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あすなろ会掲示板


リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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★ (No Subject) / 佐藤　こつぶ
2年前に子宮がんで放射線治療をしそれまでは治療前と何ら変わらない体調、生活をしていた。
それが急に足や淫部がむくみ始めました。定期受診の時にその旨医師に伝えると、あ、浮腫ね！と吐き捨てるように言い、何の説明もないどころか、自分も夕方になると足がパンパンになると笑いなが言ったのです。その言葉で、大したことでは無いのか？と思っていました。
その頃は半年に一度の受診でしたが、ますます浮腫がひどくなり、恐ろしくなって、ネットで色々浮腫について調べ始めました。
やはり、放射線治療の後遺症だと気づいたのです。
このまま行くと大変なことになりそうで怖くなり、婦人科に電話し現状の辛さ、痛みを訴え、予約を入れてもらいました。そしたら、やっとリンパ浮腫外来があることがわかったのです。
何で私が浮腫の話をした時にちゃんと向き合ってくれなかったんだろう❓と今思うと悔しいです。
No.283 - 2022/09/07(Wed) 00:04:03
☆ Re: / Suzy
こつぶさん、こんにちは。
あすなろ会のSuzyです。
こつぶさんの書き込みを拝見して驚きました。
私が手術をした３０年前ならまだしも、現在でもこのようなことが起こっているとは…
とても悔しい思いをされたことでしょう。

９月3、４日と日本リンパ浮腫治療学会学術総会が開催されました。
今回は、シンポジウム「セルフケアトリーメント」で佐藤佳代子先生（さとうリンパ浮腫研究所/マッサージ治療室のあ）とシンポジストとして発表いたしました。
その中で、医療者の言葉の影響は大きく、出会う医療者によって患者の予後は左右されるとお話ししたばかりでした。
佐藤先生の発表の中にも、医療者から言われて傷ついた言葉にこつぶさんが経験されたようなことがありました。
なるべく早い診断、早い治療の開始、これらが普通に出来るように患者会として活動していましたが、まだまだですね…

どうか、前を向かれてください。
悔しい気持ちもあると思いますが、是非気持ちを切り替えて治療を始められてください。
今より悪化させないよう、ご無理のないセルフケアをされてください。
いつでもお問合せくださいね。
No.284 - 2022/09/08(Thu) 21:48:07
★ リンパ浮腫による歩行 / 永谷史子
いま62歳です。私も歩きにくいし痛みや違和感を感じています。

私も2012年に子宮体癌になり、難病のから腎臓移植を2019年に手術をしました。
今年2月に急に右足が浮腫だしました。検査の結果リンパ浮腫になり手術をして頂きました。

私は移植後ずっと恥骨と下腹部が痛みがあり今も痛みに悩んでいます。


私も歩きににくいし　どうしたらよいか
圧迫の辛さがありストッキングがあってないのではないかなあ
何かが違うかのかなぁとか、不安でいっぱいになってしまい
今日あすなろ会の会長様にお話しを聞いていただきました。

手術ではよくなる期待はしてはいましたがそれよりも弾性ストッキングが
心地良いまではいかないにしても　履いていて圧迫を出来るストッキングを
来月治療院に行ってチョイスして頂いたら　腎臓移植もしているのでセラピストさんに
力を貸して頂き
良い結果が得れるように頑張ります。

また、弾性ストッキングを保険適用になった経緯はこちらからの
あすなろ会にてしてくださったことを知ってほんとうにありがたい気持ちで
いっぱいになりました。
私だけが辛いのではなく　こういう会のなかで共感して過ごせたらいいなと思ったら
気持ちが楽になりました。
No.282 - 2022/08/29(Mon) 22:34:44
★ リンパ浮腫による歩行困難 / 小笠　敦子
2015年に卵巣癌の手術を行い、リンパ郭清により、
90個以上のリンパを切除し、2016年からリンパ浮腫発症。その後、弾性ストッキングによる圧迫療法、リンパ吻合切除術を2回受けるも、2022年より、次第に悪化、とはいえ、太さではなく、違和感、圧迫感、痛み、つっぱりなど、が酷くなり、歩くことも段々厳しくなってきており、今後の生活に不安を感じています。脚の太さ、左右差が酷くないと、受けあってもらえず、困っています。
3回目の手術を他院で検討しようかとも思います。
一人暮らしで、家族もいないため、精神的にも、辛くなり、ご相談させていただきました。
No.280 - 2022/08/25(Thu) 14:00:12
☆ Re: リンパ浮腫による歩行困難 / Suzy
小笠さん、こんにちは。
あすなろ会のSuzyです。
おツラい日々をお過ごしのようですね…

