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■ 今年も宜しくお願いします。 / 麻里奈ママ

明けましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。
麻里奈はとうとう3月で学校生活にピリオドを打ちます。
12年間、あっという間でした。色々とありましたが、これからまた新しい生活に向けて進んでいきたいと思います。
今年も宜しくお願いします<m(__)m>

No.3266 2010/01/03(Sun) 21:37:42
　
□ 今年も宜しく / しおりまま

明けましておめでとうございます。
新しい生活に向けて遠くからですが応援してます。

No.3267 2010/01/16(Sat) 22:56:23
　
□ お返事、遅れてごめんなさい。 / kinu

麻里奈ママさん、しおりままさん
カキコ、ありがとうございました。
こちらのチェックをうっかりしておりました。
お返事が遅くなってすみません。

遅ればせながら、
あけましておめでとうございます。
学校も始まり新年の生活もすっかり落ち着いてきましたね。
麻里奈ママさんのお住まいのほうでは新年早々雪がすごかったみたいですね。
少しは落ち着きましたか？
麻里奈ちゃんは学校生活最後の学期ですね。
一日、一日が感慨深いものがあるのでしょうね。

我が家は新年明けからいろんなことがありバタバタしています。
気持ちが少し落ち着いたかな？と思うと次があって…。
今年は年始のお友だちのサイトへのあいさつ回りも
すぽーんと抜けてしまいました。
出来事一つ一つに心が揺れたりしますが、
kanaのことを見失わないようにしながら
毎日を大切に過ごしていきたいなぁって思います。

楽しいことで忙しい年になるといいですね。
今年もよろしくお願いします。

No.3268 2010/01/17(Sun) 21:59:39


　　　　　　　　
■ ありがとう / すずまま

ゆず湯たのしんでくれたようで、よかったです。
ほんと、風邪ひかないで、年末年始楽しくすごしてね。
乾燥もしてるからねぇ〜。きをつけよう♪
よいお年を〜。

No.3263 2009/12/24(Thu) 14:40:34
　
□ Re: ありがとう / kinu

本当にありがとうございました。
おすそ分けしたみなさんと楽しませてもらいました。
クリスマス、すずちゃんとお兄ちゃんには
サンタさんどんなプレゼントを持ってきてくれるのかしら？
また教えてくださいね〜。
年末年始、いろんなイベントを元気に楽しめますように。(o^∇^o)ノ

No.3265 2009/12/24(Thu) 15:01:38


　　　　　　　　
■ ゆず / すずまま

kinuさん、かなちゃんご無沙汰してます。栃木在住のすずまです。織物素敵ですね。また素敵な作品をのせてくださいね。手作りのものってあたたかくて大好きです。私もすずに帽子とマフラーつくってあげようかなと・・・。へたっぴですが。と、ところで、うちの実家でなったゆずがたくさーんあるのですが・・・よかったらおおくりします♪よかったら、メールください。

No.3262 2009/12/18(Fri) 10:15:00
　
□ Re: ゆず / kinu

こちらのお返事をうっかりしておりました。
すみません。
すずちゃんの青いポンチョもいいね。
とってもお似合いでしたよ。
いい笑顔の写真の腕にはめてた青いのはシュシュ？
青はすずちゃんのラッキーカラーでしょうか？
お顔が見れてうれしかったです。

No.3264 2009/12/24(Thu) 14:57:36


　　　　　　　　
■ ご無沙汰です。 / なおっち

お久しぶりです。書き込みに来ていただいてからあれ〜と日にちが経ってしまいすみませんm(__)m
なおは今、元気に中学生になり登校してます。
昨年は7月と12月に肺炎で入院して12月の退院から夜1回の経管栄養をしています。
チューブ交換も毎回緊張しますが頑張ってます。

