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[ NO.11 ] 
 のりすけ
 * / *
 2011/08/02
  はじめまして
まるとんさん
はじめて書き込みさせていただきます。
のりすけといいます。
私は、6年前にETS手術を行い、現在、代償性発汗で厳しい生活を送っております。
お聞きしたいのですが、まるとんさんはリバーサルは一度に両方やったのでしょうか?
なかなか同じ境遇の人に出会う機会がないので、経験をすこしでもお聞きできたらと思いまして。
 → まるとん   ( * / M A I L )
のりすけさん

まるとんです。

フィンランドのリバーサル手術は左右の胸とも同じ日にまとめて行われました。
実際には肺の空気を抜いて手術を行うため片側ずつ行うということ、心臓に離れた方からということで左から行うとの説明を受けました。

以前金魚板で説明したことと重なりますが、少しフィンランドのリバーサル手術について補足をしておきたいと思います。


1.本人が希望すればリバーサル手術をアレンジしてもらうことができるということ。

申し込んで1カ月で手術が受けれるように準備してもらえます。


2.費用は私の時(9年半前)は 20000 USD(254万)でしたが、今年受けた方の実績でいえば 11500 Euro(135万弱)と聞いています。
ただし随時若干の変動はあるようなので、あくまで参考としておいてください。

この費用には下記も含まれていました。

・ヘルシンキ ヴァンター空港から Tilkka Hospital へのピックアップ(タクシー)
・ドクターと面談する際の通訳さん(手術前日の面談、手術当日の説明時、手術翌日の退院時)
・ヘルシンキ滞在中のホテル(Health Care Hotel)4泊分の宿泊費用
・Tilkka Hospital でのリバーサル手術費用、入院(問題なければ基本1泊)にかかる費用、痛み止め等の薬

飛行機代やホテル←→病院間のタクシー、帰路(ホテルから空港)のタクシー、外食費などが別途かかる感じです。
また観光のため1泊オーバーステイしたが、その際オーバーステイ分のホテルの宿泊費用のみ実費清算した。

このように費用に派手術をするための設備であるとか、通訳さんであるとか、ホテルの費用とかが含まれることもあり、仮にリバーサル手術を片側だけにしたら費用は減るかというと、おそらくですが変わらないんじゃないかと思います。


3.術式は私の時はふくらはぎの神経を切り取って胸部に移植する方式でしたが、現在は肋間神経を使っての移植を行われています。

肋間神経の移植についての質問を私にされても、私ではほとんどお答えすることはできないのであらかじめご理解くださいね。


では。

まるとん
( 2011/08/03 no.12 ) 
 → のりすけ   ( * / * )
ご返信ありがとうございます。
詳しく記載頂きとても参考になりました。

旧掲示板でも拝見させて頂いてましたので、費用、手術内容は把握しておりましたが、まだまだ手軽に行えるというレベルではないですね。私は、ありとあらゆる手段は試したのですが、効果に乏しいものばかりで最終的にリバーサル手術にたどり着いていたのが私の現状です。国内の病院にも問い合わせを行ったのですが、厳しい回答をもらい途方にくれていました。一つの光が見えたのかもしれません。ありがとうございます。

私は、仕事上パソコンを使うので手掌多汗症が解消されたというのは大きいのです。が、それでも夏の通勤、ちょっとした移動でもかなり苦になってしまいます。いろいろな行事にも積極的になれない自分がいるので、やはり手術してでもという気持ちが強いです。

また、ご質問させて頂きますのでよろしくお願いします。

のりすけ
( 2011/08/05 no.15 ) 
 → まるとん   ( * / M A I L )
のりすけさん

まるとんです。

コメントありがとうございます。すごくうれしかったです。

別途質問を頂いたまささんに対してはせっかくご質問をいただいたにも関わらず少し厳しい返信をしてしまい申し訳なかったですが、私自身はリバーサル手術を受けて満足していますし同じ境遇であるのりすけさんやまささんにはできれば前向きに考えて欲しいと考えております。

リバーサル手術はどうしてもリスクがあります。それにどこまで良くなれるかといった保証された回復はないんじゃないかとも思っています。
だからこそ私から手術を薦めることはできないし、それでもどうしても受けたいという本人の覚悟が必要だと思っています。

