あすなろ会掲示板

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リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

掲示板をご利用の際は、こちらの注意事項とマナーを必ずご覧ください。

掲示板の内容をプリントアウトする事は出来ませんのでご注意ください。

★ リンパのう胞とリンパ浮腫 / マロペロチ

引用

はじめまして。私は3年半前に子宮の手術をして、リンパ節を大量にとったため、まずは肝臓下に１３センチのリンパのう胞ができて、ゼリー状になってしまい、ずっとお腹の中にあります。半年に一度くらい、のう胞に菌が入って高熱がでて炎症反応も２５くらいになり入院して抗生剤の点滴治療です。
でも何回も繰り返しているのでだんだん抗生剤の効きがわるくなり、入院も長引くようになりました。
そうしているうちに、半年前くらいから急に左足の甲がパンパンになって、太ももまで急激に腫れて靴もはけなくなりました。
今回、またリンパのう胞で入院しましたが同時に薬疹と思われる蕁麻疹も併発して（ジンマシンが先）やけどのような水ぶくれや腫れで左足がより一層、ひどくなり、歩くのが困難な状態です。
炎症反応もまだ２位あるし、自分の体がどうなっているかわかりません。
私の手術した病院はリンパ浮腫外来はないし、どこの病院もこんな肝臓の下の巨大なリンパのう胞は見たことがないといわれています。
主治医と再度相談しますが、精神的に鬱病・不安障害にかかって毎日が苦痛で仕方ないのですが、リンパのう胞の巨大なものを持っている方や知っているかたはいらっしゃいませんでしょうか。藁にもすがりたい気分です。
よろしくお願いいたします。

No.91 - 2012/05/28(Mon) 21:12:52

☆ Re: リンパのう胞とリンパ浮腫 / Suzy

引用

マロペロチさん、はじめまして！
スタッフのSuzyです。

のう胞とリンパ浮腫でお辛いことと思います。
のう胞のあるリンパ浮腫患者さんは、そんなに珍しいことではないのですが、マロペロチさんほどのかたはあまり伺ったことがないですね…。
ただ、のう胞につきましてはあまり知識がありません。
私の知っていることは、のう胞は自然に体内に吸収されるのを待つ以外にこれといった対処法がないということくらいです。
それと、のう胞が炎症を起こした際は、穿刺にて処置をするということですね。
腹部を強く圧迫するような弾性着衣は避けた方が良いとも聞いたことがあります。

リンパ浮腫につきましては、のう胞とは別に正しい治療をする必要があるように思います。
のう胞に炎症があると、同時にリンパ浮腫による患肢へも炎症が広がることも考えられますので注意する必要があるのではないでしょうか…。
炎症時は安静が第一と思いますが、炎症が治まったらなるべく早く、リンパ浮腫の治療をされてください。
複合的理学療法という名前の通り、スキンケアだけ、では効果は望めません。
最近では、リンパ浮腫外来を持つ医療機関も増えてはいますが、全国的には大変少なく、ご存じのようにリンパ浮腫治療をすべて保険適用で賄える制度が確立していませんので完璧な治療を行える施設はその中でも数えるほどです。
リンパ浮腫治療を行える医療機関につきましては、直メールにてお問い合わせください。

リンパ浮腫の治療は、正しい治療を覚えたらセルフケアが中心になります。
たぶん、まわりにあまりリンパ浮腫患者さんはいらっしゃらないでしょうから精神的にも辛くなることもあるかと思います。
この掲示板を読んで、自分だけではないと思って治療が続けられるように願っています。
私も皆さんがいらっしゃるから毎日セルフケアが続けられます。
ご一緒に治療しましょうね♪

Ps.大変申し訳ないのですが、恵子さんへの書き込みへの返信を削除させていただいています。
リンパ浮腫患者さんの書き込みを優先させていただいていますので、ご理解のほどお願いいたします。

No.96 - 2012/05/30(Wed) 08:54:42

★ (No Subject) / ヒロ

引用

もりさんアドバイスありがとうございます。
私は発症した頃、静脈の炎症と何処の病院に行っても言われていました。
働いていた頃は片足だけが浮腫んでいて締め付けのきついストッキングを買いはいていました。
足首が食い込んでその痛みが辛かったのを覚えています。
その頃のムリがたたったのか？今は両足が浮腫んでいます。
　私は東大阪に住んでいますが近くに専門病院はあるのでしょうか？
健康保険は子供の社会保険扶養家族になっています。
何か良い方法はあるんでしょうか？
今は弾性ストッキングは履いていません。
やはり医療用のでないと食い込んではけないと思います。

