あすなろ会掲示板

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リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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★ Re:なっとうさんへ / かぶ

引用

初めまして、なっとうさん。
なっとうさんの投稿を見てとても共感できたので返信させてください。
私は今、大学１年生です。
なっとうさんと同じ原発性のリンパ浮腫です。
私は中学一年生の秋に発症しました。
たまたま母が病院で勤めていて、同じ職場にリンパ浮腫に詳しい方がいてすぐにリンパ浮腫であると判明しました。
私はそれまで大きな病気にかかったことなどなく、その時はリンパ浮腫についてなにも深く考えていませんでした。
中一の３学期は学校には弾性ストッキングは履いていかずに、帰宅してからだけ着用してそれで一日のむくみをとっていました。
リムズ徳島クリニックに中二のとき初めて受診し、そこで先生に私の足はリンパ浮腫であり、これは一生治らない病気であると告げられたときのショックは今でも忘れられません。
夏休みに入院をし、徐々にリンパ浮腫について理解していこうとしましたが、やはりそう簡単に自分の病気を受け入れられませんでした。
私も年頃の女の子です。
制服のスカートは短くしたいし、

No.112 - 2012/08/12(Sun) 21:23:26

☆ Re:なっとうさんへ / かぶ

引用

すいません、途中で投稿ボタンを押してしまいました＼(^o^)／笑

制服のスカートは短くしたいし、みんなと同じように夏のおしゃれを楽しみたいし、友達と一緒にプールや海だって行きたいです。
中学生なので授業で体育もありますよね。プールは見学、マラソンも見学でした。
私は運動がそこまで得意なほうではなかったので、プールもマラソンもそれまではいやいややっていて、風邪などで休めたらラッキー☆という感じだったのですが、リンパ浮腫になって見学するようになってから、何事もなくみんなとおなじように体育をすることがどれだけ幸せだったことかがよくわかりました。
失ってから気づくものの大切さといいますか。
それから１年くらいはほとんど毎晩泣いていたと思います。
寝る前に一人ひそひそと声を押しCENSORED泣いたり、耐えきれず親の前で号泣してしまったり、弾性包帯を巻きながら「なんでこんなみじめなことをしなければならないのだろう」と涙を流したり。
学校では、みんな中学生なのでデリカシーもなく「その脚なんなん？義足？」と笑われながらよく言われたものです。
その場では愛想笑いしながら「ストッキングはいとかなあかんねん～」と返していましたが、内心ずたずたでした。
中一まではスカートがひざ下だという決まりだったので、先輩になったらスカートを思いっきり短くしたいという、中学生ながらの願望ももっていましたがだめでした。
暗いグループの子だと思われたくないので自分が許せる範囲で短くしていましたが、それでもひざ上程度でした。
ストッキングをはいて登校するようになってから、自分にどんどん自信がなくなりました。
恋もできなくなりました。
こんなおばさんみたいなストッキングを履いた女の子なんて、誰が彼女にしたがるんだろう、と悲観的になっていました。
日々ストレスは溜まり、精神的におかしくなったときもありました。
そんなときは保健室に駆け込み、保健の先生に全部聞いてもらっていました。
申し訳なくて、親には言えなかったので。
リンパ浮腫のストレスのなか受験に打ち勝ち、校区内で一番の高校に入学することができました。
自分でもよくわかりませんが、意地でもありました。

高校に入学し、また悩みが増えました。
同じ中学出身の子がほぼいなくて、せっかく周りにつくったリンパ浮腫の理解者がいなくなってしまったのです。
中学のときのデリカシーのない指摘とは真逆で、みんな気づいてはいるけれどあえては言わない友達ばかりで、それはそれで辛くもあり、体育のときの後ろの列から感じる視線などを気にしていたのを覚えています。
高校で、リンパ浮腫だからって運動部を選択肢から除外するのは嫌だったので、テニス部に入りました。かけがえのない仲間に出会いました。素晴らしい顧問の先生や先輩に出会いました。
しかし、入部して２か月ほどたったとき、健常な右足に異常が現れました。右足にも浮腫が見られだしたのです。
２年半かけてやっと左足のリンパ浮腫を受け入れ始めたころだったのに。
運命を恨みました。
部活は選手をやめ、マネージャーに転身しましたが、女子テニス部にマネージャーなどぶっちゃけ必要なかったので、自分の存在価値に悩みました。でも友達や先生、先輩後輩の温かい声に支えられ、自分にできる仕事をみつけ、３年間部活を続けました。
両足ストッキングをはいて登校するのはとても恥ずかしく、自分にさらに自信がなくなりました。
高２の冬、受験期に備えリンパ管ー静脈吻合手術をしました。
でもその手術も辛いだけで、あまり効果があらわれませんでした。
焦りすぎた、そう思いました。
夏の暑さ、精神的ストレス、圧迫の苦しさ、関節部分の食い込みの痛さに耐え、大学受験をのりこえました。

