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あすなろ会掲示板


リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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小さな事からコツコツと! / 匿名希望
こんにちは。私は、2011年より、子宮体癌・卵巣癌により、リンパ浮腫を患っております。私も、皆さんと同じく、基本的な、医療リンパドレナージュ、圧迫、セルフケア、食事に加え、水中歩行や軽い運動など、試行錯誤しながら行って来ましたが、年々悪化し、4年前には、医師より、両下肢ともに、重度リンパ浮腫と診断されてしまいました。しかも、リンパ管細静脈吻合術では、改善の見込みはないとの事で、リンパ移植手術をススメられました。が、移植となると、大変大掛かりな事になります。他府県の病院に行かないと手術を受ける事が出来なかったり、高額な医療費がかかったりと、なかなか踏み込む事が出来ない条件でした。…なので、私は、自分で何とか改善出来ないか頑張ってみる事にしました。2019年、癌が再発した為、再び、手術と抗がん剤治療を受けた為、暫く、リンパ浮腫自己ケアは、お休みしていたのですが、今年1月末に、漸く治療を終える事が出来たので、気持ち新たに、リンパ浮腫改善実験を再開しました。今回、このサイトを知り、皆さんの投稿を拝見させて頂き、沢山の方が、同じ悩みを抱えていると知りました。きっと、同じリンパ浮腫とはいえ、それぞれ、症状は違うと思うので、教科書通りのケアをして、改善する方もいれば、そうでない方もいらっしゃると思います。
しかし、自分の症状にあった改善法は、必ずあると思うので、諦めないで頑張ってほしいと思います。私は、最近、やっと、自分のリンパ浮腫に適している改善方法を見つける事が出来ました。教科書通りとは、冗談でも言えない無謀な方法ですが、何故、長年気づかなかったのかと思うほど、改善を実感しています。ある女優さんは、サーフィンにて、海の波の力を利用して、リンパ浮腫のケアをされていると、テレビで拝見した事もあります。

私も、今は、改善していても、また、悪化するかもしれません。ですが、諦めずに、立ち向かっていきたいと思います。
同じ悩みを抱える者として、リンパ浮腫で悩む人が、ひとりでも多く、笑顔になれる事を祈ってます。

最後になりましたが、
あすなろ会の皆さん方のご活動のお陰で、医療用弾性着衣が、保険適用になった事を、深く感謝致します。

No.278 - 2021/04/27(Tue) 18:55:08
家庭治療のメドマーについて / タケダヒロミ
はじめてメールさせていただきます。
私の母は子宮頸癌手術後リンパ浮腫になり、時々蜂窩織炎になります。
毎日のセルフマッサージも、ほとんどやりません。
ネットを見たら、家庭用のマッサージで、メドマー という製品がありました。
リンパ浮腫に効果があるのでしょうか。
使用している方がいらっしゃいましたら教えてください。
お願いいたします。

No.270 - 2021/01/23(Sat) 12:43:34

Re: 家庭治療のメドマーについて / もり
タケダ様
初めましてあすなろ会の森と申します。
リンパ浮腫の治療は複合的理学療法が基本です。
スキンケア・リンパドレナージ・圧迫・圧迫をしての運動の4本柱です。
お母様は正しい圧迫(弾性着衣、弾性包帯など)はされてますでしょうか。
リンパ浮腫治療学会やリンパ浮腫の関連学会等ではまず圧迫と言われています。
いくら時間をかけてマッサージをしてもきちんと正しい圧迫が出来てないのなら改善はありません。
上記を知ったうえで波動形空気圧式マッサージ器を補助的にお使いになるのなら悪いとは言えませんが、それでも始動させる前におこなう肩回しや腹式呼吸、腋窩への流れを作るセルフケアは絶対必要です。
今マッサージ器があるのでしたらこのようなことに注意してお使いになっても良いかと思います。

No.272 - 2021/01/27(Wed) 10:29:20

Re: 家庭治療のメドマーについて / Suzy
タケダさん、はじめまして。
スタッフのSuzyです。

波動形空気圧式マッサージ器についてですが…
厳密にいうと、徒手によるマッサージとは効果が違います。
徒手によるリンパドレナージは、皮膚をずらすことにより効果を発揮しますが…(詳しいことは長くなるので簡単ですが…)
空気圧によるマッサージ効果は、皮膚の中の水分を押し上げるので、強い力だと浮腫を悪化させる場合もあると聞いています。
ご使用の際は、もりさんも書いていますように、他の部位のマッサージを必ずして、弱い力でされてください。
メーカーさんによっては、リンパ浮腫患者への注意事項があると思います。
あくまで補助的なものとされてください。
マッサージも大事ですが、圧迫が出来ていなければ効果はありません。
治療には弾性包帯、日常は弾性着衣など正しい治療法を学ばれてください。

