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リレー・フォー・ライフを日本でも！

がん患者支援プロジェクトの掲示板です。　
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★ 伝言です / Moca ♀ [ Mail ]
全国で院内患者会世話人連絡協議会http://www.medicina-nova.com/index.htmの会長をされている田中祐次（血液内科医師、医学博士）先生から、このような依頼がありました。
皆様のなかで協力頂ける方がいらっしゃいましたら、メールを差し上げてください。また、ネットで呼びかけて協力してあげてください。
筑波大学は２００６年のRFLでお世話になった場所ですし、是非お力になりたいと思いUPしました。

：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：

今回は、アンケートの依頼がきましたので皆様にお願いしたく、メールしました。
筑波大学の修士過程の大学院生である平田由美さんが
「医師・患者関係に関する意識調査」というテーマでのアンケート調査を行い、論文の作成を計画しております。
平田さんとは何度か会って話をしました。平田さんはもともとは音大をでて音楽活動（オペラなど）をしていましたが、
思うこと有り（ここが大切なのですが、平田さんのとても個人的な事なのでここにはかけないのですが、、）
で医療において思いを研究しよう、と今に至ったそうです。この話を僕も聞いて感動しました！！

倫理委員会の承認を得て、いざアンケート調査となったのですが、平田さん自身が血液患者さん達の知り合いがいないために私に依頼がありました。

アンケートは10−15分程度、患者さんご自身から頂きたいそうです。平田さんからアンケートを郵送し、返信してもらう、郵送形式だそうです。そのため、個人情報
の問題がなどを気にしていました。
平田さんと直接やり取りをする事も可能ですし、個人情報を気にされる方は僕を介して、もしくは患者会を介して行うことも可能です。
このような形のアンケートは平田さんも初めてなので試行錯誤で皆様のやりやすい形で対応してくれるそうです。

是非みなさまご協力をお願いできませんでしょうか？？
ご協力いただけます方、どうぞ宜しくお願いいたします。

ちなみに、この研究における僕の立場は、患者会のメンバーとしての協力者です。
No.1713 - 2007/11/26(Mon) 16:52:33
☆ Re: 伝言です / Ｍ [地球外]
がん患者会のネットワークを知っています。
全国の患者会にお願いをしても良いですか。
個人名は出しませんが・・・・
No.1716 - 2007/11/27(Tue) 21:09:19
☆ Re: 伝言です / 田中
Moca さん M さん、書き込みありがとうございます！！

Mさんのお申し出、是非お願いしたいと思います。アンケートに答えていただく患者さんが今回は血液の病気をもたれている方に限定しているそうなので、そこも一緒にお伝えいただけましたら幸いです！！

私自身はネットでは「もも」と名乗っております。ももの木という患者会を作っておりますが、もしお時間ありましたらHPをのぞいて下さいね！！

http://plaza.umin.ac.jp/~momo/

です
No.1718 - 2007/11/28(Wed) 14:28:55
★ 「がんサポート」12月号 / 雨のち晴れ [ Home ]
シュウさんの活動の一環としてですが、RFL芦屋が写真入りで紹介されてます。

http://www.evidence-inc.jp/backnumber/latest.php
No.1708 - 2007/11/17(Sat) 11:25:30
☆ Re: 「がんサポート」12月号 / 雨のち晴れ [ Home ]
すいません。リンク先は目次ですから、内容は購入の上、ご覧下さいね。
No.1709 - 2007/11/17(Sat) 11:26:36
☆ Re: 「がんサポート」12月号 / ファルモルビシン [関東] [ Home ]
雨のち晴れさ〜ん、
お知らせ頂き、ありがとうございます！（＾＾）/

ＲＦＬがどんどん広がっていけば良いですね♪
No.1710 - 2007/11/20(Tue) 00:48:17
★ JCS「対がん協会報　10/1号」掲載記事 / JIMEsan ♂ [近畿] [ Home ] [ Mail ]
RFL芦屋スタッフの一人です。

日本対がん協会の「対がん協会報　10月1日号」に　リレーフォーライフ芦屋の報告記事が　掲載されています。
CPSPの皆さんの行動を高く評価して頂いたものと受け止め　とても嬉しく思います。

