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あすなろ会掲示板


リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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★ (No Subject) / Suzy
しょうママさん、mimosaさん、

こんにちは！ スタッフのSuzyです。
私用で忙しく、お二人にお返事させていただきますね。

まず、リンパ浮腫の症状には個人差があります。
なので、ここでは基本とされていることをおもに書かせていただきます。

お仕事への復帰については、
こちらも大変個人差があります。
リンパ浮腫を発症していても術後１ヶ月位で復帰されるかたもいらっしゃいますし、10年経っても無理、というかたもいらっしゃいます。
とくに続発性のかたでは、治療後の全身状態もありますので、ここから大丈夫というのは難しいかもしれません。
最初から無理をしない、を心がけてください。

プールについて、
以前にももりさんが書いていると思うのですが、ゼッタイにダメということではありません。
プールに限らず、リンパ浮腫に良くないとされていることでも、ダメではなくて、充分に気をつけましょう、と理解されてください。
泳がないことでストレスがたまるのなら、感染症への対応、すぐに圧迫する、長時間プールの中にいない、などに注意して泳いだ方が良い場合もあります。
ご自身の状態を常に把握しておくことも大事ではないでしょうか…

ストッキングについて、
弾性着衣による圧迫の基本は、足先から太ももに向かって弱くなることです。
ストッキングは、パンストタイプが基本です。
パンスト1枚で対応出来ない場合は、リンパ浮腫を良く知っている医師・セラピストにご相談ください。
浮腫の状態に個人差があることはもちろん、年齢や家庭環境、個人の好みも影響します。
弾性着衣選びは、大変奥が深いものです。
私たちも10年以上いろいろ試していますが…

リンパ管細静脈吻合手術について、
記事No.19 あたりに参考になりそうな書き込みがありますのでご参考にされてください。

簡単で申し訳ありません。
なにか抜けていたら、お知らせください。
続発性、原発性ともリンパ浮腫になったら同じような苦しみや悲しみを経験されていると思います。
完治は難しいとされていても、治療法がある、ということを幸せに思って（そう簡単に思えないかもしれませんが…）皆さん、私と一緒にセルフケアに励みましょう。
No.77 - 2012/04/05(Thu) 22:40:46
★ (No Subject) / mimosa
しょうママさん

ｱﾘｶﾞﾄ!(´▽｀)ございます。
弾性ストッキングを２枚重ね、台所仕事や歯磨きするときなど足踏みしたり、つま先立ちで上下屈伸したりして筋肉を動かすようにした効果か、少し浮腫が引いてきたように思います。
ただ、やはり恥骨が無いので痛みが出て、休み休みなのが歯がゆいですね。
弾性ストッキングを買う時に 腹部加圧を
とアドバイス頂きましたが、弾性ストッキングはオーダーできるのですか？

昨日は、定期検査でした。
腫瘍マーカーが上がっているので、PET検査です。
放射能汚染もストレスですが、仕方ないですね。
プールは雑菌が多いのでよろしくない。と。
プール。プールと近所のスポーツクラブに入会してしまって、どうしよう
Σ(ＴωＴ)あ--
と思っていましたが、早速エアロバイクに切り替えます。
ありがとうございます。

先生から浮腫治療に静脈にリンパ官をつなぐ手術があると聞きました。
静脈からリンパを流すそうです。
保険適用で一週間位の入院でできるそうです。
情報をお持ちでしたら、教えて頂けると嬉しいです。
ガンの再発を恐れ、リンパ浮腫に気を使いながら腸を支えるストレスから一つでも開放されるのであれば検討したいと思いっています。

このサイトに出会えて、幸運です。
癌治療の向上で、確かに命を絶たれる事は少なくなりましたが、
以前の生活が継続できない辛さを分かち合えるのは、同じ苦しみを乗り越えている方たちとの励ましや情報交換だと、このサイトに出会い強く感じました。

