『育児と介護の両立を考える会』介護困難（認知症・介護拒否など）問題の掲示板

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ピック病 (親記事) - もごん

先日、入院中の母のもとへ、
介護度変更申請の訪問調査のケアマネさんが
きました。
その時に、看護士さんに「病名は？」と
ケアマネさんが質問したのですが、
そのこたえが「ピック病です」だったのです。

はじめて聞く病名ですし、なんのこと？って
カンジだったのですが、ネットで調べると
詳しく載ってて、読みまくりました。

でも、まだ半信半疑です。
去年からずっと入院、通院してきて、
「痴呆です」としか診断されてなかったのに‥
詳しく検査せずに「ピック病」と分かるものなのでしょうか？
どなたか、同じように診断された方を
ご家族にお持ちの方はおられますか？

[No.96] 2004/06/15(Tue) 22:06:39

Re: ピック病 (No.96への返信 / 1階層) - ケメコ

もごんさん　こんにちは
さて、ピック病なんですが、もごんさんその病気についてお調べになり、相当のショックを受けませんでしたか？

実は家の義母も診断書にその病名を書かれたことがあるのです。
今ほどアルツハイマーさえも一般的に知れ渡っていない時代、ピック病？何それ？って医学書でやはり調べました。
当時の義母は、徘徊と攻撃的態度と失語が当時のおもだった症状でしたが、その病名にはほんとかな？の思いが強かったです。
しかし、その診断書というのはそんなに重要視される所への提出ではなかったので、医師に問い合わせることなく済ませてしまいました。
病名により治療法が異なれば、意義申し立てですが、当時どちらの病気を調べても決定的な治療法はないという悲しい文面でした。

そして、あれから20年近くが経ち、ピック病は間違いだったと確信できます。
義母は日々穏やかに暮らし、同じことの繰り返しながら、喋れるようにもなっているのです。
義母の場合、脳の萎縮は進んでいるものの、素人目に考えて死滅した細胞は多くても、残された細胞どうしを繋ぐ神経のネットワークみたいなものが新たに作られたのではないかと。
あくまでもこれは私なりの推測で、医学的にはどうなのかはわかりませんよ～。
（私は勝手に本人に備わった自然治癒力、生きる力と呼んでいますが…）
今通院しているのは、ピック病と診断された病院とは違うところです。
以前、比較のためにＣＴ写真を貸し出してもらえるか、その病院に問い合わせたことがあるのですが、あっさり断られてしまいました。
医学の情報公開はまだまだ進んではいないようです。

もごんさんのお母様の場合、看護士さんがそうおしゃったということは、医師がそう診断なさったということですよね。
今は、インフォームドコンセントの時代、疑問に思っているよりは主治医の先生にお聞きになってみたらいかがでしょうか。
いいお医者様ならば、それこそ懇切丁寧に説明してくださるはずです。

それにしても、気安く病名の診断を下さないで欲しいというのが本音ですよね。
もごんさん、子育てしながら病院へ行き、お父様のことも気にかけてという大変な生活だと思います。
どうぞ無理をなさいませんよう、頑張りすぎないでくださいね。

[No.99] 2004/06/17(Thu) 03:27:06

Re: ピック病 (No.99への返信 / 2階層) - もごん

ケメコさん、こんにちは。
だいぶ前の投稿になってしまいましたが、ありがとうございました。
あれから母はまだ入院中です。
ピック病のことですが、ＣＴを撮っての診断だそうです。
なので、少し複雑ながらもホッとした自分がおります。

「本当に痴呆なのか、精神疾患なのか？」と
疑問に思ってたところもあったので‥
でも、これで、病気だから仕方がないんだ。
そう思えるようになりました。

在宅介護は難しいとの診断を受けたので、
ケアマネさんにグループホームなど探してもらっております。
でも、心が苦しい時もあります。
実の親なのに、自分が診てあげたいという気持ちもあり、
でも、子供もまだ３つと２つ。
自分は冷たい人間なのか？とか、自問自答の日々です・・・

