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※現在、管理者の都合により閲覧のみとなっております。

★ 新しいＨＰの公開あ / もも

引用

こんにちは、ももです。

《ももの木新ＨＰ》
ＨＰが新しく完成し、今日から公開となりました。
皆さん宜しくお願いします。

http://momonoki.org/

《ももの木交流会のお知らせ》
５月１７日（土）１４時～１７時
場所　　東大医科研　１号館２階会議室
http://www.ims.u-tokyo.ac.jp/imsut/jp/access/campus/

ドタ参加ドタキャンオッケーです。待ってマース！！

No.1752 - 2008/05/08(Thu) 11:16:49

☆ Re: 新しいＨＰの公開 / にゃんこ

引用

こんにちは、にゃんこです。

タイミングよく、、、書き込みの方は新ＨＰに切り替えていただけると嬉しいです。
宜しくお願いします。

今回は、ももの木交流会と東大パロスの会とが重なってしまいましたが、ＢＢＳにてご報告を楽しみにしています。

No.1754 - 2008/05/13(Tue) 09:47:28

★ 第１２回『東大病院おしゃべり会　パロス/Pharos』開催のお知らせ / ブラックジャック ♂ [関東]

引用

第１２回『東大病院おしゃべり会　パロス/Pharos』を開催致します。
無菌治療部へ入院中の方、通院患者さん、移植経験者、そのご家族の方々、初めての方も是非ご参加下さい！
同じ体験をもつ仲間達の気持ち、情報、考え方等の分かち合いの場です。
院内にポスターも掲示しております。
ご参加お持ちしていま～す！

パロス/Pharosはラテン語で灯台（＝東大）をあらわす単語で、荒波を越える患者さん方の道標となるようにとネーミングされました。

◆日　時/５月１７日　土曜日　１４時～１７時
　　　　　　　　　
◆場　所/東大病院Ａ棟１階　レセプションルーム

　・このおしゃべり会は会員制や会費制ではありまん。
　・開催中の出入りは自由です。
　・ペットボトル等でお好きな飲み物をご持参下さい。
　・休診日ですのでお見舞い入り口よりお入り下さい。　・お見舞い入り口を入り、一つ目の左角がレセプションルームとなります。　　　　　　　　　　　　　　　　・小さいお子様や風邪を引いている方はご遠慮下さい。

最後に、骨髄移植推進財団の寄付の宣伝をさせて下さい。私はここのおかげで命が救われました。価格ドットコムの以下のＨＰでは、１クリック１円/日の募金活動を行っています。（寄付金は価格ドットコムが支払います。）ここでは、盲導犬、子供の教育支援、そして骨髄移植推進財団の３つのジャンルのうち、1つだけ１日１円のクリック募金が出来ます。残念ながら、骨髄移植財団は第３位です。それだけ世間の認知度が低いからではないでしょうか？協賛できる方は、宜しくお願いします。
ＨＰはここです。
http://kakaku.com/donation/

No.1748 - 2008/05/05(Mon) 14:14:30

☆ Re: 第１２回『東大病院おしゃべり会　パロス/Pharos』開催のお知らせ / 幸せ子羊 ♀ [関東]

引用

ご無沙汰してます。

ふふふ、実は私も陰ながらクリック募金してるのですよ。この骨髄バンクのクリック募金ももう５回ぐらいしてます。結構こういうのって気になってしまってみてしまうのですよ。

モット浸透することを願ってます。

No.1751 - 2008/05/07(Wed) 04:11:53

☆ Re: 第１２回『東大病院おしゃべり会　パロス/Pharos』開催のお知らせ / blackie ♂ [関東]

引用

いよいよ１２回、２年目に突入です!!
急に気温が下がったりと・・・体調管理はいかがですか？
お待ちしておりま～す!

