ぬくねこBBS

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★ 私事ですが / ぬくねこ

引用

管理人のぬくねこです

私事ですが、現在第二子を妊娠しておりまして
来週６月２３日が出産予定日となります。
幸い、１０ヶ月を通して健康妊婦で過ごせたので
こちらの掲示板にも、比較的すぐお返事を書けたのですが
今後しばらくは出産の入院や、産後のバタバタ等で、
お返事が遅れてしまうことがあるかと思います。

それでも、必ず書き込みは読ませていただき、ご質問等にはできるだけ早くお返事できるようにと思っていますので、どうぞよろしくお願いいたします！！

無事に出産しましたら、またこちらで報告させていただきますね～

No.408 - 2009/06/18(Thu) 19:22:12

★ (No Subject) / うじこ

引用

お久ぶりです
以前おじゃましました「うじこ」と申します。中１男子と小３男子の母３９歳です。

半年程前に馬尾神経腫瘍が見つかり、ぬくねこさんの所へおじゃましておりました。その際は、色々参考にさせて頂き、大変役にたちました（マジックハンド等）「笑」今さらながら有難うございました。

その後、予定通りに摘出手術をしました。腫瘍は「神経哨腫」と言う「良性」のもので、術後１カ月で職場に復帰する事が出来て、元気に過ごしていました。ぬくねこさんにも、良い報告が出来る事と信じていたのですが、
先日。術後半年の「再発検査のＭＲⅠ」で、予想に反して、主治医の先生の見解は思わしくありませんでした。
と言うことで、経過観察が続き、８月に「造影ＭＲＩ」を撮ります。現在は痛みはまったく無いので、今すぐ手術と言う訳では無いでしょうし（１回で充分なんですけど…）痛みが出ない事を祈っています。

私の場合。やむなく神経を切断したのですが、神経を出来るだけ傷つけないよに、その位置で切って下さったのに「え～もっと切るって事…？え～でも･･･え～？」って先生の方が苦悩さています。
ネットで調べたら、再発は稀です（稀にはあるんだ･･･ちぇっ）

手術後、貴重な休日にも関わらず、様子を見に来て下さった先生に、恨みはありません。正直。先生とのお別れは寂しいような気がしていたので、もう少しお付き合いしていきます。

No.406 - 2009/06/17(Wed) 16:08:31

☆ Re: NEW / ヒゲジイ

引用

うじこ様
私は神経鞘腫が腰の部分（馬尾よりは上）に３０代にでき、５０代に再発しました。再発といっても、２０年以上前の手術は顕微鏡下ではなく、肉眼でしたから腫瘍細胞がほんの少し残ったのが２０年以上かかって再び大きくなったということです。神経鞘種というのは神経を覆っている鞘にできるイボのようなものだと教わりました。
　最初の手術で骨をとっておりましたので、手術はその分楽でしたが，
１度目のは脊髄外に腫瘍ができたので，脊髄に影響を与えることなく摘出されました。左脚の一部にしびれが残りましたが，１０年ほどで消え、スポーツもでき、安心し切っていました。
２度目のは、突然のように２年ほどの間に、左脚全体がそして右足の半分まで麻痺し、疼痛に悩まされるようになりました。７つほどの病院を廻り、ようやく、切り取った神経の鞘先に残っていた腫瘍細胞が脊髄内で伸び他の脊髄内の神経の束を押しつぶしだしたのだと言う解釈をしていただいて先生に巡り会えて、納得し切っていただきました。脊髄の中は、まだ完全に神経とはいえない細胞群が一杯あるのだそうで，それを傷つけないでとるのは至難の技と思われました。車椅子生活になる可能性は大きいということを納得した上できっていただきました。
　結果は，うまくいき車椅子にのる必要はありませんでした。執刀された先生，リハビリの療法士さんの方々に感謝です。お陰で，杖無しで歩けるようになり、もうスポーツをできる身体に戻ることは難しいと思いますが，ピンポンぐらいは時々やってます。冬の寒さは辛く，エアコンに当たると疼痛がひどく出ます。天候なのか疲れなのかは分かりませんが，時折，左脚はこわばって硬直したり、激痛が断続的に続くこともあります。それは切り取った神経が出す痛みだそうです。
　神経鞘腫は、教科書的には良性で再発はありません。でも、顔にあるイボをカミソリできってしまったときのように，切り残された腫瘍があればそれがまた大きくなるのだそうです。
　でも、最近の顕微鏡下の手術では取り残すことはないのだそうです。でも、切り取った神経が再度伸びて行く過程で同じ腫瘍が出る細胞が現れる可能性はないとは断言できないとのことです。それでも、すぐに麻痺という形で出てくる訳ではなく，部位にもよりますが，数年から私の２度目のときのように２０年以上もかかることもあるようです。
　整形外科と脳神経外科とで，見立てや対処が違うようです。
　私は２度目の手術後すう年経ちどんどん良くなっていたようでしたが，最近２ヶ月ぐらい激痛と硬直がひどくなってきて，来月には精密MRIを撮りに行きます。
　うじこさんの腫瘍が脊髄の外か中かで手術は大部変わってくると思います。痛みが出ても、手術が必要な状況までは何年もかかると思いますが。
お互い，頑張りましょう。

