ぬくねこBBS

おいでいただいた記念に、ひとことお願いします！
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★ 今日は記念日♪ NEW / なしょみ

引用

こんばんは。
ここのところの急な気温の変化で皆さま大丈夫でしょうか？
涼しくなったと思ったらまた暑くなっていじめられている毎日です・・・。

今日はお天気も良く、ここのところではわりと気分良く過ごせました。

今日で手術して１３年になりました！
こんなに気分良く１３年目を迎えられるとは思ってもみませんでした。
このホームページのおかげだと思っています♪♪♪
ありがとうございます。m(_ _)m

手術してから１年半くらいは、足のしびれと腰から下の感覚のにぶさと力のなさ、トイレの感覚のにぶさ、残便感、残尿感が受け止められず、先生に「治りますか？」ってことばかり聞いてました。
でも、一人の先生だけ「治るよ！」って言ってくれました。（時間・年数が問題ではないのです。本人的にはね。）
その先生には、今でも感謝しています！

当時３・５・７歳だった子供たちも１６・１８・２０歳となり、来年長女は成人式です。
いいのか悪いのか、半端ではない度重なる状況に呑み込まれ、強制的に近いリハビリとなって今日がある気がします。

しびれ・感覚のにぶさは、いつの間にか気にならなくなってました。
ふしぎですよね！！！
今はいいお友達です♪
時々ドーンと体調が落ちたりすると、あれっっっなにっっって感じの自覚のなさです・・・。

まあ、個人差も大きいでしょうから、あんまり他の方の参考にはならないでしょうが。
私も、手術前は最後の頃はどんな格好で寝ても痛くて朝方まで寝られなかったですヨ。
気持ち悪くて、ほとんど食べ物も受け付けなくて、顔色もだいぶ悪かったらしい。
退院時にすこし太って帰ってきました。（ハハハ・・・）

また長くなってしまいました。
同じ病気（私は馬尾腫瘍です）でまだ手術して間もない方の助けになれば幸いです♪

No.345 - 2008/09/13(Sat) 20:29:41

☆ 祝☆１３周年（（笑） NEW / ぬくねこ

引用

なしょみさん、いつも詳しい書き込みありがとうございます。
なしょみさんはもう１３年も経つんですね！！
馬尾腫瘍手術の大先輩からの術後経過リポートは、多くの方の参考になること間違いなしです。
ＨＰも、最近はＢＢＳ以外に新しい情報もない状態ですが、それでも毎日２０人以上の方が見に来てくれています。
なしょみさん、そして手術を体験された皆様、これからも書き込みよろしくお願いいたします。

No.346 - 2008/09/14(Sun) 14:04:37

★ ひとりごと / なしょみ

引用

お久しぶりでございます。
一年ぶりのご無沙汰でしょうか・・・。
みなさまお元気でしたでしょうか？？？

昨年は暑かったですねぇ～。
おかげさまで昨年は十月頃まで水分不足・疲れからくる
膀胱炎でひっきりなしの点滴の日々でした。（ははは・・・）
仕事が忙しすぎて追いつかなくなり、今年のはじめにまた仕事が変わりました。
今はなんとか維持してます。
気温差、天候不順にはついていけないみたいです・・。

今年も夏に向けて覚悟を決め、そなえていましたが、夏のはじめに次女が余計な怪我をしてしまい、その通院の毎日です。
私まで倒れるわけにはいかないので、先生もわかってかどうか（？？？）注射を１本追加してくれて、この夏は点滴０です！！！
まあ、仕事が変わったのが大きいんでしょうがネ。
病院の常連さんたちには、「すご～い！体力ついたんじゃない？？？」って、うれしくもない反応されるし。

昨日・今日は２４時間テレビですね。
昨晩のドラマ、１０万人に一人の難病って書いてあったけれど、なんかそーゆー言葉に敏感になってしまうんですよ。
脊髄腫瘍もそういわれました。
でも、いまだに納得できる説明をうけたことはありません。
まあ、個人差も大きいんでしょうが。
よっぽど専門に何十人も診ている先生じゃないとわからないんじゃないのと看護婦さんにもいわれました。

ごめんなさい。
ひとりでぐちりまくってますネ。
でも、健康な人には理解できない堂々巡りですね。

昨日・今日と、某スーパーで働いている私は、２４時間テレビの募金にかかわりました。
毎年、この時期になるとみんなに脊髄腫瘍を知って欲しいな、情報がほしいなと思います。

