あすなろ会掲示板

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リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

掲示板をご利用の際は、こちらの注意事項とマナーを必ずご覧ください。

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★ (No Subject) / そら

引用

マスターさん、暖かいお言葉ありがとうございました。
受傷して一年四か月・・・リンパ管炎を一か月に一回ペースで起こし、熱が出ようがむくみが出ようが仕事をしていましたが、リンパ浮腫のことは上司も理解がなく追い詰められた私は三月末にCENSORED未遂をして、現在はうつ状態ということで九良くしています。
むくみ。左手の異常感覚のリハビリは私が働いている施設の併設したところにある病院なのでとても苦痛です。病院に行けば息苦しくなり、なかなか車から出れません。
今後職場復帰する自信もなく今は途方に暮れています。
リンパ浮腫は一生付きまとうこと・・・
今まで培ってきたものも全て無駄になり、職場にいてもごめんなさい、すいませんの繰り返し・・・
本当に今後これを抱えてどういきていけばいいかわかりません

No.90 - 2012/05/28(Mon) 01:20:28

☆ 今、アドバイスできることなど・・・ / マスター

引用

そらさんへ
お返事ありがとうございます。以前に、貴方の書き込みを見まして、いてもたっても居られない思いからメッセージを送らせていただきました。そらさんが、どんなにお辛い経験をされているのか過去の書き込みを見て少し分かってきました。今の主治医やリハビリの専門職の方々はリンパ浮腫のことをどんなふうに治療していきましょうと言ってくれていますか？…私は、子供のころからリンパ浮腫の症状が出ていたにもかかわらず、主治医も今のような複合的理学療法の治療を知らず、今のような「より良い状態にする」リンパ浮腫のケアの仕方を全く知ることができませんでした。当時、小学校から高校生になるまで病院にはかかっていましたが、はっきりした治療法や解決策が医師から受けることができず、色々将来のことを不安に思っていました。いまのそらさんと少し似たような思いをずっと抱えていました。かなり、大きな悩みだったと記憶しています。それから、１０年ほど時を経て、リンパ浮腫の専門医に出会うことができました。その先生は、いままでの町医者や大学病院で子供のころ見てもらっていた医師とは違い（30年くらい前の状況ですが）、リンパ浮腫に深い知識がおありで、何人ものリンパ浮腫の症状を診察されている医師でした。…今の元気な私はその医師との出会いのおかげです。付け加えていいますと、この「あすなろ会」のおかげでもあります。そらさんもきっとすごくお辛いのだと思います。痛いほど分かるつもりです。まず、今の自分を客観的に自己確認して、心と身体（リンパ浮腫の症状）と向き合っていくことから始めてみませんか？…専門医に一度診療してもらうことをお勧めいたします。リンパ浮腫のことを研究されている医師やセラピストはきっと、そらさんの今のお身体の状態や話を聞いて、これから適切な治療すればもっと、リンパ浮腫の状態が良くなる（正しくケアする）方法を教えてくださいます。近くに専門医がいない場合は、あすなろ会の会長や副会長さんのアドバイスを聞いてみてください。仮に、遠方に専門医がいたとしても、日帰りでも診察してもらえたら「自分のリンパ浮腫のベストな治療やケアの仕方」を直接、教えてもらえることと思いますよ。…いろいろ話せたらいいんですが、ここは多くの方が（不特定多数…患者さんも、医療福祉従事者も、その他一般の方々も、子供も大人も）読む場所ですので、込み入った内容を書くことができませが、同じ福祉の世界で働いていた者として、専門医のアドバイスが受けれたなら、今のそらさんの辛い思いも少しずつ軽減されるものと拝察いたします。きっと光が射すと思いますよ。もっと、具体的なお話がしたいときは直メールの方が、いいかと思います。また、困ったときは専門家にアドバイスをもらっていきましょう。きっと、少しずつでも前向きにそらさんが考えられますようになるのではないでしょうか。応援しています。