No.409 - 2009/06/28(Sun) 10:53:37

☆ こんにちは / ぬくねこ

引用

うじこさま

ご無沙汰しております。
書き込みありがとうございます。

再発…驚きました。
確かに先生のお話で、腫瘍は、麻痺等が残らないように９９パーセントまで摘出できたけど、残り１パーセントが再発につながらないとは限らない…と私も言われています。
術後の検査でも、違和感や痛みがあれば、MRIで確認するからまた外来に来るように、と念をおされました。

でも、まさか本当に再発とは(T_T)
神経鞘腫で良性ということなので、余計な心配はないけれど
でもあんな大手術は人生に１回で十分ですよね…本当に。
腫瘍の残り具合が多かったのでしょうか…

まずは８月まで痛みが出ないことを祈っています！！
ゆくゆくは再手術になるのか、きっと気が重いところですが
ぜひまたこちらにストレス発散がてら書き込みに来てください！
どうぞお大事に。

No.407 - 2009/06/18(Thu) 19:16:03

★ あかりんごさまへ / ぬくねこ

引用

あかりんごさま

ご丁寧にメールをいただき、ありがとうございました。
読ませていただきました。
お母様の手術が成功し、早く元気になるといいですね。
術後しばらくは思うように動けずにツライかと思いますが、現在の痛みから解放されればかなり楽になるはず！
手術の成功をお祈りいたします。
アドレスがわからなかったので、こちらでお返事させていただきました。

No.404 - 2009/05/15(Fri) 19:52:37

★ (No Subject) / しんちゃこﾏﾏ

引用

ぬくねこさま！

子育て大変の中、返信ありがとうございました。
昨日初めて大学病院に行ってきました。先生は親身に相談に乗ってくださり、ここの病院で良かったかもと胸をなでおろしています。
が、生曰く、腫瘍の場所が奥深くにあるため”場所がな～”と、何度もおっしゃってました....
周りの神経は死んでると思うけど、切除した後は激痛がしばらく残るという人もいる、なんて怖い話も聞き、少々びびってます。

ぬくねこさんは、手術後、夜間痛はすっかりなくなりましたか？
私は今ピークを迎えているのか、痛くて2時間以上横になれません（涙）
過ぎの日は子供たちのお弁当作りから始まり休んでいる時間もないほど忙しいので、しんどい毎日です。

でも、手術明けの楽しい日々を思い浮かべ頑張らなきゃですよね！

No.403 - 2009/05/14(Thu) 10:06:39

☆ 辛抱の日々ですね… / ぬくねこ

引用

しんちゃこママさん

こんにちは。夜の痛み、ひどいのですね。
毎晩、夜が来るのが憂鬱だったころを思い出します。
もうしばらくの辛抱…ということで、なんとか乗り切ってください。

おかげさまで、私の夜間痛は術後しばらくしてすっかり治りました。（直後は神経を刺激した影響で、足やお尻に痛みが走っていましたが…）

腫瘍の場所について、先生の発言も気になりますね（泣）
ん～、でも頑張るのは先生です！！
先生にしっかり頑張ってもらいましょう！！
よい先生にめぐり合えたのだから、きっと結果もよいものになると信じるのみです。
応援しています(^^)/
私の場合は、主治医の「デカイな～、デカイな～！」とブツブツつぶやく声や、もしかしたらもうひとつ腫瘍があるかな…などの発言にかなりおびえておりましたが、なんとかなりましたし、きっと大丈夫です☆

No.405 - 2009/05/15(Fri) 20:02:15

★ ありがとうございます / せりぱぱ

引用

ぬくねこさま。
早々のお返事ありがとうございます！！
とてもうれしいです。

ぬくねこさんのケースが全てではないと分かっていますが、それでもやはり経験者の話は貴重です。
そうですよね、触っただけで痛いんじゃ普通に生活できませんよね。

またご相談させて下さい。
よろしくお願いします。

No.402 - 2009/05/11(Mon) 23:53:49

★ お聞きしたいことが・・・ / せりぱぱ

引用

ぬくねこさま。

お返事ありがとうございます！
あつかましくて申し訳ないのですが、術後のことでお伺いしたいことがあります。

ぬくねこさんは骨を削って腫瘍を取ったと日記で読ませて頂きました。
他の方のブログを見ると、中には削った骨を元通りに戻す手術方法もあるようです。

自分の場合、削った骨は元に戻さないと言われています。

骨を戻さなくても特に何も問題ないですか？
何も感じないものでしょうか？

骨の無い部分は直接神経を触るので、触った場合はとても痛い、といったような記事もありましたが、本当なのでしょうか？

他には、骨を戻すと骨がくっつくのに時間がかかり、その分気を使う、といったような記事もありました。

ぬくねこさんはどの様に感じているのか教えて頂けるとありがたいです。

よろしくお願い致します。

No.400 - 2009/05/11(Mon) 00:04:37

☆ Re: お聞きしたいことが・・・ / ぬくねこ

引用

せりぱぱさま

私自身の現在の状態は、「違和感は何もない！」ですよ。
いまでも骨が削られた部分は上から触ってもやや凹んでいて「あ、ここだな」というのはわかりますが
術後すぐから、骨がなくなったことによる不自由さは感じたことがありませんでした。

