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あすなろ会掲示板


リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

掲示板をご利用の際は、こちらの 注意事項 と マナー を必ずご覧ください。

掲示板の内容をプリントアウトする事は出来ませんのでご注意ください。

★ 今年も宜しくお願いします。 / もり
掲示板をご覧の皆様　あすなろ会のもりです。

2013年、あけましておめでとうございます。
私的には、昨年は思うように活動ができなかった年で残念でした。
そのうえ、日本におけるリンパ浮腫の環境も足ぶみ状態で、近い将来患者にとって大きな影響があると思われる事柄も無く、今年にかける期待が膨らむばかりです。

本年のあすなろ会は活動の原点に返り、
★セルフケアの講習会開催
★原発性リンパ浮腫患者の弾性着衣の療養費としての保険適用実現への提言
★新しい情報発信
などを中心に頑張る所存です。
本年もよろしくお願い申し上げます。
No.129 - 2013/01/04(Fri) 22:47:39
★ (No Subject) / もり
しょうママさん、もりです。
直メールありがとうございます。
しかし、いただいたメールにお返事を書き、送信してるのですが
できません。携帯からもしてみましたけどだめでした。
何か不具合が生じてるようです。
よろしかったら、あすなろ会ＨＰのトップ画面にある電話に
ご連絡いただけますか。又は、しょうママさんのご連絡先を
メールにてお教えください。
宜しくお願いします。
No.128 - 2012/12/26(Wed) 22:14:31
★ 蜂窩織炎について / しょうママ
森さんに教えて頂きたいのですが こちらに書き込みで大丈夫でしょうか？

11月〜12月にかけて 2度も蜂窩織炎にかかり 入院して抗生剤の点滴 赤く腫れた部分の冷却など 治療を受け やっと明日 退院できそうです。

普段の生活としては スキンケア 弾性ストッキングを履いてのウォーキング 又 リンパマッサージは佳代子先生の本(DVD付き)を参考にして 就寝前にやっております。

足はもちろん どこにもキズもなく 疲れやストレスもないのに こんなに頻繁に体調を崩すのは 何が原因なのか 全く見当がつきません。

住居は山形県です。リンパ浮腫外来のある病院を探していますが なかなか見つかりません。足の状態を見ながら最短のアクセスで行ける病院…

なんか虫のいいお願いですが 森さんのお力をお借りして 情報 頂けないかと思い 投稿させて頂きました。
どうぞ よろしくお願いします。

No.126 - 2012/12/22(Sat) 17:35:16
☆ Re: 蜂窩織炎について / もり
しょうママさん、もりです。
詳しい経緯、ありがとうございます。
退院良かったですね。

さて、掲示板書き込みの注意事項にありますように、ここには特定の医療機関を書くことができません。
山形にもリンパ浮腫セラピストの在籍している医療機関が幾つかありますので
ご安心ください。
その前に、少しだけ私たちの考え方を書かせてくださいね。

あすなろ会は2000年9月設立より今日まで年間数回ずつ、東京や大阪、福岡などで会員様向けにセルフケアの講習会を開催してきました。
今のようにＤＶＤが主流ではなく、ＶＨＳ（ビデオテープ）のころ、すでにセルフケアのビデオを制作しました。
そして、ビデオを入手するには、必ず講習会に参加をした方でないと購入できないというシステムにしました。
なぜなら、本を見たりビデオを見たりしただけでは正しいケアを学ぶことは不可能と判断したからです。
リンパ浮腫のマッサージは通常の指圧やリラクゼーションのマッサージ、または、リンパ節が正常に機能している方への施術とは大きく異なるのです。
また、強くもまず、柔らかく皮膚をずらすということが皮膚にどのくらいの圧力を加えるのか・・・
実際に経験した方なら想像と大きく異なっていたことを体験したことでしょう。

また弾性着衣につきましても、圧迫力、形、サイズ、長さ、等が浮腫の状態に合ったものを装着しているのか・・・リンパ浮腫を正しく理解し、正しいケアをすることはそんなに優しいことではないと思っております。