No.1753 - 2008/05/12(Mon) 08:52:14

★ 駒込病院おしゃべり会 / さとう ♂ [関東] [ Mail ]

引用

こんにちは、ももの木さとうです。

第12回駒込病院おしゃべり会のお知らせです。

日時/5月9日（金）午後２時～５時
場所/駒込病院２１０病棟カンファレンスルーム

午後１時５０分に１０階のエレベーターホール待ち合わせです。
２時を回った場合は、直接カンファレンスルームにお越しください。
入院中の患者さん、患者さんのご家族も直接お越しください。

飲み物は各自持参でお願いいたします。

肩肘張らず、ゆったりとおしゃべりしてます。
患者さん、そのご家族をはじめとする関係者、医療スタッフの方々など
みなさんの交流の場となれば幸いです。

入室、退室自由です。気軽にお立ち寄りください！

お問い合わせは、さとうまでどうぞ。
メールも遠慮なさらず送ってください。

お待ちしています。

No.1746 - 2008/05/02(Fri) 19:27:43

☆ Re: 駒込病院おしゃべり会 / 幸せ子羊 ♀ [関東]

引用

掲示ありがとうございます。

あいにくこの日は都合つかずで参加できないのです。

このごろご無沙汰してますが、又落ち着いたら参加させていただきますのでよろしく願います。

No.1750 - 2008/05/07(Wed) 04:09:35

★ 父が悪性リンパ腫（再発）です / 父の娘です ♀ [関東] [ Mail ]

引用

みなさん、はじめまして。
書き込むのは始めてです。失礼します。
喉に何かものが詰まっつているような、胸が痛むってこういうことなんだ・・・という毎日をすごしています。
こちらのサイトを見つけて、すがる気持ちで、ご相談を打ち明けたいと思い、記入しました。
みなさん、よろしくお願いします。

私の父（６９歳）が昨年８月に悪性リンパ腫（びまん性大細胞・B細胞型）でStage?Vと診断されました。
近医の血液内科に入院。R-CHOP療法（成人の６割の薬量にて）を６回行いました。途中、白血球が下がり間質性肺炎を併発しながらも、なんとか寛解に至りました。
ところが今年の３月頃、左顔面口角麻痺と右腕麻痺が発症。4月3日の髄液検査にて、中枢神経浸潤（細胞診にてclass?Dの判定）を合併しているとのこと。再入院。脳への放射線療法と髄腔内投与（メソトレキセート＆キロサイド＆プレドニン）を６回行い、様子を見ましょうということになりました。
・・・この病状説明時に主治医より「この時期の再発では放射線＆髄注で完全に消えるとは限らない。この治療で効果が無かった場合or一瞬消失したとしても、次に出てきた場合には余命について覚悟した方が良い」と言われました。（ちなみに私は薬剤師です。この覚悟の言葉は両親から離れて私が一人で聞いた重い言葉です。）

余命を考えて行動するって、どうしたらいいのでしょう。今回の治療で消失しなかった場合、同上の化学療法の大量投与が予想されます。高齢ですし、前回同様に白血球減少から肺炎も考えられます。現時点でも口内炎がいっぱいで口の中は真っ黒です。右腕の痺れは痛みを伴いロキソニンを服用するも効果なし。
母は、お父さんに痛い思いはさせたくない・・・といいます。
どの時点で、緩和療法を考えるのが適切なのでしょうか？
また、入院している他の患者さんをみていると、「（肝機能や腎機能の悪化が著しく）、これ以上の化学療法や処置は無いので、退院してください」と言われ、退院させられ、退院から一週間もしないうちに、帰宅の移動等で疲労？→全身状態悪化→緊急入院→ご臨終・・・というケースも少なくありません。

すみません、長くなった上に支離滅裂です。

私自身は子供がまだ小さく、思うようにはなかなかできませんが、後悔の無いように父に会いに病院にいきます。すると、母が「お父さん大丈夫だよね・・・」と。

私って無力です。

No.1738 - 2008/04/24(Thu) 11:33:48

☆ Re: 父が悪性リンパ腫（再発）です / もも [ Mail ]

引用

書き込みありがとうございます。

「父の娘です」さん、決して無力ではないですよ。

医療ってチームで病気に立ち向かっていくと思います。もちろん、患者さんご本人もチームの一員です。

それぞれに役割があると思うのです。
医師には医師の、看護師には看護師の。
では、家族には、僕はそう思うときがあります。

お父様は家族に何を求めているでしょうね。

もちろん僕はお父様とお会いしたことがないのでわからないのです。一番はお父様がしっているでしょうね。でも、次に知っているのは、長年一緒に暮らしていた家族のかたではないでしょうか？