皆さんの　ブログにも転載して　一人でも多くの方に
RFL運動を知って貰い　この運動を全国に広げて行きましょう。

https://www.jcancer.jp/documents/2007PDF/kyokaiho0710.pdf
No.1704 - 2007/11/10(Sat) 10:14:36
☆ Re: JCS「対がん協会報　10/1号」掲載記事 / ファルモルビシン
JIMEさん、こんにちは。
お知らせ頂き、ありがとうございます。
m(__)m
芦屋の感動がよみがえりますよ〜♪
ありがとうございました(^^)
No.1705 - 2007/11/10(Sat) 14:02:06
★ Re: がん撲滅！「つくばりんりんロード・チャリティウォーク２００７いばらき」 / Sumito ♂ [関東]
Takeさん、Indyさん、お疲れ様でした。
新治ポイントでのお話から、おそらくこちらのイベントかと思います。
http://www.hoosiersoutruncancer.org/index.html
また、実際に体験された方のブログを見つけました。
http://diary.jp.aol.com/jncbr2kskyk/291.html
温度計のお話など、新治で聞いた内容と一致します。。。
Hoosiersとはインディアナ州民の事のようです。

先に来年はRFLと繋げれば・・・と書きましたが、Takeさんの言われるように、このようなイベントは地域に密着した形で浸透していくのがベストですので、RFLである必要はありませんね。地元の皆さんが気軽に参加できる、素晴らしいイベントだと感じました。
今年は生憎の天気でしたが、来年以降機会があればまた参加したいと思います。茨城県企画部地域計画課の皆さん、ありがとうございました。
No.1702 - 2007/10/28(Sun) 23:21:36
☆ Re: がん撲滅！「つくばりんりんロード・チャリティウォーク２００７いばらき」 / indy
ゴールで頂いた、豚汁美味しかったです。ご馳走様でした。
参加された皆様、茨城県企画部地域計画課の皆さんお疲れさまでした。
No.1703 - 2007/10/29(Mon) 12:38:56
★ がん撲滅！「つくばりんりんロード・チャリティウォーク２００７いばらき」開催のお知らせ / 茨城県企画部地域計画課 [関東] [ Home ] [ Mail ]
こんにちは。私，茨城県庁地域計画課と申します。
今回のRFLをテレビで拝見させていただき，とても感動しました。
実は，当県でも，『がん撲滅！「つくばりんりんロード・チャリティウォーク２００７いばらき」』と題して，ウォーキングイベントを開催いたします。
現在参加者を募集しておりますので，ご家族，ご友人などお誘い合わせのうえ，ご応募いただきますようご案内いたします。
詳細に関しては，当課のホームページをご覧下さい。
No.1576 - 2007/09/18(Tue) 18:53:00
☆ Re: がん撲滅！「つくばりんりんロード・チャリティウォーク２００７いばらき」開催のお知らせ / Sumito [関東] [ Home ] [ Mail ]
こんにちは。CPSPのSumitoです。
県としての取り組み、素晴らしいですね。
このようなイベントに沢山の地域の方々が参加する事が
望まれます。茨城県企画部地域計画課の皆様にエールを
送りたいと思います。
つくばは日本のRFL発祥地ですし、土浦には川口運動公園
という素晴らしい施設もあります。今後はRFLと繋げて開催
というのも面白いと思います。
No.1577 - 2007/09/18(Tue) 21:28:18
☆ Re: がん撲滅！「つくばりんりんロード・チャリティウォーク２００７いばらき」開催のお知らせ / 石塚花梨 ♀ [関東] [ Home ]
もうすぐ開催されます。取材予定しました。予定がつけば参加します。
No.1699 - 2007/10/24(Wed) 22:14:39
☆ Re: がん撲滅！「つくばりんりんロード・チャリティウォーク２００７いばらき」開催のお知らせ / indy
天気が心配ですね

自分もSumitoさん、Takeさんと参加しますので、現地でお会い出来たらいいですね
No.1700 - 2007/10/26(Fri) 12:32:42
☆ Re: がん撲滅！「つくばりんりんロード・チャリティウォーク２００７いばらき」開催のお知らせ / Take [関東] [ Home ]
生憎の天気でしたが、企画・運営をなされた皆様のご尽力のおかげで、楽しい半日のイヴェントを過ごすことができました。
ウォーキングに適した秋の心地よい時期、来年は晴れた空の下、筑波山の稜線を楽しみながら歩きたいものです。

