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   がん対策推進協議会の議題と議論 - サリー - 2016/10/28(Fri) 15:06:33 [No.68]
がん対策基本法改正案 審議開始へ - サリー - 2016/11/08(Tue) 16:35:15 [No.76]
Re: がん対策基本法改正案 審議開始へ - サリー - 2016/11/09(Wed) 01:12:55 [No.81]
Re: がん対策推進協議会の議題と議論 - K-0POPPER - 2016/11/02(Wed) 23:45:21 [No.69]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - サリー - 2016/11/03(Thu) 23:57:36 [No.70]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - K-0POPPER - 2016/11/05(Sat) 03:12:03 [No.71]
Re: 個人で出来ること - サリー - 2016/11/05(Sat) 13:01:03 [No.73]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - サリー - 2016/11/05(Sat) 10:27:29 [No.72]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - K-0POPPER - 2016/11/06(Sun) 02:33:25 [No.74]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - サリー - 2016/11/08(Tue) 13:45:06 [No.75]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - K-0POPPER - 2016/11/08(Tue) 19:11:51 [No.78]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - papatotoubyou - 2016/11/08(Tue) 23:28:50 [No.79]
Re: 今国会でのがん対策基本法 - サリー - 2016/11/10(Thu) 15:02:48 [No.82]



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がん対策推進協議会の議題と議論 (親記事) - サリー

2016年10月26日開催のがん対策推進協議会において、
希少ガン軽視と思える発言が委員からありました。

希少ガンや小児ガンの対策に取り組むよりも、患者数の多く難治性の病気の対策に取り組む方が良いのではないか・・・という趣旨の発言です。

確かに、国の予算は限られているという現実はあり、優先順位を付ける必要はあるのですが、製薬会社が患者数が少なく儲からない・・・と見捨てられているのが希少ガンの現実なので、そういう患者は国が率先して救って貰わないと誰に助けて貰えば良いのでしょうか?

これまで、希少ガン対策。。。ということで進められてきたはずだったのに、それは形だけだったのでしょうか?

この件に関しては、一部の患者会から翌日すぐに要望書が提出されました。

NET患者も黙って見過ごしてはいけない問題だと感じましたので、ここで問題提起しました。


[No.68] 2016/10/28(Fri) 15:06:33
Re: がん対策推進協議会の議題と議論 (No.68への返信 / 1階層) - K-0POPPER

ご無沙汰してます。

維新の議員が審議を拒んで先行きが不透明になってるとTwitterで見ました、どこの何を維新だか…


[No.69] 2016/11/02(Wed) 23:45:21
Re: 今国会でのがん対策基本法 (No.69への返信 / 2階層) - サリー

> ご無沙汰してます。
>
> 維新の議員が審議を拒んで先行きが不透明になってるとTwitterで見ました、どこの何を維新だか…



そうなんです。
私も交流のある他の患者団体の方から、情報いただいています。

いろいろな患者会の代表の方々が、前国会の会期中も国会議員さんにロビー活動をされていたのですが、難治性ガンの定義などが不明確というのと、時間切れになり希少ガンという文言が入らなかったとのことです。

今国会での成立を目指してこられたのに、こんなことに・・・

がん対策基本法が、国のがん対策の基本となるので、そこに希少ガンという言葉が入るか入らないかで、予算配分なども違ってきます。

NET患者も黙って見守っているだけではダメだな・・・と思い始め、他の患者団体の方と一緒に活動していくことを考えていかなくては・・・と考えています。


[No.70] 2016/11/03(Thu) 23:57:36
Re: 今国会でのがん対策基本法 (No.70への返信 / 3階層) - K-0POPPER

まだ秋の臨時国会の可能性があるのなら何かしないとと思う次第、でないと見捨てられた感ありありでやりきれなさしかないです

[No.71] 2016/11/05(Sat) 03:12:03
Re: 今国会でのがん対策基本法 (No.71への返信 / 4階層) - サリー

昨日、全ガン連が緊急記者会見をされて、広く世間に訴える形を取られ、それを記事やニュースとして取り上げられました。

今、何が起こっているのか、原因は何なのか・・・を世間に訴えることが必要なようです。

全ガン連も、個々の患者団体が別個に申し入れを行うよりも、意見を集約して患者団体の総意として、訴えていくために結成されました。

今回のことで、一患者の力は小さいと感じました。
NET患者も、多くのNET患者の総意である・・・という意思表示・政策提言をする団体が必要かもしれませんね。


[No.72] 2016/11/05(Sat) 10:27:29
Re: 個人で出来ること (No.71への返信 / 4階層) - サリー

個人で出来ることは、審議拒否の議員に審議に応じていただけるよう、患者の現状などを議員の公式ページ記載のメール宛てに要望することぐらいですね。

実際、党や議員のところに、抗議や要望のメールが多く寄せられているようです。


[No.73] 2016/11/05(Sat) 13:01:03
Re: 今国会でのがん対策基本法 (No.72への返信 / 5階層) - K-0POPPER

NETだと患者会の上となると現状パンキャンさんになるのかな?
それと束ねる為の署名等の直接的なアクション起こすのならササッと乗っかれるようにしとかないとだめですねこれ日和見してたらスピードについて行けない


