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Re: 補足 サンドスタチン皮下注の場合 (No.114への返信 / 1階層) - サリー

サンドスタチンの皮下注(毎日腕などに打つタイプ)は、
すでに特許も切れており、2016年にジェネリックも2社から出ています。

あすか製薬と、サンド製薬で、
サンド株式会社は、ノバルティスグループのジェネリック事業部門のようです。

サンドスタチンの薬価一覧がこちら。
http://www.okusuri110.jp/cgi-bin/yaka_search_p2.cgi?2499403

10年ほど前に私が皮下注をやったときは、
確か1本3割負担で2000円ぐらいだったような記憶があります。
30日打って、6万円でサンドスタチンLAR20mgと同等だと思ったので。

3割負担で2000円だと、薬価は6000円ほどなので、
サンドスタチン皮下注100μgの薬価はほぼ半額ですね。


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[No.115] 2017/11/19(Sun) 14:58:27 (660時間28分前)

サンドスタチンの薬価が下がる可能性? (親記事) - サリー

サンドスタチンの特許が2017年に切れるそうです。
特許は特許申請から20年が有効期間です。

薬価改定が平成30年度(偶数年)に行われるので
その際にサンドスタチンの薬価が下がる可能性があります。

サンドスタチンも今は、ソマチュリンという
同等の効果をもつ薬剤が日本で使えるようになったため、
薬価低下の可能性が高いです。

そのため、今の段階でサンドスタチンからソマチュリンへの
変更は少し待ってみて
平成30年春頃のサンドスタチンの薬価情報を見てから
変更を考えても良いかもしれません。


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[No.114] 2017/11/14(Tue) 11:30:19 (783時間56分前)

医学専門雑誌情報 (親記事) - サリー

週刊 医学のあゆみ 8月19日号が
神経内分泌腫瘍 UPDATEという特集です。

https://www.ishiyaku.co.jp/magazines/ayumi/AyumiBookDetail.aspx?BC=926208

具体的に言うと、神経内分泌腫瘍の新分類(WHO2017)が
できたので、それに関して特集が組まれたようです。

ずっと買って、最初だけ読んで、いろいろ忙しく
そのままになっていました。(^_^;)

ずっと気になっていたKi67指数に関して、
病理医の先生の見解などがでていました。
Ki-67指数の自動計測とHOT SPOT領域の記載など。

そもそも医学専門雑誌なので患者が読んで理解するべき事柄かという
問題もありますが、興味のある方は読んでみても良いかも・・・

NECの方は読んでみると良いかもしれません。


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[No.113] 2017/11/10(Fri) 20:17:39 (871時間9分前)

膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2017@広島  (親記事) - サリー

パンキャン広島支部のキックオフセミナーとして、
膵臓ガンと膵内分泌腫瘍のセミナーが広島で開催されます。

日時:2017年12月2日(土)13:30(開場13:00)
会場:広島市まちづくり市民交流プラザ 北棟5階 研修室AB
  (広島市中区袋町6番36号)

膵内分泌腫瘍に関しては、15時頃から、
広島大学病院の芹川正浩先生のお話があります。

詳しくはパンキャンジャパンのHPに書かれており、
そちらで事前申し込みが行われています。

http://www.pancan.jp/


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[No.112] 2017/11/10(Fri) 14:25:10 (877時間1分前)

MASTER KEY プロジェクト (親記事) - サリー

7月末の情報ですが・・

前にも一度どなたかから聞いたような気がするのですが、
今回別の希少がんの方との情報交換で出てきて、
じっくり読んでみました。

ゲノム解析と、希少ガンの臨床試験を組み合わせたようなイメージ?