このように書くと、リンパ浮腫の治療を続けることは大きなストレスがかかることのように思いますが、
知識を持ち、十分なケアを習得したら、ケアを生活の流れの中に取り込みストレスがかからないような日常を送ることは可能です。
一緒にがんばりましょう！！
最後になりましたが、しょうママさんへの情報は直メールでお答させていただきます。メールお待ちしております。
No.127 - 2012/12/23(Sun) 14:29:39
★ 蜂巣織炎について / りさ
いつも拝見させていただいております。
私の母親が2年前に卵巣ガン手術をし、リンパ節切除→2ｶ月後にリンパ浮腫を発症しました。
去年はそれほど体調が悪くはなかったのですが、今年に入ってからは何度か高熱が出てそのたびに蜂巣織炎と診断され入院しております。
時期が夏の暑い時であったり、今のような寒い時期であることから免疫力の低下から蜂巣織炎になるのかどうかがわからないのです。
色々調べましたがこれという答えが見つからずにいます。

この冬だけで2回入院してますが、リンパ浮腫外来のあるような病院ではなく、卵巣がんを摘出したＤｒがなんとなく担当しているような印象です。

セカンドオピニオンで東京の専門医師に診てもらおうかと本人に提案したのですが、今の足の状態では東京には行けないと言いなんだか八方ふさがりな状況です。

別に疲れるようなことをしているわけでもないのに何度も高熱が出て入院したりするものですか？
旅行好きな母なので色々なところへ連れていきたいのですが。
リンパを取らざるを得なかったのでしょうが、担当Drが憎くて仕方がありません。
No.122 - 2012/12/14(Fri) 20:33:48
☆ Re: 蜂巣織炎について / しょうママ
この文面 私の事かと驚いてしまいました。 手術と発症の時期 蜂窩織炎で最近2回も入院し 今も治療中。 原因が全く分からず いつ又 発症するのか不安でたまりません。
近くにリンパ浮腫外来もなく 私も 東京の病院を受診するべきか 迷っています。
好きな事ができず 何に生きる喜びを見いだせばいいのか 前向きになれない日々です。
疲れない様に ケガをしない様に ストレスをためないように…
全て気をつけても発症してしまうものは どうしようも無いのでしょうか。
今となっては諦めるしかないのかも知れないけど リンパ節など 切らなければ良かったと つくづく思います。
もっと もっと 厳しい状態で しっかり生きてる人も居るのでしょうが 行き場のない憤りと 無力感でいっぱいです。
何かいい解決法があったら教えて頂きたく投稿しました。よろしくお願いします。



No.123 - 2012/12/19(Wed) 16:34:54
☆ Re: 蜂巣織炎について / カレン
りささん、しょうママさん、はじめまして。
辛い状況ですね。
書き込みをされていて気になっていたのですが、どなたからもお返事がないようなので心配になりました。

わたしは子宮頚ガンでリンパ浮腫になり、蜂窩織炎とリンパ嚢胞にかかった経験があります。
リンパ嚢胞はお腹にいくつも嚢胞があり、疲れがたまると高熱が出て痛み、炎症反応がひどくて緊急入院となりました。
蜂窩織炎は（多分ですが）足の傷からばい菌が入り、太ももの腫れと高熱でうなされました。
そのときは自宅でとにかく冷やして寝る、そして（手術したリンパ浮腫専門外の）病院で抗生物質をもらうだけです。
マッサージもお休み、弾性着衣もつけない、ゆるい生活あるのみです。

炎症を起こさないようにと必死になるあまり、精神的肉体的な疲れは溜めないようにしていても、知らず知らずのうちに心身共に負担をかけていると思います。
体調のいいときには少しマッサージをしてあげるといいかもしれません。
体調に左右されやすいのだと思いますが、ほかになにか身体に悪いところがあっての炎症悪化だといけないので、婦人科以外でもきちんと検査してもらった方がいいかもしれませんね。
先日のあすなろ会の講演会の中でも同じような質問をされている方がいらっしゃいました。抗生物質を繰り返し飲むだけなので不安になりますよね。
辛いときには辛いと言える場所があればいいのですが…

なにもお役に立てませんが、こちらで少しでも不安が解消されればと思い、書き込みさせていただきました。

東京ではなくても大阪にも徳島にも病院はありますので、近くて行きやすいところに、身体も心も楽なときに訪ねられるといいですね。
どうぞ、お大事になさってください。
No.124 - 2012/12/21(Fri) 11:00:41
☆ Re: 蜂巣織炎について / もり
りささん、しょうママさん、あすなろ会のもりと申します。
カレンさん書き込みありがとうございます。

