03027
あすなろ会掲示板


リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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家庭治療のメドマーについて NEW / タケダヒロミ
はじめてメールさせていただきます。
私の母は子宮頸癌手術後リンパ浮腫になり、時々蜂窩織炎になります。
毎日のセルフマッサージも、ほとんどやりません。
ネットを見たら、家庭用のマッサージで、メドマー という製品がありました。
リンパ浮腫に効果があるのでしょうか。
使用している方がいらっしゃいましたら教えてください。
お願いいたします。

No.270 - 2021/01/23(Sat) 12:43:34
教えてください / 清水 広美
初めまして。2006年に子宮頸がんの手術を受け、術後10年後に右足にリンパ浮腫を発症。3度のリンパ管吻合術を受け現在はリンパドレナージュに通っています。
リンパ浮腫の発症が術後10年後と遅く、手術した病院ではリンパドレナージュの治療を受けることができませんでした。仕事もしているため、総合病院等の診療時間には間に合わず、知人に紹介して頂いた個人のリンパ浮腫療法士さんに施術を受けています。
治療を受け始めてから悩んでいるのが、治療費に保険が適用されないことです。
保険適用になれば、もっと頻繁にドレナージュを受けられ、効果も期待できると思うのですが…。
あすなろ会様では、こういった患者の声や運動を行っておりますでしょうか?

No.268 - 2021/01/22(Fri) 09:54:17
朗報 (原発性リンパ浮腫) / もり
久しぶりの掲示板への書き込みです。
皆様体調はいかがですか?
新型コロナウィルスも本日緊急事態宣言が発出され、全国民がより一層の
自粛のもと、一日も早い終息に至ることを切に願う毎日です。

さて話はガラッと変わりますが、本日は皆様に嬉しいご報告をさせていただきます。
原発性患者の私として長年の思いがやっと実ったお知らせです。

皆様待ちに待った、“原発性リンパ浮腫患者を対象とした、治療の保険適用、弾性着衣の療養費支給”が決定しました。

思い返せば、設立以来リンパ浮腫患者に必要不可欠な弾性着衣の保険適用実現に向けて活動してきた中で、平成20年患者の思いが実り実現に至った喜びは忘れられません。
しかし支給対象者は、リンパ節郭清後の悪性腫瘍だけで、原発性患者には恩恵がありませんでした。その後2年に1度の改定時ではいろいろなアピール方法を駆使し、リンパ浮腫と診断されたすべての患者に対しての支給を求めてまいりました。
待つこと12年、ついに今年度の改定で念願が叶いました。
ここに至るまでの長い間、諦めずに国への提言や見直しを訴え続けてくださった医師やセラピストの皆様には心から感謝をする次第です。

しかしながら、まだすべてのリンパ浮腫患者が対象とはなっていません。
治療や療養費支給についても課題がたくさんあります。
あすなろ会はこれで満足とせず、更なる活動を続ける所存です。
今後ともよろしくお願いいたします。

No.267 - 2020/04/08(Wed) 22:52:13
原発性リンパ浮腫自費の療養費基準改善 / ウラツジ
原発性リンパ浮腫の娘14歳の母です。
弾性ストッキング包帯をリムズ徳島で購入して使用しています。
原発性の人はこれらは自費で国保からは医師の意見書があっても術後ではないのでお金が返ってかません。同じ治療法なのに娘は生涯このストッキングと包帯が必要なので厚生労働省相手に請願書を提出する予定で動いてます難病指定の請求も考えています。
同じく悩んでいる方何かアドバイスあればお願いします。

No.266 - 2019/10/30(Wed) 12:22:07
あれからです / クミ
続発性でも原発性でもない“外傷性リンパ浮腫”と判明

何軒もの病院から「外傷性リンパ浮腫なら診れない」
と断わられて私の右腕はもうメチャクチャです

・左手首→15.5cm、肘下→(5cm)23cm、肘上→(10cm)22cm
・右手首→25cm、肘下(5cm)28cm、肘上→(10cm)30cm

最近はリンパ漏(多分)を起こし(透明な水がポッタポタ)、蜂窩織炎(多分)も起こし、患部が熱を出すたびに腫れは増し...
※(多分、というのは診てもらえないので周囲のリンパ浮腫の患者さん意見です)
どんなに悪化しようと、それでも「外傷性だから」と断わられて、手首にはリンパ嚢胞の様なかなり目立ち痛みのある膨らみも出来(これもリンパ浮腫患者さん意見です)途方に暮れています

外傷性リンパ浮腫の患者さんってこんなに大変なんですね

保険適応外でもいい、外傷性リンパ浮腫も治療が開始される事を願わずにはいられません

No.265 - 2019/10/01(Tue) 20:00:48
ご案内 / もり
二月に入ってのご挨拶もおかしいですが、本年もよろしくお願いいたします。

さて、本日は市民公開講座のご案内をさせていただきます。

主催    関西リンパ浮腫治療研究会

日時    平成30年2月24日(土)9:30〜10:55分
                   (受付開始 9時)

場所    マイドームおおさか 8階 第1+2会議室
      郵便540-0029 大阪市中央区本町橋2番5号
      電話09-6947-4321

参加費   無料

内容    講演
       「リンパ浮腫治療につながる基礎を知ろう」
         徳川 奉樹 先生(高井病院 乳腺外科)
          座長 菰池 佳史 先生 (近畿大学医学部外科)
             石川 理恵 先生 (いしかわ治療室)

      質疑応答

      ファシリテーターが皆様の質問にお答えいたします。

      徳井 奉樹 先生
      打谷 円香 先生(まどか治療院)
      石川 理恵 先生(いしかわ治療室)
      今井 崇裕 先生(西の京病院血管外科)

お問い合わせ
お申込み

        関西リンパ浮腫治療研究会事務局(西に京病院血管外科内)

    電話  0742-35-1276 (月〜金9:00〜17:00)
    FAX 0742-35-2106
        (お名前・年齢・電話・FAX・講師への質問)等を書いて
         お申込みください。

毎日寒い日が続いていますが、患者が参加できる講座は少ないので良い機会だと思います。

                              以上


      

No.264 - 2018/02/05(Mon) 12:09:08
弾性ハイソックス / リリー
はじめまして。
私は10年前に子宮体ガンのため子宮全摘手術を受け、3年前に左足にリンパ浮腫を発症しました。一時はかなり黒ずんで太くなっていましたが、いまは落ち着いています。
発症する前からタイツを履くことが好きではなかったのと履くのがとても大変だったため、様々な工夫をした結果、最近弾性ハイソックスを2枚重ねてはくとかなり効果があることがわかりました。その上から膝をカバーするきつめのスポーツサポーターを被せ、その上の腿には少しソフトなサポーターを膝用のサポーターに少し重ねる形でしています。膝用のサポーターには膝が曲がりやすいように横に3センチほど切れ目をいれています。重なった部分には横に線状に少しくびれが出来ますが、その下の部分もそれほど腫れることはなく、夜すべて脱げばもとに戻ります。寝るときにも包帯はしていませんが、それほど腫れることなく暮らしています。

他の方に少しでも参考になればと思いメールしました。

No.263 - 2017/11/23(Thu) 09:59:52
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