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カルチノイド心疾患 (親記事) - サリー

カルチノイド症候群のひとつに
カルチノイド心疾患(CHD Carcinoid Heart Disease)があるようです。

日本人には、カルチノイド症候群は少ないと言われていますが、
5-HIAA(ヒドロキシインドール酢酸)と、カルチノイド心疾患には
関連ありそうです。

私自身10年前に、カルチノイドでかかっていた病院で
心エコーを受けましたが、それ以降は心エコーは受けずで、
今回不調により、近所のクリニックで心エコーを受けたら、
異常が見つかりました。

まずは、カルチノイド症候群の有無により、5-HIAAを定期的に
検査し、高値の場合は、定期的に心エコーを受けるべきかも
しれないと感じました。

私自身は、最近5-HIAA検査で高値だったのですが、
心エコー検査の提案は医師からはなかったです。

先日、主治医はカルチノイド症候群による
心疾患で死亡例が数年前にあったとは言われていたのですが、
その割に、前回心エコーの検査の薦めはなかったので、
カルチノイド心疾患について、もうちょっと
ガイドラインにも盛り込んで欲しいと感じました。

ガイドライン改定でのパブリックコメントは終わっているので、
もうちょっと早くわかっていれば、パプリックコメント出せたのにと
残念です。


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[No.151] 2019/08/29(Thu) 20:19:38 (1144時間37分前)

神経内分泌腫瘍・病院の探し方 (親記事) - サリー

mixiのカルチノイドコミュで、同様の投稿をしましたが、
より多くの方のご参考になれば。。。と思い、
これまで、いろいろな方に病院探しのアドバイスをした
内容をまとめました。


<病院の探し方>

1.神経内分泌腫瘍専門外来を開設している病院

  ・北海道大学病院 (2017年4月より)
   surg2-hokudai.jp/img/spoutpatient_open.pdf

  ・国立がんセンター中央病院 希少がんセンター

  ・東京医科歯科大学病院

  ・慶応大学病院

  ・京都大学病院 ガンセンター NETユニット

  ・関西電力病院 神経内分泌腫瘍センター

  ・福岡山王病院 神経内分泌腫瘍センター

2.神経内分泌腫瘍研究会の理事一覧掲載の医師は、詳しい医師が多い様です。
  そちらの病院を受診する
  病理・放射線科は、通常外来はないので、内科・外科医から探す
  http://jnets.umin.jp/riji.html

3.国立がんセンター中央病院のガン情報サービスサポートセンターに電話し、
  神経内分泌腫瘍の地域別の病院ごとの症例数を聞き
  症例数の多い病院から選択する
  連絡先
  https://ganjoho.jp/public/consultation/support_center/guide.html

  がん情報サービスサポートセンター
   0570-02-3410
   03-6706-7797

   受付時間:平日10時〜15時(土日祝日、年末年始を除く)
  
  国立がんセンターは国の機関であるため、公平性を保つ必要があり
  特定の病院を推薦することはできないため、症例数など
  客観的データ提示しかできません。


4.オクトレオスキャン実施施設リストから、
  オクトレオスキャンが可能な病院を選ぶ

  オクトレオスキャンはこの病気特有の検査のため
  その検査が可能な病院では、患者が一定数存在するため

  http://oncology.jsnm.org/kakuchiryou/2017/09-29


1。2の方法で近くの病院が見つかれば、一番良いですが、
地方になると、なかなか病院探しが難しいという現実があります。
地方であれば、3か4の方法が良いでしょうね。


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[No.150] 2019/08/22(Thu) 15:45:22 (1317時間12分前)

中国の臨床試験SANET (親記事) - サリー

(本文・標題、修正しました。

中国でSANETという名称のサルファチニブ(スルファチニブ?)の第3相試験を行ったようです。

https://www.chi-med.com/sanet-ep-met-primary-endpoint/


文中によると、アメリカでは新規に診断されたNET患者は1万9000人で、闘病中の患者は14万1000人、
中国では67,600人の新規患者がいるので、推定闘病患者は499,000人いるとのこと。

日本では新規患者は10万人に数人ということなので、1億2500万人に対しては5千人ぐらい?
ということは、闘病患者は5万人ぐらいはいる?

surufatinibという薬がいつか日本でも選択肢のひとつになれば良いですね。


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[No.149] 2019/08/05(Mon) 12:04:25 (1728時間52分前)

白い巨塔第1話にP−NETが! (親記事) - サリー

テレビ朝日系列の「白い巨塔」を見ていたんですが、
主人公財前五郎は、肝胆膵外科の准教授役。

15年前の白い巨塔は、消化器外科の設定で、膵臓ガンを見つけ・・・などの設定でした。

それで、第1話を見てたら、胃がんの再発だと思う・・・から始まり
EUSで検査・・・というので、もしや?と思ったら、
膵神経内分泌腫瘍。。。

一般的に言われている名称って、「膵内分泌腫瘍」のような気が。
正式には膵神経内分泌腫瘍なんだろうけれど。
医師間ではP-NETって言わないのだろうか?

