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記事No.12954に関するスレッドです
★ はじめまして / ほしの　まい ♀ [近畿]
takaさんのところのリンクのページを辿ってきました。

上咽頭癌で、現在入院治療中のまいと申します。

上咽頭癌というのは、２０万人にひとりの珍しい病気であるうえに、同じ上咽頭癌でも、人によって少しずつ症状が違うようで、takaさんのところのリンクを順番にみせてもらった中で、よしさんの症状が一番私と近い気がして、ここにカキコさせてもらおうと思いました。

上咽頭癌の第何期かは、実は先生からはっきりとは聞いてないのですが、でも、多分発症してから２年以上経過して見つかったことと、リンパの腫れが以上に大きいことを思うと、４期ではないかなと思っています。（今度先生にはっきり聞いてみます。(^^ゞ）

抗癌剤１（5FU＋シスプラチン）→放射線１（２０回）→抗癌剤２（１と同じ）→放射線２（１８回。１と２合わせて７０グレー）で、一応終了の予定だったのが、上咽頭の癌細胞はもう多分残っていないのですが、リンパの腫れの引き具合が思わしくなく、抗癌剤をあと１クールやってから、まだリンパの腫れが残っていたら、リンパの郭清術を行うそうです。

ただ、私の場合はよしさんよりラッキーなことに喉の痛みがそれほどでもないのです。確かに痛いけど、飲み込めないほどではなく、しゃべるのもちょっと痛いけど、しゃべれないわけでもありません。

それ以外はよしさんとほとんど同じです。味覚がおかしいのも、同じ。牛乳が何故かわりと飲みやすいというのも同じ。わたしの場合は、ドクターが念のためということで、頚静脈から２４時間かけて栄養液の点滴を受けてます。これ、鬱陶しい(^^ゞ

食事はそれでも、毎食牛乳一本とバナナ３分の１はかかさず食べて、主食はおうどんにしてもらっているので、結構食べれてます。全然おいしくないけど、喉越しがいいので、なんとか食べれる。口からも食べないといけないらしいので、がんばってます。おかげで、体重全然減りません。(^^ゞ　でも、体力勝負らしいので、喜ばないといけないんですよね。

甘いものは苦く、辛いものは味がうすく、水さえも苦いです。お茶もだめ。飲めるのは牛乳だけ。

これは、つらいです。でも、それ以外は結構元気に毎日を送っています。あと、唾液が出ないので、少し長くしゃべると口がからからになって、たまらなくなるので、何度も何度もうがいをしています。

こんな感じで今闘病生活まっただ中です。早くよしさんやtakaさんのように、退院して、元気に社会復帰したいです。

同じような経験をされた方を見つけてうれしかったので。。よろしくお願いします。
No.12852 - 2006/06/15(Thu) 20:27:56
☆ Re: はじめまして / よし ♂ [東北]
まいさん、ざっとブログを読ませてもらいました。
滲出性中耳炎の耳づまりから入った症状も同じですね。
リンパのぼこぼこも…

そうそう牛乳は牛乳の味で飲めました。
まいさんの味覚が変な感覚は、今でもよく分かります。
この味覚は直によくなるので、今はとにかく口から栄養をとることに専念したいですね。

それにしても治療方法も自分のころと比べると格段にアップしたのでしょう。
今しか知らない人には、その副作用がすごく辛いと思われるかもしれませんが、昔はもっと大変だったことを認識できることも、気持ちの余裕につながるのではないかと思います。

まいさん、まだまだ大変な入院生活と思いますが、気持ちに余裕ができましたら、いつでも遊びにいらしてください。

お大事にしてください。
青森からも超パワーを送りますよ。
No.12854 - 2006/06/15(Thu) 21:19:36
☆ Re: はじめまして / Hayate ♂ [関東]
ちわー　上咽頭がん経験者

　　不死身のHayateです(^^ゞ

コーヒーは、どぶの味がしませんか・・・？

放射線治療もあとちょっとみたいですね

絶対に治るんだと気合い入れて行きましょうネ！
No.12855 - 2006/06/15(Thu) 23:49:37
☆ Re: はじめまして / よし ♂ [東北]
Hayateさん、コーヒーは味がしなくなったような…
そうかどぶの味でしたか。