講演会も無事終わり、お陰様で多くの患者さま、医療従事者の方にご参加いただき貴重な時間を共有できたことを感謝申し上げます。
私事でしばらく大阪を離れたりしておりましたので、お返事が遅れて申し訳ございません。

りささんのお母さまも、しょうママさんも原因が定かでない炎症に悩まれているため、不安な毎日をお過ごしのこと胸が痛みます。しかし
蜂窩織炎を発症する方の大半は、ここからばい菌が入ったのだと確定できない方です。また治療に関しても、安静、冷やす、血液検査で炎症反応が高ければ
抗生剤を服用したり、点滴をしたりする以外に特効薬がないことも事実です。炎症中は受診が不可能で、良くなって受診してもはっきりした診断が下されず、堂々巡りで再発を繰り返す・・・

ただ、お二人とも炎症がないときの通常のケアが書かれてありませんが、その点はいかがでしょう。
炎症予防のためのスキンケア・十分な圧迫・正しいマニュアルリンパドレナージ・そして圧迫をしたうえでの運動をそれなりにしたうえで、左右差のあまりない状態を維持されているのでしょうか？私はずっと昔に主治医から言われたことは、患肢は細くした状態を維持することが炎症や悪化の防止になる最初の1っ歩だと言われました。
もし、あすなろ会が推奨する複合的理学療法をきちんと学ばれてないようでしたら一度チャレンジなさってみてはどうでしょう。
カレンさんがお書きのようにお住まいの近辺にも専門医がいるかもしれません。
あすなろ会でも多少は情報を持っておりますので直メールいただけましたら
ご案内できるかもしれません。
どうぞお大事になさってください。
No.125 - 2012/12/21(Fri) 22:42:05
★ 学会のご案内 / 統合医療の有志
新しいがん治療のひとつとして「統合医療」が知られつつあります。来月、日本統合医療学会が大阪大会を開催するので、そちらでも有効な知識や情報が得られるのではと思います。
日時は１２月８日（土）８：３０〜１８：００・９日（日）８：４５〜１７：００
会場は大阪大学コンベンションセンター（大阪大学・吹田キャンパス）です。詳細は学会のＨＰをご参照ください。
No.121 - 2012/11/27(Tue) 10:13:08
★ お疲れさまでした / 匿名
昨日の講演会、お疲れ様でした。
森会長はじめ、スタッフのみなさま、諸先生方にお礼申し上げます。

リンパ浮腫を発症して悩み続ける中で、講演会に参加させていただけたことは大変貴重なことでした。

あすなろ会での活動がある中で、世の中ではまだまだリンパ浮腫に対しての正しい知識が広まっていないことに心を痛めました。
質疑応答の際の質問でそれがはっきりしたことと、リンパ浮腫への間違った知識、安易にマッサージをすればいいと言った考えの方がいるということは、その人たちの今後の対応によっては、リンパ浮腫で彷徨っている人たちに更に間違った知識を与え、症状を悪化させかねないと危惧しております。

リンパマッサージと言う言葉だけが独り歩きしないように、リンパ浮腫患者にとっての特別なリンパマッサージがあるということ、正しい知識と周囲の理解が必要だということをもっと知って欲しいですね。
そして患者自身も正しく理解し、付き合っていくことをしなくてはいけないと思いました。
まだまだわからないことだらけですが、しっかり勉強し、世の中に正しく理解されるようにわたしも努力していきたいと思います。
No.120 - 2012/11/26(Mon) 11:44:07
★ 講演会ご案内 / もり
掲示板をご覧の皆様、あすなろ会の森です。

あすなろ会では１１月２５日「リンパ浮腫講演会」を開催いたします。
平成２０年に弾性着衣が治療用装具として療養費の申請が保険適用されました。
あとは複合的治療全般が保険適用されるよう頑張ってきましたが、今回
その第一歩となるであろう「リンパ浮腫療法士認定機構」が設立され
今後の進展に目が離せなくなりました。
今回の講演会は、リンパ浮腫を初心に戻り学ぶとともに、複合的治療やいまだ実現しない原発性患者の弾性着衣療養費支給実現に向けての検討、また、外科的治療や原発性の遺伝子治療にも話を広げてみたいと思います。

ご参加を希望の方は「あすなろ会ＨＰのWha`tNewにチラシを掲載いたしております。
チラシの裏面が申込用紙になっておりますのでＦＡＸにてお申し込みください。
No.119 - 2012/10/28(Sun) 00:11:05
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