あすなろ会掲示板

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リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

掲示板をご利用の際は、こちらの注意事項とマナーを必ずご覧ください。

掲示板の内容をプリントアウトする事は出来ませんのでご注意ください。

★ (No Subject) / むう

引用

そらさん、お元気ですか？　私は、昨年の春からリンパ浮腫になりました。

術後５年、重い荷物の片づけの後からです。

以前にも、書きましたが右腕　右上半身が　主に夕方から夜になると

熱くなります。嘆いても何にもなりませんが　痛いよりは　ましと思うばかりです。

No.64 - 2012/03/12(Mon) 20:45:23

☆ Re: / そら

引用

ご無沙汰して申し訳ありません。転倒してリンパ管を断裂してからは本当にいろいろなことがあり覚えていないくらいです。仕事も辞めないといけないところまでいき追い詰められましたが、同じように苦しんでいるむうさんも前向きに思っているのを聞いていると、自分が恥ずかしくなりました。

No.65 - 2012/03/20(Tue) 21:28:45

☆ / そら

引用

　リンパ浮腫は本当に周囲からの理解がまだ周知されていないので、少しでも無理がたたればリンパ管炎になってしまう私にはつらいところです。職場の仲間からも「いつになったら治るの？」の一言がとても辛かったです。両親に医師からリンパ浮腫の話をされたとき、両親が「五体満足で生んだのに」ととても悲しそうで心がつぶされそうでした。正直仕事中のことだったので、その後の職場の対応に納得いかずに訴えたくなりましたが、あまり事例がないとのことで諦めました。でも最近は中途半端にけがをしたなとなげやりになる自分もいたり・・・浮腫に関することは周りでは相談ができる人がいないので本当につらいです。　
自分のことばかりでごめんなさい
むうさんの夜になると熱くなるのも良く眠れないですよね・・・
体調は大丈夫ですか？

No.66 - 2012/03/20(Tue) 21:36:23

★ はじめまして / ヨーコ

引用

リンパ浮腫で検索していたらこの会を目にしたので、さっそく投稿しています。
10年前に子宮脛がんを患い、5年くらい前にリンパ浮腫の症状がでました。その時は太ももだけぷくっと腫れるくらいで、弾性スットキングをはけばすぐに元通り・・・という具合だったので、よくなってしまうとはかないでいるという状態が続いていました。

昨年いろんなことが重なって身も心も疲れてしまっていたときに、急に左足が腫れだしました。ヤバいなと思い始めた時はちょうど忙しくしていて自分の体にかまっていられず放ってしまいました。落ち着いてやっと外来受診したときには、すでに左右の足の太さに差が出てきてしまっていました。
弾性ストッキングを毎日履いて、ドレナージに時々行っていますが、大好きなお洋服が着れず、大好きな観劇にも長時間座っていられないのでなかなか行けず、気持ちが落ち込んでしまいます。
ひどくなる前に予防しておけばよかった・・・と後悔する日々です。
今は冬なので、パンツ履いたり、スカート履いてもブーツでごまかしたりできますが、今から軽装になってきて・・どうしよう・・と外出が億劫になりそうです。プールがいいよと聞きましたが、水着になるのでさえも足の太さの差に躊躇してしまいます。

体を温めたらいいよ、とジェットバスやフットバスを紹介していただきましたが、逆に悪くなったような気がします。
ハイパーメドマーという機械を使っているという方の話も聞いたので、試してみようと思うのですが、どうなんでしょうか？劇的に治るのならば、早くに病院で紹介されるでしょうから、完治されないにしても、症状が緩和されるのであれば購入しようかとデモ機で試用を考えています。

みなさんどのようにお過ごしなんでしょうか？
いろいろ教えてください。

No.59 - 2012/02/09(Thu) 14:02:22

☆ Re: はじめまして / Suzy

引用

ヨーコさん、はじめまして！
スタッフのSuzyです。
リンパ浮腫は、一度発症すると完治は難しく、今出来ることすべての治療をしたとしても悪化するかたもいらしゃいます。
そして精神的、肉体的なダメージより悪化する例はたくさん聞いています。