まいさん、放射線は終わったあとも、まだ効いてますから、気力は十分に練っておきたいですね。
No.12857 - 2006/06/16(Fri) 08:06:07
☆ Re: はじめまして / Hayate
なるほど！
抗がん剤と放射線の併用治療ってこんなスケジュールなんですね

私は放射線単独治療だったんで知りませんでした

あとで調べたところ、上咽頭の場合にはほしのさんが受けている併用治療が一番完治率が高いようです

あとコーヒーはミルク・砂糖を入れないブラックコーヒーです
香りは良いのですか・・・・・

一生一度のどぶの味体験をお楽しみくださ〜い
(^_^;)





No.12860 - 2006/06/16(Fri) 10:44:07
☆ Re: はじめまして / いちご ♀ [関東]
あいさん！！がんばって！！！

いちごもがんばってるよ〜！

　　　　　　　　　　　　　　　　　病院にて
No.12861 - 2006/06/16(Fri) 12:45:03
☆ Re: はじめまして / いちご
あ〜〜〜〜まちがえちゃた・・・


まいさん！すいません・・・

よしさ〜ん！
いちご、なんとか元気です。
No.12862 - 2006/06/16(Fri) 12:46:36
☆ Re: はじめまして / よし ♂ [東北]
＞Hayateさん、やはり医師によって抗がん剤を併用をするかしないか判断が分かれるんでしょうか。
あるいみ難しい選択かと思います。

＞いちごちゃん、病院から早く脱出できることを願ってます。目標は夏休みだね。
No.12864 - 2006/06/16(Fri) 20:03:08
☆ Re: はじめまして / ほしの　まい ♀ [近畿]
よしさん、早速のお返事ありがとうございました。

わたしのブログも見に来てくださったのですね。ありがとうございます。

今日、主治医の先生と今後のことをいろいろお話しました。喉の痛みは、今でもふつうはもっと出るそうです。私の場合は特別らしいです。わりと早くから栄養分の点滴を行いながらやっているせいか、粘膜保護剤を毎食後飲んでいるせいか、最新の設備を使っているせいか、わたしの喉が特別強いのか。。(^^ゞ　わかりませんが、私みたいに、この段階になっても元気な人は初めてですって、言われました。きっと喜んでいいのですね。(^-^)

やっぱり、私の場合のステージは、４だそうです。リンパがかなり大きく、鎖骨の方まで腫れていたから。だから、抗癌剤と放射線も、かなり他の人より大量に使ってるそうです。リンパがそれだけ大きくなってからの治療なので、すでに転移している可能性もあるため、できるだけ徹底的に癌細胞を叩いておかなければいけないので、抗癌剤をもう一クールやるのだそうです。そのあと、必要ならばリンパ郭清術も行うこと、その副作用もわかりやすく説明してくださいました。

まぁ、覚悟を決めて最後までお任せするしかないなと思っています。

青森からの超パワー、めっちゃありがたいですっ！

ありがとー。先輩方に続くゾ！　オーーー！
No.12866 - 2006/06/16(Fri) 20:22:16
☆ Re: はじめまして / ほしの　まい ♀ [近畿]
不死身のHayateさん、こんにちは。(^-^)

HayateさんのところのHPも読ませていただきましたよ。Hayateさんところにも、書き込みさせてもらおうと思ってました。こちらに来てくださって、ありがとうございます。

コーヒー確かにどぶの味です。コーヒーだけでなく、なんでもかんでもそんな感じ。一口食べるだけでも、時間かかります。食事の時間が一番苦痛。。(^^ゞ

でも。。はい。ゼッタイに治るって、信じてます！

Hayateさんを見習って、わたしも不死身に生まれ変わりまーーす！



いちごさん

いちごさんも、入院中なのですか？

はい！　お互いがんばりましょうねっ！

ありがとー。(^-^)
No.12867 - 2006/06/16(Fri) 20:35:59
☆ Re: はじめまして / よし ♂ [東北]
まいさん、いちごちゃんも上咽頭がんで、今また抗がん剤投与でがんと闘っております。
小学校１年の子いちごちゃんを励みに、夏休み復帰を目指しているんですね。

葉っぱさんは、ドタキャンの入院手術を経て、あすまた病院に向かうそうです。今度はきちんと病院に入れてもらえるでしょう（笑）
葉っぱさん、いってらっしゃい。。。
No.12868 - 2006/06/16(Fri) 20:51:04
☆ Re: はじめまして / ちゃしば
　まいさん。ちゃしばといいます。