ここまでマイナスのことばかり書いてしまいましたが、ここからはプラスのことも書いていきますね。
この病気になってから、健康であることがいかに幸せなのかを改めて感じることができました。
健常者にはなかなか気づけないことです。
当たり前、の幸せに気づけた私はラッキーだとおもっています。
あと、恋もできました。こんな私のことを好きになってくれる人もいました。ルックスばかりを気にする男なんてこちらから願い下げです。
私自身も、見かけばかり気にするのはやめました。それよりも中身を磨いていこうと思えるようになりました。
友達の大きさにも気づきました。
私の悩みを自分のことのように心配してくれたり、立ちっぱなし・歩きっぱなしだったりすると「大丈夫？少しすわろっか」なんて言ってくれたり、入院の時には毎日メールくれたり。
どれも健常だったころには気づけなかったことです。

しかし、きれいごとを並べてもやはり悩みは消えるものではありませんよね。
私自身、情けない話、発症してからもうすぐ６年になろうとしていますがいまだに自分の病気を受け入れられていないのが現実です。
ほかのこの足を羨みます。
大学では毎日私服なので、夏はおしゃれに悩みます。毎日ロングスカートやスカパンの日々です。大学の友達には恥ずかしくてまだ言えていません。
なっとうさんの気持ちが痛いほどよくわかります。
昔の私を見ているようです。

私は頑張って受け入れようとするのはやめました(*^_^*)
私には無理でした。
治療法がないといわれても、まだこれからの医療に期待しています。
ショーパンや水着が着れる年頃に、治るはずだと信じています。
愚かかもしれません。
でもいつか治ると信じることで、自分自身を支えています。
強がらないと、崩れてしまいそうだからです。

こんなだめだめな私ですが、ひとつだけアドバイスさせてください。
日々の当たり前のことに幸せを感じてください。
家族がいて、友達がいて、おいしいご飯が食べれて、学校にいけて、、、
その当たり前の幸せに感謝しなければいけませんよねっ！

ながーーーーくなりました。
機会があればお話したいです。
お互い頑張りましょう☆

No.113 - 2012/08/12(Sun) 22:35:41

☆ Re: Re:なっとうさんへ / なっとう

引用

かぶさん≫
お返事ありがとうございます。
かぶさんのお話は今の私とほんとうに同じです。
でもかぶさんの用に未来の医学の進歩を信じて､あたりまえの幸せを大切にして生きていきたいと思います。
私も自分を磨いて､かぶさんの様に優しい友達を作って､こんな私のことを好きになってくれる男の子を見つけて､今を楽しみたいです。
本当にありがとうございました。
かぶさんには本当に勇気をもらいました。
またお話を聞いていただけると嬉しいです。
私はこの間、リンパしんちの検査をして､自分のリンパの流れの状態を調べてもらいました。
結果は自分が期待してたよりもかなり悪かったです。
だけど､もう病気には負けませんっ！
未来を信じたいです。
新しい薬が出来て､きっと病気が治って
おしゃれが出来て､ストッキングをはかないで学校に行けるのが現実になると信じます。
本当にありがとうございました。
こんなこと言うのはまだ早いし､変かもしれないけど
かぶさん､大好きです！
本当に希望と元気と勇気をありがとうございました。
かぶさんの自分に出きることをやる姿が本当に尊敬します。
私もかぶさんの様になりたいです。
日本語が下手でごめんなさい。
あと､失礼なことを言っていたらごめんなさい。

No.117 - 2012/08/15(Wed) 21:26:07

☆ Re: Re:なっとうさんへ / かぶ

引用

お返事ありがとうございます！
今まで周りに同年代の若いリンパ浮腫患者の方がいなくて、学生ながらの悩みを分かち合えることができなかったので、なっとうさんに出会えて本当にうれしいです。
お返事読みながら思わず涙が出ました。
わたしも頑張ろう、そう思いました。

私はなっとうさんにアドバイスができるような、立派なリンパ浮腫患者ではありません。むしろ、毎日悲観的な弱音ばかり吐いているダメダメなリンパ浮腫患者です。

中・高生を経験してきた私がなっとうさんに言えるのは…
なんでしょうね。
私の場合は「何を最優先するか」を考えていました。
部活での悩み…よくわかります。
夏は暑いし、ストッキングは見えるし、あんまり激しく動くと腫れるから無意識のうちに足をかばってプレーしてしまう…そんなことを考えながら部活をしていたらあまり良いプレーができなくなってしまいました。
朝練や自主練に行きたくても、親には反対されるし、納得のいく練習ができていなかったのを覚えています。
私は炎症を起こしたことがありませんが、試合前に炎症を起こされたなっとうさんは辛かったでしょうね。
「何を最優先するか」
部活の仲間や思い出？それとも自分自身の身体？
苦渋の選択ですね。
私は思い出を取りました。
少々足が腫れても、ストレスが溜まっても、学生時代の部活の思い出は一生残るものであるし、部活の先輩は後輩や仲間とずっとずっとつながっていたいと思ったので部活をやめず、マネージャーとしてではありましたが続ける道をとりました。
その選択は間違っていませんでした。
確かに両足がリンパ浮腫になってしまったというのはありますが、それよりも部活で得た仲間との思い出は私にとってかけがえのないものです。
卒業した今でも、あつまってご飯に行ったり、後輩の試合を見に行ったりと頻繁に連絡をとっています。