No.274 - 2021/01/28(Thu) 02:41:54
教えてください / 清水 広美
初めまして。2006年に子宮頸がんの手術を受け、術後10年後に右足にリンパ浮腫を発症。3度のリンパ管吻合術を受け現在はリンパドレナージュに通っています。
リンパ浮腫の発症が術後10年後と遅く、手術した病院ではリンパドレナージュの治療を受けることができませんでした。仕事もしているため、総合病院等の診療時間には間に合わず、知人に紹介して頂いた個人のリンパ浮腫療法士さんに施術を受けています。
治療を受け始めてから悩んでいるのが、治療費に保険が適用されないことです。
保険適用になれば、もっと頻繁にドレナージュを受けられ、効果も期待できると思うのですが…。
あすなろ会様では、こういった患者の声や運動を行っておりますでしょうか?

No.268 - 2021/01/22(Fri) 09:54:17

Re: 教えてください / もり
清水様 
初めましてあすなろ会の森と申します。
清水様の求めていることはとってもよくわかりますが
現実は非常に難しいと思います。

あすなろ会は設立以来リンパ浮腫患者の生活の質向上のための活動を続けてまいりました。
リンパ浮腫の治療法である複合的理学療法の圧迫やドレナージの保険適用実現では、患者・メディカル・スタッフ・治療材料の販売企業さんたちが一丸となり、十数万の署名を集めて厚生労働省に陳情に出向き、まずは弾性着衣の保険適用(療養費)を勝ち取りました。(平成20年)
その後、なお一層の活動を続け、複合的理学療法の治療にも保険が適用され、昨年4月原発性患者にも保険が適用されました。がん術後のリンパ浮腫患者の保険が適用されてから12年という月日が経っておりました。

その間平成28年の診療報酬改定の“質の高いリハビリテーションの評価等”
という法律が通り、リンパ浮腫の治療に点数が付きました。
しかし、この法律の内容が非常に複雑な上スムーズに施行するにはあまりにもハードルが高く、現在リンパ浮腫外来がある医療施設でも実際に取り入れているところは数少ないです。
取り入れている施設でも時間的、施術内容的にも充分とは言えず保険外で開業している施設の足元にも及ばないのが現実です。
あすなろ会としても更なる向上に向け活動は惜しみませんが、この件に関してはここに至った経緯、今の実情を熟知しているので改善のために活動をする考えには至っておりません。

リンパ浮腫の治療はドレナージだけではありません。
圧迫療法やセルフマッサージの習得等が学べる教育入院施設もありますので
諦めないで頑張ってみてはいかがでしょうか。

No.271 - 2021/01/27(Wed) 10:25:58

Re: 教えてください / Suzy
清水さん、はじめまして。
あすなろ会スタッフのSuzyです。

個人施術にも保険適用されたら理想的だと私も思っています。
ただ、もりさんも書いていますように、現状難しいのではないかと考えています。
また、新型コロナウィルスによる感染拡大によって、さらに難しくなっているように思います。
リンパ浮腫に限らずすべての疾患で、今後数年は予算が削られることはあっても増やすことは出来ないと思われるからです。

リンパ浮腫治療でもっとも大事なのは、日々のセルフケアだと思っています。
ただし、セルフケアを続けるのはとても難しいことです。
現在、保険適用されている医療施設で受けられる治療は軽症の場合、1回20分、半年毎。
これでは、なかなかセルフケアでさえ覚えられないのが本当のところです。
この医療施設でさえ、なかなか受け入れてくださらないとなると、自費での治療を受けざるを得ないでしょう。
実際に、がん患者を多く受け入れている医療施設でも自費診療を行っているところもあります。
患者、メディカルスタッフとも不満を抱えている現状をご理解ください。
保険が適用されても、まだまだ患者が満足出来ない状態を是正することが私たちの活動と思っています。
このような現状をリンパ浮腫関連学会でも発表させていただいています。
たぶん、個人施術での保険適用は最後になるかもしれません。

個人施術を受ける際、セルフケアの指導を是非受けられてください。
セルフケアが出来てこその個人施術だと思っています。
私は、毎日1時間強セルフケアに時間をかけて、個人施術は年に2、3回です。
寝る時間が少なくなるのが難ですが…
20年前は杖を使ってやっと歩いている状態でしたが、今は元気に飛び回っておしゃれも楽しんでいます。
頑張り過ぎは良くありませんが、正しい治療法を是非学んでくださいね。

No.273 - 2021/01/28(Thu) 02:40:00
朗報 (原発性リンパ浮腫) / もり
久しぶりの掲示板への書き込みです。
皆様体調はいかがですか?
新型コロナウィルスも本日緊急事態宣言が発出され、全国民がより一層の
自粛のもと、一日も早い終息に至ることを切に願う毎日です。