思いもかけず新治のポイントでは『がん撲滅』の言葉をこの大会の冠にされた方とお話しする機会があり、アメリカにおける、自分たちで出来ることを、という精神で小さなイヴェントがたくさんあることも知れ、とても有意義でした。

『風邪ひかないで帰ってくださいね』という優しいお言葉を頂き、それを実行すべく、スーパー銭湯でのんびり体を休めて帰ってまいりました。ありがとうございました
No.1701 - 2007/10/28(Sun) 09:35:52
★ 軟部肉腫 / はなまる ♀ [中国]
はじめまして。はなまると申します。検索していて偶然見つけました。
親戚の男の子（２４歳）が、昨年３月右上腕部の軟部肉腫と診断されました。最初の病院では肉腫とはわからず、（このときに診断がはっきりしておれば、経過はちがったであろうと、悔やんでも悔やみきれません）切除した傷口がなかなかつかず、他の病院に行ったところ、これは大変だということで、治療がはじまりました。大学病院に入院しましたが、転移が進み、現在は自宅におります。現在、ステージ４です。温熱療法を考えておりますが、県外のある病院にいったところ、本人を目の前にしていきなり「余命があと一年だとしたら、病院で過ごすのと、家族と一緒にすごすのとどちらがいいか」といわれ、「効果はある程度あるでしょう」といわれながらも、その先生に治療を任せる気にならず、帰ってきてしまいました。
どのＨＰにも、初期の対処が肝心とかいてあり、そういう時期でもないので、情報がなく、八方塞のような気持ちになっています。彼のために私がしてあげられることは、限られています。この病気について、有効と思われる治療法があれば、また、当事者である彼や、彼の両親に、なんとか生きる希望を持たせるには、どういった言葉をかけるべきなのか、教えていただけたらと思います。初めての書き込みで、ずうずうしいとは思いますが、どうか、よろしくお願いいたします。
No.1693 - 2007/10/16(Tue) 02:53:19
☆ Re: 軟部肉腫 / シュウ ♂ [関東]
患者による相談教務をしている窓口があります。http://www.canps.net/soudan.html
電話をしてみてはどうでしょうか。
No.1694 - 2007/10/16(Tue) 21:39:39
☆ Re: 軟部肉腫 / ファルモルビシン ♂ [関東] [ Home ]
はなまるさん、はじめまして。
非常に辛い状況ですね・・・、ご心中お察し申し上げます。
軟部肉腫には全く詳しくないのですが、
余命一年を宣告されてしまった・・・という事で、
ご本人は勿論、ご家族も動揺されていると思います。
言葉は見つかりませんが、希望を持ち続ける事を諦めないで欲しいと思います。
私の知り合いでも、癌の種類は違えど余命一年から生還された方がいらっしゃいます！
その方・ご家族は最後まで諦めなかった・・・という事が
余命一年の状況から脱出できたのだと思います。
日本では癌患者に対して、心のケアに関する対応がまだまだ不十分だと思います。
勿論、辛い宣告され状況を最終的にそれを乗り越えて頑張るのは、ご本人なのですが
ご家族の方が本人より落胆してしまう場合が多い様に思えます。
ご家族の方には、
『余命一年でも諦めずに医者を探し続ければ必ず良い結果を得られる、
そうして生き延びた人が沢山いる！』・・・とお伝え下されば
希望を持つ事ができるのだろうと思います。

何も分からない私の勝手な意見で申し訳ございません。。。
良い主治医に巡り会え、良い方向に向かわれる事をお祈りしております。
No.1695 - 2007/10/16(Tue) 23:28:50
☆ Re: 軟部肉腫 / Sumito [ Mail ]
はなまるさん、こんにちは。CPSPのsumitoと申します。お辛いお気持ちお察しします。私の妻もGISTという肉腫の一種と戦っています。肉腫を専門に研究されている先生方を存じておりますので、私宛てに直メールをいただけますでしょうか？あるいはメンバーのページから私のサイトを見ていただき、ご連絡ください。携帯からなので、詳しく書けず申し訳ありません。
宜しくお願いします。
No.1696 - 2007/10/17(Wed) 13:17:21
☆ Re: 軟部肉腫 / カルボナーラ [ Home ] [ Mail ]
はなまるさん、こんにちは
カルボナーラと申します。
私も、悪性軟部肉腫患者です。
２年前の３６歳の時に右の腋の下に肉腫が発見されました。ステージ３クラス５です。
当時は生きて退院できないとまで言われましたが今生きております。
病気が分かったときには、随分と軟部肉腫について調べましたが
事例が少ない為に希望が持てる情報にたどり着けなかった事を覚えています。