むうさん
どうしてこんな不運に…　悪い事もしてないのに、、。
みなさん共通な思いですね。

私もベッドに入ると思います。
家族にも友人にも心配かけたくないので泣き事が言えず、
でもみんなが寝静まると涙が溢れます。

出来る事で頑張りましょう。笑顔　笑顔　

出来る事を探します。
ありがとうございます。

エアロバイクに行ってきます。
No.76 - 2012/04/05(Thu) 19:10:33
★ (No Subject) / mimosa
こんにちは
初めて投稿いたします。
私は2009年8月卵巣がんになり、2010年12月腹直筋、恥骨に転移。2011年5月に転移の摘出手術をし、抗がん剤治療をやっと終え、2012年は再スタートと思った矢先に右太股にリンパ浮腫を発症してしまいました。
初回手術後からストッキングを欠かさず、少し浮腫んだら自己流マッサージで元に戻していたのですが、今回はなかなか戻りません。
主治医から専門医を紹介され、マッサージを指導頂き励んでいます。
恥骨を取っているので、今まではガードルで腸が下がらないように押えていたのですが、リンパ浮腫になりガードルが履けなくなったら腸が下がり、痛みで３分と歩けなくなりました。
プールでのウォーキングも良いと聞いたので切り替えたところ、浮腫緩和の効果はまだないのですが、できる事が見つかり精神的に楽になり、マッサージと合わせて前向きに取り組んでいます。
しかし、このサイトに当たり読み進む内に不安が再度襲ってきました。
プールはやはり危険なのでしょうか？
また、ストッキングの圧をもっと強い物に変えたいのですが、今年１月に二足購入したばかりで、７月までは保健申請ができません。
手持ちのストッキングを２枚重ねて圧を上げていますが、大丈夫でしょうか？
初めての投稿なのに自分のことばかりで申し訳ありません。
皆様のご意見を頂ければ救われます。
宜しくお願い致します。
No.73 - 2012/04/02(Mon) 19:46:04
☆ Re: (No Subject) / しょうママ
mimosaさん はじめまして 日々 お辛いですね。 わたしも2010年 卵巣ガンの手術でリンパ浮腫になりました。最初は片足だったのですが半年後には もう片方にも出てきました。
症状が重い方だけ 弾性ストッキングの 重ね履きしてみたら 少しずつ回復して来ました。 パンストじゃなくストッキングタイプなので 動きやすいです。 私の場合は一枚 弾性ストッキングを履いて その上にストッキングタイプのを重ねています。 個人差があるので セラピストさんに相談してみたら どうでしょう。
ガードルは 今は履いてませんが 半年前には 下腹部の浮腫みがあったので 弾性ストッキングの上に履いてました。
弾性ストッキングを買う時に 腹部加圧してもらうのは どうでしょうね。

運動って もともと あんまり好きじゃないけど リンパの流れを良くする為に 家の近くをウォーキングしてます。 天気が悪い日は家の中で エアロバイクを 20分ほど…あとはテレビみながら ストレッチ〜 エアロバイクは 体重の負担がかからないので 関節に不安な60代でも 続けられそうです。(笑)
手術や抗がん剤治療だけでも 大変なのに 有り難くない｢リンパ浮腫」というオマケまでついて来て 悔しいやら 腹がたつやら…
浮腫みだけでも ときどき 投げ出したくなるのに 合併症の不安も考えると 押し潰されそうな時もあります。
このサイトを見つけた時は灯りを見つけた思いでした。
不安や悩みを この場所で共有して 励ましあえたらいいですね。
(私も まだ 投稿2回目の新人です)



