[ リストに戻る ]
No.75へ返信


WINGBEAT COFFEE ROASTERS

all がん対策推進協議会の議題と議論 - サリー - 2016/10/28(Fri) 15:06:33 [No.68]
がん対策基本法改正案 審議開始へ - サリー - 2016/11/08(Tue) 16:35:15 [No.76]
Re: がん対策基本法改正案 審議開始へ - サリー - 2016/11/09(Wed) 01:12:55 [No.81]
Re: がん対策推進協議会の議題と議論 - K-0POPPER - 2016/11/02(Wed) 23:45:21 [No.69]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - サリー - 2016/11/03(Thu) 23:57:36 [No.70]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - K-0POPPER - 2016/11/05(Sat) 03:12:03 [No.71]
Re: 個人で出来ること - サリー - 2016/11/05(Sat) 13:01:03 [No.73]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - サリー - 2016/11/05(Sat) 10:27:29 [No.72]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - K-0POPPER - 2016/11/06(Sun) 02:33:25 [No.74]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - サリー - 2016/11/08(Tue) 13:45:06 [No.75]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - K-0POPPER - 2016/11/08(Tue) 19:11:51 [No.78]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - papatotoubyou - 2016/11/08(Tue) 23:28:50 [No.79]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - サリー - 2016/11/10(Thu) 15:02:48 [No.82]


Re: 今国会でのがん対策基本法 (No.74 への返信) - サリー

署名だと3万筆ぐらいが目標で、最低でも1万筆です。
千筆以下だと論外で出さない方がマシレベルだそうです。

NET患者もいつまでもパンキャンの金魚のフンみたいな状態ではダメだと思います。
それだとNET患者の本気度はほとんど伝わらないと思います。
NET患者が何もしないからパンキャンが勝手にやってるだけ・・・と思う方もいるかも。

この件だけでなく、他のPRRTの件でもパンキャンがまとめ役となっていらっしゃる状態だと、膵臓ガンの中の一部の疾患としてしかみてもらえないです。
難治ガンの膵臓ガンの一部のガンだと思われてしまいます。
また、金魚のフンみたいな状態では、要望する相手先からもそういう扱いしか受けないです。

自分たちの要望をどうしても聞いて欲しいというのであれば、その思いを行動で示さないと伝わらないです。


また、今回の件でNET患者の関心のなさが気になります。
全く何が起こっているかご存じない方もいらっしゃるのではないかと思います。
患者ブログで取り上げられているのも1件だけでした。
その患者さんにメール送りましたが、その方もNET患者の関心のなさを嘆いておられました。
私以外はNET患者からのアクションは何もなかったそうで。

がん対策基本法に希少ガンという言葉が入らないと、希少ガンに対する対策の予算も付かないということで、それだと対策も進んでいかないです。

がん対策基本法は、5年に1度の改訂になっているので、5年間は希少ガン対策が低調になってしまうということです。

誰も、政策提言に関して活動しないのであれば、有志だけででもNET患者としてまとまって何か行動起こさないとNET患者は見捨てられていくと危惧しています。

今回の件も、一人一人の患者としての党や議員への要望メールも良いと思いますが、患者有志一同としてもメール送っても良いかと思います。
たとえ、有志が数人であってもNET患者として、出来ることはやっていかないと後悔することになるかと思います。


[No.75] 2016/11/08(Tue) 13:45:06

Name
E-Mail
Subject
Color
Cookie / Pass


- HOME - お知らせ(3/8) - 新着記事 - 記事検索 - 携帯用URL - ヘルプ - 環境設定 -

- Midi : フリー音楽素材MusMus -

Rocket Board Type-T (Free) Rocket BBS