No.3260 2009/11/17(Tue) 17:39:44
　
□ Re: ご無沙汰です。 / kinu

レス、こんなに遅くなってごめんなさい。<(_ _)>
こちらこそご無沙汰してすみません。

なおちゃん、お鼻のチューブがんばっているんですね。
チューブ交換の緊張…とってもわかります。
何度やっても怖いです。
この手技一つに、子供の命がかかってるというのは
どういうことでも重いですね。
たぶん…が通用しないことですからね。
kanaは明日、交換でしたわ。
私は訪問の看護婦さんが来てくれる時に合わせて行うようにし、
自分じゃない人のチェックが
受けられるようにしています。
もちろん、予定外の交換も多いのですけど。

なおちゃんの方はインフルエンザの流行具合はどうでしょう？
ちょっと落ち着きつつあるか？という感じですが、
まだまだ気は抜けませんよね。
この冬もどうかみんな元気で過ごせまように。

No.3261 2009/11/23(Mon) 22:28:27


　　　　　　　　
■ (No Subject) / しおりまま

３連休しおりは誕生日に秋祭り等おかげさまで楽しく過ごせました。
ももままさん
ももちゃんには4歳のお兄さん？お姉さん？がいるんですね。しおりにはももちゃんと同じ年(6月生）の妹が
いるんですよ。お友達になってね。

No.3252 2009/10/12(Mon) 22:03:53
　
□ Re: / kinu

連休、楽しく過ごせてよかったですね。
しばらくお天気にも恵まれて、気持ちのよい秋でしたね。
今日は久しぶりの雨でした。
少しバタバタした日が続いているのをkanaはストレスに感じているみたいで
大きな500円ハゲができています。
しおりちゃんはストレスのハゲできます？

No.3256 2009/10/17(Sat) 22:18:08
　
□ Re: / しおりまま

しおりストレスハゲできたことないですね。
以前からかなちゃんの話を読んだ日は頭を隅々まで
みるのですが見つけたことないです。
しおりにとってストレスたぶん発作と歯医者かな
歯医者は本当に嫌そうな顔をしますよ。
苦痛なんでしょうね・・・

No.3258 2009/10/19(Mon) 22:32:38
　
□ Re: / kinu

しおりちゃんはハゲ、できないんですか。
ストレスの出方は人それぞれだから
たまたまkanaは「ハゲ」なんでしょうかね〜？
ま、痛みはないだろうから、
見た目はいまいちですけど痛くないってことでちょっとはいいのかな。
歯医者さんでのストレスも大きそうですね。
虫歯にならず、一回でも余分な受診をしなくてすむように
日々歯みがきをがんばらなきゃいけませんね。
これは忘れずに続けるっていう、親のがんばりかもね〜。

No.3259 2009/10/20(Tue) 14:03:12


　　　　　　　　
■ (No Subject) / ももまま

　こんにちは。東山動物園のおさるどうなりましたか。私は短大が、その当時東海市にあったので懐かしくなりました。もう十年ほど名古屋にはいっていませんが仲良くしている友達が今でも住んでいます。
　昨日、鼻チュウブが薬で詰まってしまいました。１０日ほどまえから、８フレにかえたのでうまく鼻からいけると期待していたんですけど。薬は６種類飲んでいてどの薬が詰まりやすいのか。
　先日、ももが生まれて初めてショートステイを利用しました。いいこにしてたようなので安心しました。
　四歳の兄弟は男の子でその上に男の子がもうひとりいます。だからももを見ているとやっぱり女の子らしいなと感じます。

No.3253 2009/10/16(Fri) 14:42:32
　
□ Re: / kinu

こんばんは。
東山のおサル、まだ捕まっていないんです。
一昨日も帰宅時にサルの捕獲のためのワナを仕掛けた山を通ってきました。
真っ暗な道を走りながら、今ここでサルが飛び出して車にぶつかったら
明日のニュースにこの車の凹みが出るのかねぇなんて話してました。