[No.126] 2004/07/16(Fri) 18:25:42

Re: ピック病 (No.126への返信 / 3階層) - つぼつぼ

もごんさん　こんにちは
施設と在宅・・・「入れてしまう」のって冷たいかなって悩みますよね
でも、そんなこと全然ないと思いますよ
先日、２級ヘルパーの施設実習で三日間老健に行ってきました。職員さんがたは、みなさん心からひとりひとりのお年寄りのことを大切に接していて、あたたかい印象を受けました。思った以上に、親しそうでしたよ。
お風呂も毎日とはいかないまでも、まめに入ることができ、御飯も病状に合わせて献立があり、レクリエーションもあり（案外、みなさん楽しそうに熱中されたりして）、職員が話し掛けてきてくれて・・・。我が家の場合、ヨメの私といるより寂しくないのではないか、と思ってしまいました。
グループホームとは、また違うかもしれませんが、参考までに

> 在宅介護は難しいとの診断を受けたので、
> ケアマネさんにグループホームなど探してもらっております。
> でも、心が苦しい時もあります。
> 実の親なのに、自分が診てあげたいという気持ちもあり、
> でも、子供もまだ３つと２つ。
> 自分は冷たい人間なのか？とか、自問自答の日々です・・・

[No.127] 2004/07/17(Sat) 16:24:49

Re: やはり… (No.126への返信 / 3階層) - ケメコ

もごんさん　こんにちは
ピック病という言葉が頭の中にこびりついていてね、もごんさんはどうなさっているかなと、頭の中をよぎる事が時折あったのです。
この前も、「顔つき」でスイッチが入っちゃって…
それにね、私はもごんさんのご質問に対して、直球で返すお返事しかしてなくて、もごんさんの大変なお気持ちを推し量るような、温かいレスを書けなかったことを、後悔していました。うちの義母がそう診断された頃、症状はひどく看ている私の精神状態はへろへろだったのに、喉もと過ぎればで忘れてしまっていたのです…そのくらい、ピック病もどきでも介護に振り回されていました。もごんさんもお父様も、お母様を看るのがどんなに大変だったか…

> ピック病のことですが、ＣＴを撮っての診断だそうです。
> なので、少し複雑ながらもホッとした自分がおります。
>
> 「本当に痴呆なのか、精神疾患なのか？」と
> 疑問に思ってたところもあったので‥
> でも、これで、病気だから仕方がないんだ。
> そう思えるようになりました。

そうなんですよね。そのお気持ちよくわかりますよ。診断が付いたことで、受け止めやすくなられたと思います。病気を恨んで人を恨まずですよね。

> でも、心が苦しい時もあります。
> 実の親なのに、自分が診てあげたいという気持ちもあり、
> でも、子供もまだ３つと２つ。
> 自分は冷たい人間なのか？とか、自問自答の日々です・・・

全然冷たくなんかないです。これははっきり言えますよ。
病院手配され、面会に行かれ、グループホームの心配をなさって、しっかり子供としての務めを果たしておられるじゃないですか。
ピック病という特性上、お母様をお家で看られることは、お子様まで巻き込み共倒れになっちゃうことは明白です。
病気がさせていることという認識があっても、精神的な許容範囲を超えてしまいますもの…病気というのは悲しいですね…

親は、いつも子供の幸せを願っているものです。
もうお母様はそういう意思表示ができないでしょうが、もごんさんの幸せとお孫さんの成長を願っておられたに違いありません。
もごんさんが、温かいご家庭を築かれるのが、お母様への親孝行だと思いますよ。
お母様に合った、いいグループホームが見つかればいいですね。
お父様へのサポートもなさらないといけないので、幼いお子さまを育てながら今後も大変だと思います。
でも子供は親に頑張る元気を与えてくれますよ。やわらかいほっぺに頬ずりして、ぎゅーっと抱きしめて、お子様から元気をもらってくださいね。
今年はとりわけ暑さが厳しいです。どうぞ、お身体に気をつけてくださいね。

[No.128] 2004/07/17(Sat) 17:32:14

Re:横レス失礼しますつぼつぼ様へ (No.127への返信 / 4階層) - ケメコ

つぼつぼさん　こんにちは
つぼつぼさんもヘルパー２級受講されていたのですね。
お子様がまだ小さいのに、時間のやりくりが大変だったと思います。実習３日行かれたということはこれで終了でしょうか。ごくろうさまでした。
私は今回学んだ中で、得られたものは大きかったです。今後の介護に生かせますし、いずれボランティアでお年寄りに関わり、やがて仕事に結び付けられたら尚良いなぁと思っています。