No.95 - 2012/05/30(Wed) 05:47:58

☆ 労災の壁 / そら

引用

返信ありがとうございます。
私は主治医の先生とリンパ浮腫にかかわる病院を探し、徳島にある病院に受診希望を出しましたが、私の場合労災であり、セカンドオピニオンのように他の病院に気軽に診察ができません。
徳島の病院には受け入れをスムーズにしてくれましたが、結局労災は県内の受診しか認めないということで、徳島への夢も消えてしまいました
今は長野県内のリンパ浮腫外来に三か月に一回通ってケアの方法を指導してもらっていますが、左手指の灼熱感は収まることはありません。
介護には戻りたい・・・
でもそれが出来ない
受け入れないといけないけれど受け入れられない自分とどう向き合っていいのか今は本当にわかりません

No.97 - 2012/05/30(Wed) 22:40:12

☆ Re: / マスター

引用

そらさんへ
私の出会えた、リンパ浮腫の専門医は、きっとその徳島の先生と同じ医師です。わたしも、最初は地元の医者にかかった後の紹介が、その徳島での診療につながったのですよ。少し似ていますね。ただ、私は比較的徳島に近かったので、心理的距離も近かったから迷わず行けたのかもしれません。そらさんは車を運転されるようですが、今は気持ちが不安定で浮腫の手のこともおありなんで、長距離運転は難しいかな。ただ、ここで労災と医療費のことを少しお伝えしたく思います。私は、もと医療事務とし病院に勤務していましたので、少しは治療に対する公的医療保険（労災や健康保険）の適用のされ方に詳しいかと思うのですが、徳島に行ってからの治療に労災が適用されないことは、すぐに理解できます。…ならば、普通に健康保険証を使って、日帰りか一泊ぐらいの予定で受診に行ってみてはいかがでしょうか？せっかく、そらんさんが選ぼうとした治療の選択肢を「徳島への夢が消えてしまった」と嘆くのは早いように感じました。いかんともしがたい、経済上の理由があるのかもしれませんが、外傷性のリンパ浮腫の場合、普通の健康保険も適用されないので実費負担なんてことでもあるのでしょうか？もし、よくわからなくて困っているなら、受診したい医療機関に確認してみることをお勧めします。

No.98 - 2012/05/30(Wed) 23:08:03

☆ そらさんへ / あや

引用

そらさん、初めまして。
私は原発性両下肢のあやと申します。
横から書き込み失礼致します。
そらさんの気持ち分かります！！って勝手なことは言えないですし、
たいしたアドバイスなんて出来ない私なんですが、
思わず書き込みしてしまいました。

リンパ浮腫に関して、周りの理解がなかったり、
受け入れてもらえない環境にいらっしゃると、
孤独で悲しい気持ちや不安がいっぱいになってしまいますよね。

気持ちが進まない中で、前向きに頑張ろう！と無理なさらないでくださいね。
病気と向きあうこと、受け入れることは
簡単なことではないですよね。
だから、この掲示板でもなんでも、辛い気持ちを吐き出せる場所や
甘えられることやものにはどんどん甘えてください。

なんだか偉そうに書いてしまってすみません。
上手く伝えられませんが、そらさんは決して一人ではないです！
ゆっくりゆっくり、進んでいけたらいいですよね。

私もまだまだ模索中ですが、
頑張らないで「顔晴れ（がんばれ）る」ようになりたいです。

そらさん、応援しています。

No.99 - 2012/05/31(Thu) 20:10:54

☆ (No Subject) / そら

引用

色々な方が応援してくれて本当にうれしいです。
私は病院の職員であるため、あまりうるさいことを言ってしまうと、職場にもいづらっくなったり、退職を勧められたり、庶務課かからも上司に苦情がいき怒られたこともあります。なので病院は労災の認められる範囲でしか今はいけませんが、いつかもっと私が働いている病院にもリンパ浮腫認識ができてきたらいいなと思います。
リンパ浮腫のことだけを考えていきたかった時期にもこういう労災や病院のしくみなどややこしいことだらけで頭が痛いです
リンパ浮腫に関することで保険を使ったらいけない
他の病院でみてもらったものに対して、庶務の許可がなかったから自腹
一年以上前に購入した装具代も申請してもまだ返金がありません
こうしたものからも本当に憂鬱になります