温めることは、リンパ浮腫にとって良くないこととされています。
熱過ぎるお風呂、長く湯船に浸かる、カイロ・電気毛布（同じリンパの領域）など気を付けてくださいね。
過剰に温めることで、リンパ液が増えるそうです。

空気圧式マッサージ器は、徒手によるリンパドレナージとは効用が違いますので、気を付けて使用しなければいけません。
前処置を必ず行い、強い刺激はいけません。
私たちは、どうしても手が使えない、どうしても時間がないというかた以外に積極的にはお勧めしていません。

水泳も積極的にはお勧めしていません。
すでにリンパ浮腫を発症している場合、悪化するリスクの方が大きいからです。
泳がないとストレスがたまるのなら気を付けて泳いでも良いと思いますが、リンパ浮腫のためだったら、圧迫をして歩いた方が効果があるように思います。

弾性ストッキングももう一度見直しが必要かもしれませんね。
圧迫力を上げてみるとか、専門の医師或いはセラピストにご相談された方が良いかもしれません。

リンパ浮腫の治療は、セルフケアが基本なので、していただくだけでは最大の効果を得るのは難しいかもしれません。
完璧なセルフケアを目指すと続かないので、毎日出来ることを少しずつ続けてください。
セルフケアをすることがストレスになったら逆効果です。

おしゃれは、なかなか普通通りとはいきませんよね…
私も他のスタッフもいろいろ工夫をしています。
夏は、弾性ストッキングの上に普通の柄物のパンストを履いたりね。
下肢のかたは、なるべく上に目がいくようにトップに柄物や明るい色を、ボトムは濃い色や暗めを、上肢のかたはこの逆です。
自分が気にするほど、周りの人は気にしていないかもしれませんけど…
暑いのは我慢するしかありませんが、怖くて脱げません。
足が太くなるより良いかな？と自分に言い聞かせています。

まずは現状維持、今より悪化させないことを目標に、セルフケアを覚えて実践されてみてくださいね。

No.60 - 2012/02/09(Thu) 21:50:19

☆ Re: はじめまして / もり

引用

ヨーコさん、初めまして、あすなろ会のもりと申します。

残念ながら、リンパ浮腫は１００％の予防はできません。
また一度発症したら完治することはありませんが、正しい知識を持って、
正しい治療をすればよい状態を維持することは可能です。

リンパ浮腫の治療の基本は圧迫です。バンデージ（包帯治療）、ドレナージ（マッサージ）
で浮腫を軽減、よい状態を作り弾性着衣を装着良い状態を維持します。
この一連の流れをセルフケアとして続けなければなりません。
しかし、ほんの初期（大腿内側あたりが少し浮腫みだした）では、
自分に合った弾性着衣を装着するだけで軽減する方もいます。（個人差あり）
しかし、それも、治ったのではなく良い状態を維持しているだけなのです。
ヨーコさんもこの知識を知ってたら履かなくなることはなかったのでは・・・

それから、リンパ浮腫が悪化することの理由のひとつに、精神的なストレスがあります。
発症したことを嘆いていては却ってよくありません。
お洒落を楽しむためにセルフケアを怠ってはいませんか？
保険適用で購入できるようになった弾性着衣も、近頃はカラーバリエーションも豊富で、昔は考えられなかった柄物も発売されてます。
目標をつくって頑張ってください！！

リンパ浮腫とプールのことは以前よりずーと論じられてきたことですが、
浮腫の軽減のためにプールに入って泳いだり水中ウォーキングをするのなら、
良い空気を吸って緑を見ながらウォーキングをする方が良いというのが私の考えです。
なぜなら、（１）プールサイドの雑菌による炎症発症の危険性
　　　　　（２）温水に長時間入ってるため皮膚がふやけ傷つきやすい
　　　　　（３）そして、入ってるときは水圧がかかっているが、出てすぐ
　　　　　　　　弾性着衣を履くことが難しい、というリスクがあります。