基本的に、私は自分のやりたいことをやるようにしています。
リンパ浮腫だから…ってなんでもあきらめたくないからです。
マラソンとプール以外は周りになんと言われようとやってきました。
(ダンスと夜行バスとヒールでバーゲンは死にました(笑))
足が腫れてまで、炎症をおこしてまでやりたいことがあるのなら、そちらを優先するべきだと思っています。
そして、自分の限界を知り、次に活かすことができます。
一度しかない青春時代、リンパ浮腫のせいでつまらないものにはしたくありません。
だから、やりたいことはとことんやってきました。
大人たちはどういうかわかりませんが。

あと、私は新しい医療に期待をしています。
だからリンパ管静脈吻合手術も行いました。
なっとうさんも興味があるのなら、いろんな大学病院や研究を調べてみてはいかがでしょうか？
ただ、私はその手術はあまり良い結果が得られませんでした。
悪化したわけではありませんが、高い手術費をかけ、友達や親に心配をけけてしまったわりには、何も良くならず、ただただ太くミミズのような傷跡が足に４箇所のこっただけでした。
あ、だからといって後悔はしていません。

だからなっとうさんにその手術を強く勧めることはできませんが、一度そのような病院にも足を運んでみてはいかがですか。
今は、遺伝子系の治療法や、リンパ節移植や、リンパ管を増やす治療法など、いろいろな研究がなされているそうです。
噂で聞いただけなので、本当かどうかはわかりませんが(=_=)

これからの医療に、明るい未来を期待したいですね。
お互いめげずにがんばりましょう。

あと、受験勉強がんばってください(*^_^*)

No.118 - 2012/08/17(Fri) 01:41:45

★ いまさらですが… / るーる

引用

子宮頸がん腺がん１ｂ１期で子宮広汎摘出術（リンパ節切除）を受けて、もうすぐ5ヶ月経過します。検診で見つかり、大病院に紹介され、あれよあれよ、と手術を受けました。術後の副症状の話もありましたが、実感がわかず、手術を終えて現在になって今自分がおかれている現実と対峙しています。自分よりも経過が悪い方もいる、と分かっています。リンパ浮腫だって、幼い頃から抱えて向き合って、頑張ってきている方もいる。よく分かっています。でも、私の場合、もっと治療方法を選択できたのでは？もっとリサーチして、もっと副症状のない手術を選択できたのではないか？本当に、考えてもしょうがないのに、今更ながら思ってしまうのです。主治医に、リンパ浮腫がつらくて、今後の仕事の不安を訴えると、「本当に初期だったみたいで、転移もないし…大きなことになってしまって残念だったけれど、まあ全部とってしまったのだから、これからもまあ安心だと思って。」と。失望感を覚えました。そして納得できない結果になってしまった自分自身にもっと失望。また、自分を受け入れ、心から前を向いていけるようになりたいです。

No.111 - 2012/08/12(Sun) 15:01:15

☆ Re: いまさらですが… / しょうママ

引用

るーるさんはじめまして一年半前卵巣ガン手術でリンパ節切除 2ｶ月後にリンパ浮腫を発症しました。弾性ストッキングを履いても夕方には膝が曲げにくいほど浮腫み仕事は辞めました。今は時々横になって足をいたわりつつ家事に専念しています。
私もるーるさんの気持ちと同じ物を抱えてこの二年弱過ごして来ました。
医師は｢命が助かったのだからラッキーと思いなさい」って感じで
後の生活の質の低下まで考えてはくれません。手術前に一応リンパ浮腫の説明もありましたが｢みんながなる訳じゃないから」といわれ自分もそんなに深刻な物とは考えずに手術を受けてしまいました。でも医療従事者でもなければ詳しい実態など知らないと思います。
｢命が助かったのだから我慢しなさい」それで納得できるほど軽い後遺症ではありませんよね。リンパ浮腫の辛さ不便さ何よりも働けない情けなさを痛感してる今もし手術を受けるとしたらどんな結論を出すのか…
とにかくこの迷惑な後遺症をもっと真剣に研究して欲しい!! そしてリンパ浮腫を抱えて頑張ってる若い人達の苦しみを少しでも無くして欲しい!!
そんな思いです。
ちなみに私は60歳のおばあちゃんです。でもおしゃれもしたいし旅行もしたい。
いつかこんな夢がかなう日が来る事を願ってます。

