1106 - 2013/12/08(Sun) 22:54:27
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