あすなろ会掲示板

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リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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★ 教えてください / 清水広美

引用

初めまして。2006年に子宮頸がんの手術を受け、術後10年後に右足にリンパ浮腫を発症。3度のリンパ管吻合術を受け現在はリンパドレナージュに通っています。
リンパ浮腫の発症が術後10年後と遅く、手術した病院ではリンパドレナージュの治療を受けることができませんでした。仕事もしているため、総合病院等の診療時間には間に合わず、知人に紹介して頂いた個人のリンパ浮腫療法士さんに施術を受けています。
治療を受け始めてから悩んでいるのが、治療費に保険が適用されないことです。
保険適用になれば、もっと頻繁にドレナージュを受けられ、効果も期待できると思うのですが…。
あすなろ会様では、こういった患者の声や運動を行っておりますでしょうか？

No.268 - 2021/01/22(Fri) 09:54:17

☆ Re: 教えてください / もり

引用

清水様　
初めましてあすなろ会の森と申します。
清水様の求めていることはとってもよくわかりますが
現実は非常に難しいと思います。

あすなろ会は設立以来リンパ浮腫患者の生活の質向上のための活動を続けてまいりました。
リンパ浮腫の治療法である複合的理学療法の圧迫やドレナージの保険適用実現では、患者・メディカル・スタッフ・治療材料の販売企業さんたちが一丸となり、十数万の署名を集めて厚生労働省に陳情に出向き、まずは弾性着衣の保険適用（療養費）を勝ち取りました。（平成20年）
その後、なお一層の活動を続け、複合的理学療法の治療にも保険が適用され、昨年4月原発性患者にも保険が適用されました。がん術後のリンパ浮腫患者の保険が適用されてから12年という月日が経っておりました。

その間平成28年の診療報酬改定の“質の高いリハビリテーションの評価等”
という法律が通り、リンパ浮腫の治療に点数が付きました。
しかし、この法律の内容が非常に複雑な上スムーズに施行するにはあまりにもハードルが高く、現在リンパ浮腫外来がある医療施設でも実際に取り入れているところは数少ないです。
取り入れている施設でも時間的、施術内容的にも充分とは言えず保険外で開業している施設の足元にも及ばないのが現実です。
あすなろ会としても更なる向上に向け活動は惜しみませんが、この件に関してはここに至った経緯、今の実情を熟知しているので改善のために活動をする考えには至っておりません。

リンパ浮腫の治療はドレナージだけではありません。
圧迫療法やセルフマッサージの習得等が学べる教育入院施設もありますので
諦めないで頑張ってみてはいかがでしょうか。

No.271 - 2021/01/27(Wed) 10:25:58

☆ Re: 教えてください / Suzy

引用

清水さん、はじめまして。
あすなろ会スタッフのSuzyです。

個人施術にも保険適用されたら理想的だと私も思っています。
ただ、もりさんも書いていますように、現状難しいのではないかと考えています。
また、新型コロナウィルスによる感染拡大によって、さらに難しくなっているように思います。
リンパ浮腫に限らずすべての疾患で、今後数年は予算が削られることはあっても増やすことは出来ないと思われるからです。

リンパ浮腫治療でもっとも大事なのは、日々のセルフケアだと思っています。
ただし、セルフケアを続けるのはとても難しいことです。
現在、保険適用されている医療施設で受けられる治療は軽症の場合、1回20分、半年毎。
これでは、なかなかセルフケアでさえ覚えられないのが本当のところです。
この医療施設でさえ、なかなか受け入れてくださらないとなると、自費での治療を受けざるを得ないでしょう。
実際に、がん患者を多く受け入れている医療施設でも自費診療を行っているところもあります。
患者、メディカルスタッフとも不満を抱えている現状をご理解ください。
保険が適用されても、まだまだ患者が満足出来ない状態を是正することが私たちの活動と思っています。
このような現状をリンパ浮腫関連学会でも発表させていただいています。
たぶん、個人施術での保険適用は最後になるかもしれません。

個人施術を受ける際、セルフケアの指導を是非受けられてください。
セルフケアが出来てこその個人施術だと思っています。
私は、毎日1時間強セルフケアに時間をかけて、個人施術は年に２、３回です。
寝る時間が少なくなるのが難ですが…
20年前は杖を使ってやっと歩いている状態でしたが、今は元気に飛び回っておしゃれも楽しんでいます。
頑張り過ぎは良くありませんが、正しい治療法を是非学んでくださいね。