No.114 - 2012/08/13(Mon) 13:55:02

☆ Re: いまさらですが… / メアリーアン

引用

はじめまして、るーるさん。
体調はいかがですか。まだ術後５ヶ月というと、体調にもずいぶん波があるのではとお察しいたします。

私も６年前に頸がんということで、るーるさんとまったく同じ流れ同じ術式だったのですが、術後の確定診断は体がんでした。はじめから体がんとわかっていたら現状は違っていたのではないか、もうちょっと強く訴えてよく調べてもらっていればと、と思い悩みました。術後合併症を次々と発症したので、なおさらでした。どうしようもないとわかっていても、「・・・たら、・・・れば」と考えてしまうのですよね。

術後すぐにリンパ浮腫になったとき、
「診断はできるけど、治療はできない。近隣の医療機関にも治療できるところは思い当たらない。」
と言われ愕然としました。「あすなろ会」に巡り会い、正しいマッサージ方法の講習を受け、足の状態に合ったストッキングを教えていただいたことで、なんとか悪化させずに過ごせています。先年、通院先にリンパ浮腫外来ができましたが、パンク状態です。これまでどれだけの患者が放置されていたかってことでしょうね。入院中に目にした現場の忙しさは驚くべきものでしたし、Ｄｒ．は殺到する患者への対応で、退院後のＱＯＬにまで手が回らないのが現状だろうし、今の病院のシステムでは不可能ではないかと、受診を続けていて思うようになりました。

でもね、人間、凹みっぱなしではないです。私も、リンパ浮腫の他にも合併症を複数抱え、時には「たら、れば」と落ち込むこともありますが、しぶとく長生きしてめいっぱい楽しもうと思っています。

るーるさん、体調がいいときとよくないときの差がまだまだ大きい時期だと思います。今日は元気で「あ、大丈夫そう。」って思っても、翌日は起き上がれないということも度々で、予測がつかず、それだけで不安になったものですが、少しずつ少しずつよくなっていきます。お大事なさってください。

No.115 - 2012/08/14(Tue) 15:27:48

☆ Re: いまさらですが… / るーる

引用

ｌｐしょうママさん、メリーアンさん

お返事ありがとうございます。なんだか心も身体も弱っていて、ついつい甘えてしまいました。お二人のメッセージを読んで涙が出ました。41歳の誕生日が手術の翌日でした。「悪いもの取れて、いい誕生日プレゼントになりましたね」とＩＣＵでグダグダになっている私に向かって笑顔で言った看護師さん。悪意がないのは分かるけれど、やっと子供を持つ覚悟ができた私にとっては、とてもつらい言葉でした。少しずつ、少しずつ、ですね。何年経っても、落ち込むときは先輩たちにもある。あたりまえですね。つらいときは、みんなにもある。私もいつか、お二人のような言葉を伝えられる人間になりたいです。
ありがとうございます。

No.116 - 2012/08/14(Tue) 15:50:14

★ 弾性ストッキング / りんちゃん

引用

始めてレスさせて頂きます。私は6年前の6月末に子宮けいがんで左卵巣子宮リンパ節を切除致しました。また六年立った今リンパ浮腫と診断され片方の弾性ストッキングを掃くことになり予約中です。今ゎ圧のある靴下で何とか仕事を続けてます。また保険適用は二枚まで半年なので医療のタイツを医師の診断を貰い購入しましたが、他に同じ厚のあるタイツをサイトとかで別に購入してもいいのかどうか悩んでます。次保険適用になるのが１月頃なので冬に入ると片足だと心配です。サイトとかでは同じ厚のタイツで安いのが有りました。皆さんの意見を聞きたいです。宜しくお願いします☆

No.110 - 2012/08/03(Fri) 19:17:49

★ (No Subject) / なっとう

引用

私は原発性のリンパ浮腫で中学三年生です。私の１番の悩みは学校でもストッキングを履かないといけないことです。もちろん皆は素足で履いているし、この暑い時期に厚手のストッキングをはいていることを皆変に思います。私がリンパ浮腫になってからまだ１年もたっていません。学校にストッキングを履いていくことに決めたのは本当に最近です。それまでは学校にストッキングを履いていくのは絶対に嫌で病院の先生に履いていけと言われても断り続けていました。みんなと同じように生活したいし､ショートパンツもはきたいしスカートも短くしたいです。でもリンパの流れは悪くなる一方でストッキングを履いていかないといけなくなりました。履いていくようになってから皆と自信を持って話すことが出来なくなったし、毎日楽しかった学校も頑張って行くものになってしまいました。私はバスケ部です。最近連続して炎症を起こしてしまい練習に参加できなくてあと引退試合まで二回しか練習はできません。そんな状態で引退試合を迎えるのは不安だし、実はまだ炎症が起きた後の皮膚炎が治っていなくてマッサージが出来ていないので試合にも出れるかどうかも心配です。学校で旅行に行く時とかも包帯とかマッサージとかみんなに見られて、色々言われるのもイヤだしそういう時はどうしたらいいのかもわかりません。将来が不安で仕方ありません。最近リンパ浮腫になる前の自分を思い出して悲しくなって昔に戻りたくなって毎日泣いています。現実逃避もしてしまうときがあります。そう思う自分も親に申し訳なくて泣いてしまいます。誰にも言えなくてためてた思いを書きました。失礼なことを書いていたらごめんなさい。