[No.74] 2016/11/06(Sun) 02:33:25
Re: 今国会でのがん対策基本法 (No.74への返信 / 6階層) - サリー

署名だと3万筆ぐらいが目標で、最低でも1万筆です。
千筆以下だと論外で出さない方がマシレベルだそうです。

NET患者もいつまでもパンキャンの金魚のフンみたいな状態ではダメだと思います。
それだとNET患者の本気度はほとんど伝わらないと思います。
NET患者が何もしないからパンキャンが勝手にやってるだけ・・・と思う方もいるかも。

この件だけでなく、他のPRRTの件でもパンキャンがまとめ役となっていらっしゃる状態だと、膵臓ガンの中の一部の疾患としてしかみてもらえないです。
難治ガンの膵臓ガンの一部のガンだと思われてしまいます。
また、金魚のフンみたいな状態では、要望する相手先からもそういう扱いしか受けないです。

自分たちの要望をどうしても聞いて欲しいというのであれば、その思いを行動で示さないと伝わらないです。


また、今回の件でNET患者の関心のなさが気になります。
全く何が起こっているかご存じない方もいらっしゃるのではないかと思います。
患者ブログで取り上げられているのも1件だけでした。
その患者さんにメール送りましたが、その方もNET患者の関心のなさを嘆いておられました。
私以外はNET患者からのアクションは何もなかったそうで。

がん対策基本法に希少ガンという言葉が入らないと、希少ガンに対する対策の予算も付かないということで、それだと対策も進んでいかないです。

がん対策基本法は、5年に1度の改訂になっているので、5年間は希少ガン対策が低調になってしまうということです。

誰も、政策提言に関して活動しないのであれば、有志だけででもNET患者としてまとまって何か行動起こさないとNET患者は見捨てられていくと危惧しています。

今回の件も、一人一人の患者としての党や議員への要望メールも良いと思いますが、患者有志一同としてもメール送っても良いかと思います。
たとえ、有志が数人であってもNET患者として、出来ることはやっていかないと後悔することになるかと思います。


[No.75] 2016/11/08(Tue) 13:45:06
がん対策基本法改正案 審議開始へ (No.68への返信 / 1階層) - サリー

先ほど、情報があり、がん対策基本法改正案の維新の党の党内手続きが終わり、審議開始になったようです。
一安心ですね!


[No.76] 2016/11/08(Tue) 16:35:15
Re: 今国会でのがん対策基本法 (No.75への返信 / 7階層) - K-0POPPER


提出の見込みが立ったと今Twitterで見ました、あとhttp://mainichi.jp/articles/20161029/ddm/002/010/025000cこの記事の内容で行くと見ていいのかな?

関心の無さは感じますね知らない人がほとんど何だろうなぁと思います、温度差があるのはわかってましたがまさかここまでとは


[No.78] 2016/11/08(Tue) 19:11:51
Re: 今国会でのがん対策基本法 (No.78への返信 / 8階層) - papatotoubyou

>
そうですね。
残念です。

早期の成立を見守りたいと思ってます。



> 提出の見込みが立ったと今Twitterで見ました、あとhttp://mainichi.jp/articles/20161029/ddm/002/010/025000cこの記事の内容で行くと見ていいのかな?
>
> 関心の無さは感じますね知らない人がほとんど何だろうなぁと思います、温度差があるのはわかってましたがまさかここまでとは


[No.79] 2016/11/08(Tue) 23:28:50
Re: がん対策基本法改正案 審議開始へ (No.76への返信 / 2階層) - サリー

こちらに参議院インターネット審議中継があります。

http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/detail.php?ssp=26893&type=recorded


[No.81] 2016/11/09(Wed) 01:12:55
Re: 今国会でのがん対策基本法 (No.79への返信 / 9階層) - サリー

今回はなんとか無事に改正案が進んでいきそうですが、これが廃案になると、希少ガンのガン対策や研究促進が今後5年間は進んでいかないことになりますよね。

NET患者さんも、日頃は「治療法が少ない」と嘆いているのに
ここで法案成立につまづくことが結果的に「治療法が少ない状態」が
ずっと続いていくことになることを知るべきですよね。

自分たちの状況を改善するには、何をすべきか・・・
NET CANCER DAYの今日、良く考える日にしたいと思います。

日本人はとかく「○○の日」にイベントに走りがちですが、
その日の本来の意味を良く考える日にした方がよいですよね。


[No.82] 2016/11/10(Thu) 15:02:48

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