私も「骨を削ってそのまま戻さない」…と聞かされたときは、そんなことで大丈夫なのか？！と思いましたが
削ったままでも大丈夫だからこそ、そのままにするわけで、実際、術後の状態で気になることはなかったです。

＞骨の無い部分は直接神経を触るので、触った場合はとても痛い

…この記述については、私は見たことがないのですが、
脊髄の神経はとても大切なものなので、直接触れるような状態のまま放置することはありえないと思います！
虫歯の治療のときにちょっと神経を触られただけでも、飛び上がるほど痛むのですから、それを脊髄でやるなんて…いや、そんな恐ろしいことになるなら、担当医もそのような方法をとるわけありませんよ！！！
…と、思うのですが、素人の考えなのでご了承ください。

みなさんの体験から、骨を戻す方法を取った方は、コルセット生活が長くなるかな～という印象があります。

お返事になったでしょうか？？
また何かございましたら、わかる範囲でお答えしますのでどうぞ書き込んでくださいね。

No.401 - 2009/05/11(Mon) 21:27:46

★ はじめまして / せりぱぱ

引用

初めてお邪魔させていただきます。
胸腰髄腫瘍と診断された2児の父（39歳）です。

私の場合、腰痛が原因でMRI検査を受けたところ、偶然、腫瘍が発見されました。

それまではたまに背中が痛くなったり、軽く足が痺れたりすることはありましたが、頻度、痛みもそれほど酷くなく、腰痛からくる二次的なものくらいに考えていました。

腫瘍は2つできており、それぞれ2.5cm、5mm程度の大きさでした。

今現在、腰痛はだいぶ治まっており、体の痛みだけで言ったら「手術の必要なんてあるの？」といった状態です。

しかし先生いわく「こんなに大きな腫瘍があるのにほとんど自覚症状が出ていないのは奇跡的」とのことで。。。

何か症状が出てから手術した方が良いのか、それとも悪い物が見つかったのだから早めに手術した方が良いのか、非常に迷っています。

ぬくねこさんのブログの他にもいろいろな方のブログを見ましたが、術後の回復、後遺症など非常に個人差が大きいと感じています。

特に全体的な傾向として、女性は比較的順調なのに対して、男性は大変な場合が多いような。。。
（やはり女性は強いのでしょうか？）

時間もお金も使って痛い思いをして、今現在よりも体の状況が悪くなってしまったらとしたら・・・
手術したことを後悔してしまいそうです。

比較対象がありませんが、病院の対応は悪くないように感じます。
すでにミエロ検査、手術前の各検査も終了しており、6月中旬に手術の予定もいれてあります。

ひとつ不思議なのは、皆さんが「痛い！」とそろって書いてあるミエロ検査の脊髄への注射が、自分はあまり痛くなかったことです。
逆に不安になってしまいます。
（写真はちゃんと撮れていたようですが・・・）

長くなってすみません。
また書き込みさせて頂ければと思います。
失礼いたします。

No.397 - 2009/05/06(Wed) 23:45:24

☆ Re: はじめまして / ぬくねこ

引用

せりぱぱさま

はじめまして。書き込みありがとうございました。
じっくり読ませていただいたのですが…う～ん、悩みますね(ーー;)
私の場合、痛みが極限状態！といった感じだったので、とにかく一刻も早く手術して治してほしい！と即決できたのですが、痛みがそれほどでもないとなると、せりぱぱさんのおっしゃるように、リスクが高い手術をどうするかは大問題ですね。

腫瘍の場所や大きさなどにより、手術の難易度もかわってくるでしょうし、それによって後遺症の可能性や回復のスピードも違うことは確かだと思います。
ただ、ネットで検索済みかと思いますが、腫瘍は自然治癒はありえず、スピードこそわかりませんが徐々に大きくなっていくもののようで、そうなれば神経が圧迫されて痛みや麻痺がひどくなることは避けられません。
近い将来、いつかは手術をすることにはなるかと思います…となると、腫瘍がまだ小さいうちに摘出するのもひとつの考え方かなあ…など思ってしまいます。
また、手術をしやすい時期というのもあると思います。
ご家族やお仕事の状況など、いつどのように変わるかは今からではよめません。いつでも手術ができるかどうかは神のみぞ知る…そんなことも、ふと思いました。
いろいろ書かせていただきましたが、先生とよく相談されてみてください。よい結果になりますように。」

最後に…術後経過の男女差については、気のせいだと思いますよ！

男性でもあっという間に退院されて肉体労働のお仕事に復帰されたという方もいますし、女性でも後遺症の痛みとつきあいながら生活しているという方もいます。
女性の方が痛みに強い！というのはあるかと思いますが(笑)、単純に個人差だと思います。

No.399 - 2009/05/07(Thu) 13:39:28

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