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あすなろ会掲示板


リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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弾性ハイソックス / リリー
はじめまして。
私は10年前に子宮体ガンのため子宮全摘手術を受け、3年前に左足にリンパ浮腫を発症しました。一時はかなり黒ずんで太くなっていましたが、いまは落ち着いています。
発症する前からタイツを履くことが好きではなかったのと履くのがとても大変だったため、様々な工夫をした結果、最近弾性ハイソックスを2枚重ねてはくとかなり効果があることがわかりました。その上から膝をカバーするきつめのスポーツサポーターを被せ、その上の腿には少しソフトなサポーターを膝用のサポーターに少し重ねる形でしています。膝用のサポーターには膝が曲がりやすいように横に3センチほど切れ目をいれています。重なった部分には横に線状に少しくびれが出来ますが、その下の部分もそれほど腫れることはなく、夜すべて脱げばもとに戻ります。寝るときにも包帯はしていませんが、それほど腫れることなく暮らしています。

他の方に少しでも参考になればと思いメールしました。

No.263 - 2017/11/23(Thu) 09:59:52
初めまして / saya
初めまして。私は先月、子宮頚がんによる広汎子宮全摘術を受けました。リンパ節廓清も行い、入院中は目立った浮腫は見られませんでしたが、ここ数日で右陰部から右脚にかけて腫れてきて、特に太ももが酷く、歩きにくく、張りすぎて痛むのでしゃがめません。病院では、リンパ浮腫のケア、というプリントだけ渡され、特に指導はありませんでした。見た目でも、太ももはかなり、足首も少し、右が腫れて太いとわかるくらいですが、もうリンパ浮腫外来へ行ってドレナージやストッキング着用を始めるべきでしょうか?担当の医師は、もっと重篤になってからでないと相手にしてもらえないよ?と言います。
No.260 - 2017/08/13(Sun) 09:54:37

Re: 初めまして / Suzy
sayaさん、はじめまして、スタッフのSuzyです。
先月手術されたばかりで、まだまだお身体も辛いのではないでしょうか…

まだリンパ浮腫を発症しているかどうかはわかりませんが…
今の状態でしたら、リンパドレナージを覚えること、ストッキングを履くことの指導を受けられても悪い状態になることはないと思います。
リンパ浮腫外来で相談出来るのでしたら、是非ご相談ください。

くれぐれも、入院中に履いていたDVT予防用のストッキングは履かないでください。
市販のストッキングを選ぶ場合でも、膝下まで、太ももまでのストッキングは選ばないでくださいね。
膝下や太ももに食い込むことで、その上下部分で浮腫が悪化することがあります。
とくに、外陰部に浮腫みがある場合は注意が必要です。

リンパドレナージを覚えて実践出来たとして、今の状態がすぐに改善されるかどうかはわかりません。
ただ、適切な圧迫で動くのが楽になるかもしれません。

私も、もう30年ほど前になるでしょうか…
sayaさんと同じように退院後すぐに腫れました。
大昔ですので、なんのアドバイスもいただけませんでした。
10年以上浮腫みっ放しでしたが、毎日のケアで、普通に生活が出来ています。
リンパ浮腫を発症したとしても、正しい知識があれば大丈夫です。
わからないことがありましたら、是非ご相談くださいね。

追伸:個人的なお問い合わせの場合、PCアドレス宛てには、件名に あすなろ会 と入れてお送りください。

No.261 - 2017/08/14(Mon) 01:43:48

Re: 初めまして / saya
Suzy様
とても丁寧でわかりやすいお返事、ありがとうございます。
リンパ浮腫に関しては、通っている病院ではほぼ面倒をみてもらえないので、とても不安でしたが、こちらで相談させて頂けてやっと話を聞いてもらえた感じで安心できました。
早速次の外来で紹介状を書いてもらうことにします。
またご相談させて頂くこともあると思います。
本当にありがとうございました。

No.262 - 2017/08/14(Mon) 08:53:38
お久しぶりです / クミ
本日、7月10日、リンパ浮腫外来で診察をしてきました。
結果は、“続発性リンパ浮腫”でした。
しかもかなり酷い状態らしいです。
森さんが書かれていた通り、「教育入院しましょう」という事で、入院して治療を開始します。

ここで「教育入院」という治療を知り、勉強していたので、入院になっても心構えが出来ていました。

お礼の言葉と返事が遅れてしまい、すいませんでした。
そして、有難う御座いました

No.259 - 2017/07/10(Mon) 17:03:41
骨折からリンパ浮腫は稀ですか? / クミ
初めまして。
骨折からCRPSとリンパ浮腫になってしまいました。
※詳しくはお時間がある時に、YouTube[CRPS リンパ浮腫]“after kira”を見ていただければ、腫れ加減が分かると思います…