No.74 - 2012/04/03(Tue) 12:12:02
★ (No Subject) / むう
そらさん

　これから、最も気を付けなければならないのは、蚊に刺されないように
　
　ささくれ等から、バイ菌が入らないようにと、教わっています。

　蜂窩織炎になりやすく、入院治療になります。肥らないようにとも。
　
　皮下のリンパと脂肪は微妙なようです。お菓子はガマン　ガマン。

　私は弾性スリーブに以前よりは、慣れて着て日中２時間位我慢出来る

　ように、なってきました。でも右腕なので　何につけ不便です。
　
No.68 - 2012/03/25(Sun) 09:58:10
☆ Re: / そら
むうさん、こんばんは
むうさんは前向きに頑張っていらっしゃるのですね。
私は月末に人事異動があり、このリンパ浮腫のせいで17年間の取り組みがすべて無駄になりました
今はもう何も考えられません
No.72 - 2012/04/01(Sun) 23:17:24
★ (No Subject) / しょうママ
ムスカリさん 返信ありがとうございます。
お仕事されてるんですね。羨ましいです。立ちっぱなしの仕事はNG パソコンはあまり使いこなせない こんなんじゃ仕事は なかなか見つかりませんよね。
私の通ってる病院にはリンパ浮腫外来がありません。将来 何かと不安がありますが 弾性ストッキングとマッサージで自己管理して行くしかないと思ってます。でも発症直後から弾性ストッキングを履いているので 今は2〜3cmの浮腫みで済んでます。ムスカリさんはじめ先輩達の ご尽力のおかげで弾性ストッキングの保険適用の恩恵にあずかってます。リンパ浮腫という有り難くない｢伴侶」を押し付けられた気分ですが私は恵まれているんだとおもってます。
最近 絵手紙を習い始めました。座りっぱなしの2時間 心配だったんですが足は辛くなかったので続けられそうです。
私も合唱 好きですが立ってる時間が長そうで躊躇してます。ふくらはぎをキュッとしたり足指を動かしたり…筋肉を使ってれば大丈夫かもしれないですね。
浮腫みが出てから 諦めなければならない事が多すぎて｢長生きなんてしたくない」なんて思っていました。7年半も この病気と闘って来たムスカリさんに笑われそうです。｢前を見てシャンとしなきゃ」と思ってます。


No.71 - 2012/03/30(Fri) 18:14:07
★ はじめまして / しょうママ
こんにちわ

はじめて統合します。

一昨年の秋に卵巣ガンの手術を受け 2ｶ月後にﾘﾝﾊﾟ浮腫を発症しました。 すぐに弾性ストッキング履いて左足は ほとんど 以前と変わりないくらい回復したのに 今度は右足が浮腫み出しました。圧迫の強い弾性ストッキングをはいてみたり毎日ウォーキングやプールにも通い 今は膝上1cm 太もも2cmまで回復してます。でも 買い物などで1時間ほど歩き回った後などはもっと太くなってしまいます。 そろそろ働きたいなーと思ってますが こんな状態では仕事は無理でしょうね。お仕事 されてる方 は いろいろ努力や工夫されてるんでしょうか？ お返事頂けたら嬉しいです。
No.67 - 2012/03/23(Fri) 13:54:03
☆ Re: はじめまして / ムスカリ
しょうママさん、はじめまして。
私も同じ卵巣がんで手術しました。術後2か月での発症とはずいぶん早かったのですね。浮腫との付き合いの苦労や悩み、不安などお察しします。

保険適用になってから、浮腫への医療機関のかかわり方は充実してきているのでしょうね。医師から対応されているのなら、うらやましい限りです。署名活動を頑張ったかいがあったというもの、少し胸をはっています。

私の場合は術後まもなく左足鼠蹊部にリンパのう胞ができていて不安を抱えて退院、抗がん剤治療の最終回直後に（虫刺されが原因）蜂窩織炎になってリンパ浮腫デビュー、それから早7年半です。左足が最初でしたが、数年後、義母のお葬式や法事が続いて右足にも浮腫みが出るようになりました。

蜂窩織炎が落ち着いてから直ぐに、あすなろ会のもりさんたちの支援を受けて、ストッキングをはき、バンテージに汗をかきマッサージを習い、講演会で先生のお話を聞いて学び、用心深く、くじけそうになりながらも諦めないで自分なりの暮らし方スタイルを何とか探っています。
普通に歩き、階段の昇降が楽にできるように膝を曲げられるようになったことがとてもうれしいです。洋服もサイズを工夫して楽しめる気分になったし、講習会で仲間のみなさんとお話しさせていただける機会もとてもありがたいです。元気になれます。
幸いにも、この7年で蜂窩織炎などはおきていません。5年前から軽い？お仕事についています。じっとしないでなるべく職場内を歩くことにしていますが、夏などはさすがに夕方は膝周りがパンパンになることもあります。
疲れたら横になり、足を高くして寝て、ストレッチを心がけるようにしています。眠いときはマッサージせず寝ちゃうことも・・・ストレスでガチガチにならないようにして暮らしています。