ももちゃん、もう8Fr使っているんですね。
kanaは長さが邪魔だし、
それに鼻の奥が狭いため7Frをもう少しがんばって使おうと思っています。
中には溶けにくい薬ありますよね。
詰まった時の(ＯoＯ;) ドッキーンッ!っていう感覚、
イヤですね。
押しても引いてもだめだと、本当に自分が恨めしくなります。
もっと用心していれば…って泣きたくなりますね。

kanaが未だ未体験のショートステイも体験されて、
私がももままさんに教えてもらいたいことばかりのようです。

No.3257 2009/10/17(Sat) 22:24:06


　　　　　　　　
■ しおりままさんこんにちは / ももまま

　台風も過ぎ、こちらは曇ったり、雨が降ったりと変な天気です。上の子４歳は、喘息の発作で、夜が寝られませんでした。やはり喘息は季節の変わり目に、よくおきるようです。
　kinuさん、kanaちゃん、年齢間違えてごめんなさいね。なにかのところを見てそれがずっと頭に残っていたのかな。ほんとに失礼な私です。
　アイカルディで３０代の女性が、同じ医療センターに、通っていると知ったのは、違う先生二人から聞きました。どういった状態なのかは聞いてません。前回も書いたとおり、在宅で家の人が見ておられるという事だけ聞きました。ももが生まれて、その情報だけしかアイカルディについてなっかたので、ももは私たちがおっもているより長生きするのかも知れないとそのときは感じました。私としては、何かの形でその方と接触できたらと思っています。
　ももちゃんは、何が好きですかと聞かれることがあるけど私が思うに抱っこされてスヤスヤ眠っているときが気持ちよさそうです。それは好きなこととは違うかな。おきているときは発作もよくおきるし、緊張もあるからです。しおりママさんの言われるとおり、今のももにとってリラックスしてすごせることが、一番大事かと思っています。
　しおりママさんはじめまして。ももにおねえちゃんが増えた感じでうれしいです。

No.3251 2009/10/09(Fri) 10:53:50
　
□ Re: しおりままさんこんにちは / kinu

ももままさん、こんなに遅い返事ですみません。
同じ医療センターのアイカルディのお姉さんに
いつかコンタクトが取れるといいですね。

kanaの病院には実はアイカルディの子がいるんです。
でもその子はずっと病名がつかないまま大きくなり、
5、6歳になって目の診断がはっきりついてから
「アイカルディ症候群」と言われました。
その後私にも話しをいただき、連絡をとってみたのですが、
病名が付いたからと言って治療方針が変わることも
手当や障害手帳の状況が変わるわけでもなく、
「今までと何も変わらない」ということで
あまり「仲間」の必要性を思わないようでした。
なので、その一度の電話だけで疎遠になってしまいました。

いろんな方がいるのね…って思った出来事でした。
私はやはり「アイカルディっ子」には愛着を感じ
お声をかけていただくことがとてもうれしいです。

しおりままさんも我が家とはまた違った状況での生活
…きょうだい児がいたり、kanaよりも座位が取れたり…なので、
何かありましたらいろいろ聞いてみてください。
お答えくださると思いますよ。

No.3255 2009/10/17(Sat) 22:15:59


　　　　　　　　
■ 台風ですね。 / しおりまま

今だんだん台風が近づいているところでちょっとドキドキのしおりままです。学校も明日は休校だそうです。
ももままさん　
kanaちゃんは６歳ではないですが(笑）
しおりは６歳、１０日で７歳になります。
ちなみにアイカルディ娘です。
この思いをわかってくれるのは、同じ病気を持つ母親だ私もそう思っていました。
今では少し視野がふくらみ健常の子のママにも理解してくれる人は数人いると思っています(爆）
ボツ治療ですか…しおりは緊張ないタイプなのですが
お友達の緊張はいるタイプは６歳ともなるとそくわんとかひどくなってしまったりいろいろでてきています。
少しでもももちゃんがリラックスできますように
　