＞体を温めたらいいよ、とジェットバスやフットバスを紹介していただきましたが、
逆に悪くなったような気がします。

とありますが、
リンパ浮腫のメカニズムからすると、悪くなってしまいますよね
必要以上皮膚を温めることは禁忌中の禁忌です。

１０人の患者がいたら１０通りの浮腫の状態があります。
おかれてる環境もそれぞれ違いますのでこれだけしておけば、というものがありません。
完治のない疾患ですが、一緒にがんばりましょう！！

No.61 - 2012/02/09(Thu) 23:11:20

☆ Re: はじめまして / かず

引用

こんにちはヨーコさん私も子宮がん手術して10年たちました。同じ時期に
辛い思いしていたと思ったらお返事したくなりました。私は入院中から浮腫
が出て、癌の不安、術後の痛み加えて浮腫もう気がおかしくなりそうでし
た。10年前まだ浮腫の情報は少なく、不安は増すばかり、そんな中あすなろ
会に出会えてラッキーでした。ストッキング暦も10年です。それでも発症時
足のむくみがとても気になり、大好きな映画、ミュージカル、諦めてまし
た。旅行なんて近場の一泊のみ、海外旅行なんて論外です。
でも現在は映画は月２，３回。海外も５年ほど前から数回行ってます。
あの落ち込んでた日々がウソのようです。
正しい知識、対処方など勉強すれば不安も薄らぎ、時間がたてばお出かけ
する自信もだんだん出てきますよ。でも私ホントは今でも時々むくみが
ひどくなると落ち込みます。
そんな時仲間がいっぱいいる事思い出します。一緒にがんばりましょうね

No.63 - 2012/02/15(Wed) 21:47:47

★ (No Subject) / むう

引用

そらさん、私も好きな卓球を諦めています。
でも、入院していた病院でリンパ浮腫がほとんど　わからない程度に
回復しているかたに、出会いました。
とても、細い方でしたが８０歳を超えたとか、、。
弾性スリーブを買物の時にも、着用、一日とにかく「まきまき」した
そうです。ただ高熱が出るとぶり返すそうです。
何故高熱を出すのかは、はっきりしないようです。ひとそれぞれの経過を
もっと知りたいですね。服探しは袖の広さで決めます。私も。
今は、脇も背中も熱く感じますが、寒い時期なのでいいのですが夏は
半袖は着れず、無意識に腕まくりしそうになります。現状維持が精一杯です。

No.55 - 2012/01/29(Sun) 13:24:27

★ 浮腫 / むう

引用

弾性着衣の保険適用は、ありがたい事です。
が、複合的理学療法（マッサージなど）のほうが遥かに高額です。
１回に８千円、月に何度も通っても効果があるか無いか　先は見えません。
私もそらさんと同じ灼熱感があります。
伝えても、今はまだはっきりした原因も対処も解らないままです。
昨日２チャンネルでリンパ浮腫を取り上げていました。
再発や転移を恐れてとったリンパに、悩まされるなら　再発の危険を
承知で、リンパを取らなかった方が良かったとも思います。

No.49 - 2012/01/25(Wed) 15:20:00

☆ 浮腫 / そら

引用

初めまして…そらといいます
灼熱感があるということで初めてそういう同じ方に出会えて新鮮というか、そういうこともあってもおかしくないと安心しました。
病院では灼熱感は慣れていくしかないとやけどをしたような左のひらに刺激をあたえたり、硬縮してきている左手のリハビリに励んでいます。
しかし感覚を入れていかないといけないとわかっていても、あの灼熱感にわざわざ嫌な思いをする勇気もなかなかない意気地なしです。
このせいで介護士の仕事を失いました。服はまずはうでが入るかから決めないといけない。3歳からしていたピアノ・お琴すべてができなくなり本当にどうにかならないのか毎日苦しみます。　
でも戦っている人はたくさんいるのですね