「育児と介護の両立」のメンバーリストを見ると、ヘルパー２級をお持ちの方も大勢おいでですし、もっと難しい資格を取得された方もおいでになられ、その頑張りに頭が下がります。

以前この掲示板で、つぼつぼさんから「痴呆論」の本の紹介をしていただいたのに、図書館になくて、書店で取り寄せてもらおうかどうしようかと思っているうち日が過ぎています。他の三好春樹さんの本を借りて読み、自己啓発ができました。これからも、有益な情報お知らせ下さいね。

もごんさんのツリーなのに、つぼつぼさんにお声を掛けたくて、失礼を承知で書かせていただきましたこと、お許し下さい。

[No.129] 2004/07/18(Sun) 11:52:23

Re: ありがとうございます。 (No.128への返信 / 4階層) - もごん

ケメコさん、こんばんは。
暖かいレス、ありがとうございました。
励まされてます！

近頃、母はすごく調子が良いのです。
たまに会う親戚などは、「どこが悪いの？」と
思うほどです。
病院がよほど母に合ってたのか、表情も明るく、
物忘れもさほどひどくなく、時間や曜日の認識も
悪くなく、会話も普通にし、家に帰る日を楽しみにしてるのです。

でもきっと、自宅に戻って、１人の日々が始まったら
元に戻るであろうと思われます。
でも、現時点では、母は前の母に近く、娘のわたしとしては、
このまま施設へ入所させることが、罪を犯すように思えてならないのです。

もっと旅行や観光に連れてってあげたいとか、思うことはたくさんです。

でも、父は「俺はもう限界だから、施設へ入所してもらう」と
断言しております。
そして、わたし自身、自分で面倒を見る、と決められないことに
まだ悩みも葛藤もあり‥

８月には、入院してる病院を出なければなりません。
あまり時間はないのですが、まだ悩んでおります。
どうするのがベストなのか、答えが出せずに。。。

[No.130] 2004/07/19(Mon) 23:42:30

Re: ありがとうございます。 (No.131への返信 / 5階層) - たか

こんにちは、たかです。

実は5月以降　どうされているのかと気になっておりました。
あの時はもごんさんのお気持ちを深く考えることができず　
申し訳ありませんでした。

もごんさん、お母様の入院以前よりは少し落ち着かれたご様子ですね。

「施設＝捨てる」というお気持ちは
自分がもう少し頑張れば････もう少し我慢すれば･････
何とかなるかもしれないという　もごんさんのやさしい気持ちからなのでしょうね。
各々のご家庭の事情で在宅で看れる､看れないはあるでしょうから
どちらがBestとは言えないのですが･････

私は親を介護するのに、大切なのは、老いて行く親を最後の時まで、
見守っていくことなのかな～と思っています。
何年続くかわかりませんよね。

途中、お子さんたちが、入園や就学されると親の手は離れますが
親の都合を優先できない時もでて来ます。

どちらを選ばれても辛い選択だと思いますが、
ご自分をあまり責めないで下さいね。

[No.132] 2004/07/20(Tue) 20:06:56

Re: いっぱい悩んでから決められたら… (No.130への返信 / 5階層) - ケメコ

もごんさん　こんにちは
私ごときのレスに、もったいないお言葉ありがとうございます。

お母様、心身の調子が良さそうなご様子、本当に良かったですね。

そして退院後のことを悩んでいらっしゃるのですね～。
他人が、ああした方がいい、こうしたほうがいいと、勿論好意からの助言なんですけどね、やっぱり決めるのは、ご家族なんですよ。
決定したことを納得するには、例え堂々巡りであっても、とことん悩むというプロセスが、必要なのではないかと思います。
もう、具体的に在宅の場合と、施設の場合を仮定したサービスをお考えになられていますか。
もし、ケアマネさんに相談なさって、そういう過程を経ているのならば、私の提言なんて蛇足に過ぎないことで、すみません。
でもまだのようでしたら、施設はどのようなところか見学させてもらうとか、在宅だったら、どこのどんなサービスを使うとかがわかれば、選択しやすいのではないでしょうか。
ケアマネさんの所属とか力量によって微妙ですが、もし漠然とお考えになられているならばと思い、お節介を書かせて頂きました。

今年の夏はとりわけ暑いですね。
ご家族の皆様、お元気でお過ごしになられますよう、お祈り申し上げます。

[No.133] 2004/07/21(Wed) 13:37:29