早期切除は重要だけど、
見つけて明日手術・・・って、普通はそんなのないですよね?
通常は大学病院の手術は1ヶ月待ちでしょうねえ。。。。
P−NETは進行が遅いのに、そんなさっさと切る?
患者も「明日手術」って言われて、「はい、そうですか!」にはならない。
まして、小学生の息子がいるシングルマザーの設定。
入院中の息子の面倒は、誰がみるのか?とか・・・
今は、セカンドオピニオンなんかもあるし。

腫瘍の大きさやグレード(G1・G2)はどうだったんだろう?
EUSで病理検査して見つかったんだろうけど、病名判明まで
早すぎ・・・など、ツッコミどころ満載でみました。


手術は、膵頭十二指腸切除・・・でした。

6月9日まで見逃し配信で見られます。
https://cu.tv-asahi.co.jp/program/1533?official=1


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[No.148] 2019/05/24(Fri) 18:30:50 (3474時間26分前)

Re: レニウムの放射線内用治療 (No.142への返信 / 1階層) - サリー

名称については、Targeted radiopeptide Therapyと言う名称の他に
Targeted Radiopharmaceutical Therapyという
呼び方もあるようです。

日本でも、内用治療、放射性核種治療等、いろいろな呼び方をされるので、
それと同様かもしれません。

Targeted = 標的 という日本語訳になり、
分子標的薬等、腫瘍を狙い撃ちする・・・というイメージですね。


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[No.146] 2019/05/23(Thu) 17:39:18 (3499時間18分前)

Re: 帯状疱疹の予防接種 (No.143への返信 / 1階層) - サリー

この予防接種の有効期間は約10年のため、
それ以降も予防効果を継続させるためには、
追加接種が必要のようです。

また、100%の予防効果があるわけではなく、
インフルエンザの予防接種同様、
かかりにくくなる、かかっても軽症で済む・・・という
予防効果のようです。


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[No.145] 2019/05/23(Thu) 17:33:45 (3499時間23分前)

Re: ブログ作成しました。 (No.138への返信 / 1階層) - サリー

消化管NET患者コミュニティー ZEBRA SMILEのブログを
作成しました。

https://zebrasmile.exblog.jp/


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[No.144] 2019/05/23(Thu) 17:31:32 (3499時間25分前)

帯状疱疹の予防接種 (親記事) - サリー

2016年より、50歳以上を対象に
帯状疱疹の予防接種(水痘ワクチン)が可能になっています。
参考
https://taijouhoushin.jp/prevention/

50歳以上では、80歳までに3人に1人が帯状疱疹にかかるとのこと。
実際に、私の周りでは、母と夫が発症しているし、
NET患者さんでも、帯状疱疹という話は良く聞きます。
(NET患者だから、かかりやすい等ではないです)

私自身が、昨年蜂窩織炎の再発を2度起こしたこともあり、
免疫力は弱めであるという自覚があり、
そのうち帯状疱疹にかかるだろう・・・と思っていたため、
予防接種を受けてみました。

保険適応外のため、料金は7000円でした。
病院によってまちまちで、6000円から1万円ぐらいのようです。
接種可能なクリニックは、上記HPの病院検索で調べられます。


このワクチンは幼児が受ける水痘ワクチン(水ぼうそうの予防接種)と
同じです。

ワクチンは予約してから取り寄せで、数日後に連絡があり、
近日中の都合の良いときに接種でした。
また、生ワクチンのため、前後1ヶ月以内に別のワクチン接種は不可です。

接種後の副反応として、軽い頭痛がありました。
薬を飲むほどではないけれど、2日ほどぼうっとした頭痛です。

がん患者だから、帯状疱疹にかかりやすいかどうかはわかりませんが、
免疫力が弱っている・ストレスがある等で発症するようです。

私自身は、インド在住前に2ヶ月に8種類の予防接種を受けた経験もあり、
予防接種に対しては、それほど抵抗もなく
予防できるなら、ワクチン接種・・・という考えと
自分は帯状疱疹にかかりやすそうということで受けましたが
副反応のリスクなどもあるので、接種はそれぞれの考えで。


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[No.143] 2019/05/22(Wed) 18:38:13 (3522時間19分前)

レニウムの放射線内用治療 (親記事) - サリー

海外で治験が行われているレニウムの放射線内用治療の情報です。

http://clincancerres.aacrjournals.org/content/24/17_Supplement/B06

Targeted radiopeptide therapyということで、
ペプチド受容体を用いる等、PRRTと変わりない治療のようなのですが、
最近はTargeted alpha therapyなどもあるので、治療内容は
同じですが、呼び方はいろいろあるようです。

肺がんと神経内分泌腫瘍両方に効果があるようです。

肺がんでも小細胞肺癌および非小細胞肺癌でソマトスタチン受容体
(SSTR2)が多く発現するようです。

ソマトスタチン受容体を過剰発現する肺(小細胞肺癌・非小細胞肺癌)および神経内分泌癌患者の両方に対するSSTR2に特異的な放射性標識ソマトスタチン類似体であるレニウムRe 188 P 2045を使った内用治療のようで、腫瘍は25%縮小したようです。

海外では、Targeted Alpha Therapy(TAT)や
Targeted radiopeptide Therapy(TRT)など、
いろいろな治療が試みられています。


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[No.142] 2019/05/21(Tue) 15:37:54 (3549時間19分前)

Re: 今回は、小腸NET限定に変更 (No.138への返信 / 1階層) - サリー

今回は、諸事情により、小腸原発患者さん限定の交流会に
変更となりました。


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[No.141] 2019/05/21(Tue) 15:20:19 (3549時間37分前)



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