　上咽頭癌は、かなり進行して見つかる場合が多いようですが、治療の見返りは大きい病気だと思います。
http://cancerit.jp/radiation6.html#177
ここの解説コメントをご覧下さい。論文の本文には、病期が進んでいても、きちんと治療することでいい結果も期待できること書かれています。

　医療には100%は無いですが、一般的には早期に発見されたもののほうが治癒率が高い傾向があるのは事実です。でも、上咽頭癌に関しては、必ずしもあてはまらないかもしれません。実際、米国などでさかんに治癒率を競っているのは、上咽頭癌に関しては、かなり進行した病期の症例が多いと思います。

　いい先生、いい施設に恵まれたようですから、安心して治療を受けてください。日常生活などのアドバイスは、多分、よし兄もしてくれると思いますから。
No.12869 - 2006/06/16(Fri) 21:10:10
☆ Re: はじめまして / ちゃしば
葉っぱさ〜ん。ふぁいとぉ〜！
わいも、頑張ってるけん。
No.12870 - 2006/06/16(Fri) 21:11:14
☆ Re: はじめまして / よし ♂ [東北]
ちゃしば先生、ほんとタイミングよく現れる月光仮面のようです（笑）

なんかすごいことが書かれてあります。
Dr.ちゃしばの解説コメントも必読ですねぇ

ようするに放射線化学療法同時併用がもっとも効果的だったということですね。

確かにまいさんの治療方法だわ
No.12871 - 2006/06/16(Fri) 21:28:00
☆ Re: はじめまして / クラベル ♀ [四国]
はじめましてまいさん。
私自身ではなく、母が上咽頭がんなのですが、まいさんと全く同じ治療内容でした。

母の場合、リンパ節から癌であることが分かり、ＰＥＴで原発を探し当て、他の手術もあったので、長くかかりましたが、４ヶ月で先日退院してきました。少し先輩になりますね。

喉が痛くないのは、本当にすごいです！！
母はこれに悩まされ続けてます。でも、少し元気になった後の、点滴の方が辛かったようです。

バナナが食べられるなんてすごいわ〜と母も尊敬してました。母もよしさんを見習い、口から食事を摂ることに全神経を集中させていた感じでしたが、ミキサーにかけてもらったら、何でも食べられました。

これは病院内でとても流行ったそうです。

まいさんもいちごさんも皆、絶対に治ると信じています。

あと、現　名取市長さんが上咽頭がん（発病は９年位前？）のブログを書かれていての、同じような治療だと思いますが、何しろお忙しいようで、続きが読みたいなあと思っているのですが、なかなか書き終わらないようです。とても、前向きな方なので勇気が出ます。
No.12872 - 2006/06/16(Fri) 23:03:13
☆ Re: はじめまして / ほしの　まい ♀ [近畿]
よしさん、何度もお返事ありがとうございます。

よしさんの反応の早さには、びっくりです。きっととっても優しい人なんでしょうね。それがこの掲示板に人がいっぱい集まっている理由なんですね。すごいです。

いちごさんも、上咽頭癌で入院中なんですね。今入院中の同士を見つけてうれしいです。

葉っぱさんという方も昨日から入院されてるんですね。いっしょにがんばってほしいです。

ちゃしばさん、はじめまして。

ドクターなんですね。いろいろとわかり易く解説していただいて、ありがとうございます。しっかりとしたデータを元にした分析結果に基づくお話なので、とても心強いです。

はい。主治医の先生を信じて、がんばっていきたいと思います。ありがとうございますー。

クラベルさんも、はじめまして。

お母様が上咽頭癌ですか。本人もつらいけど、見ているのもおつらいでしょうね。

発見される過程もいろいろあるんですねぇ。

４か月ですか！！　わたしもリンパの郭清手術を受けるとしたら、それくらいの期間になりそうです。

抗癌剤の点滴の副作用はわたしも一番つらいです。5FUはそれほどでもないけど、最後のシスプラチンのあと３日目くらいから吐き気がかなりきつくて４−５日悩まされます。でもその後だんだんましになるし、吐いてしまうと楽になるというのがわかってきたから、来週から始まる第三クール目の抗癌剤もきっと乗り切れると思います。