No.103 - 2012/06/27(Wed) 22:12:55

☆ Re: なっとうさんへ / みよ

引用

はじめまして。みよです。
なっとうさんよりずっと年上ですが、痛いほど気持ちは解ります。なっとうさんの年齢、スポーツ、将来の不安この投稿を拝見して、以前の自分もとは恥ずかしくて言えません。
私は、社会人になって婦人科の手術後すぐにリンパ浮腫になりました。リンパ浮腫になる前から、もともとストッキングが嫌いで、仕事やヒールを履くとき以外、素足かソックススカートは膝上丈が好きでした。(笑)
ですから、厚手のストッキングで、色も目立ち抵抗がありました。もう一枚、色物の薄手のストッキングを重ね履きしてかくしたり工夫しましたが、スカートになれば、周囲の人の視線や足が気になってしまい、座る時は足先が見えないよう膝を深く折り曲げて後方に下げたりしていました。深く曲げた為、余計に浮腫んできて大変でしたが。また、浮腫みが強かった事から、圧の強い物を薦められていました。夏場は、汗もかいてストッキングがなかなか上げられず途中で皺になり、上げることも脱ぐことも出来ず一苦労。履けないだけでも恥ずかしいのですが、職場に行く前、よく履きながら泣いてしまっていました。ストッキングが目立たないようにと服や靴も考え、次第にスカートははかなくなりました。
そんな生活に、だんだん疲れてきて結局、周囲の声に耳を塞ぎ、薄手の弾性ストッキングに切り替え生活しはじめ、浮腫みは悪化してしまいます。
そんな時、たまたま就活しながら行っていたバイト先に、同じ様に術後リンパ浮腫になった先輩や、疾患に理解のある方たちがおり、浮腫みが悪化しないように休憩時間に足を伸ばすように声掛け準備してくれたり、アドバイスも沢山して貰えたのです。
多分、その時からリンパ浮腫になった事をようやく受け入れる事が出来たのだと思います。これが、自分だと。そこは、変えられないので、軸をリンパ浮腫の自分にしました。
もう以前の薄手のストッキングや膝上のスカートは履けないけど、あまり目立たない長めのスカートを履くことを楽しみ、コツを掴んで以前に比べストッキングも早く履けるようになりました。
現在の職場は、同じ疾患の人はおらず、リンパ浮腫も解らない人が多いです。入職時に、上司には説明済みですが、他の人から色が濃すぎるから変えた方がいいと靴下の事を注意された事もありますし、『私も夕方になると浮腫むよ。でも圧迫してかわいいストッキングもたくさんあるよ』と言ってくれた人もいました。ちょっと切なくなる時もありますが、どんな病気もなってみないと解らないものです。きちんと話すと理解を得られて、理解してくれた人が応援して協力してくれます。
あとリンパ浮腫の相談先をいくつか持つと、いいと思います。私も、婦人科の手術をしてくれた病院、リンパ浮腫をみてくれている形成外科、マッサージをお願いしている先生や、病院で知り合った人たちがいます。
泣いても怒ってもいいと我慢しなくていいと思います。ご両親にも今の気持ちを正直にぶつけてみては？きっと受け止めてくれると思うのですが。

今の気持ちが少しでも楽になることを願ってます。

No.104 - 2012/06/28(Thu) 01:54:13

☆ Re: / 和ﾐｫ

引用

はじめまして。原発性患者の和ﾐｫといいます。今25歳ですが、私は中学1年生の冬に発症しました。私の場合は、すぐに専門的な治療を受けることができず、正しい治療に出会えたのは中学3年生の夏休みでした。その間に症状が悪化してしまい、左右差が４倍になってしまったり、和式のトイレができなくなってしまったり、水疱が破れてしまってリンパ液が漏れてしまったりと大変な経験をしました。