No.52 - 2012/01/25(Wed) 22:56:51

☆ Re: 浮腫 / Suzy

引用

むうさん、こんにちは！
スタッフのSuzyです。
毎日のお辛い状態、お察しいたします。
この掲示板をご覧の皆さんも多かれ少なかれ、いろいろな経験をされていろいろなことと日々戦っていらっしゃると思います。

ふと、昔の掲示板の書き込みを思い出しました。
ちょっと調べてみたのですが、どなたが書かれたのか見つけ出す事が出来ずに自分で調べてみました。
少し前、アメリカの医療ドラマの中でも紹介されていて覚えていました。

病気を受け入れる５段階、です。
本来の題名は、「Death and Dying」ですが、難しい病気を受け入れるということと同じという考えで、敢えて日本語訳はしません。

1.Denial（否認）
2.Anger（怒り）
3.Bargaining（交渉・取引）
4.Depression（抑うつ）
5.Acceptance（受容）
この５段階を経て希望を見いだすというものです。

あくまで、ご参考ということで…
どんな病気でも受け入れるって大変なことで、自分だけではないんだと、この書き込みを読んで救われたものの一人です。
あらためて、書いていただいたかたに感謝いたします。

10年ほど前、私たちが「あすなろ会」を設立した頃は、なんの情報もなく、それこそ弾性着衣を手に入れることも難しかった時代です。
リンパ浮腫という病気を知っている医師もほとんどいませんでした。
だからといって、最近リンパ浮腫を発症したかたの方が幸せかといえば、けしてそんなことはありません。
長い間放置されていたリンパ浮腫患者は、治療法があることを知って有難いと思いますが、最初から知っているかたにとってセルフケアは、面倒で手間がかかってしょうがない厄介なものです。
なんで癌になってしまったのか、なんでリンパ節郭清してしまったのか、なんで怪我をしてしまったのか…等　悔むこともたくさんあるでしょう。
過去を振り返ってもリンパ浮腫の状態が良くなることはありません。
これは、リンパ浮腫患者すべてに共通して言えることだと思います。
すぐには無理だと思いますが、是非前向きに考えられるようにご自身のなにかを変えていただきたいと思います。
私の気持ちなんて誰にもわからない、って皆さん一度は思ったことがあると思います。
良く考えると、当たり前なんです。
わかるはずがないのです。
だったら、自分の考え方を変えるしかありません。

偉そうに言ってますが、私自身そんなに強くはなくて、皆さんに支えられながらリンパ浮腫と戦っています。
頑張り過ぎないように、セルフケアを続けていきましょうね♪

No.54 - 2012/01/26(Thu) 22:33:56

★ 外傷性リンパ浮腫 / そら

引用

以前にも投稿したことがあります。最近は直接連絡がとれないので、掲示板に記載します。外傷性のリンパ浮腫が８月にやっと労災が認定しました。しかしその診断が出るまでに半年以上…その間手先までしびれと灼熱感に悩まされ、職も失いました。職場からは自己退職を勧められたりと本当に最近は生きていることも嫌になります。介護一本で頑張ってきたのに使えなくなったら扱いは粗末…私の人生はあのけが以来180度変わりました。私は外傷性のため弾性スリーブもかえを持つのは自費です。同じリンパ浮腫なのに…と悲しいです

No.48 - 2012/01/24(Tue) 22:09:44

☆ Re: 外傷性リンパ浮腫 / もり

引用

そらさん、あすなろ会のもりです。
＞最近は直接連絡がとれないので・・・とありますが、あすなろ会のスタッフとでしょうか？
労災認定が下りたそうで、よかったですね。
外傷性リンパ浮腫ときちんと診断をなさった医師がいて、その先生がリンパ浮腫の治療に弾性スリーブが必要と言う指示書か診断書をお書きになれるのでしたら、申請をなさってみたらよいのではないでしょうか。
社会保険は国保と異なり公開審理の場で自分の主張ができます。
現在、中部地方の会員さんは交通事故の後遺症による下肢リンパ浮腫ですが
申請をし戦ってます。