今もお父様はご自身の人生を歩んでいます。そのお父さんが人生を歩けるための支援ができるのではないでしょうか？

僕は、患者さんや家族の方の力がとても強く、大切だと思っています。決して無力ではありません。

一緒に、支えていきませんか？

書き込みありがとうございます。
個人的なメールでもいいです。もし都内にこれそうな場合はお会いしてお話をすることも可能です。

ももの木を探してくださってありがとう
また書き込みお待ちしております！！

みんなからも書き込みお願いします！！

No.1740 - 2008/04/24(Thu) 17:28:05

☆ Re: 父が悪性リンパ腫（再発）です / ラスカル ♀ [関東]

引用

父の娘ですさん、はじめまして。
とてもお辛い状況ですね…
私は２年前に悪性リンパ腫になりました。
最初の治療の前に、両親だけに医師が余命宣告をしていたのですが、あとになって母が「ショックで涙も声も出なかった」と言っていました。
そんな辛いことを、たった一人で経験したなんて…
お子さんも小さいのでは、なかなか思うようには動けないですよね。
でも、どうか自分を責めないで下さいね。
元患者として私が言えるのは、家族に負担をかけたくないと思っている場合があるということ。
お父様は一生懸命に病と闘って、家族を守れる人生を取り戻したいはずです。
それを実現するために何ができるのか？ということですよね。
一人で抱え込まずに、ぜひもも先生やももの木のみんなに投げかけて下さい。
少しでも気持ちを楽にしないとご家族まで病気になってしまいますから。
取り留めのない書き込みになってしまいごめんなさいね。
頑張っちゃダメですよ。
でも、諦めないで下さいね！

No.1741 - 2008/04/24(Thu) 22:35:16

☆ Re: 父が悪性リンパ腫（再発）です / かめさん

引用

「父の娘さん」、はじめまして。

私は白血病の患者本人です。

もも先生のおっしゃる通り、娘さんの存在は決して無力ではないと思います！
娘さんの存在そのものが、お父様の大きな支えになっていると思います。

私は病気になり両親に大きな心配をかけました(今もですが。。)
体調が悪くて話をするのも辛い時でも、家族の顔を見るとそれだけでホッとできました。

でも、
父や母が面会の時に、満面の笑みで病室に入ってくるのを見るのが辛かったということがありました。

私を何とかして元気づけようと、無理して大きな笑顔を作って病室に入ってくる両親の気持ちを考えると、涙が込み上げてきて、それを悟られないようにこらえるのに精一杯だったのを今でもよく覚えています。

何もしてくれなくても自分を心配してくれる家族が居てくれるということが、私の大きな支えになりました。

だから「父の娘さん」、
気持ちも体も無理はなさらないで下さい。
あまり気負わないでお父様に会いに行ってあげて下さいね。

書き込みを読み、｢父の娘です｣さんがどんなお気持ちで書かれたかを思うと、いてもたってもいられず書かせて頂きました。

お父様の治療が成功し少しずつお元気になられることを心からお祈りしています。

No.1742 - 2008/04/24(Thu) 23:29:37

☆ Re: 父が悪性リンパ腫（再発）です / 父の娘です

引用

おはようございます。

初めてご相談したのに、こんなに早くに温かいコメントを頂けるとは、、、本当に胸がいっぱいです。
もも先生、ラスカルさん、かめさん、ありがとうございます。

もう少し頭と心を整理して、またご相談させていただきます。

今日も、心身共に健全に一日を過ごせますように。

No.1743 - 2008/04/25(Fri) 06:16:21

☆ Re: 父が悪性リンパ腫（再発）です / メルモ ♀ [近畿]