さて話はガラッと変わりますが、本日は皆様に嬉しいご報告をさせていただきます。
原発性患者の私として長年の思いがやっと実ったお知らせです。

皆様待ちに待った、“原発性リンパ浮腫患者を対象とした、治療の保険適用、弾性着衣の療養費支給”が決定しました。

思い返せば、設立以来リンパ浮腫患者に必要不可欠な弾性着衣の保険適用実現に向けて活動してきた中で、平成20年患者の思いが実り実現に至った喜びは忘れられません。
しかし支給対象者は、リンパ節郭清後の悪性腫瘍だけで、原発性患者には恩恵がありませんでした。その後2年に1度の改定時ではいろいろなアピール方法を駆使し、リンパ浮腫と診断されたすべての患者に対しての支給を求めてまいりました。
待つこと12年、ついに今年度の改定で念願が叶いました。
ここに至るまでの長い間、諦めずに国への提言や見直しを訴え続けてくださった医師やセラピストの皆様には心から感謝をする次第です。

しかしながら、まだすべてのリンパ浮腫患者が対象とはなっていません。
治療や療養費支給についても課題がたくさんあります。
あすなろ会はこれで満足とせず、更なる活動を続ける所存です。
今後ともよろしくお願いいたします。

No.267 - 2020/04/08(Wed) 22:52:13
原発性リンパ浮腫自費の療養費基準改善 / ウラツジ
原発性リンパ浮腫の娘14歳の母です。
弾性ストッキング包帯をリムズ徳島で購入して使用しています。
原発性の人はこれらは自費で国保からは医師の意見書があっても術後ではないのでお金が返ってかません。同じ治療法なのに娘は生涯このストッキングと包帯が必要なので厚生労働省相手に請願書を提出する予定で動いてます難病指定の請求も考えています。
同じく悩んでいる方何かアドバイスあればお願いします。

No.266 - 2019/10/30(Wed) 12:22:07
あれからです / クミ
続発性でも原発性でもない“外傷性リンパ浮腫”と判明

何軒もの病院から「外傷性リンパ浮腫なら診れない」
と断わられて私の右腕はもうメチャクチャです

・左手首→15.5cm、肘下→(5cm)23cm、肘上→(10cm)22cm
・右手首→25cm、肘下(5cm)28cm、肘上→(10cm)30cm

最近はリンパ漏(多分)を起こし(透明な水がポッタポタ)、蜂窩織炎(多分)も起こし、患部が熱を出すたびに腫れは増し...
※(多分、というのは診てもらえないので周囲のリンパ浮腫の患者さん意見です)
どんなに悪化しようと、それでも「外傷性だから」と断わられて、手首にはリンパ嚢胞の様なかなり目立ち痛みのある膨らみも出来(これもリンパ浮腫患者さん意見です)途方に暮れています

外傷性リンパ浮腫の患者さんってこんなに大変なんですね

保険適応外でもいい、外傷性リンパ浮腫も治療が開始される事を願わずにはいられません

No.265 - 2019/10/01(Tue) 20:00:48
ご案内 / もり
二月に入ってのご挨拶もおかしいですが、本年もよろしくお願いいたします。

さて、本日は市民公開講座のご案内をさせていただきます。

主催    関西リンパ浮腫治療研究会

日時    平成30年2月24日(土)9:30〜10:55分
                   (受付開始 9時)

場所    マイドームおおさか 8階 第1+2会議室
      郵便540-0029 大阪市中央区本町橋2番5号
      電話09-6947-4321

参加費   無料

内容    講演
       「リンパ浮腫治療につながる基礎を知ろう」
         徳川 奉樹 先生(高井病院 乳腺外科)
          座長 菰池 佳史 先生 (近畿大学医学部外科)
             石川 理恵 先生 (いしかわ治療室)

      質疑応答

      ファシリテーターが皆様の質問にお答えいたします。

      徳井 奉樹 先生
      打谷 円香 先生(まどか治療院)
      石川 理恵 先生(いしかわ治療室)
      今井 崇裕 先生(西の京病院血管外科)

お問い合わせ
お申込み

        関西リンパ浮腫治療研究会事務局(西に京病院血管外科内)

    電話  0742-35-1276 (月〜金9:00〜17:00)
    FAX 0742-35-2106
        (お名前・年齢・電話・FAX・講師への質問)等を書いて
         お申込みください。

毎日寒い日が続いていますが、患者が参加できる講座は少ないので良い機会だと思います。

                              以上


      

No.264 - 2018/02/05(Mon) 12:09:08
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