私の状況についてはこれからもお伝えしていきたいと思っています。
また出来る限りご質問はここでお答えしようと思っています。

どうぞよろしくお願いいたします。

では。

まるとん
( 2011/08/06 no.16 ) 
[]



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[ NO.13 ] 
 まさ
 * / *
 2011/08/03
  術前術後の変化をおしえてください
まるとんさん、はじめまして。

12年前にETSを受けたものです。
毎年夏がくるとETSを受けたことに後悔しています。
特に今年はどこに行ってもエアコンが高めに設定されているのでひどい代償性発汗に悩まされています。
私の代償性発汗は胸部、背部、臀部、大腿、下腿にあります。
まるとんさんは術前の代償性発汗はどんな感じだったのでしょうか?また、リバーサル手術によって代償性発汗はどのように変化しましたか?
よろしくお願いします。
 → まるとん   ( * / M A I L )
まるとんです。

私の今までの経過について簡単ではありますがサマリーを下記No5に記載しました。今回のまささんのご質問を見る限りそれでは不十分でしたでしょうか?


下記のNo11と立て続けにリバーサル手術の質問が来たことに少し戸惑っています。

この掲示板は私の手術後の状況もお伝えすることにも使わせていただいていることもありますが、本来はリバーサル手術の質問コーナーではないことが一点目です。

そして、金魚板が閉鎖してしまい過去データが参照できなくなったのは残念でしたが、金魚板を読んでいれば本来理解しただけているであろう内容を再度お聞き頂いていることが二点目です。


新・金魚板となって今までのデータが参照できなくなったことについてですが、それで一から説明し直すことは負担が大きいです。そのため、皆様には面倒ではありますが下記の方法を考えていただけますでしょうか?

・私が金魚板でコメントしたデータは、mixi 上の私の日記に現在退避しています。あくまで私がコメントした内容だけではありますが、まずはそちらを参照してくださいますでしょうか?
ただ、不特定への全体公開はしていないので参照したい方は個別に私にご連絡をいただく必要があります。

mixi に代償性発汗というコミュニティがありますので、そこから私を探して頂くことができると思います。
もし分からなかったらご連絡くださいね。

もしあまりに多い場合には、管理人のなつさんに過去ログとして何とか公開することはできないか相談してみます。でもとりあえずはこれでお願いします。


そして、私の状況についてはこれからもこの掲示板上でお伝えしたいと思っています。

どうぞよろしくお願いいたします。

では。

まるとん
( 2011/08/03 no.14 ) 
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[ NO.10 ] 
 まるとん
 * / M A I L
 2011/07/06
  夏が近づいてきましたね
まるとんです。

今年も夏が近づいてきましたね。今年は既に6月から30度を超える真夏日を迎え、さらには節電ムードが漂っていることから空調も厳しくと非常に辛い状況ですが、みなさんはいかがでしょうか。

私はリバーサル手術を受けてもうこれから10回目の夏を迎えることとなります。
回復については今までと同様で左胸はつながった感触があり、かつ右胸はまだ今も回復の過程にいる所です。

ここ最近は連日ジョギングをしているのですが、運動をすることで回復がより進むことを実感しています。今まで私はリバーサル手術を受けて以来、つなげた箇所を通じた神経の移動を感じていることを何度もお伝えしているのですが、運動する頻度を上げてからより神経の移動が速くなってきているのを感じています。運動することはリバーサル後のリハビリとしては非常に効果的だと思います。

そしてジョギングをすると顔や頭からも汗をかきます。
左胸部の神経移植した箇所は感触で言えば既につながりきっているとお伝えしたことがありますが、それに伴い左腕および左手の方が汗の量はその右の箇所に比べて若干ですが汗は多くでます。また頭部で言えば反対で右半分で汗が多くでます。それは鼻がしら、こめかみ、ほおのあたりでそのように感じています。左胸部の神経の影響は右頭部に、右胸部の神経の影響は左頭部に影響が出ると聞いたことがありますが、私も回復の過程でそのようなことを感じています。