一日仕事の後は、足腰がこわばって台所仕事がつらいです。

No.343 - 2008/08/31(Sun) 20:16:34

☆ ご無沙汰しております！ / ぬくねこ

引用

おお～、なしょみさん、ようこそいらっしゃいました。
この夏は倒れずに過ごせたんですね。
点滴三昧の生活なんて、しないにこしたことはないですもんね。
秋は天候不順でなしょみさんには辛い季節かとおもいますが、どうぞこのまま健康に過ごせますように！！

子どもが産まれてから、テレビをほとんど見ない生活をしているのですが、２４時間テレビのドラマは私もなんとなく気になって見ましたよ～。
病気をすると、同じような病気のことに関心を持ちますよね。
私も「脊髄腫瘍のことについてもっと知ってほしいな～」と切実に思っていました。特に整形外科の先生に！！
これだけ患者に共通した症状（夜中の腰痛。朝起きるとおさまってしまうのが不思議～）があるのに、それを訴えても腫瘍の可能性を考えもしてくれないってのは、医者としてどうかなあ…と、やはり納得いきません。
その症状で馬尾腫瘍と判断してくれたら、３年間も苦しんで、歩けなくなるほどの痛みを体験せずに済んだのになあ…、と、完治した今もやっぱり損した気分です。
おっと、私も愚痴モードになってしまいました（笑）
ではこの辺で。
また遊びに来てくださいね！

No.344 - 2008/09/02(Tue) 22:02:38

★ 有難うございます / 真

引用

tacco* さん、ぬくねこさん、いつも有難うございます

妻の痺れは未だに治っていませんが、何年掛かるのか分かりませんが一つずつ治していこうと思います。

妻もここの書き込みや皆さんのアドバイスを見て少し気が落ちついているみたいで助かります。
私も気付いた事やアドバイス等できる様になりましたら
皆さんの様に書き込みをしていきたいと思います。

No.342 - 2008/06/15(Sun) 08:20:39

★ お久しぶりです / tacco*

引用

初めまして・・真さん。
私は、１年ほど前に胸椎あたりに神経鞘腫の手術を
受けたものです。
その後、調子が良かったんですが１月ごろから寒さもあり神経痛がでて痛み止めやビタミン剤を処方され飲んでましたが、良くならず結局神経の圧迫があるようでまだ検査途中ですが７月の始めに手術です。

神経腫瘍も場所によって痛みなど人それぞれです。
私の場合、脊髄にボルト２本入ってます。
でも本当に調子がよかってんです・・
でも今は足に力が少し入りずらくなり歩くのがスムーズじゃありません。
なので少しでもよくなればと思ってます。

奥様のこと心配ですね。
足の冷えは指先とか自分で動かすように心がけたり、マッサージしてもらうと気持ちいいです。
温めたりすると気持ちいいです。

こんな感じで参考にはなりませんが私もまだ小学生の子ども２人いますので、頑張ろうと思います！

奥様の症状が良くなられること願ってます。
よろしくお伝えください。

ながながとすみませんでした。

No.340 - 2008/06/11(Wed) 15:31:53

☆ 助かります！ / ぬくねこ

引用

tacco*さん

書き込んでくださってありがとうございます。
このようにいろいろな方からアドバイスがあると、本当に助かります。
自分の体験だけでは、全然参考になるようなコメントもできないもので…感謝感謝です。

tacco*さんも再手術ということで心配ですね。
症状が改善されることをお祈り申し上げます☆

No.341 - 2008/06/11(Wed) 20:46:24

★ 退院してきました / 真

引用

帰ってきました。症状は術前となんら変わりないと言っておりますが・・・良くなる事を祈っております。

前にもお伝えしたように妻には、まだ幾つかの腫瘍が確認されております。医師からは「一生付き合っていきましょう」と言われました。

そこで、妻からの質問です。
　特に薬等は出ておりませんが、気をつければ良い食べ物や、採れば良い食べ物等ありめせんか？
　足の冷えがあるので、冷やさない様にしてれば良いのでしょうか？

の2つです。質問ばかりですいません。

No.338 - 2008/06/10(Tue) 12:44:15

☆ お大事になさってください / ぬくねこ

引用

まずは退院おめでとうございます。
症状が改善しないとのことで、退院してもあまりすっきりとした気分になれませんね。
少しずつ痺れがおさまるとをお祈り申し上げます。

ご質問の件ですが、あくまでも私の体験からのご返事になってしまうので、ご了承ください。

☆食べ物等…馬尾神経腫瘍については、どのような原因で発生するのか、どのくらいのスピードで大きくなるのか…など医学的に解明されていないようです。食べ物などで痺れが改善される、腫瘍が小さくなる…などの話題は先生との間でも、今までメール交換した患者さんたちとの間でも、出たことはありません。バランスよく栄養を摂るのがきっとベストなのだろうかと思います。