引用

父の娘さん、はじめまして
私は自分が白血病患者で発症した時点で余命数時間と宣告されました。今は順調に回復しています。発症からこれまでに、父は入退院を繰り返していました。私が発症する前からあちこち悪く通院・入院と私が仕事をしながら付き添っていました。そして、とうとう私は白血病になりました。私が一年近く入院している間、父とはほとんど会えませんでした。その間に、父は重い病におかされいました。病気で一人白血病と闘っている私は知るよしもなかったのです。そして、めでたく退院をし喜んでいた父でしたが、私が父の異変に気づき、病院につれていったところ、余命半年うまくいって一年と宣告されました。オペもできない状態で、悪性で進行性のものでした。父にどういおうか兄弟で相談しました。私は告知して、したいことをできるうちに、そして食べたいものを食べられるうちにさせてあげようと言いました。余命告知の経験者の私の意見がとおりました。父に告知をしました。気の強い父でしたが、「がっくってきてるんや」と、家族に当たったのは意外でした。白血病の私になったものは仕方ない。負けるなガンバレと言っていた父がと、ショックでした。言わなければよかったのかとも思いました。でも、父の娘さんよりもはるかに高齢の父にきつい薬が投与されるわけです。言うしかなかったと思っています。言わなければ治療を受けなかったと思っています。最善・最良を精一杯考え、ドクターと相談し本人の意思を尊重した結果だと思っています。そして、父は最期の最期まで病気と闘いました。桜の花びらが散る頃、天に召されました。
亡くなる前、私は自分がふらつきながらでも父に会いに病院へ行きました。こんな身体の自分が情けなく非力に思えました。でも、父は私の顔見るとそれまでもうろうとしていても「目を見開き」笑顔を見せてくれていました。そして、「○○の顔を見ると元気が出るわ」と言って喜んでくれていました。そして、「くっそー」と気合をいれ、元気になったら、あれをしたいこれをしたいと言っていました。
父は笑顔できれいな顔をして天に召されました。弔問してくださった方みなさんが「きれいな仏さんやね、満足してはんねんわぁ」といってくださいました
何もとびっきりなことをしてあげれるほどの経済力もなく、白血病の私ですが、父は私の存在があればいいと生前よく言ってくれました。亡くなる前の日痛いほど手を握り、「身体に気つけるんやで、生きるんやで」と言っていました。父の娘に対する思いです。
白血病で当時はフラフラで歩くのもままならない私でした。父に会いにいきたくてもいけない。情けないなんてものを通りこしていました。無力どころではありませんでした。孫も見せてあげれなかったし。
　父の娘さんが長くなりましたけど、あなたの存在が偉大なんです。私はそのことを伝えたくてながながと自分の父のことを書きました。会いに行ってあげれる。会ってあげれるなんて、すごいことなんですよ。それがどれだけお父さんの心のエネルギーになっているかわからないくらい大きいんですよ。あなたは決して無力じゃないんですよ！あなたが元気でいること、幸せでいること、会いに行ってあげること、これってすごいことじゃないですか。無力なんて思わないでください。一人で抱え込まないでください。泣きたいときは泣き、落ち込むときがあっても当たり前だから、吐き出したいときは吐き出して、自分の心のままに動いてください。

No.1744 - 2008/04/25(Fri) 19:28:26

☆ Re: 父が悪性リンパ腫（再発）です / 父の娘です。

引用

メルモさん
読んでいる途中、涙で文字が追えなくなってしまいました。何度も読ませて頂きました。
ありがとうございます。

・・・私の父は、仕事・仕事の毎日を送っていました。
私が起きる前に会社に行き、私が寝てから帰宅。
一回目の入院の直前まで、出向先で働いていました。
父のお陰で（もちろん母も）、私は学校に行かせてもらったと思ってます。
だから、家族の為に頑張ってた父が病気になったということは、今ある自分は父の苦労あっての自分なのに、本当に申し訳無い気持ちになってしまって。。涙が出てしまうのです。

でも。
そうですね、私が健康であることだけでも感謝しなければいけませんね。

本当にコメントありがとうございました。

No.1745 - 2008/04/26(Sat) 17:04:00

★ お会いしてうれしかったです＾＾ / 韓国白血病患友会 ♀ [外国] [ Mail ]

引用

アンニョンハセヨ＾＾
キム　です。

４月１４日（火）、ソウルに無事着きました。
うちに帰るとビビン麺を食べてすぐ寝ちゃいました。
日本にいる１週間ずっと寝不足だったので、
よく寝れました。ふふふ
４月１５日、昨日外来に行きましたが数値はいいです。
ただ、おいしくもない風薬をいただきました。ー＿－；

今回ももの木の皆さんにあえてとても楽しかったです。
もっとゆっくり話したかったのですが、時間が足りなくて残念でした。
しかしこれからも会えると思いますので、とても楽しみです。
みんな忙しいところ時間出してくださってほんとうにありがとうございました。

これからも宜しくお願いします！！

No.1730 - 2008/04/16(Wed) 04:02:23

☆ Re: お会いしてうれしかったです＾＾ / もも

引用

はい、これからもよろしくお願いいたします！！

また会いましょうねーー

No.1739 - 2008/04/24(Thu) 17:21:07

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