私の情報がお役に立つか分かりませんが、直メール頂けないでしょうか。
No.1697 - 2007/10/19(Fri) 12:57:21
☆ Re: 軟部肉腫 / はなまる ♀ [中国]
皆様、ありがとうございます。「余命１年」とは、セカンドオピニオンで初めて行った病院で、大学病院からの資料をそろえられなかったためか、本人と親が病状を説明したときに言われた言葉で、主治医が発したものではありません。ただ、はじめてあった医師に、いきなりそんなことを言われるとは思っていなかったので、親はもとより、本人がかなりダメージを受けてしまい、気力をうしなっています。今は温熱療法ができる病院を見つけたので、２４日にそこに行ってみるようです。また、脳にも転移しておりますが、ガンマナイフか、サイバーナイフを検討しています。県内にあるといいのですが、なかなか設備の整った病院はないですね。体力的にもよわっているらしいので、長時間の移動は避けたいところですが、指をくわえて待っていてはどうにもならないので、少しでも近いところを一生懸命探してみます。
皆さんの暖かいお返事、ほんとうにうれしく、力をいただきました。大学病院から「治療法がない」といわれるこの現実が、将来なくなるように祈りたいです。
No.1698 - 2007/10/22(Mon) 00:08:10
★ ＝お知らせ＝ / ファルモルビシン ♂ [関東] [ Home ]
皆さん、こんにちは！

リレー・フォー・ライフ芦屋のＴＶ放送が決定しましたのでお知らせ致します♪

http://www.cpsp.jp/NHK_RFL.html

是非、ご覧下さい！（＾＾）/
No.1648 - 2007/10/06(Sat) 21:23:21
☆ Re: ＝お知らせ＝ / ＴＯＭ
ＮＨＫ総合テレビ

１０月１８日（木）
午後１１時〜１１時２９分

ですね！
No.1683 - 2007/10/09(Tue) 17:14:00
☆ Re: ＝お知らせ＝ / ファルモルビシン ♂ [関東] [ Home ]

よ、宜しくお願い致します。。。（＾＾；
No.1685 - 2007/10/09(Tue) 20:30:39
☆ Re: ＝お知らせ＝ / JIMEsan ♂ [近畿]
NHK総合「にっぽんの現場」に　先立ち

10月12日(金) 10:00am〜10:30am
テレビ大阪「ボランティア21」でも　放送されます。
この放送は　今月末まで　全国のネット局からも放送されます。
詳細は　「RFL芦屋」の　TOPページから　お調べください。
No.1686 - 2007/10/10(Wed) 09:34:17
☆ Re: ＝お知らせ＝ / inner-universe ♀ [北海道] [ Home ]
ご無沙汰しております。
１８日放送されるんですね！
今年は芦屋に参加できなかったので・・・（涙）

１８日の放送楽しみにしています！！
No.1687 - 2007/10/10(Wed) 12:03:25
☆ Re: ＝お知らせ＝ / ほりきん ♂ [関東]
芦屋の様子は教育テレビで見ましたが、
２４時間を追っかけた放送になるのでしょうかね。

楽しみに待っております。
No.1688 - 2007/10/11(Thu) 18:00:50
☆ Re: ＝お知らせ＝「ボランティア21」 / JIMEsan [ Mail ]

今日　放送された　テレビ大阪の番組も　とても良い構成でした。
RFLは　ボランティアの皆さんで　作り上げる　素晴らしいイベントであることを　強調して頂きました。

各地での　放送日　時刻を確認して　ぜひ　ご覧下さい。
No.1689 - 2007/10/12(Fri) 13:00:05
☆ Re: ＝お知らせ＝ / ファルモルビシン ♂ [北海道] [ Home ]
inner-universeさん、
ほりきんさん、
JIMEsanさん、
ありがとうございます♪（＾＾）

NHKの放送まで、こちら↓でお楽しみ下さい♪

http://rfl-jp.net/hp/ashiya/2007/photo/
No.1692 - 2007/10/13(Sat) 10:57:18
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