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Re: サンドスタチン (No.107への返信 / 3階層) - PNet患者

サリーさんへ

いろいろと教えていただきましてありがとうございます。
9年間もすごいですね!あやかりたいです。
1ヶ月後にMRIがあるので、その結果が出るまでもう少し考えようと思います。


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[No.109] 2017/07/27(Thu) 12:56:44 (495時間42分前)

Re: サンドスタチン 追記 (No.107への返信 / 3階層) - サリー(小腸NET患者)

書き忘れです。

自分自身が9年間治療してみてと
他の患者さんの状況をお聞きして、

サンドスタチンは非常にQOL維持がしやすい治療だと思います。

私自身は30mgを使った場合、接種後3日ぐらいは
寝込むほど倦怠感が強かったですが、
他の方は、全く倦怠感もなかったそうです。

たまに下痢の症状が出る方もいらっしゃるようです。

1年半しか抑えてくれない・・・というご意見ですが、
他の抗がん剤や分子標的薬は、もっと副作用が強くて、
それい1年半耐えられなかったり、骨髄抑制がでてきて、
使えなくなる・・・などもあったりするので、
1年半使えるというのは意外と大きい気がします。

私の場合は結局9年抑えられていますし。

考え方は、人それぞれですが、私は良い薬だと思っています。


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[No.108] 2017/07/25(Tue) 16:57:04 (539時間42分前)

Re: サンドスタチン (No.106への返信 / 2階層) - サリー(小腸NET患者)

小腸NET患者のサリーです。
原発は違いますが、私自身サンドスタチン治療をしているので
その経験を踏まえて、患者の立場からの個人的意見です。

治療上迷っていらっしゃるのであれば、
セカンドオピニオンするのも一つかと思います。

■無増悪生存期間について

無増悪生存期間、1年半というのも、平均値や中央値で、
1年半しか効果がないという意味ではないと思います。

私自身は、小腸原発・腹膜播種・胸部リンパの1センチ転移と
条件は違いますが、9年間サンドスタチンのみの治療で
無増悪生存期間は9年です。
引っ越し等で、主治医はいろいろ変わりましたが、
今の主治医も
「よくここまで9年間効いてくれている(縮小ではなく現状維持)」
と感心していました。


■奏功率について


これも効果有り無しは個人差あると思います。
たとえば、奏功率9割であったとしても1割の人は効果無しで
自分自身が効果無しの1割になることもあり得ます。

逆に奏功率2,3割でも、自分自身が効く場合もあります。

臨床試験データはあくまで参考意見であり、効果有り無しは
やってみないとわからないと思います。

■費用について

サンドスタチン30mgの場合、3割負担で約9万円です。
20mgの場合は、約6万円です。

私の場合は、最初はホルモン抑制目的で20mgで
1年後に腫瘍抑制効果が日本でも認められ30mgが標準のため
30mgに増量。
副作用の倦怠感が強いため、数年後に20mgに減量しています。

高額療養制度を使えば、限度額は月収により違いますが、
月額9万円よりも低く抑えられる場合もあります。

また、4週に1度なので、同じ曜日が5週ある月だと、
月初めと月末に2回打つことにより、限度額適応で
かなり自己負担を抑えることもできます。

■新薬ソマチュリンについて

サンドスタチンと同じソマトスタチン受容体に親和性があるので
治療効果は同等です。
副作用の倦怠感がソマチュリンの方が多少抑えられることもあるようです。

サンドスタチンLARは筋肉注射、ソマチュリンは皮下注射なので、
打つときの痛みの感じ方が若干違う方もいるようです。

ソマチュリン120mgの場合、3割負担は約10万円のようです。(薬価情報からの算定)

■アフィニトールとの併用

サンドスタチンとアフィニトールの併用により、腫瘍縮小効果や無増悪生存期間などが、サンドスタチン単独よりも良好という臨床試験結果はあるようです。

■PRRTの集積結果との関係

PRRT治療をされて、集積がみられるのであれば、サンドスタチンも同じソマトスタチン受容体への親和性があるので治療効果は期待できると思います。

そのために主治医の先生もサンドスタチンを勧められたのではないでしょうか?