とは言えど反対の右手についてですが右手もかなりすべすべ感のある手となってきました。以前の金魚板のコメントでは左手はすべすべ感がある位で右手はさらさらな感じとコメントをしたことがありますが、両手ともすべすべな手になったと言っていいと思います。左手はべたべた感がある位かなぁ。。。
いずれにせよリバーサル手術を受けて9年半経ち、やっと両手とも湿り気の戻ったとても望ましい手になったと言って良いと思います。もちろんまだ代償性発汗は残っていますので、さらなる代償性発汗の減少に伴う手の汗の増加は個人的には受け入れる覚悟ができていますし、そうなって欲しいです。

また、今までと大きく生活面で異なった所と言えば、冷房の使用頻度が減りました。去年までのこの時期は既にエアコン必須で睡眠を取っていましたが、今も窓全開にはするものの、エアコンなしで夜を過ごしています。寝汗も2、3度だけ感じた日が実はあるのですが、その程度であり、自然の風で寝れることがとても快適になりました。

まだまだ本物の夏を過ごすと感想は変わるかもしれませんが、現時点でのコメントとしてはこのような感じだということで読んでいただけるとうれしいです。

では。

まるとん
[]



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[ NO.5 ] 
 まるとん
 * / M A I L
 2011/06/03
  まるとんです。
まるとんです。

旧・金魚板では大変お世話になりました。
今まで私の状況については旧・金魚板でお伝えしていたのですが、金魚板の掲示板の移動ということで、これからもリバーサル手術を受けた後の私の状況についてはここでお伝えしたいと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。


改めて私の自己紹介をしたいと思います。

私は今から10年以上前、2000年10月に地元の大学病院でETSを受けました。これはリバーサル手術を受けたドクターに聞いたことですが、私のETSの手術部位は右がT3/T4、左がT2/T3の100%遮断です。
私の場合、ETS手術を受けた直後は代償性発汗を感じることは全くなかったのですが、翌年のGWあたりで初めて代償性発汗を感じ始め、そして夏にはあまりにひどい汗に通勤することもほとんどできない近い状態にまでなりました。
そんなときに兼平先生のWeb上でリバーサル手術の存在を見つけ相談したところ、実際にフィンランドでやっていることをお聞きし2002年1月にふくらはぎの神経を切り取って胸部に神経移植をするETSリバーサル手術を受けてきました。

既にリバーサル手術を受けて9年経ち、ずいぶんと良くなっていますが、未だ回復の過程にいます。


そして今年の4月にフィンランドに行く機会があり、9年ぶりに私のリバーサル手術をしていただいたTelaranta先生にお会いしてきました。
その時にドクターに伝えた私の状況のレポートが下記です。

------------------------
1年目はまぶたが軽くなったり、唾液の量も増え、背中が異常に熱くなる現象がほとんどなくなりました。
ただし代償性発汗自体はほとんど変わらず残っていました。
暑いところに行って汗が出そうだと感じてから出だすまでの時間がちょっと長くなったり、涼しいところに行ってから汗が引くまでの時間がちょっと短くなったりしましたが、流れ出したときの汗の量はそれ程変わったとは感じることはできませんでした。
また半年経った後あたりからつなげた箇所を通じて神経が流れる感触があってそれは今でも続いています。

手術して1年半位経ってから頭、指先のすみずみにまで神経がつながりきったと感じました。しかしその後しばらく経ってから再度右側の肩を中心とした神経の移動を始めたので今まででつながり切ったのが左側でこれから右側だということがそのとき分かりました。(手も頭も右左に分けてではあるがそれぞれ変化があったのでそれまで良く分かっていませんでした。)

3年経った頃。(特に汗が減ったことを実感したのがこの時期)
神経が今でも毎日少しずつ頭部、腕部に流れているのが自分でも分かり、そのためだと思いますが頭・胸に痛みを伴いました。(雨の日とかはかなり辛い)
手はしわがなくなるぐらいになりました。
神経が移動するたびに別の変な汗が出ました。時にしばらく息苦しくなって動けなくなったりもしました。
インターネット上の掲示板に書き込んだりしたのもこの時期からです。(それまでは自分自身の状況がまだまだという感じが強くて書き込むことができなかった。)

