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あすなろ会掲示板


リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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朗報 (原発性リンパ浮腫) / もり
久しぶりの掲示板への書き込みです。
皆様体調はいかがですか?
新型コロナウィルスも本日緊急事態宣言が発出され、全国民がより一層の
自粛のもと、一日も早い終息に至ることを切に願う毎日です。

さて話はガラッと変わりますが、本日は皆様に嬉しいご報告をさせていただきます。
原発性患者の私として長年の思いがやっと実ったお知らせです。

皆様待ちに待った、“原発性リンパ浮腫患者を対象とした、治療の保険適用、弾性着衣の療養費支給”が決定しました。

思い返せば、設立以来リンパ浮腫患者に必要不可欠な弾性着衣の保険適用実現に向けて活動してきた中で、平成20年患者の思いが実り実現に至った喜びは忘れられません。
しかし支給対象者は、リンパ節郭清後の悪性腫瘍だけで、原発性患者には恩恵がありませんでした。その後2年に1度の改定時ではいろいろなアピール方法を駆使し、リンパ浮腫と診断されたすべての患者に対しての支給を求めてまいりました。
待つこと12年、ついに今年度の改定で念願が叶いました。
ここに至るまでの長い間、諦めずに国への提言や見直しを訴え続けてくださった医師やセラピストの皆様には心から感謝をする次第です。

しかしながら、まだすべてのリンパ浮腫患者が対象とはなっていません。
治療や療養費支給についても課題がたくさんあります。
あすなろ会はこれで満足とせず、更なる活動を続ける所存です。
今後ともよろしくお願いいたします。

No.267 - 2020/04/08(Wed) 22:52:13
原発性リンパ浮腫自費の療養費基準改善 / ウラツジ
原発性リンパ浮腫の娘14歳の母です。
弾性ストッキング包帯をリムズ徳島で購入して使用しています。
原発性の人はこれらは自費で国保からは医師の意見書があっても術後ではないのでお金が返ってかません。同じ治療法なのに娘は生涯このストッキングと包帯が必要なので厚生労働省相手に請願書を提出する予定で動いてます難病指定の請求も考えています。
同じく悩んでいる方何かアドバイスあればお願いします。

No.266 - 2019/10/30(Wed) 12:22:07
あれからです / クミ
続発性でも原発性でもない“外傷性リンパ浮腫”と判明

何軒もの病院から「外傷性リンパ浮腫なら診れない」
と断わられて私の右腕はもうメチャクチャです

・左手首→15.5cm、肘下→(5cm)23cm、肘上→(10cm)22cm
・右手首→25cm、肘下(5cm)28cm、肘上→(10cm)30cm

最近はリンパ漏(多分)を起こし(透明な水がポッタポタ)、蜂窩織炎(多分)も起こし、患部が熱を出すたびに腫れは増し...
※(多分、というのは診てもらえないので周囲のリンパ浮腫の患者さん意見です)
どんなに悪化しようと、それでも「外傷性だから」と断わられて、手首にはリンパ嚢胞の様なかなり目立ち痛みのある膨らみも出来(これもリンパ浮腫患者さん意見です)途方に暮れています

外傷性リンパ浮腫の患者さんってこんなに大変なんですね

保険適応外でもいい、外傷性リンパ浮腫も治療が開始される事を願わずにはいられません

No.265 - 2019/10/01(Tue) 20:00:48
ご案内 / もり
二月に入ってのご挨拶もおかしいですが、本年もよろしくお願いいたします。

さて、本日は市民公開講座のご案内をさせていただきます。

主催    関西リンパ浮腫治療研究会

日時    平成30年2月24日(土)9:30〜10:55分
                   (受付開始 9時)

場所    マイドームおおさか 8階 第1+2会議室
      郵便540-0029 大阪市中央区本町橋2番5号
      電話09-6947-4321

参加費   無料

内容    講演
       「リンパ浮腫治療につながる基礎を知ろう」
         徳川 奉樹 先生(高井病院 乳腺外科)
          座長 菰池 佳史 先生 (近畿大学医学部外科)
             石川 理恵 先生 (いしかわ治療室)

      質疑応答

      ファシリテーターが皆様の質問にお答えいたします。

      徳井 奉樹 先生
      打谷 円香 先生(まどか治療院)
      石川 理恵 先生(いしかわ治療室)
      今井 崇裕 先生(西の京病院血管外科)

お問い合わせ
お申込み

        関西リンパ浮腫治療研究会事務局(西に京病院血管外科内)

    電話  0742-35-1276 (月〜金9:00〜17:00)
    FAX 0742-35-2106
        (お名前・年齢・電話・FAX・講師への質問)等を書いて
         お申込みください。