今でもストッキングを履くのは嫌いです。ストッキングはおばちゃんが履くものなのに、なんで私がはかないといけないの？と思っていました(笑)まわりのみんながスカートを短くしたり、私服の時にスカートやワンピースを着てきたときには、『なんで私がこんなめにあわないといけんのかなー』と今でも思います。将来が不安って書かれていましたが、私もおしゃれできずに、おばさんになるんかなーって考えてます。でも、ちゃんとストッキングを履くようになり、今では左右差が２倍まで戻って冬はブーツ履いてショートパンツをはいたり、流行にはのれないけど、今の自分ができる精一杯のおしゃれを楽しんでいます。ストッキングは嫌かもしれんけど、履かないと症状が悪化してしまうし、せっかくできるおしゃれも症状の悪化によってできなくなってしまいます。だから、嫌かもしれんけど…おしゃれのために！頑張ったほうがいいかな。でも、やっぱ10代でストッキングって抵抗あるよね(><)できることなら履きたくないし…夏は暑いし…見た目も最悪だし…苦笑'もっと可愛いのがあればいいのにね！

学校に関しては…私も登下校が嫌いでした。部活動はバレーボール部だったんですが、球拾いとか自分ができる仕事を３年間させてもらいました。

泣きたいときは泣けばいい。無理することはないと思います。あたしも、この時期になるとおしゃれができんくて泣くから！！泣くことを恥ずかしく思わなくて大丈夫です。お母さんが心配してしまうからっていう気持ちがあって、親の前で泣けなくて部屋にこもってよく泣いてました。でもね、ずーっと溜め込んだままでいると苦しくなっちゃうから…誰かに話を聞いてもらって、自分が抱えちゃってるもやもやした気持ちを吐き出すだけでも十分変わってきます。

年上ですが、まだまだおしゃれがしたい年頃で気持ちがよくわかります。突然病気になってしまって、治らないって言われてどうしていいかわかりませんよね？私は病気になったのがきっかけで、色んな人に支えてもらって恩返しがしたくて、今リンパドレバージュの資格をとるために勉強しています。もし、誰かに頼りたくなって話か聞いてほしくなったときはメールしてください。一緒に色々考えてみませんか？

No.106 - 2012/06/30(Sat) 20:26:09

☆ Re: (No Subject) / しょうママ

引用

なっとうさんみよさん和ﾐｵさんお若いのにどんなに辛いでしょう。私は60歳のおばちゃんだけどやっぱり弾性ストッキングは嫌いです。でも履かないとみるみる浮腫んでくるので毎朝溜め息つきながら履いてます。

手術前は細身のジーンズが好きでガードルとかストッキングは嫌いでほとんど履いてなかったのに真夏でも分厚いストッキングを履かなければならない～最近やっと以前履いてたジーンズ捨てました。
一番周りの視線が気になる年頃の女の子。お母様もお辛いでしょうね。
でもその悔しさや辛さを乗り越えてリンパドレナージの専門職を目指してがんばってる女性が居る！

おばちゃんも負けない様に頑張らないと…

皆さんに会えてよかった。
明日も顔上げて生きます。

No.108 - 2012/07/01(Sun) 11:25:45

★ (No Subject) / みよ

引用

はじめまして。私は、6年前に子宮がんの手術後すぐに左下肢のリンパ浮腫になりました。弾性ストッキングを着用しています。最近、むくみが強くなると、蕁麻疹のような発疹がでて痒みが強く困っています。このような症状が出ている方がおられましたら教えてください。

No.101 - 2012/06/21(Thu) 09:47:29

☆ Re: (No Subject) / しょうママ

引用

はじめまして私も一年半前に卵巣ガンの手術後両足にリンパ浮腫になり弾性ストッキング履いてます。これからの季節 1日中弾性ストッキング履いてるだけでも辛いのに太ももの内側が赤くなりかゆみがあります。時々脱いでみたり保冷剤で冷やしてみたり… でもほとんど効果はありません。
皮膚の薄くて汗をかきやすい所なので弾性ストッキングの圧迫でこすれて刺激されるせいかもしれません。暑い季節だけの不快感なので我慢してます。
何かいい対処方がないでしょうか？

スタッフの方教えて頂けたらうれしいです。

No.102 - 2012/06/26(Tue) 18:13:32

☆ Re: / みよ

引用

しょうママさん、はじめまして。

私の場合、浮腫の出ている左下肢の踝から太腿内がわにストッキングを脱いで数分すると痒くて我慢できなくなり蕁麻疹が浮き上がってきます。>
掻き傷も出来て、左右の足の温度差や足の色も悪くなってきたので蜂窩織炎になったら大変と思い皮膚科を受診しました。
先生によると、強い圧迫によるものでした。リンパ浮腫の患者さんにもよくあるようです。リンパ浮腫特有のものではなく、ぎゅっと長時間締め付けるような細身のジーンズやコルセット着用などでもでる方がいるそうです。いつもと変わらず弾性ストッキングを2枚履きして着用していましたが、最近浮腫みが強くストッキングの圧を押しのけ(>_<)夕方には、かなり浮腫んでいる状態でした。かなり左下肢に圧迫がかかっていたと思います。先生の話の通り、右下肢には全く出ず、休日緩めの弾性ストッキング着用時や浮腫みが強くない日は、症状が出ません。弾性ストッキングを着用せずに生活は出来ず、数回症状がでてしまっているので、今後この症状と付き合っていくようになるかもといわれました。今は痒き傷もあり発赤強いため、内服とステロイド軟こうを出してもらえました。『術後多くの人がこのリンパ浮腫の症状で日常生活を大変な思いをして送っている、術前、命を救うことばかり目がいってしまうがその後の生活に支障をきたすことも多いよね』と先生から症状説明とともに話があり、今後も相談にのって頂けることになりました。