No.3250 2009/10/07(Wed) 16:18:28
　
□ Re: 台風ですね。 / kinu

こんなにずれた頃のお返事で申し訳ありません。
台風規模の割りにこちらの被害は少なかったかなぁと言う印象でした。
でもまったく違う場所で竜巻なんてのがありましたものね。
直接台風が来ていなくてもこんな被害が出ることもあるんですね。
びっくりしました。
ももままさんへのメッセージもありがとうございました。

No.3254 2009/10/17(Sat) 22:06:40


　　　　　　　　
■ すっかり秋ですね。 / ももまま

　こんにちは。前回、初めて書き込みをさせて、もらいましたももままです。
　kinuさんに返事いただき、とてもうれしかったです。恥ずかしながら、パソコンのことがよくわからず、だんなにおしえてもらい、念願叶って書き込みすることができました。今の時代、パソコンができないとだめですね（笑）。自分にとって、大きなチャレンジです。kinuさんはこういうこと、詳しいのでしょうね。
私は本当に書き込みで、ここに載ることができるのか半信半疑でした。私はあまり、パソコンとかインターネットとか、よくわからないので、だんなに聞きながらしてみました。
　私は、ももの病気がわかったときから、同じ病気を持つお母さんと話がしてみたいと思っていました。ももが通う県中病院にも、療育園にもそういう人はいません。医療センターの先生に、三十歳の在宅の方がいるということだけ聞きました。アイカルディという病気は珍しいとは、知ってはいたんですけど。八月から療育園に通うようになり、いろいろな障害を持ったお子さんがいるんだといううこと知りました。病名はちがうけれど同じ母親として勉強さしてもらってます。
kinuさんは、kanaちゃんが六歳なのでいろいろな方との交流があると思いますが、kanaちゃんと同じ病気の人とあわれたことがありますか？私はkanaちゃんとパソコンを通じてお話することができて、本当にうれしくて、こんなに喜べたのはすごく久しぶりだなと感じました。おもわずだんなにみてみてと言っちゃいました。このことでももの病気が治るわけではないのに、なんでこんなにうれしいんだろうと、自分でも不思議です。ひょっとしたら、理由はいろいろあるけど、ももが生まれてからの、この思いをわかってくれるのは、同じ病気を持つ母親だとおもっているからかもしれませんね。同じアイカルディでもいろんな人がいるのにね。ごめんなさいね。こちらが一方的に親しみを感じてしまって。
　前回も言いましたが、なるべく早くボツ治療をしたほうがよさそうです。今のももとって、一日数回ある発作よりも、体の緊張がつらそうです。
　昨日、だんなが山からアケビを取ってきました。すっかり秋です。

No.3248 2009/10/06(Tue) 14:33:20
　
□ Re: すっかり秋ですね。 / kinu

こんにちは。
今日は一日冷たい雨が降っています。
明後日にはこの辺りも台風の影響があるようで、
大きなニュースになるような被害がないといいなぁって思います。

ももままさん、いっぱいがんばって書き込みしてくださったんですね。
今でこそ、私も自分でサイトを作り、見てもらえるようにいろいろやっていますが、
最初は書き込みってドキドキしました。
ちょっとした言葉を選ぶのも難しくて、
この言い方で伝わるかな？なんて何度も消しては書いて、
やっと「送信」ボタンを押すって感じでした。
やってみることでわかるようになるので、ぜひまたカキコして下さい。

kanaは今、9歳になりました。
ホームページもマメに更新してなくてまだ「6歳」ってどこかに書いてありましたか。
すみません(^-^;
今までに2回？3回かな？東京方面のアイカルディのママ達とお会いしたことがあります。
いろんな機会を通して7、8人のアイカルディママと面識があります。
他にホームページなどを通じ、
こうしてももままさんのように声を掛けていただいた方だけでも
20人以上いるんじゃないでしょうか？