京都大学との連携でこの秋からスタートしているようです。

気になる方はリンク先に連絡先が書いてあるので
問い合わせしてみてください。


http://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2017/0731/index.html


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[No.111] 2017/10/26(Thu) 14:17:21 (1237時間9分前)

「がん対策推進基本計画(案)」に対するパブリックコメント募集 (親記事) - サリー

厚労省より、「がん対策推進基本計画(案)」に対するパブリックコメントの募集が行われています。
パブリックコメント募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495170196&Mode=0

意見受付締め切りは、2017年10月11日です。

希少ガンに関する内容は、全文のPDFの中の30ページ、31ページ、32ページに書かれていますが、他にもゲノムの話などもでているので、希少ガンの項目だけでなく、できれば全文を読んで、意見を書く方が望ましいと思います。

意見の提出は、インターネットでも可能ですが、
郵送でも提出様式があり、そちらに手書き等でも可能です。

インターネットが出来ない方もいらっしゃるとと思います。
もし、何か集まり等があれば、そちらで配布・記入してもらい
まとめて郵送も可能です。

「がん対策推進基本計画(案)」は専門家のワーキンググループなどを通じて意見交換をし、対策が考えられていますが、実際の患者の意見がすべて反映されている訳ではないです。

そのため、このような機会を通じて、患者の意見を国に届けることが必要です。


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[No.110] 2017/09/29(Fri) 10:56:55 (1888時間29分前)

Re: サンドスタチン (No.107への返信 / 3階層) - PNet患者

サリーさんへ

いろいろと教えていただきましてありがとうございます。
9年間もすごいですね!あやかりたいです。
1ヶ月後にMRIがあるので、その結果が出るまでもう少し考えようと思います。


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[No.109] 2017/07/27(Thu) 12:56:44 (3422時間30分前)

Re: サンドスタチン 追記 (No.107への返信 / 3階層) - サリー(小腸NET患者)

書き忘れです。

自分自身が9年間治療してみてと
他の患者さんの状況をお聞きして、

サンドスタチンは非常にQOL維持がしやすい治療だと思います。

私自身は30mgを使った場合、接種後3日ぐらいは
寝込むほど倦怠感が強かったですが、
他の方は、全く倦怠感もなかったそうです。

たまに下痢の症状が出る方もいらっしゃるようです。

1年半しか抑えてくれない・・・というご意見ですが、
他の抗がん剤や分子標的薬は、もっと副作用が強くて、
それい1年半耐えられなかったり、骨髄抑制がでてきて、
使えなくなる・・・などもあったりするので、
1年半使えるというのは意外と大きい気がします。

私の場合は結局9年抑えられていますし。

考え方は、人それぞれですが、私は良い薬だと思っています。


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[No.108] 2017/07/25(Tue) 16:57:04 (3466時間29分前)

Re: サンドスタチン (No.106への返信 / 2階層) - サリー(小腸NET患者)

小腸NET患者のサリーです。
原発は違いますが、私自身サンドスタチン治療をしているので
その経験を踏まえて、患者の立場からの個人的意見です。

治療上迷っていらっしゃるのであれば、
セカンドオピニオンするのも一つかと思います。

■無増悪生存期間について

無増悪生存期間、1年半というのも、平均値や中央値で、
1年半しか効果がないという意味ではないと思います。

私自身は、小腸原発・腹膜播種・胸部リンパの1センチ転移と
条件は違いますが、9年間サンドスタチンのみの治療で
無増悪生存期間は9年です。
引っ越し等で、主治医はいろいろ変わりましたが、
今の主治医も
「よくここまで9年間効いてくれている(縮小ではなく現状維持)」
と感心していました。


■奏功率について


これも効果有り無しは個人差あると思います。
たとえば、奏功率9割であったとしても1割の人は効果無しで
自分自身が効果無しの1割になることもあり得ます。

逆に奏功率2,3割でも、自分自身が効く場合もあります。

臨床試験データはあくまで参考意見であり、効果有り無しは
やってみないとわからないと思います。

■費用について

サンドスタチン30mgの場合、3割負担で約9万円です。
20mgの場合は、約6万円です。

私の場合は、最初はホルモン抑制目的で20mgで
1年後に腫瘍抑制効果が日本でも認められ30mgが標準のため
30mgに増量。
副作用の倦怠感が強いため、数年後に20mgに減量しています。