4年経った時。(体感温度が下がったことを実感したのがこの時期)
まだ日中の外出は辛いレベルであり、通勤だけがせいぜいでした。
手のしわしわガサガサの状態はかなりよくなり、特に左手はすべすべ感が少しある位になりました。右手はさらさらな手と言う感じでした。
頭部・顔の汗もずいぶんと戻ってきました。
去年の夏はまだまだちょっとかもしれませんが頭部に汗をかくことでこもった熱がかなり良くなることが改めて分かったりしました。

以降も年々少しずつ少しずつ汗は減っています。
神経の移動を今でも感じているので、回復のプロセスの過程にいることは分かっています。
30度を超えていても大丈夫なときは何も気にすることなく大丈夫だったりします。
人前で話をしたときとか緊張したときの汗も出る時出ない時があります。出るときはびっしょりですし、出ないときは全くでないこともあります。
真夏よりも梅雨時の方が汗が多く感じています。(日本の夏は湿度が高いので普通の人でも蒸して過ごしにくい。)
------------------------

今も肩を通じて神経が移動している感触はあるので、今年の夏もまた汗の出方に変化を感じることができたらいいなぁと思っています。
そのような変化があったらまたお伝えしたいと思います。

また、リバーサル手術を受けた人、本気で受けようと考えている人などいらっしゃいましたらご連絡をいただけたりするとうれしいです。

では。

まるとん
 → しん   ( * / * )
以前金魚板で書き込みさしてもらいました。
大変ご無沙汰しております。
私も7年前にリーバーサル手術をフィンランドで受けております。
肋間神経を移植してのリバーサル手術を受けたのですが、7年経過する今も代償性発汗
が全く減少しておらず、体が回復しているとは一切思えません。
再びフィンランドに行き2回目のリバーサル手術を受けようかと考えております。
2回目のリバーサル手術に関して何かアドバイスがあれば嬉しく思います。
( 2011/07/02 no.8 ) 
 → まるとん   ( * / M A I L )
しんさん

お久しぶりですね。
まるとんです。

しんさんが金魚板の掲示板でコメントしていただいたこと、もちろん覚えております。

私がこの前4月にフィンランドに行ってドクターにお話しする機会があって一番の収穫だったのはリバーサル手術によってバイパスしてもらった個所についての説明をしていただけたことでした。
私は右がT3とT4の切除だったがT2とT5の神経をバイパスによってつなげたということ、および左はT2とT3が切除個所だったが、T1とT4を同様にバイパスしてくれたということでした。

しんさんはご自身のリバーサル手術がどのようにされたかというのは把握されていますでしょうか。
もしご存知なければまずリバーサル手術の状況をドクターに問い合わせて確認してみるというのはどうでしょうか?
ここ最近何人かの友人がリバーサル手術を受けるためにドクターへの問い合わせをしたりもしていますので、もしご相談いただければお聞きすることをお手伝いすることはできると思います。もちろんあくまでお手伝いの範囲ですが。。。

あと、4月にフィンランドに行ったときに私のリバーサル手術を受けた友人達と質問をまとめてドクターへ投げかけたのですが、現在の(手術後の)回復の状況がどうなっているかを確認することについては有効な確認方法はないそうなのです。

どうされるかについては手術の状況を確認された後その上で考えるというのはいかがでしょうか。
これもドクターに問い合わせたいということであれば同じようにお手伝い程度まではすることはできますよ。
もし良かったら私のメールアドレスもここに記載されていますのでご連絡いただけたらと思います。

では。

まるとん
( 2011/07/02 no.9 ) 
[]



親記事にレスが付くと、本文の下に投稿者の名前が表示されます。
投稿者の名前をクリックすると、レスの本文を出したり隠したり出来ます。

[ NO.4 ] 
 なつ@管理人
 * / M A I L
 2011/06/02
  とりあえずこんな感じで
移転先としてこのスペースをご用意させて頂きました。OTDは6月いっぱいでサービス終了となりますので、こちらに移動してご利用下さい。
 → たか   ( * / * )
なつさん、
金魚板移転の件ありがとうございました。

板をたまにですが覗いて、同じ手術を受けた皆さんとのつながりを感じることで、元気をもらっています。
( 2011/06/23 no.6 ) 
[]



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