No.105 - 2012/06/28(Thu) 17:55:56

☆ Re: (No Subject) / しょうママ

引用

みよさんとっても参考になりました。弾性ストッキングの圧迫が強すぎてもいけないんですね。でも特にお仕事持ってる方は圧迫強めにしないと不安だと思います。
｢命が助かるんだから浮腫みくらい我慢しなさい」
今の医療の傾向ですよね。手術前に一応説明受けてもまさか自分がリンパ浮腫になるなんて思わなかった… でもリンパ節を切除しなかったらもっと面倒な事になるかも…

この夏も汗をかきかき時には悔しさで泣き泣き弾性ストッキングを履いて頑張るしかないですね。

つらいけどこのサイトを見て｢一人じゃないからしっかり生きなきゃ」
日々前向きに行きたいです。

No.107 - 2012/07/01(Sun) 11:02:23

★ (No Subject) / そら

引用

マスターさん、暖かいお言葉ありがとうございました。
受傷して一年四か月・・・リンパ管炎を一か月に一回ペースで起こし、熱が出ようがむくみが出ようが仕事をしていましたが、リンパ浮腫のことは上司も理解がなく追い詰められた私は三月末にCENSORED未遂をして、現在はうつ状態ということで九良くしています。
むくみ。左手の異常感覚のリハビリは私が働いている施設の併設したところにある病院なのでとても苦痛です。病院に行けば息苦しくなり、なかなか車から出れません。
今後職場復帰する自信もなく今は途方に暮れています。
リンパ浮腫は一生付きまとうこと・・・
今まで培ってきたものも全て無駄になり、職場にいてもごめんなさい、すいませんの繰り返し・・・
本当に今後これを抱えてどういきていけばいいかわかりません

No.90 - 2012/05/28(Mon) 01:20:28

☆ 今、アドバイスできることなど・・・ / マスター

引用

そらさんへ
お返事ありがとうございます。以前に、貴方の書き込みを見まして、いてもたっても居られない思いからメッセージを送らせていただきました。そらさんが、どんなにお辛い経験をされているのか過去の書き込みを見て少し分かってきました。今の主治医やリハビリの専門職の方々はリンパ浮腫のことをどんなふうに治療していきましょうと言ってくれていますか？…私は、子供のころからリンパ浮腫の症状が出ていたにもかかわらず、主治医も今のような複合的理学療法の治療を知らず、今のような「より良い状態にする」リンパ浮腫のケアの仕方を全く知ることができませんでした。当時、小学校から高校生になるまで病院にはかかっていましたが、はっきりした治療法や解決策が医師から受けることができず、色々将来のことを不安に思っていました。いまのそらさんと少し似たような思いをずっと抱えていました。かなり、大きな悩みだったと記憶しています。それから、１０年ほど時を経て、リンパ浮腫の専門医に出会うことができました。その先生は、いままでの町医者や大学病院で子供のころ見てもらっていた医師とは違い（30年くらい前の状況ですが）、リンパ浮腫に深い知識がおありで、何人ものリンパ浮腫の症状を診察されている医師でした。…今の元気な私はその医師との出会いのおかげです。付け加えていいますと、この「あすなろ会」のおかげでもあります。そらさんもきっとすごくお辛いのだと思います。痛いほど分かるつもりです。まず、今の自分を客観的に自己確認して、心と身体（リンパ浮腫の症状）と向き合っていくことから始めてみませんか？…専門医に一度診療してもらうことをお勧めいたします。リンパ浮腫のことを研究されている医師やセラピストはきっと、そらさんの今のお身体の状態や話を聞いて、これから適切な治療すればもっと、リンパ浮腫の状態が良くなる（正しくケアする）方法を教えてくださいます。近くに専門医がいない場合は、あすなろ会の会長や副会長さんのアドバイスを聞いてみてください。仮に、遠方に専門医がいたとしても、日帰りでも診察してもらえたら「自分のリンパ浮腫のベストな治療やケアの仕方」を直接、教えてもらえることと思いますよ。…いろいろ話せたらいいんですが、ここは多くの方が（不特定多数…患者さんも、医療福祉従事者も、その他一般の方々も、子供も大人も）読む場所ですので、込み入った内容を書くことができませが、同じ福祉の世界で働いていた者として、専門医のアドバイスが受けれたなら、今のそらさんの辛い思いも少しずつ軽減されるものと拝察いたします。きっと光が射すと思いますよ。もっと、具体的なお話がしたいときは直メールの方が、いいかと思います。また、困ったときは専門家にアドバイスをもらっていきましょう。きっと、少しずつでも前向きにそらさんが考えられますようになるのではないでしょうか。応援しています。