No.273 - 2021/01/28(Thu) 02:40:00

★ 朗報　（原発性リンパ浮腫） / もり

引用

久しぶりの掲示板への書き込みです。
皆様体調はいかがですか？
新型コロナウィルスも本日緊急事態宣言が発出され、全国民がより一層の
自粛のもと、一日も早い終息に至ることを切に願う毎日です。

さて話はガラッと変わりますが、本日は皆様に嬉しいご報告をさせていただきます。
原発性患者の私として長年の思いがやっと実ったお知らせです。

皆様待ちに待った、“原発性リンパ浮腫患者を対象とした、治療の保険適用、弾性着衣の療養費支給”が決定しました。

思い返せば、設立以来リンパ浮腫患者に必要不可欠な弾性着衣の保険適用実現に向けて活動してきた中で、平成２０年患者の思いが実り実現に至った喜びは忘れられません。
しかし支給対象者は、リンパ節郭清後の悪性腫瘍だけで、原発性患者には恩恵がありませんでした。その後２年に１度の改定時ではいろいろなアピール方法を駆使し、リンパ浮腫と診断されたすべての患者に対しての支給を求めてまいりました。
待つこと１２年、ついに今年度の改定で念願が叶いました。
ここに至るまでの長い間、諦めずに国への提言や見直しを訴え続けてくださった医師やセラピストの皆様には心から感謝をする次第です。

しかしながら、まだすべてのリンパ浮腫患者が対象とはなっていません。
治療や療養費支給についても課題がたくさんあります。
あすなろ会はこれで満足とせず、更なる活動を続ける所存です。
今後ともよろしくお願いいたします。

No.267 - 2020/04/08(Wed) 22:52:13

★ あれからです / クミ

引用

続発性でも原発性でもない“外傷性リンパ浮腫”と判明

何軒もの病院から「外傷性リンパ浮腫なら診れない」
と断わられて私の右腕はもうメチャクチャです

・左手首→15.5cm、肘下→(5cm)23cm、肘上→(10cm)22cm
・右手首→25cm、肘下(5cm)28cm、肘上→(10cm)30cm

最近はリンパ漏(多分)を起こし(透明な水がポッタポタ)、蜂窩織炎(多分)も起こし、患部が熱を出すたびに腫れは増し...
※(多分、というのは診てもらえないので周囲のリンパ浮腫の患者さん意見です)
どんなに悪化しようと、それでも「外傷性だから」と断わられて、手首にはリンパ嚢胞の様なかなり目立ち痛みのある膨らみも出来(これもリンパ浮腫患者さん意見です)途方に暮れています

外傷性リンパ浮腫の患者さんってこんなに大変なんですね

保険適応外でもいい、外傷性リンパ浮腫も治療が開始される事を願わずにはいられません

No.265 - 2019/10/01(Tue) 20:00:48

★ ご案内 / もり

引用

二月に入ってのご挨拶もおかしいですが、本年もよろしくお願いいたします。

さて、本日は市民公開講座のご案内をさせていただきます。

主催　　　　関西リンパ浮腫治療研究会

日時　　　　平成３０年２月２４日（土）９：３０～１０：５５分
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（受付開始　９時）

場所　　　　マイドームおおさか　８階　第１＋２会議室
　　　　　　郵便540-0029　大阪市中央区本町橋２番５号
　　　　　　電話09-6947-4321

参加費　　　無料

内容　　　　講演
　　　　　　　「リンパ浮腫治療につながる基礎を知ろう」
　　　　　　　　　徳川　奉樹　先生（高井病院　乳腺外科）
　　　　　　　　　　座長　菰池　佳史　先生　（近畿大学医学部外科）
　　　　　　　　　　　　　石川　理恵　先生　（いしかわ治療室）

　　　　　　質疑応答

　　　　　　ファシリテーターが皆様の質問にお答えいたします。

　　　　　　徳井　奉樹　先生
　　　　　　打谷　円香　先生（まどか治療院）
　　　　　　石川　理恵　先生（いしかわ治療室）
　　　　　　今井　崇裕　先生（西の京病院血管外科）