お子さんの状況はさまざまでまったく同じという子を探すのは難しいんだけど、
それでも「アイカルディ症候群」というつながりがあるというだけで
とってもうれしくて、大きな安心感を感じます。　
私もももままさんと同じような親しみを、他の仲間に出会えた時に感じましたよ。
めったにいない仲間ですから、ぜひ今後ともよろしくお願いします。

30歳のアイカルディの方がお見えになるんですね。
kanaを通じて知っているアイカルディの姫たちの中にも30歳という方は
お見えになりません。
一番上で21歳だったかな？
医療センターの先生が言われた30歳の方は、小さいうちに診断されたんでしょうかね。
それとも最近になって病名がわかったんでしょうかねぇ。
短命と言われるアイカルディで30歳の方が見えるなんて心強いです。

アケビが山から取って来られるようないい所にお住まいなんですね。
もうすぐ紅葉もきれいに見られるのかな。
秋ならでは楽しみもももちゃんにもたくさん経験させてあげたいですね。
気温差もますます大きくなり体調を維持するのが難しくなってきます。
どうか、どうか、元気に毎日過ごせますように。
またよかったら近況、お知らせくださいね。

No.3249 2009/10/06(Tue) 17:31:15


　　　　　　　　
■ (No Subject) / ももまま

はじめましてももままです。ももは八月で二歳になったアイカルディ症候群の女の子です。
kanaちゃんのことは病気がわかったときからみせてもらっています。はじめはわからないことばかりで不安でいっぱいでしたが二年たち心も落ち着いてきました。もちろんkanaちゃんのほうがおねえちゃんだけど見た感じももちゃんによく似ています。同じ病気もあるとは思うけど左目が小眼球で脳に腫瘍もあります。緊張が強く、今度ボツ治療をする予定です。kanaちゃんは小さいころから緊張はないのですか？この間見ていただいた先生にはアイカルディでこんなに緊張が強いのは珍しいといわれました。
kanaちゃんやママにはいつも励まされています。ももの道しるべのようにもかんじています。
今kanaちゃんは熱が出てえらそうだけど早くよくなるといいですね。これからも同じ病気のままとして宜しくお願いします。

No.3246 2009/09/25(Fri) 14:50:18
　
□ カキコありがとう。 / kinu

ももままさん、初めまして。kinuです。
書き込みどうもありがとう。

アイカルディのお仲間なんですね。
今でこそ、ネットで検索すれば
いくつかサイトが出てくるようになりましたが、
それでもあまり情報もなく、
病気がわかった時には不安も大きかったでしょうね。

私たちが道しるべなんて言っていただいて、
そんな風に見ていただいているなら、
公開夫婦ケンカしている場合じゃないなぁと
気持ちを引き締めないと…って思っちゃいます。

ももままさんのように、他のアイカルディママさんからも時々、
「kanaに似ている」と言われることがあるんですよ。
写真を見せていただくと、なるほどね〜と思うことも多いです。
どこが…というよりも全体の雰囲気が似ている感じがします。
なので、余計に親近感が沸きます。

アイカルディはそれぞれの状態の幅がとても大きいので、
いろんなタイプのお子さんがみえます。
でもアイカルディの子で今までにボツリヌス療法をしたよ（するよ）と
お聞きしたお子さんはいなかったような…
曖昧な記憶ですが、そんな感じです。
kanaも今のところ一度もボツ療法の話しが出たことはないので
緊張はさほどひどくないと思っています。
kanaの病院でもボツ療法はできるので、もし適応なら話しがでると思うんですけど。

緊張が強い子は、そのために熱が出ちゃったり、
変形も進んじゃったり苦しいことが多いですよね。
治療が効果的に働いて、リラックスできる時間が確保できるといいですね。
その間は笑顔も増えてくれたりしたらうれしいよね。

日々ブログを書いたりしていますが、
アイカルディの情報や、ためになる情報なんてあまりなく、
頼りない先輩ではありますが、
今後ともよろしくお願いします。
カキコ、本当にうれしかったです。

No.3247 2009/09/26(Sat) 10:59:48


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