No.95 - 2012/05/30(Wed) 05:47:58

☆ 労災の壁 / そら

引用

返信ありがとうございます。
私は主治医の先生とリンパ浮腫にかかわる病院を探し、徳島にある病院に受診希望を出しましたが、私の場合労災であり、セカンドオピニオンのように他の病院に気軽に診察ができません。
徳島の病院には受け入れをスムーズにしてくれましたが、結局労災は県内の受診しか認めないということで、徳島への夢も消えてしまいました
今は長野県内のリンパ浮腫外来に三か月に一回通ってケアの方法を指導してもらっていますが、左手指の灼熱感は収まることはありません。
介護には戻りたい・・・
でもそれが出来ない
受け入れないといけないけれど受け入れられない自分とどう向き合っていいのか今は本当にわかりません

No.97 - 2012/05/30(Wed) 22:40:12

☆ Re: / マスター

引用

そらさんへ
私の出会えた、リンパ浮腫の専門医は、きっとその徳島の先生と同じ医師です。わたしも、最初は地元の医者にかかった後の紹介が、その徳島での診療につながったのですよ。少し似ていますね。ただ、私は比較的徳島に近かったので、心理的距離も近かったから迷わず行けたのかもしれません。そらさんは車を運転されるようですが、今は気持ちが不安定で浮腫の手のこともおありなんで、長距離運転は難しいかな。ただ、ここで労災と医療費のことを少しお伝えしたく思います。私は、もと医療事務とし病院に勤務していましたので、少しは治療に対する公的医療保険（労災や健康保険）の適用のされ方に詳しいかと思うのですが、徳島に行ってからの治療に労災が適用されないことは、すぐに理解できます。…ならば、普通に健康保険証を使って、日帰りか一泊ぐらいの予定で受診に行ってみてはいかがでしょうか？せっかく、そらんさんが選ぼうとした治療の選択肢を「徳島への夢が消えてしまった」と嘆くのは早いように感じました。いかんともしがたい、経済上の理由があるのかもしれませんが、外傷性のリンパ浮腫の場合、普通の健康保険も適用されないので実費負担なんてことでもあるのでしょうか？もし、よくわからなくて困っているなら、受診したい医療機関に確認してみることをお勧めします。

No.98 - 2012/05/30(Wed) 23:08:03

☆ そらさんへ / あや

引用

そらさん、初めまして。
私は原発性両下肢のあやと申します。
横から書き込み失礼致します。
そらさんの気持ち分かります！！って勝手なことは言えないですし、
たいしたアドバイスなんて出来ない私なんですが、
思わず書き込みしてしまいました。

リンパ浮腫に関して、周りの理解がなかったり、
受け入れてもらえない環境にいらっしゃると、
孤独で悲しい気持ちや不安がいっぱいになってしまいますよね。

気持ちが進まない中で、前向きに頑張ろう！と無理なさらないでくださいね。
病気と向きあうこと、受け入れることは
簡単なことではないですよね。
だから、この掲示板でもなんでも、辛い気持ちを吐き出せる場所や
甘えられることやものにはどんどん甘えてください。

なんだか偉そうに書いてしまってすみません。
上手く伝えられませんが、そらさんは決して一人ではないです！
ゆっくりゆっくり、進んでいけたらいいですよね。

私もまだまだ模索中ですが、
頑張らないで「顔晴れ（がんばれ）る」ようになりたいです。

そらさん、応援しています。

No.99 - 2012/05/31(Thu) 20:10:54

☆ (No Subject) / そら

引用

色々な方が応援してくれて本当にうれしいです。
私は病院の職員であるため、あまりうるさいことを言ってしまうと、職場にもいづらっくなったり、退職を勧められたり、庶務課かからも上司に苦情がいき怒られたこともあります。なので病院は労災の認められる範囲でしか今はいけませんが、いつかもっと私が働いている病院にもリンパ浮腫認識ができてきたらいいなと思います。
リンパ浮腫のことだけを考えていきたかった時期にもこういう労災や病院のしくみなどややこしいことだらけで頭が痛いです
リンパ浮腫に関することで保険を使ったらいけない
他の病院でみてもらったものに対して、庶務の許可がなかったから自腹
一年以上前に購入した装具代も申請してもまだ返金がありません
こうしたものからも本当に憂鬱になります

No.100 - 2012/06/02(Sat) 09:54:13

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