今はリンパ浮腫の原因を詳しく調べています。
原発性だとしたら…CRPS同様、難病指定にはなっていないし、完治はしないんですよね?
医師達には「下肢ならまだしも、手首骨折で、リンパ浮腫になった人を診たことがない。上肢の原発性リンパ浮腫は稀だから…。いや、でも、こんな腫れ方、すごい稀」だと言われて、「拘縮してるし、CRPSの患者には外科的治療も出来ない」なんて頭を抱える医師の姿に、ちょっと不安。
やっぱりセルフケアで浮腫再発を防ぐしかないのかなぁ…

No.255 - 2017/05/14(Sun) 21:15:58

Re: 骨折からリンパ浮腫は稀ですか? / モリ
クミさん、初めまして、あすなろ会の森と申します。
私も原発性リンパ浮腫患者です。

まず、骨折からリンパ浮腫が稀かと言うことですが、無くはないと思います。
先天性リンパ浮腫でない限り原発性リンパ浮腫は何らかのきっかけがあり
発症するのがほとんどです。

下肢の方でのきっかけは捻挫や骨折、出産や怪我、等色々あります。
上肢だけの原発性患者はあすなろ会でも少ないですが、上下肢原発性の方はあすなろ会には何人かいらっしゃいます。

クミさんは何らかの検査によりリンパ浮腫と確定診断をされたのでしょうか?
もしそうでしたのなら、原発性であろうと続発性であろうと完治はありませんが良い状態を維持し普通に生活することは可能です。

映像のような状態に何の圧迫もしないでいることの方が不安ですね。
クミさんがお住みのところに複合的理学療法の施術を受けられる環境が無いのでしたら、多くの原発性患者を診てる専門病院への教育入院をお勧めいたします。
私は骨折・CRPSに対する知識がありませんのであくまでも原発性リンパ浮腫に対するアドバイスと思ってください。
どうぞお大事になさってください。

No.256 - 2017/05/17(Wed) 11:03:06

森さま / クミ
森様、こんにちは。スイマセン...返事が遅れてしまいました。
今、通院している病院は、整形外科と麻酔科なので、リンパ浮腫について詳しくなく...今年5月中旬までの3年3ヶ月、ずっとCRPSの治療を続けてきました。
だけど、海外の研修から戻ってきた麻酔科医の先生が「これ、CRPSじゃなくて、リンパ浮腫!!すぐにリンパ浮腫外来がある病院に行って!!紹介状書くから。病院はウチの系列だから、リンパ浮腫専門の先生と診察の調整をするね。貴方の場合、リンパを切除したワケじゃないから、原発性というリンパ浮腫になる。このままだと腫れたまま戻らなくなる」という事で、リンパ浮腫の先生の空きを待っている状態です。
私が住む地域では、リンパ浮腫を診てくれる医師が、この先生しかおらず、患者さんの予約でいっぱいな上、火曜日・金曜日しか診察をしていないんです。

※5月26日、リンパ浮腫外来からは「まだ予約患者さんとの調整が取れない。2週間〜1ヶ月待って欲しい」と言われました。

なのでこれから1ヶ月、麻酔科での治療をしながら、リンパ浮腫外来からの連絡を待ちます。
ご返事有難う御座いました。
“教育入院”というものがあるなんて始めて知りました...
今までCRPSだという事で、厚労省へ難病指定への運動をしていたのに、いきなり“リンパ浮腫”だと言われて手探りで色々とリンパ浮腫について勉強を始めたばかりです...

No.257 - 2017/05/27(Sat) 18:15:40

間違えました / クミ
スイマセン...訂正です。

麻酔科の先生は「これ、CRPSじゃなくて、リンパ浮腫!!」...と言ったのでなく、

「これ、CRPSと、リンパ浮腫!!」...と言いました。
1ヶ月待ち、長いです

No.258 - 2017/05/27(Sat) 20:53:09
国保について / ヒロ
私は原発性リンパ浮腫です。
今までは、社会保険から療養費の支給を受けて弾性ストッキングを3割負担で購入できていましたが、、。
今年から国保に変わり、申請しても却下されます。
何故、癌などの患者さんには保険適用があり原発性リンパ浮腫の人には
保険適用されないのか?
同じ症状で苦しんでるのにって悲しくなります。

No.252 - 2017/02/19(Sun) 10:38:24

Re: 国保について / もり
ヒロさん、初めまして、あすなろ会のもりと申します。
あすなろ会では設立(平成12年9月)以来弾性着衣の保険適用実現に大きな力を注いできました。
もちろん原発性も続発性も関係なくです。
基本的には保険者へ申請を出し不支給に対して審査請求をするという形を粛々と続け、国が支給を決めた(平成20年4月)までにはあすなろ会会員の大半は支給恩恵を受けておりました。