No.100 - 2012/06/02(Sat) 09:54:13

★ リンパのう胞とリンパ浮腫 / マロペロチ

引用

はじめまして。私は3年半前に子宮の手術をして、リンパ節を大量にとったため、まずは肝臓下に１３センチのリンパのう胞ができて、ゼリー状になってしまい、ずっとお腹の中にあります。半年に一度くらい、のう胞に菌が入って高熱がでて炎症反応も２５くらいになり入院して抗生剤の点滴治療です。
でも何回も繰り返しているのでだんだん抗生剤の効きがわるくなり、入院も長引くようになりました。
そうしているうちに、半年前くらいから急に左足の甲がパンパンになって、太ももまで急激に腫れて靴もはけなくなりました。
今回、またリンパのう胞で入院しましたが同時に薬疹と思われる蕁麻疹も併発して（ジンマシンが先）やけどのような水ぶくれや腫れで左足がより一層、ひどくなり、歩くのが困難な状態です。
炎症反応もまだ２位あるし、自分の体がどうなっているかわかりません。
私の手術した病院はリンパ浮腫外来はないし、どこの病院もこんな肝臓の下の巨大なリンパのう胞は見たことがないといわれています。
主治医と再度相談しますが、精神的に鬱病・不安障害にかかって毎日が苦痛で仕方ないのですが、リンパのう胞の巨大なものを持っている方や知っているかたはいらっしゃいませんでしょうか。藁にもすがりたい気分です。
よろしくお願いいたします。

No.91 - 2012/05/28(Mon) 21:12:52

☆ Re: リンパのう胞とリンパ浮腫 / Suzy

引用

マロペロチさん、はじめまして！
スタッフのSuzyです。

のう胞とリンパ浮腫でお辛いことと思います。
のう胞のあるリンパ浮腫患者さんは、そんなに珍しいことではないのですが、マロペロチさんほどのかたはあまり伺ったことがないですね…。
ただ、のう胞につきましてはあまり知識がありません。
私の知っていることは、のう胞は自然に体内に吸収されるのを待つ以外にこれといった対処法がないということくらいです。
それと、のう胞が炎症を起こした際は、穿刺にて処置をするということですね。
腹部を強く圧迫するような弾性着衣は避けた方が良いとも聞いたことがあります。

リンパ浮腫につきましては、のう胞とは別に正しい治療をする必要があるように思います。
のう胞に炎症があると、同時にリンパ浮腫による患肢へも炎症が広がることも考えられますので注意する必要があるのではないでしょうか…。
炎症時は安静が第一と思いますが、炎症が治まったらなるべく早く、リンパ浮腫の治療をされてください。
複合的理学療法という名前の通り、スキンケアだけ、では効果は望めません。
最近では、リンパ浮腫外来を持つ医療機関も増えてはいますが、全国的には大変少なく、ご存じのようにリンパ浮腫治療をすべて保険適用で賄える制度が確立していませんので完璧な治療を行える施設はその中でも数えるほどです。
リンパ浮腫治療を行える医療機関につきましては、直メールにてお問い合わせください。

リンパ浮腫の治療は、正しい治療を覚えたらセルフケアが中心になります。
たぶん、まわりにあまりリンパ浮腫患者さんはいらっしゃらないでしょうから精神的にも辛くなることもあるかと思います。
この掲示板を読んで、自分だけではないと思って治療が続けられるように願っています。
私も皆さんがいらっしゃるから毎日セルフケアが続けられます。
ご一緒に治療しましょうね♪

Ps.大変申し訳ないのですが、恵子さんへの書き込みへの返信を削除させていただいています。
リンパ浮腫患者さんの書き込みを優先させていただいていますので、ご理解のほどお願いいたします。

No.96 - 2012/05/30(Wed) 08:54:42

★ (No Subject) / ヒロ

引用

もりさんアドバイスありがとうございます。
私は発症した頃、静脈の炎症と何処の病院に行っても言われていました。
働いていた頃は片足だけが浮腫んでいて締め付けのきついストッキングを買いはいていました。
足首が食い込んでその痛みが辛かったのを覚えています。
その頃のムリがたたったのか？今は両足が浮腫んでいます。
　私は東大阪に住んでいますが近くに専門病院はあるのでしょうか？
健康保険は子供の社会保険扶養家族になっています。
何か良い方法はあるんでしょうか？
今は弾性ストッキングは履いていません。
やはり医療用のでないと食い込んではけないと思います。