☆冷え…自分の時は、冷えの症状はなかったので、申し訳ありませんがお答えするのが難しいです。手術の影響、腫瘍の影響も考えられるかもしれないので、先生にご相談されてはいかがでしょうか。一般論としては血行が悪くなることが冷えの原因です。マッサージや軽い運動などによって改善される場合もあるかとは思いますが…

この程度の内容はきっと奥様も知っていらっしゃることばかりですよね…ご期待に沿うようなお答えができずすみません(>_<)

こちらのリンク集にも載せてありますが、脊髄腫瘍に関するかなり専門的なサイトがあって、そちらの管理人さんは私よりも知識も豊富で研究熱心な方です。まだHPをご存知ないようでしたら、ぜひご覧ください。管理人さんにメールできるようになっていますよ。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/

No.339 - 2008/06/10(Tue) 23:20:20

★ 退院しました / Anne

引用

こんにちは…Anneです。
手術、無事終了して…退院しました…。
病名は、脊髄腫瘍（硬膜内髄外）神経鞘腫でした。
腫瘍は無事全摘出できました。
初めは、神経に癒着してたらQOLを保つために100％の摘出ができないこともあります…と言われていたので心配でしたが、塊で全部とれました。
18日間入院でした。
事故にあってから自覚症状が出てその原因が腫瘍だったと知ってから約6カ月…
知らない間に育っていた腫瘍は大きかったので、神経を圧迫していたせいかすぐの回復は無図解かもしれませんが、日にち薬で少しずつ回復するでしょう…と言うことでした。
ぬくねこさんのHPでしっかり手術や入院の準備や心構えができていたのでとても助かりました。
ありがとうございました。

No.336 - 2008/06/08(Sun) 21:59:03

☆ おめでとうございますっ！！ / ぬくねこ

引用

Anneさん、こんにちは！
うれしい報告をありがとうございました。

手術の大成功おめでとうございます☆
入院日数も短く、腫瘍も全摘…100点満点の結果でしたね。
もう夜もぐっすり安眠できているでしょうか。
本当に本当に、よかったです(^O^)／

「元通り」という体調に戻るまでにはまだもう少し時間が必要かと思いますが
日々回復していくのを楽しみながらリハビリしてくださいね。

No.337 - 2008/06/09(Mon) 22:03:46

★ 相互リンクの件 / mebaru

引用

12年前、私が馬尾神経腫瘍と診断された頃は、いくら検索してもこのようなサイトは有りませんでした。手術の成功により地獄のような痛みから解放されて元通りの生活に戻れた時、この闘病経験を自分史の一環として記録に留めておこうとの思いがＨＰ開設の動機になりました。お陰さまで、その闘病記にはこれまで5,000人以上の方々がアクセスして下さいました。特に最近は、ここを経由されてアクセスして下さる方が増えてまいりました。それだけ、このサイトが馬尾神経腫瘍とこれから向きあう方や現に向き合っておられる方にとって役に立っているものと思われます。
馬尾神経腫瘍に関しては、病院や研究機関等の専門のサイトを除けば、このサイトが本邦最高の情報収集サイトと私は思っております。そこで、少しでもこのサイトのことを知って頂くために、遅ればせながら相互リンクを新設し、早速ここのバナーを貼らせて頂きましたので、まずはご連絡いたします。一度、ご確認下されば幸いです。

No.334 - 2008/06/02(Mon) 01:14:59

☆ Re: 相互リンクの件 / ぬくねこ

引用

mebaruさん、たいへんたいへんご無沙汰してしまってすみません。
この度は、相互リンクとそのご連絡をありがとうございました。
さっそく確認いたしました。

mebaruさんにはたいへんお世話になり感謝しています！
もし闘病記を目にすることがなかったら、自分の手術に対する知識もイメージもまったくなく、不安も倍増していたと思います。
mebaruさんの体験談に救われた私は、自分もぜひとも誰か力になりたい…と思って、パソコン知識もろくろくなかったのですがゼロからHP作りをスタートさせました。
大げさですが、いまこのぬくぬくねこのHPが存在するのはmebaruさんのおかげです（*^_^*）
本当に本当にありがとうございます。

相互リンクによって、より多くの人に情報を提供できるかと思います。
これからもどうぞよろしくお願いいたしますね☆

No.335 - 2008/06/02(Mon) 22:58:18

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