■他の治療

アフィニトール単独、スーテント、ザノサーなどの薬物治療
肝臓塞栓術
なども治療としてはあるかと思います。

また、現在は臨床試験ですが、CAPTEMという治療もあり、
こちらは横浜市立大学でやっているようです。

現在どちらの病院に通院されているのか、お住まいはどちらかが
わかりませんが、横浜市立大学でセカンドオピニオンを受けてみられるのもひとつかと思います。

■まとめ

無増悪生存期間が1年半でも、それをやることにより、新しい治療がでるまでの「つなぎ」と考えることも出来るのでは?と思います。
私自身サンドスタチンをやるときに当時の主治医から
そのうち新しい治療がでてくるかもしれないので、
とりあえず現状維持を一歩ずつ続けていくことが重要と言われました。
そのときは9年も続くとは思っていませんでした。

今、全く無治療で何もしない方が、腫瘍が増大してしまうことになるのではないでしょうか?

以上、いろいろ書かせていただきましたが、9年間
この治療と向き合ってみての私の個人的な意見です。




> 現状では薬物療法しか適応にならず、診察の度にサンドスタチンを勧められますが次の理由で今のところ断っています。
> ・効果が低い。(小腸原発で)無憎悪生存期間が1年半。奏効率が2〜3割
> ・現状でも良くない消化器症状がこれ以上悪くなることに耐える自信がない
> ・費用が高い
>
> 主治医からの説明ではサンドスタチンの効果はあまり期待できないのですが、実際のところ評判はどうなんでしょうか?
> 私はあ〜長くても1年半しか抑えてくれないんだって思ってるのですが、(ひょっとして)新しく発現する腫瘍に対してはその都度効果があれば数年抑えてくれるかもしれないってことですか?
>
> サンドスタチンの費用、1ヶ月8〜9万ってどこかで見たと思うのですが、これは去年出た後発品での費用なんでしょうか?


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[No.107] 2017/07/25(Tue) 16:26:52 (540時間12分前)

サンドスタチン (No.104への返信 / 1階層) - PNet患者

現状では薬物療法しか適応にならず、診察の度にサンドスタチンを勧められますが次の理由で今のところ断っています。
・効果が低い。(小腸原発で)無憎悪生存期間が1年半。奏効率が2〜3割
・現状でも良くない消化器症状がこれ以上悪くなることに耐える自信がない
・費用が高い

主治医からの説明ではサンドスタチンの効果はあまり期待できないのですが、実際のところ評判はどうなんでしょうか?
私はあ〜長くても1年半しか抑えてくれないんだって思ってるのですが、(ひょっとして)新しく発現する腫瘍に対してはその都度効果があれば数年抑えてくれるかもしれないってことですか?

サンドスタチンの費用、1ヶ月8〜9万ってどこかで見たと思うのですが、これは去年出た後発品での費用なんでしょうか?


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[No.106] 2017/07/22(Sat) 17:21:32 (611時間17分前)

PRRT (No.104への返信 / 1階層) - PNet患者

4年前にバーゼルでPRRT(Lu177、Y90、Lu177の3回)を受けました。
副作用は、注射後1ヶ月くらい倦怠感や胃の不快感があった程度でそれほど大変だとは思わなかったのですが、しばらくして、両手の甲にじわーんという、ごく軽い痺れがあるのに気付きました。PRRTを受けてから2年以上は常に感じていました。
(インターネットで検索すると糖尿病の症状に似たようなものがあるので、先生に確認しましたが私の場合は当てはまらないようです。)
この痺れについて先生に聞いても、PRRTでそういう症状があるのを聞いたことないと言われ何もしてもらえませんでした。

PRRTを受けて同じような症状があった方いらっしゃいますか?