しかし、平成20年に厚生省保険局医療課からの通達に支給対象となる疾病をリンパ郭清術を伴う悪性腫瘍の術後に発症する四肢のリンパ浮腫と書かれて
おりました。
はじめてリンパ浮腫に対して保険が適用されて、それは喜ばしいことですが、がん患者のみ対象となっていました。
以来、あすなろ会会員の中にもそれまで支給されていた原発性患者(国民健康保険の方)が不支給となることも多くなりました。
これは社会保険と国民健康保険のシステムが異なるため仕方がないこともあります。
しかし、保険者である都道府県、市町村によっては支給しているところもありますので、直メールでお問合せください。

ではなぜ国は支給対象者をがん術後としたのでしょうか?
以下は、私個人の推測になりますが…
まず、リンパ浮腫患者の9割ががん患者であるということ。
そしてこの法律が決まった(平成20年)2年前にがん対策基本法が国会を通過、翌年19年4月より施行されたという事実です。
この法律は、とても重大で、リンパ浮腫はがんの後遺障害ということもあり、あすなろ会もこの法律の成立には他の患者会と一緒に活動いたしました。

法律を通し施行するためにはどこからか予算を持ってこなくてはなりません。
そこががん対策基本法ではなかったのか、とも思っています。
どこかの学会で厚生省の役人がそのようなことを発言した記憶があります。

17年前(あすなろ会設立時)はリンパ浮腫の周知度は低かったです。
原発性と続発性が存在してたことさえ知らなかった医療従事者も多かったはずです。
がん対策基本法においては5年ごとに見直しを行いすでに2度の見直しがされてます。
リンパ浮腫にはがん患者以外に原発性・外傷性・がん以外の疾病の合併症でリンパ浮腫が発生してる方もたくさんいらっしゃいます。
皆さん支給対象外です。
支給から9年経った今、速やかにリンパ浮腫と診断をされたすべての者に支給するという見直しを実行してほしいと切に願います。
私たちも、リンパ浮腫関連学会を通して毎年要望書を提出しています。
たくさんの皆さまのご協力をお願いいたします。

No.253 - 2017/02/24(Fri) 01:04:00

Re: 国保について / ヒロ
森さん、詳しく教えていただきありがとうございます。
今は、不服申し立ての審査請求するために前向きに頑張っていこうと思っています。
原発性リンパ浮腫で私と同じように保険適用外となり腹立たしく思っている方もいると思うので、自分だけじゃないんだと思ってもらえるように頑張ります!

No.254 - 2017/02/25(Sat) 10:25:54
お知らせ / Suzy

皆様、こんにちは。
あすなろ会スタッフのSuzyです。
市民公開講座が開催されますので、お知らせいたします。

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関西リンパ浮腫治療研究会 市民公開講座

日時  平成29年3月25日㈯ 9:15〜11:00(受付開始9:00)
場所  薬業年金会館 3階
      〒542-0012大阪市中央区谷町6−5−4
参加費 無料

「リンパ浮腫を悪くしないために」 
リムズ徳島クリニック 院長 小川佳宏先生
 
「患者が望むリンパ浮腫治療」 
〜がん連携拠点病院・会員アンケート調査結果より〜
               
リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」 森洋子・東厚子
 
質疑応答(事前にいただいた質問より)

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ご参加には、事前申し込みが必要です。
関西リンパ浮腫治療研究会のHPからお申し込みください。
こちらの掲示板ではURLを貼れないため、「関西リンパ浮腫治療研究会」で検索をお願いいたします。

No.251 - 2017/02/16(Thu) 23:24:23
原発性リンパ浮腫 / 宮本
主人が原発性リンパ浮腫と診断され、ドレナージと弾性ストッキング、包帯での圧迫療法で改善をはかっております。
これらの医療費は、医療控除の対象となり、確定申告を出来るものなのでしょうか?
知識が不足しており、基本的な質問で申し訳ありません。

No.248 - 2017/01/19(Thu) 23:59:35

Re: 原発性リンパ浮腫 / もり
宮本さん、初めまして、あすなろ会の森と申します。

ご質問の件ですが、すべて医療控除の対象です。
しっかり領収証をもらってください。

No.249 - 2017/01/20(Fri) 23:55:24

Re: 原発性リンパ浮腫 / 宮本
早速のご連絡ありがとうございます。
自由診察なので、大丈夫かなと心配しておりましたが、御教示頂きありがとうございました。

No.250 - 2017/01/21(Sat) 19:13:33
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