No.88 - 2012/05/22(Tue) 13:19:19

☆ Re: / もり

引用

ヒロさん、あすなろ会のもりです。
原発性の患者さんの大半は、いくつもの病院をたらいまわしにされ、
病名はおろか、治療法も無いと言われ諦めてる方が多いです。

ヒロさんは、２年前に四国の専門病院（徳島県ですか？）に行ったそうですが
完治がないと言われて諦めてしまったのですね。
あすなろ会が推奨してます複合的治療をなされば必ず浮腫の軽減は得られます。

ストッキンングが食い込むのもサイズや圧迫力が合ってないのが原因ではないでしょうか。

さて、保険ですが、弾性着衣は平成２０年４月に療養費支給が実現し、がん術後に発症するリンパ浮腫患者さんは保険が適用されるようになりました。
しかしがんの手術をしていないリンパ浮腫患者さんは対象外になってしまいました。その理由の一つに、リンパ浮腫を正しく診断できる医師が少ないということがあります。

ヒロさんがを原発性リンパ浮腫を正しく診断できる医療機関を受診して、
その医師が書いた弾性着衣装着指示書をいただけるのなら
社会保険における申請から支給までの手順をお手伝いさせていただきます。
この掲示板は、特定の医療機関の名前が書けませんので、紹介などは
直メールをお願いします。
もりの横のお手紙マークが私のアドレスです

No.89 - 2012/05/25(Fri) 12:37:20

★ 原発性リンパ浮腫に悩み / ヒロ

引用

始めまして。
３３年前から原発性リンパ浮腫との長い戦いしてます。
妊娠がきっかけで発症しました。
椅子に座る、立ちっぱなしなどしてると痛みを伴い苦痛です。
浮腫みで市販されてるズボンでははけなくて困ってます。
皆さんはどうなさっているんでしょうか？
洋裁でもできれば自分で作れると思いますが、、。

No.84 - 2012/05/17(Thu) 12:53:47

☆ Re: 原発性リンパ浮腫に悩み / Suzy

引用

ヒロさん、はじめまして！
スタッフのSuzyです。
３３年間、とても長かったと思います。

痛みがあるとのこと、適切な圧迫はされてますでしょうか…？
原発性のかただと、続発性のように手術による影響がないと思われるので、セルフケアと適切な圧迫がされていたら、苦痛なくらいの痛みというのはあまりないはずなのですが…
是非、専門の医療機関でご相談いただきたいところです。

服装は、状態によっても違うと思いますが、皆さんいろいろご苦労されているようですね。
ご自身で作っているかたもいらっしゃいますが、ワイドパンツ・バギーパンツ・フレアーパンツなどで検索してみてください。
幅広のパンツがあるかもしれません。
それから、男性用のパンツにベルトをして履いているかたもいらっしゃいます。
合うパンツがなければ、長めのスカートでしょうか…。
気を付けるとすれば、下肢患者の場合はなるべく上半身に目が行くよう、トップに派手な色や柄を着ることですね。
ボトムに暗い色など、足元も同系色を使うと良いかもしれません。
上肢患者さんは、この反対ですね。

家事など、なかなかセルフケアの時間が取れないかもしれませんが、おしゃれのためにも是非ご自身のお手入れの時間も作ってくださいね♪

No.85 - 2012/05/18(Fri) 21:50:47

☆ Re: 原発性リンパ浮腫に悩み / ヒロ

引用

suzyさんアドバイスありがとうございます。
２年前に四国の専門病院まで行った事あります。
完治はできないが今よりは状態がましになるからと入院を薦められましたが
完治できないのなら無理だと思い断りました。
以前、大阪の病院にも電話しましたが、何ヶ月も予約で一杯で大変だとききました。
病院の待合室で座ってるのも浮腫んできて辛いです。
原発性リンパ浮腫は保険がきかないし、、。
今は家で安静にするしかないです。
　ズボンやスカートの件は是非参考にさせていただきます。
ありがとうございました。