下記の書き込みにも書きましたが、本日まで厚生労働省は２４年度の診療報酬改定に係る検討状況について広く国民の意見を述べることの出来るパブリックコメントを募集しておりました。
私は、悪性腫瘍以外のすべてのリンパ浮腫と診断された患者に対して、弾性着衣の療養費支給を求める訴えを書いて送りました。

不支給に対する審査請求の申請は確かに簡単ではありませんが、
主治医が装着指示書を書いてくださるのでしたらチャレンジしてみたらどうですか？

No.50 - 2012/01/25(Wed) 22:33:16

☆ 外傷性リンパ浮腫 / そら

引用

一年前くらいでしょうか…
この掲示板を通じてあすなろかいの方とメールのやり取りと電話で一度お話しましたが、その後何回か今後のことをご相談したいとメールをしているのですが、全く返信がこないのでこちらにしてしまいました。　

労災・職場の対応にとても不信感を感じています。
３か月もただの筋力低下としびれで診断名をつけられ何もできないまま苦しみました。
それなのにリンパ浮腫の疑いがやっとわかったのは２か月後
職場にもとても嫌味を言われ、介護の仕事ができないとわかったら自主退職などをせまってくるのが仕方がないことでしょうか…

No.51 - 2012/01/25(Wed) 22:49:04

☆ Re: 外傷性リンパ浮腫 / Suzy

引用

そらさん、こんにちは。
スタッフのSuzyです。

昨日（もう今日になっていたかな？）メールを差し上げているのですが、届いてないでしょうか…？
昨年もメール、お電話を差し上げていたのですが行き違いになってしまっていたら申し訳ありません。

療養費は、もりさんが書いていますように、支給されるかもしれない方法がありますので、是非挑戦されてみてください。
もう一度、メールをお送りさせていただきますね。

No.53 - 2012/01/25(Wed) 23:35:32

★ 皆様へご報告とお願い / もり

引用

私たち、リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」は、設立当初より弾性着衣（療養費）と治療（複合的理学療法）に対する保険適用に取り組んでまいりました。
平成20年、皆様のご協力のおかげでがん治療後すぐの指導と弾性着衣対して保険が適用されました。
しかし、リンパ浮腫治療や原発性リンパ浮腫などがん治療後でないかたへの弾性着衣の保険適用に対しては、引き続き活動を続けておりました。

今年度の診療報酬改定において、昨日愛知県津島市で公聴会が開催され、後藤学園附属リンパ浮腫研究所の皆様のご協力で意見発表が出来ましたことをご報告させていただきます。
今回の改定で、リンパ浮腫治療すべてが保険適用されるかどうかはわかりませんが、中央社会保険医療協議会へ直接意見を発表出来たことは新しい一歩と確信しております。

そして、リンパ浮腫と戦っている皆様へのお願いがございます。

平成24度診療報酬改定に関するパブリックコメントが募集されています。
厚生労働省のHPより、
下記の文字列をコピーして、検索してください。
　　　　　　　　　　　↓
平成24年度診療報酬改定に係る検討状況について

【受付期間】　平成24年1月18日(水)～1月25日（水）〔必着〕です。

リンパ浮腫治療に保険が適用されていないためにこれだけ困っている、がん治療後のリンパ浮腫でないために弾性着衣を自費で購入しているなど、リンパ浮腫治療を行う上で困っていることを患者さん自身から是非訴えてください。

コメントは、メール（エクセルファイルに直接入力）、郵送（PDFファイルを印刷して記入）どちらでも受け付けています。

皆様のご協力が是非必要です。
何卒よろしくお願い申し上げます。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

No.47 - 2012/01/21(Sat) 22:55:26

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