プールに行かれているのですね。私は怖がりで炎症の悪夢を再体験したくないので遠ざかっています。自宅の風呂場の床のタイルも地震でひび割れたりしているので、すのこを敷いて入浴しています。

しょうママさんも足を傷つけないよう　気を付けてくださいね。お子さんがいらっしゃるのでしょうね。気持ちをゆったりもって、無理のないようにお過ごしください。できること　いっぱいありますよ。またお話しできたらうれしいです。長い話におつきあいしてくださって　ありがとうございます。
No.69 - 2012/03/27(Tue) 23:36:54
☆ ありがとうございます。 / しょうママ
ムスカリさん ありがとうございます。お仕事されてるそうで 羨ましいです。立ちっぱなしは辛いし パソコンは あんまり使いこなせないし 仕事を探すのも難しいです。
リンパ浮腫発症直後から弾性ストッキングを履いているので あまり酷い症状ではないけど両足に浮腫みが出てるので 将来の諸々 心配は尽きません。
でも ムスカリさん達 先輩のおかげで 弾性ストッキングの保険適用の恩恵にあずかっています。 一生治らない 面倒な｢伴侶」ですが 私は恵まれているんだと思います。
合唱の発表会 よかったですね。この病気になってから 諦めなければならない事が多すぎて やりたい事 できる事が隅っこに 追いやられてしまってます。
最近 絵手紙 習い始めました。2時間ほど座りっぱなしですが足は辛くないので続けられそうです。
私も合唱 やりたいけど立ちっぱなしの時間が不安で躊躇してます。
ふくらはぎをキュッとしたり足指を動かしたり… 常に筋肉を動かしてれば あんまり負担がかからないのでしょうか？
最近までストレスでガチガチ状態でした。少しずつ前に進んで行きたいと思ってます。
ムスカリさんは大変な事も乗り越えて7年半 頭が下がります。
これからも いろいろ教えて頂きたいです。よろしくお願いします。


No.70 - 2012/03/30(Fri) 16:57:22
★ (No Subject) / むう
そらさん、お元気ですか？　私は、昨年の春からリンパ浮腫になりました。

術後５年、重い荷物の片づけの後からです。

以前にも、書きましたが右腕　右上半身が　主に夕方から夜になると

熱くなります。嘆いても何にもなりませんが　痛いよりは　ましと思うばかりです。
No.64 - 2012/03/12(Mon) 20:45:23
☆ Re: / そら
ご無沙汰して申し訳ありません。転倒してリンパ管を断裂してからは本当にいろいろなことがあり覚えていないくらいです。仕事も辞めないといけないところまでいき追い詰められましたが、同じように苦しんでいるむうさんも前向きに思っているのを聞いていると、自分が恥ずかしくなりました。
No.65 - 2012/03/20(Tue) 21:28:45
☆ / そら
　リンパ浮腫は本当に周囲からの理解がまだ周知されていないので、少しでも無理がたたればリンパ管炎になってしまう私にはつらいところです。職場の仲間からも「いつになったら治るの？」の一言がとても辛かったです。両親に医師からリンパ浮腫の話をされたとき、両親が「五体満足で生んだのに」ととても悲しそうで心がつぶされそうでした。正直仕事中のことだったので、その後の職場の対応に納得いかずに訴えたくなりましたが、あまり事例がないとのことで諦めました。でも最近は中途半端にけがをしたなとなげやりになる自分もいたり・・・浮腫に関することは周りでは相談ができる人がいないので本当につらいです。　
自分のことばかりでごめんなさい
むうさんの夜になると熱くなるのも良く眠れないですよね・・・
体調は大丈夫ですか？
No.66 - 2012/03/20(Tue) 21:36:23
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