私たち「あすなろ会」は、保存療法である複合的理学療法を推奨する会なので外科的な治療は、積極的には推奨していません。
頻繁に炎症を繰り返したり陰部のトラブル等があれば、外科的な治療をお勧めすることはあります。
まず、LVA等外科的な治療でもリンパ浮腫を完治させることは難しいということはご理解ください。
懇意にしている形成外科の医師は、外科的な治療をしても保存療法をしなければ良い状態を維持出来ないとも仰っています。
外科的な治療は、複合的理学療法の補助的な役割とも。
まずは、リンパドレナージやバンデージ等の治療を受けられてセルフケアを身に付けられることをお勧めいたします。
あとは、状態に合った弾性ストッキングでしょうか…
治療を受けられるところは、お問合せください。
お近くにあれば良いのですが…
現在、リンパ浮腫治療学会の準備で忙しく、すぐにご返信出来るかわかりませんが…探してみますね。
件名に「あすなろ会」を入れてお問合せいただけますと嬉しいです。
No.281 - 2022/08/25(Thu) 22:44:36
★ (No Subject) / 谷畑潮理
こんばんは！
右下肢リンパ浮腫で15年位弾性ストッキングを着用しています。おかげで悪化とかなくすごしていますが、最近
グラントイーワンズの補正下着を勧められています。これってリンパ浮腫患者に対してはどうなんでしょうか？
No.279 - 2022/07/31(Sun) 22:01:24
★ 小さな事からコツコツと！ / 匿名希望
こんにちは。私は、2011年より、子宮体癌・卵巣癌により、リンパ浮腫を患っております。私も、皆さんと同じく、基本的な、医療リンパドレナージュ、圧迫、セルフケア、食事に加え、水中歩行や軽い運動など、試行錯誤しながら行って来ましたが、年々悪化し、4年前には、医師より、両下肢ともに、重度リンパ浮腫と診断されてしまいました。しかも、リンパ管細静脈吻合術では、改善の見込みはないとの事で、リンパ移植手術をススメられました。が、移植となると、大変大掛かりな事になります。他府県の病院に行かないと手術を受ける事が出来なかったり、高額な医療費がかかったりと、なかなか踏み込む事が出来ない条件でした。…なので、私は、自分で何とか改善出来ないか頑張ってみる事にしました。2019年、癌が再発した為、再び、手術と抗がん剤治療を受けた為、暫く、リンパ浮腫自己ケアは、お休みしていたのですが、今年1月末に、漸く治療を終える事が出来たので、気持ち新たに、リンパ浮腫改善実験を再開しました。今回、このサイトを知り、皆さんの投稿を拝見させて頂き、沢山の方が、同じ悩みを抱えていると知りました。きっと、同じリンパ浮腫とはいえ、それぞれ、症状は違うと思うので、教科書通りのケアをして、改善する方もいれば、そうでない方もいらっしゃると思います。
しかし、自分の症状にあった改善法は、必ずあると思うので、諦めないで頑張ってほしいと思います。私は、最近、やっと、自分のリンパ浮腫に適している改善方法を見つける事が出来ました。教科書通りとは、冗談でも言えない無謀な方法ですが、何故、長年気づかなかったのかと思うほど、改善を実感しています。ある女優さんは、サーフィンにて、海の波の力を利用して、リンパ浮腫のケアをされていると、テレビで拝見した事もあります。

私も、今は、改善していても、また、悪化するかもしれません。ですが、諦めずに、立ち向かっていきたいと思います。
同じ悩みを抱える者として、リンパ浮腫で悩む人が、ひとりでも多く、笑顔になれる事を祈ってます。

最後になりましたが、
あすなろ会の皆さん方のご活動のお陰で、医療用弾性着衣が、保険適用になった事を、深く感謝致します。
No.278 - 2021/04/27(Tue) 18:55:08
★ 家庭治療のメドマーについて / タケダヒロミ
はじめてメールさせていただきます。
私の母は子宮頸癌手術後リンパ浮腫になり、時々蜂窩織炎になります。
毎日のセルフマッサージも、ほとんどやりません。
ネットを見たら、家庭用のマッサージで、メドマー という製品がありました。
リンパ浮腫に効果があるのでしょうか。
使用している方がいらっしゃいましたら教えてください。
お願いいたします。
No.270 - 2021/01/23(Sat) 12:43:34
☆ Re: 家庭治療のメドマーについて / もり
タケダ様
初めましてあすなろ会の森と申します。
リンパ浮腫の治療は複合的理学療法が基本です。
スキンケア・リンパドレナージ・圧迫・圧迫をしての運動の4本柱です。
お母様は正しい圧迫（弾性着衣、弾性包帯など）はされてますでしょうか。
リンパ浮腫治療学会やリンパ浮腫の関連学会等ではまず圧迫と言われています。
いくら時間をかけてマッサージをしてもきちんと正しい圧迫が出来てないのなら改善はありません。
上記を知ったうえで波動形空気圧式マッサージ器を補助的にお使いになるのなら悪いとは言えませんが、それでも始動させる前におこなう肩回しや腹式呼吸、腋窩への流れを作るセルフケアは絶対必要です。
今マッサージ器があるのでしたらこのようなことに注意してお使いになっても良いかと思います。
No.272 - 2021/01/27(Wed) 10:29:20
☆ Re: 家庭治療のメドマーについて / Suzy
タケダさん、はじめまして。
スタッフのSuzyです。