お問い合わせ
お申込み

　　　　　　　　関西リンパ浮腫治療研究会事務局（西に京病院血管外科内）

　　　　電話　　0742-35-1276　（月～金9：00～17：00）
　　　　ＦＡＸ　0742-35-2106
　　　　　　　　（お名前・年齢・電話・ＦＡＸ・講師への質問）等を書いて
　　　　　　　　　お申込みください。

毎日寒い日が続いていますが、患者が参加できる講座は少ないので良い機会だと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

　　　　　　

No.264 - 2018/02/05(Mon) 12:09:08

★ 弾性ハイソックス / リリー

引用

はじめまして。
私は10年前に子宮体ガンのため子宮全摘手術を受け、３年前に左足にリンパ浮腫を発症しました。一時はかなり黒ずんで太くなっていましたが、いまは落ち着いています。
発症する前からタイツを履くことが好きではなかったのと履くのがとても大変だったため、様々な工夫をした結果、最近弾性ハイソックスを２枚重ねてはくとかなり効果があることがわかりました。その上から膝をカバーするきつめのスポーツサポーターを被せ、その上の腿には少しソフトなサポーターを膝用のサポーターに少し重ねる形でしています。膝用のサポーターには膝が曲がりやすいように横に3センチほど切れ目をいれています。重なった部分には横に線状に少しくびれが出来ますが、その下の部分もそれほど腫れることはなく、夜すべて脱げばもとに戻ります。寝るときにも包帯はしていませんが、それほど腫れることなく暮らしています。

他の方に少しでも参考になればと思いメールしました。

No.263 - 2017/11/23(Thu) 09:59:52

★ 初めまして / saya

引用

初めまして。私は先月、子宮頚がんによる広汎子宮全摘術を受けました。リンパ節廓清も行い、入院中は目立った浮腫は見られませんでしたが、ここ数日で右陰部から右脚にかけて腫れてきて、特に太ももが酷く、歩きにくく、張りすぎて痛むのでしゃがめません。病院では、リンパ浮腫のケア、というプリントだけ渡され、特に指導はありませんでした。見た目でも、太ももはかなり、足首も少し、右が腫れて太いとわかるくらいですが、もうリンパ浮腫外来へ行ってドレナージやストッキング着用を始めるべきでしょうか？担当の医師は、もっと重篤になってからでないと相手にしてもらえないよ？と言います。

No.260 - 2017/08/13(Sun) 09:54:37

☆ Re: 初めまして / Suzy

引用

sayaさん、はじめまして、スタッフのSuzyです。
先月手術されたばかりで、まだまだお身体も辛いのではないでしょうか…

まだリンパ浮腫を発症しているかどうかはわかりませんが…
今の状態でしたら、リンパドレナージを覚えること、ストッキングを履くことの指導を受けられても悪い状態になることはないと思います。
リンパ浮腫外来で相談出来るのでしたら、是非ご相談ください。

くれぐれも、入院中に履いていたDVT予防用のストッキングは履かないでください。
市販のストッキングを選ぶ場合でも、膝下まで、太ももまでのストッキングは選ばないでくださいね。
膝下や太ももに食い込むことで、その上下部分で浮腫が悪化することがあります。
とくに、外陰部に浮腫みがある場合は注意が必要です。

リンパドレナージを覚えて実践出来たとして、今の状態がすぐに改善されるかどうかはわかりません。
ただ、適切な圧迫で動くのが楽になるかもしれません。

私も、もう30年ほど前になるでしょうか…
sayaさんと同じように退院後すぐに腫れました。
大昔ですので、なんのアドバイスもいただけませんでした。
10年以上浮腫みっ放しでしたが、毎日のケアで、普通に生活が出来ています。
リンパ浮腫を発症したとしても、正しい知識があれば大丈夫です。
わからないことがありましたら、是非ご相談くださいね。

追伸：個人的なお問い合わせの場合、PCアドレス宛てには、件名に　あすなろ会　と入れてお送りください。

No.261 - 2017/08/14(Mon) 01:43:48

☆ Re: 初めまして / saya

引用

Suzy様
とても丁寧でわかりやすいお返事、ありがとうございます。
リンパ浮腫に関しては、通っている病院ではほぼ面倒をみてもらえないので、とても不安でしたが、こちらで相談させて頂けてやっと話を聞いてもらえた感じで安心できました。
早速次の外来で紹介状を書いてもらうことにします。
またご相談させて頂くこともあると思います。
本当にありがとうございました。

No.262 - 2017/08/14(Mon) 08:53:38

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