高額療養制度を使えば、限度額は月収により違いますが、
月額9万円よりも低く抑えられる場合もあります。

また、4週に1度なので、同じ曜日が5週ある月だと、
月初めと月末に2回打つことにより、限度額適応で
かなり自己負担を抑えることもできます。

■新薬ソマチュリンについて

サンドスタチンと同じソマトスタチン受容体に親和性があるので
治療効果は同等です。
副作用の倦怠感がソマチュリンの方が多少抑えられることもあるようです。

サンドスタチンLARは筋肉注射、ソマチュリンは皮下注射なので、
打つときの痛みの感じ方が若干違う方もいるようです。

ソマチュリン120mgの場合、3割負担は約10万円のようです。(薬価情報からの算定)

■アフィニトールとの併用

サンドスタチンとアフィニトールの併用により、腫瘍縮小効果や無増悪生存期間などが、サンドスタチン単独よりも良好という臨床試験結果はあるようです。

■PRRTの集積結果との関係

PRRT治療をされて、集積がみられるのであれば、サンドスタチンも同じソマトスタチン受容体への親和性があるので治療効果は期待できると思います。

そのために主治医の先生もサンドスタチンを勧められたのではないでしょうか?

■他の治療

アフィニトール単独、スーテント、ザノサーなどの薬物治療
肝臓塞栓術
なども治療としてはあるかと思います。

また、現在は臨床試験ですが、CAPTEMという治療もあり、
こちらは横浜市立大学でやっているようです。

現在どちらの病院に通院されているのか、お住まいはどちらかが
わかりませんが、横浜市立大学でセカンドオピニオンを受けてみられるのもひとつかと思います。

■まとめ

無増悪生存期間が1年半でも、それをやることにより、新しい治療がでるまでの「つなぎ」と考えることも出来るのでは?と思います。
私自身サンドスタチンをやるときに当時の主治医から
そのうち新しい治療がでてくるかもしれないので、
とりあえず現状維持を一歩ずつ続けていくことが重要と言われました。
そのときは9年も続くとは思っていませんでした。

今、全く無治療で何もしない方が、腫瘍が増大してしまうことになるのではないでしょうか?

以上、いろいろ書かせていただきましたが、9年間
この治療と向き合ってみての私の個人的な意見です。




> 現状では薬物療法しか適応にならず、診察の度にサンドスタチンを勧められますが次の理由で今のところ断っています。
> ・効果が低い。(小腸原発で)無憎悪生存期間が1年半。奏効率が2〜3割
> ・現状でも良くない消化器症状がこれ以上悪くなることに耐える自信がない
> ・費用が高い
>
> 主治医からの説明ではサンドスタチンの効果はあまり期待できないのですが、実際のところ評判はどうなんでしょうか?
> 私はあ〜長くても1年半しか抑えてくれないんだって思ってるのですが、(ひょっとして)新しく発現する腫瘍に対してはその都度効果があれば数年抑えてくれるかもしれないってことですか?
>
> サンドスタチンの費用、1ヶ月8〜9万ってどこかで見たと思うのですが、これは去年出た後発品での費用なんでしょうか?


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[No.107] 2017/07/25(Tue) 16:26:52 (3466時間59分前)

サンドスタチン (No.104への返信 / 1階層) - PNet患者

現状では薬物療法しか適応にならず、診察の度にサンドスタチンを勧められますが次の理由で今のところ断っています。
・効果が低い。(小腸原発で)無憎悪生存期間が1年半。奏効率が2〜3割
・現状でも良くない消化器症状がこれ以上悪くなることに耐える自信がない
・費用が高い

主治医からの説明ではサンドスタチンの効果はあまり期待できないのですが、実際のところ評判はどうなんでしょうか?
私はあ〜長くても1年半しか抑えてくれないんだって思ってるのですが、(ひょっとして)新しく発現する腫瘍に対してはその都度効果があれば数年抑えてくれるかもしれないってことですか?

サンドスタチンの費用、1ヶ月8〜9万ってどこかで見たと思うのですが、これは去年出た後発品での費用なんでしょうか?


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[No.106] 2017/07/22(Sat) 17:21:32 (3538時間5分前)



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