波動形空気圧式マッサージ器についてですが…
厳密にいうと、徒手によるマッサージとは効果が違います。
徒手によるリンパドレナージは、皮膚をずらすことにより効果を発揮しますが…（詳しいことは長くなるので簡単ですが…）
空気圧によるマッサージ効果は、皮膚の中の水分を押し上げるので、強い力だと浮腫を悪化させる場合もあると聞いています。
ご使用の際は、もりさんも書いていますように、他の部位のマッサージを必ずして、弱い力でされてください。
メーカーさんによっては、リンパ浮腫患者への注意事項があると思います。
あくまで補助的なものとされてください。
マッサージも大事ですが、圧迫が出来ていなければ効果はありません。
治療には弾性包帯、日常は弾性着衣など正しい治療法を学ばれてください。
No.274 - 2021/01/28(Thu) 02:41:54
★ 教えてください / 清水 広美
初めまして。2006年に子宮頸がんの手術を受け、術後10年後に右足にリンパ浮腫を発症。3度のリンパ管吻合術を受け現在はリンパドレナージュに通っています。
リンパ浮腫の発症が術後10年後と遅く、手術した病院ではリンパドレナージュの治療を受けることができませんでした。仕事もしているため、総合病院等の診療時間には間に合わず、知人に紹介して頂いた個人のリンパ浮腫療法士さんに施術を受けています。
治療を受け始めてから悩んでいるのが、治療費に保険が適用されないことです。
保険適用になれば、もっと頻繁にドレナージュを受けられ、効果も期待できると思うのですが…。
あすなろ会様では、こういった患者の声や運動を行っておりますでしょうか？
No.268 - 2021/01/22(Fri) 09:54:17
☆ Re: 教えてください / もり
清水様　
初めましてあすなろ会の森と申します。
清水様の求めていることはとってもよくわかりますが
現実は非常に難しいと思います。

あすなろ会は設立以来リンパ浮腫患者の生活の質向上のための活動を続けてまいりました。
リンパ浮腫の治療法である複合的理学療法の圧迫やドレナージの保険適用実現では、患者・メディカル・スタッフ・治療材料の販売企業さんたちが一丸となり、十数万の署名を集めて厚生労働省に陳情に出向き、まずは弾性着衣の保険適用（療養費）を勝ち取りました。（平成20年）
その後、なお一層の活動を続け、複合的理学療法の治療にも保険が適用され、昨年4月原発性患者にも保険が適用されました。がん術後のリンパ浮腫患者の保険が適用されてから12年という月日が経っておりました。

その間平成28年の診療報酬改定の“質の高いリハビリテーションの評価等”
という法律が通り、リンパ浮腫の治療に点数が付きました。
しかし、この法律の内容が非常に複雑な上スムーズに施行するにはあまりにもハードルが高く、現在リンパ浮腫外来がある医療施設でも実際に取り入れているところは数少ないです。
取り入れている施設でも時間的、施術内容的にも充分とは言えず保険外で開業している施設の足元にも及ばないのが現実です。
あすなろ会としても更なる向上に向け活動は惜しみませんが、この件に関してはここに至った経緯、今の実情を熟知しているので改善のために活動をする考えには至っておりません。

リンパ浮腫の治療はドレナージだけではありません。
圧迫療法やセルフマッサージの習得等が学べる教育入院施設もありますので
諦めないで頑張ってみてはいかがでしょうか。
No.271 - 2021/01/27(Wed) 10:25:58
☆ Re: 教えてください / Suzy
清水さん、はじめまして。
あすなろ会スタッフのSuzyです。

個人施術にも保険適用されたら理想的だと私も思っています。
ただ、もりさんも書いていますように、現状難しいのではないかと考えています。
また、新型コロナウィルスによる感染拡大によって、さらに難しくなっているように思います。
リンパ浮腫に限らずすべての疾患で、今後数年は予算が削られることはあっても増やすことは出来ないと思われるからです。

リンパ浮腫治療でもっとも大事なのは、日々のセルフケアだと思っています。
ただし、セルフケアを続けるのはとても難しいことです。
現在、保険適用されている医療施設で受けられる治療は軽症の場合、1回20分、半年毎。
これでは、なかなかセルフケアでさえ覚えられないのが本当のところです。
この医療施設でさえ、なかなか受け入れてくださらないとなると、自費での治療を受けざるを得ないでしょう。
実際に、がん患者を多く受け入れている医療施設でも自費診療を行っているところもあります。
患者、メディカルスタッフとも不満を抱えている現状をご理解ください。
保険が適用されても、まだまだ患者が満足出来ない状態を是正することが私たちの活動と思っています。
このような現状をリンパ浮腫関連学会でも発表させていただいています。
たぶん、個人施術での保険適用は最後になるかもしれません。

個人施術を受ける際、セルフケアの指導を是非受けられてください。
セルフケアが出来てこその個人施術だと思っています。
私は、毎日1時間強セルフケアに時間をかけて、個人施術は年に２、３回です。
寝る時間が少なくなるのが難ですが…
20年前は杖を使ってやっと歩いている状態でしたが、今は元気に飛び回っておしゃれも楽しんでいます。
頑張り過ぎは良くありませんが、正しい治療法を是非学んでくださいね。
No.273 - 2021/01/28(Thu) 02:40:00
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