No.88 - 2012/05/22(Tue) 13:19:19

☆ Re: / もり

引用

ヒロさん、あすなろ会のもりです。
原発性の患者さんの大半は、いくつもの病院をたらいまわしにされ、
病名はおろか、治療法も無いと言われ諦めてる方が多いです。

ヒロさんは、２年前に四国の専門病院（徳島県ですか？）に行ったそうですが
完治がないと言われて諦めてしまったのですね。
あすなろ会が推奨してます複合的治療をなされば必ず浮腫の軽減は得られます。

ストッキンングが食い込むのもサイズや圧迫力が合ってないのが原因ではないでしょうか。

さて、保険ですが、弾性着衣は平成２０年４月に療養費支給が実現し、がん術後に発症するリンパ浮腫患者さんは保険が適用されるようになりました。
しかしがんの手術をしていないリンパ浮腫患者さんは対象外になってしまいました。その理由の一つに、リンパ浮腫を正しく診断できる医師が少ないということがあります。

ヒロさんがを原発性リンパ浮腫を正しく診断できる医療機関を受診して、
その医師が書いた弾性着衣装着指示書をいただけるのなら
社会保険における申請から支給までの手順をお手伝いさせていただきます。
この掲示板は、特定の医療機関の名前が書けませんので、紹介などは
直メールをお願いします。
もりの横のお手紙マークが私のアドレスです

No.89 - 2012/05/25(Fri) 12:37:20

★ 原発性リンパ浮腫に悩み / ヒロ

引用

始めまして。
３３年前から原発性リンパ浮腫との長い戦いしてます。
妊娠がきっかけで発症しました。
椅子に座る、立ちっぱなしなどしてると痛みを伴い苦痛です。
浮腫みで市販されてるズボンでははけなくて困ってます。
皆さんはどうなさっているんでしょうか？
洋裁でもできれば自分で作れると思いますが、、。

No.84 - 2012/05/17(Thu) 12:53:47

☆ Re: 原発性リンパ浮腫に悩み / Suzy

引用

ヒロさん、はじめまして！
スタッフのSuzyです。
３３年間、とても長かったと思います。

痛みがあるとのこと、適切な圧迫はされてますでしょうか…？
原発性のかただと、続発性のように手術による影響がないと思われるので、セルフケアと適切な圧迫がされていたら、苦痛なくらいの痛みというのはあまりないはずなのですが…
是非、専門の医療機関でご相談いただきたいところです。

服装は、状態によっても違うと思いますが、皆さんいろいろご苦労されているようですね。
ご自身で作っているかたもいらっしゃいますが、ワイドパンツ・バギーパンツ・フレアーパンツなどで検索してみてください。
幅広のパンツがあるかもしれません。
それから、男性用のパンツにベルトをして履いているかたもいらっしゃいます。
合うパンツがなければ、長めのスカートでしょうか…。
気を付けるとすれば、下肢患者の場合はなるべく上半身に目が行くよう、トップに派手な色や柄を着ることですね。
ボトムに暗い色など、足元も同系色を使うと良いかもしれません。
上肢患者さんは、この反対ですね。

家事など、なかなかセルフケアの時間が取れないかもしれませんが、おしゃれのためにも是非ご自身のお手入れの時間も作ってくださいね♪

No.85 - 2012/05/18(Fri) 21:50:47

☆ Re: 原発性リンパ浮腫に悩み / ヒロ

引用

suzyさんアドバイスありがとうございます。
２年前に四国の専門病院まで行った事あります。
完治はできないが今よりは状態がましになるからと入院を薦められましたが
完治できないのなら無理だと思い断りました。
以前、大阪の病院にも電話しましたが、何ヶ月も予約で一杯で大変だとききました。
病院の待合室で座ってるのも浮腫んできて辛いです。
原発性リンパ浮腫は保険がきかないし、、。
今は家で安静にするしかないです。
　ズボンやスカートの件は是非参考にさせていただきます。
ありがとうございました。

No.86 - 2012/05/20(Sun) 13:46:30

☆ Re: 原発性リンパ浮腫に悩み / もり

引用

ヒロさん、初めまして、あすなろ会のもりと申します。
私も原発性の患者です。
今はきちんとした弾性ストッキンングをお履きになっておりますか？
確かに完治はありませんが、正しい治療をすることでよい状態にすることができ、それを維持できれば、普通の生活はもちろん、フルタイムで働くことも可能です。
あすなろ会の原発性患者さんは皆さんそのようにしています。
それから、保険の件ですが、保険の種類によっては支給される場合があります。もちろんその為の煩わしい手続や努力も必要です。
あすなろ会は療養費支給を勝ち取るための活動を設立以来ずーと続けております。原発性会員様の大半は支給されております。
Ｓｕｚｙさんが色々アドバイスを書いてくれましたが、ご参考にしながら
浮腫の軽減と、療養費支給を勝ち取る努力をしてみましょうよ！！
良かったら直メールを下さい。アドバイスをさせていただきます。