はい。わたしもいちごさんも葉っぱさんも、ゼッタイ治ります！！(^-^)


名取市長さんのブログ見に行ってみました。ほんとお忙しそうですね。(^^ゞ　時々わたしも覗きます。ご紹介ありがとー。(^-^)
No.12874 - 2006/06/17(Sat) 19:03:26
☆ Re: はじめまして / よし ♂ [東北]
＞クラベルさん、名取市長のブログ紹介ありがとうございます。
全然知りませんでした（汗）
それにしても、こういう方も同じ病気仲間にいるということは、ある意味非常に心強いですね。
議会で水を含み含み発言されてる様子が目に浮かぶようです。
そうか、ミキサーという手がありましたね。これからは食事も楽になっていくと思います。

＞まいさん、反応は最近鈍くなってきてます（汗）
しかし、上咽頭がんは男性に多い病気とうかがってましたが、このところ女性の登場が多いような感じです。
ちなみにドクターちゃしばは放射線科医で、自身で開発したCFIMRTを世界に広めるため日夜励んでおられる方です。
自分はそのサポーター２号（たぶん）です（笑）
No.12877 - 2006/06/18(Sun) 09:33:50
☆ Re: はじめまして / ちゃしば
よしさん。いつもすんません（涙）。
ちなみに、Hayateさんが、かの市長さんのblogに書込をしていて、市長さんもちゃんと返事を書いてくれています。
http://www.isasaki.com/archives/50703494.html#comments
等身大の市長さんのいる自治体も、いいですね。
No.12907 - 2006/06/20(Tue) 17:48:18
☆ Re: はじめまして / よし ♂ [東北]
ちゃしばさん、そのHayateさんのコメントは自分も見させてもらいました。
次回の闘病記で書き込みを狙ってます（笑）
なんか、市長という職も身近に感じられますねぇ
まぁみんな「にんげんだもん」ね。
No.12908 - 2006/06/20(Tue) 20:24:38
☆ Re: はじめまして / ai
まいさんはじめまして、aiと申します。
私の母は２００１年に上咽頭がんが分かり、昨年夏までに３度の再発転移がありましたが、今年の６月初旬、年２回の全身の検査では、４年ぶりに「異常なし」の検査結果で、ほっとしています。
現在は、TS-1を服用していますが、疲れやすい等はあるけど、ひどい副作用は出ていません。
母もまいさんの治療方法とほとんど同じで、首のしこりも少し残ったのでリンパの郭清術もしました。
まいさん、きっと良くなります。
私もパワーを送りますね。
No.12933 - 2006/06/23(Fri) 21:25:50
☆ Re: はじめまして / ほしの　まい ♀ [近畿]
＞よしさん

十分早いですーー。見習わなくちゃと思いつつ、私には、なかなかできません。(^^ゞ

ちゃしば先生のこと、説明してくださってありがとうございます。CFIMRTのこと、一応ちゃしば先生のHP、覗いてみたのですが、まだよく理解できません。。もうちょっと体調いい時に、腰をすえて読ませてもらおうと思います。

それと、今日初めて、後遺症のところを読ませていただいたのですけど。。治療が終わってからも、まだまだいろいろあったのですね。私もある程度覚悟しておかなければと思います。


＞aiさん
お母さまが上咽頭癌なのですね。やっぱり再発転移があるのですね。今回は｢異常なし｣とのこと。よかったですねーー。

わたしは、昨日から抗癌剤の３クール目が始まりました。それが終わってから、再評価して、手術が必要ならば、来月の１８日（火）に手術とのことです。

同じ病気で同じように治療してらっしゃる方々と情報交換できるのはとっても心強いです。

aiさんのパワーもありがたく頂きますねー。

写真は、木曜日に外出許可をもらって見に行った紫陽花です。
No.12954 - 2006/06/24(Sat) 20:34:35
☆ Re: はじめまして / よし ♂ [東北]
まいさん、病院からご丁寧にありがとうございます。
CFIMRTは、素人に簡単に理解できるものではないと思います。
いわゆる、より有効に放射線を照射するためのテンプレートだと思えばよい…と、当のちゃしば先生が以前おっしゃってました。
No.12960 - 2006/06/25(Sun) 19:24:22