最近は同じような痺れはなくなったのですが、治ったのか、症状が亢進して別の形になったのか分かりません。
今は、手は常に軽くごわごわした感じがあるし、足はまるで走り疲れた時みたいに膝ががくがくする一歩手前のような感じが常にあります。


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[No.105] 2017/07/22(Sat) 17:16:01 (611時間23分前)

膵内分泌腫瘍の患者です。 (親記事) - PNet患者

膵臓原発の神経内分泌腫瘍で肝転移があります。
いくつか質問があります。もしご回答いただければうれしいです。
分かりにくい文章ですみませんがよろしくお願いいたします。


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[No.104] 2017/07/22(Sat) 17:11:52 (611時間27分前)

Re: がん対策基本法改正案 ついに可決・成立 (No.102への返信 / 3階層) - サリー

ずっと他の患者会の方々の活動を拝見していると
議員会館でのロビイ活動や国会や委員会の傍聴など
首都圏に住んでいないと難しい活動が多いです。

首都圏以外に住んでいると、活動してくださっている団体の方々に
寄付などの支援ぐらいしかできることはないのかな・・・と
感じています。


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[No.103] 2016/12/27(Tue) 14:19:29 (5582時間19分前)

Re: がん対策基本法改正案 ついに可決・成立 (No.101への返信 / 2階層) - K-0POPPER

> > ずっと見守ってきましたが、
> > 本日、12月9日、衆議院本会議において、無事可決・成立いたしました。
> >
> > 春の国会では審議時間がなく見送られていました。
> >
> > これで希少ガンについても、あと5年は対策ができる状況になっています。
> > まだまだ、患者が声をあげていかなくてはいけませんが
> > ガン対策基本法はその軸となる大事な法律です。
> >
> > 成立に向けて、いろいろな患者団体の代表の方々が
> > 議員会館でのロビイ活動など積極的に動いてくださったおかげです。
>
> 成立しましたね。よかった。ほんとよかったです。
>
> お忙しい中時間を割いて活動をして下さった皆様には特に感謝の気持ちでいっぱいです。
>
> これからが大事ですね。


一先ずは手放しで喜びたいです

後はこれから何ができるか考えます、嬉しいのと申し訳ない感覚と綯い交ぜ


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[No.102] 2016/12/12(Mon) 01:58:37 (5954時間40分前)

Re: がん対策基本法改正案 ついに可決・成立 (No.100への返信 / 1階層) - papatotoubyou

> ずっと見守ってきましたが、
> 本日、12月9日、衆議院本会議において、無事可決・成立いたしました。
>
> 春の国会では審議時間がなく見送られていました。
>
> これで希少ガンについても、あと5年は対策ができる状況になっています。
> まだまだ、患者が声をあげていかなくてはいけませんが
> ガン対策基本法はその軸となる大事な法律です。
>
> 成立に向けて、いろいろな患者団体の代表の方々が
> 議員会館でのロビイ活動など積極的に動いてくださったおかげです。


成立しましたね。よかった。ほんとよかったです。

お忙しい中時間を割いて活動をして下さった皆様には特に感謝の気持ちでいっぱいです。

これからが大事ですね。


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[No.101] 2016/12/10(Sat) 22:23:16 (5982時間15分前)

がん対策基本法改正案 ついに可決・成立 (親記事) - サリー

ずっと見守ってきましたが、
本日、12月9日、衆議院本会議において、無事可決・成立いたしました。

春の国会では審議時間がなく見送られていました。

これで希少ガンについても、あと5年は対策ができる状況になっています。
まだまだ、患者が声をあげていかなくてはいけませんが
ガン対策基本法はその軸となる大事な法律です。

成立に向けて、いろいろな患者団体の代表の方々が
議員会館でのロビイ活動など積極的に動いてくださったおかげです。


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[No.100] 2016/12/09(Fri) 13:49:16 (6014時間49分前)



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