No.87 - 2012/05/20(Sun) 23:56:25

★ (No Subject) / むう

引用

そらさん、

　お辛い気持ち　良くわかります。

　ここに投稿なさる方々は、ガンの手術後のリンパ浮腫が多いです。

　そらさんは、転移　再発の不安は無いわけですから　落ち込まないで

　ください。どうしてこんな不運に…　悪い事もしてないのに、、。

　みなさん共通な思いですね。出来る事で頑張りましょう。笑顔　笑顔　

No.75 - 2012/04/03(Tue) 13:41:24

☆ (No Subject) / そら

引用

リンパ浮腫というものを全然理解せず、今まで過ごしていました。

私は介護の仕事をしていましたが、リンパ浮腫の利用者さんに対して年だから仕方がないのかと思いながらみていました。その利用者さんは先日蜂窩織炎から様々な感染症にかかり、亡くなりました

いつか自分もこうなるのかと思ったとき、とてもやりきれない気持ちになりました。リンパ浮腫を抱えている利用者さんに対しての接し方が間違っていたのが今は恥ずかしいです

No.78 - 2012/04/07(Sat) 08:20:57

☆ 元気をだしてf^_^;) / マスター

引用

わたしは、ずっと介護や医療の施設で事務員として働いてきました。いまはケアマネジャーの仕事に関わりはじめたところですが、過去にこんな経験をしました。ご高齢の女性患者さんが診療所で蜂窩織炎を起こしたようでした。新米の若い医師はまだ、リンパ浮腫に精通してないと思い、当事者であるわたしは、事務員ではありましたが迷わずその医師にリンパ管炎や蜂窩織炎ではないかと察しますがと偉そうにもお伝えしました。医師との信頼関係があったからかドクターはその後、わたしがコピーしたリンパ浮腫の文献を、医局のデスクに持っていきました。先生がそれを読まれたかどうかわかりませんが、その高齢の乳がん元患者さんは、入院し適切な医療が受けられ退院されました。よかった～とわたしは安堵しましたが同時に浮腫の出現を心配しました。たまたま、親しくしていた患者さんだったんで弾性ストッキングの着用のことを情報提供させていただいた覚えがあります。

何が言いたいかというと、我々医療と介護の従事者がリンパ浮腫の疾患について学んでいく大切さを発信していくことが、この高齢社会を生きていく我々の使命ではないか？？？といことです。

わたしは男性ですが、前立腺がんの増加が報告されている昨今、これからのライフワークとして男性リンパ浮腫の患者さんのためのあすなろ会での活動も意識せずにはおれません。

会長さんはじめ関係者の方々へも、ケアマネージャーなどへの介護支援を行う者へのリンパ浮腫の学習の必要性を、ここに提起させていただきます。

話が少し逸れましたが、介護のお仕事をされている貴方様へ、励ましとこれからの希望をお伝えしたい思いでペンをとりました。

お互いに、介護の現場で共にお年寄りを支えていきましょう。必ず救える命もあるのですから。

奈良県在住岩崎

No.82 - 2012/04/17(Tue) 07:10:42

★ (No Subject) / むう

引用

　　そらさんは、右手ですか？

　私も右　この手の指への包帯を、指先を残して巻いていたところ、ある

　朝、指先が赤くむくんでいるのに気付き、ドキン！　マッサージしました。

　以後、指先もキッチリ巻き巻き　そのあとネル地包帯　弾性包帯　グルグル

　但し睡眠中だけですが。

　昼間はスリーブを２時間くらい、効果は今のところ　目には見えません。

No.79 - 2012/04/09(Mon) 14:00:35

☆ Re: / そら

引用

私は左手です。転んだだけで左脇のリンパ管が破断することは珍しいと、どこの病院に行っても言われます。
それに加えて火傷をしたようなヒリヒリ感が指先まで走り、弾性包帯も指先にはできません。
物がつかめない
何かにさわればヒリヒリ火傷感・・・
リンパ浮腫がひけば神経の圧迫もとれて、楽になるのではないかとの診断でしたが発症から一年以上たっても変わらないのがせつないです

No.80 - 2012/04/09(Mon) 21:02:01

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