毎日寒い日が続いていますが、患者が参加できる講座は少ないので良い機会だと思います。

                              以上


      

No.264 - 2018/02/05(Mon) 12:09:08
弾性ハイソックス / リリー
はじめまして。
私は10年前に子宮体ガンのため子宮全摘手術を受け、3年前に左足にリンパ浮腫を発症しました。一時はかなり黒ずんで太くなっていましたが、いまは落ち着いています。
発症する前からタイツを履くことが好きではなかったのと履くのがとても大変だったため、様々な工夫をした結果、最近弾性ハイソックスを2枚重ねてはくとかなり効果があることがわかりました。その上から膝をカバーするきつめのスポーツサポーターを被せ、その上の腿には少しソフトなサポーターを膝用のサポーターに少し重ねる形でしています。膝用のサポーターには膝が曲がりやすいように横に3センチほど切れ目をいれています。重なった部分には横に線状に少しくびれが出来ますが、その下の部分もそれほど腫れることはなく、夜すべて脱げばもとに戻ります。寝るときにも包帯はしていませんが、それほど腫れることなく暮らしています。

他の方に少しでも参考になればと思いメールしました。

No.263 - 2017/11/23(Thu) 09:59:52
初めまして / saya
初めまして。私は先月、子宮頚がんによる広汎子宮全摘術を受けました。リンパ節廓清も行い、入院中は目立った浮腫は見られませんでしたが、ここ数日で右陰部から右脚にかけて腫れてきて、特に太ももが酷く、歩きにくく、張りすぎて痛むのでしゃがめません。病院では、リンパ浮腫のケア、というプリントだけ渡され、特に指導はありませんでした。見た目でも、太ももはかなり、足首も少し、右が腫れて太いとわかるくらいですが、もうリンパ浮腫外来へ行ってドレナージやストッキング着用を始めるべきでしょうか?担当の医師は、もっと重篤になってからでないと相手にしてもらえないよ?と言います。
No.260 - 2017/08/13(Sun) 09:54:37

Re: 初めまして / Suzy
sayaさん、はじめまして、スタッフのSuzyです。
先月手術されたばかりで、まだまだお身体も辛いのではないでしょうか…

まだリンパ浮腫を発症しているかどうかはわかりませんが…
今の状態でしたら、リンパドレナージを覚えること、ストッキングを履くことの指導を受けられても悪い状態になることはないと思います。
リンパ浮腫外来で相談出来るのでしたら、是非ご相談ください。

くれぐれも、入院中に履いていたDVT予防用のストッキングは履かないでください。
市販のストッキングを選ぶ場合でも、膝下まで、太ももまでのストッキングは選ばないでくださいね。
膝下や太ももに食い込むことで、その上下部分で浮腫が悪化することがあります。
とくに、外陰部に浮腫みがある場合は注意が必要です。

リンパドレナージを覚えて実践出来たとして、今の状態がすぐに改善されるかどうかはわかりません。
ただ、適切な圧迫で動くのが楽になるかもしれません。

私も、もう30年ほど前になるでしょうか…
sayaさんと同じように退院後すぐに腫れました。
大昔ですので、なんのアドバイスもいただけませんでした。
10年以上浮腫みっ放しでしたが、毎日のケアで、普通に生活が出来ています。
リンパ浮腫を発症したとしても、正しい知識があれば大丈夫です。
わからないことがありましたら、是非ご相談くださいね。

追伸:個人的なお問い合わせの場合、PCアドレス宛てには、件名に あすなろ会 と入れてお送りください。

No.261 - 2017/08/14(Mon) 01:43:48

Re: 初めまして / saya
Suzy様
とても丁寧でわかりやすいお返事、ありがとうございます。
リンパ浮腫に関しては、通っている病院ではほぼ面倒をみてもらえないので、とても不安でしたが、こちらで相談させて頂けてやっと話を聞いてもらえた感じで安心できました。
早速次の外来で紹介状を書いてもらうことにします。
またご相談させて頂くこともあると思います。
本当にありがとうございました。

No.262 - 2017/08/14(Mon) 08:53:38
お久しぶりです / クミ
本日、7月10日、リンパ浮腫外来で診察をしてきました。
結果は、“続発性リンパ浮腫”でした。
しかもかなり酷い状態らしいです。
森さんが書かれていた通り、「教育入院しましょう」という事で、入院して治療を開始します。

ここで「教育入院」という治療を知り、勉強していたので、入院になっても心構えが出来ていました。

お礼の言葉と返事が遅れてしまい、すいませんでした。
そして、有難う御座いました

No.259 - 2017/07/10(Mon) 17:03:41
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