No.86 - 2012/05/20(Sun) 13:46:30

☆ Re: 原発性リンパ浮腫に悩み / もり

引用

ヒロさん、初めまして、あすなろ会のもりと申します。
私も原発性の患者です。
今はきちんとした弾性ストッキンングをお履きになっておりますか？
確かに完治はありませんが、正しい治療をすることでよい状態にすることができ、それを維持できれば、普通の生活はもちろん、フルタイムで働くことも可能です。
あすなろ会の原発性患者さんは皆さんそのようにしています。
それから、保険の件ですが、保険の種類によっては支給される場合があります。もちろんその為の煩わしい手続や努力も必要です。
あすなろ会は療養費支給を勝ち取るための活動を設立以来ずーと続けております。原発性会員様の大半は支給されております。
Ｓｕｚｙさんが色々アドバイスを書いてくれましたが、ご参考にしながら
浮腫の軽減と、療養費支給を勝ち取る努力をしてみましょうよ！！
良かったら直メールを下さい。アドバイスをさせていただきます。

No.87 - 2012/05/20(Sun) 23:56:25

★ (No Subject) / むう

引用

そらさん、

　お辛い気持ち　良くわかります。

　ここに投稿なさる方々は、ガンの手術後のリンパ浮腫が多いです。

　そらさんは、転移　再発の不安は無いわけですから　落ち込まないで

　ください。どうしてこんな不運に…　悪い事もしてないのに、、。

　みなさん共通な思いですね。出来る事で頑張りましょう。笑顔　笑顔　

No.75 - 2012/04/03(Tue) 13:41:24

☆ (No Subject) / そら

引用

リンパ浮腫というものを全然理解せず、今まで過ごしていました。

私は介護の仕事をしていましたが、リンパ浮腫の利用者さんに対して年だから仕方がないのかと思いながらみていました。その利用者さんは先日蜂窩織炎から様々な感染症にかかり、亡くなりました

いつか自分もこうなるのかと思ったとき、とてもやりきれない気持ちになりました。リンパ浮腫を抱えている利用者さんに対しての接し方が間違っていたのが今は恥ずかしいです

No.78 - 2012/04/07(Sat) 08:20:57

☆ 元気をだしてf^_^;) / マスター

引用

わたしは、ずっと介護や医療の施設で事務員として働いてきました。いまはケアマネジャーの仕事に関わりはじめたところですが、過去にこんな経験をしました。ご高齢の女性患者さんが診療所で蜂窩織炎を起こしたようでした。新米の若い医師はまだ、リンパ浮腫に精通してないと思い、当事者であるわたしは、事務員ではありましたが迷わずその医師にリンパ管炎や蜂窩織炎ではないかと察しますがと偉そうにもお伝えしました。医師との信頼関係があったからかドクターはその後、わたしがコピーしたリンパ浮腫の文献を、医局のデスクに持っていきました。先生がそれを読まれたかどうかわかりませんが、その高齢の乳がん元患者さんは、入院し適切な医療が受けられ退院されました。よかった～とわたしは安堵しましたが同時に浮腫の出現を心配しました。たまたま、親しくしていた患者さんだったんで弾性ストッキングの着用のことを情報提供させていただいた覚えがあります。

何が言いたいかというと、我々医療と介護の従事者がリンパ浮腫の疾患について学んでいく大切さを発信していくことが、この高齢社会を生きていく我々の使命ではないか？？？といことです。

わたしは男性ですが、前立腺がんの増加が報告されている昨今、これからのライフワークとして男性リンパ浮腫の患者さんのためのあすなろ会での活動も意識せずにはおれません。

会長さんはじめ関係者の方々へも、ケアマネージャーなどへの介護支援を行う者へのリンパ浮腫の学習の必要性を、ここに提起させていただきます。

話が少し逸れましたが、介護のお仕事をされている貴方様へ、励ましとこれからの希望をお伝えしたい思いでペンをとりました。

お互いに、介護の現場で共にお年寄りを支えていきましょう。必ず救える命もあるのですから。

奈良県在住岩崎

No.82 - 2012/04/17(Tue) 07:10:42

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