あすなろ会掲示板

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リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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★ 骨折からリンパ浮腫は稀ですか？ / クミ

引用

初めまして。
骨折からCRPSとリンパ浮腫になってしまいました。
※詳しくはお時間がある時に、YouTube[CRPS リンパ浮腫]“after kira”を見ていただければ、腫れ加減が分かると思います…

今はリンパ浮腫の原因を詳しく調べています。
原発性だとしたら…CRPS同様、難病指定にはなっていないし、完治はしないんですよね？
医師達には「下肢ならまだしも、手首骨折で、リンパ浮腫になった人を診たことがない。上肢の原発性リンパ浮腫は稀だから…。いや、でも、こんな腫れ方、すごい稀」だと言われて、「拘縮してるし、CRPSの患者には外科的治療も出来ない」なんて頭を抱える医師の姿に、ちょっと不安。
やっぱりセルフケアで浮腫再発を防ぐしかないのかなぁ…

No.255 - 2017/05/14(Sun) 21:15:58

☆ Re: 骨折からリンパ浮腫は稀ですか？ / モリ

引用

クミさん、初めまして、あすなろ会の森と申します。
私も原発性リンパ浮腫患者です。

まず、骨折からリンパ浮腫が稀かと言うことですが、無くはないと思います。
先天性リンパ浮腫でない限り原発性リンパ浮腫は何らかのきっかけがあり
発症するのがほとんどです。

下肢の方でのきっかけは捻挫や骨折、出産や怪我、等色々あります。
上肢だけの原発性患者はあすなろ会でも少ないですが、上下肢原発性の方はあすなろ会には何人かいらっしゃいます。

クミさんは何らかの検査によりリンパ浮腫と確定診断をされたのでしょうか？
もしそうでしたのなら、原発性であろうと続発性であろうと完治はありませんが良い状態を維持し普通に生活することは可能です。

映像のような状態に何の圧迫もしないでいることの方が不安ですね。
クミさんがお住みのところに複合的理学療法の施術を受けられる環境が無いのでしたら、多くの原発性患者を診てる専門病院への教育入院をお勧めいたします。
私は骨折・ＣＲＰＳに対する知識がありませんのであくまでも原発性リンパ浮腫に対するアドバイスと思ってください。
どうぞお大事になさってください。

No.256 - 2017/05/17(Wed) 11:03:06

☆ 森さま / クミ

引用

森様、こんにちは。スイマセン...返事が遅れてしまいました。
今、通院している病院は、整形外科と麻酔科なので、リンパ浮腫について詳しくなく...今年5月中旬までの3年3ヶ月、ずっとCRPSの治療を続けてきました。
だけど、海外の研修から戻ってきた麻酔科医の先生が「これ、CRPSじゃなくて、リンパ浮腫!!すぐにリンパ浮腫外来がある病院に行って!!紹介状書くから。病院はウチの系列だから、リンパ浮腫専門の先生と診察の調整をするね。貴方の場合、リンパを切除したワケじゃないから、原発性というリンパ浮腫になる。このままだと腫れたまま戻らなくなる」という事で、リンパ浮腫の先生の空きを待っている状態です。
私が住む地域では、リンパ浮腫を診てくれる医師が、この先生しかおらず、患者さんの予約でいっぱいな上、火曜日・金曜日しか診察をしていないんです。

※5月26日、リンパ浮腫外来からは「まだ予約患者さんとの調整が取れない。2週間～1ヶ月待って欲しい」と言われました。

なのでこれから1ヶ月、麻酔科での治療をしながら、リンパ浮腫外来からの連絡を待ちます。
ご返事有難う御座いました。
“教育入院”というものがあるなんて始めて知りました...
今までCRPSだという事で、厚労省へ難病指定への運動をしていたのに、いきなり“リンパ浮腫”だと言われて手探りで色々とリンパ浮腫について勉強を始めたばかりです...

No.257 - 2017/05/27(Sat) 18:15:40

☆ 間違えました / クミ

引用

スイマセン...訂正です。

麻酔科の先生は「これ、CRPSじゃなくて、リンパ浮腫!!」...と言ったのでなく、

「これ、CRPSと、リンパ浮腫!!」...と言いました。
1ヶ月待ち、長いです

No.258 - 2017/05/27(Sat) 20:53:09

★ 国保について / ヒロ

引用

私は原発性リンパ浮腫です。
今までは、社会保険から療養費の支給を受けて弾性ストッキングを３割負担で購入できていましたが、、。
今年から国保に変わり、申請しても却下されます。
何故、癌などの患者さんには保険適用があり原発性リンパ浮腫の人には
保険適用されないのか？
同じ症状で苦しんでるのにって悲しくなります。

No.252 - 2017/02/19(Sun) 10:38:24

☆ Re: 国保について / もり

引用

ヒロさん、初めまして、あすなろ会のもりと申します。
あすなろ会では設立（平成１２年９月）以来弾性着衣の保険適用実現に大きな力を注いできました。
もちろん原発性も続発性も関係なくです。
基本的には保険者へ申請を出し不支給に対して審査請求をするという形を粛々と続け、国が支給を決めた（平成２０年４月）までにはあすなろ会会員の大半は支給恩恵を受けておりました。

しかし、平成２０年に厚生省保険局医療課からの通達に支給対象となる疾病をリンパ郭清術を伴う悪性腫瘍の術後に発症する四肢のリンパ浮腫と書かれて
おりました。
はじめてリンパ浮腫に対して保険が適用されて、それは喜ばしいことですが、がん患者のみ対象となっていました。
以来、あすなろ会会員の中にもそれまで支給されていた原発性患者（国民健康保険の方）が不支給となることも多くなりました。
これは社会保険と国民健康保険のシステムが異なるため仕方がないこともあります。
しかし、保険者である都道府県、市町村によっては支給しているところもありますので、直メールでお問合せください。

ではなぜ国は支給対象者をがん術後としたのでしょうか？
以下は、私個人の推測になりますが…
まず、リンパ浮腫患者の９割ががん患者であるということ。
そしてこの法律が決まった（平成２０年）２年前にがん対策基本法が国会を通過、翌年１９年４月より施行されたという事実です。
この法律は、とても重大で、リンパ浮腫はがんの後遺障害ということもあり、あすなろ会もこの法律の成立には他の患者会と一緒に活動いたしました。

法律を通し施行するためにはどこからか予算を持ってこなくてはなりません。
そこががん対策基本法ではなかったのか、とも思っています。
どこかの学会で厚生省の役人がそのようなことを発言した記憶があります。

１７年前（あすなろ会設立時）はリンパ浮腫の周知度は低かったです。
原発性と続発性が存在してたことさえ知らなかった医療従事者も多かったはずです。
がん対策基本法においては５年ごとに見直しを行いすでに２度の見直しがされてます。
リンパ浮腫にはがん患者以外に原発性・外傷性・がん以外の疾病の合併症でリンパ浮腫が発生してる方もたくさんいらっしゃいます。
皆さん支給対象外です。
支給から９年経った今、速やかにリンパ浮腫と診断をされたすべての者に支給するという見直しを実行してほしいと切に願います。
私たちも、リンパ浮腫関連学会を通して毎年要望書を提出しています。
たくさんの皆さまのご協力をお願いいたします。

No.253 - 2017/02/24(Fri) 01:04:00

☆ Re: 国保について / ヒロ

引用

森さん、詳しく教えていただきありがとうございます。
今は、不服申し立ての審査請求するために前向きに頑張っていこうと思っています。
原発性リンパ浮腫で私と同じように保険適用外となり腹立たしく思っている方もいると思うので、自分だけじゃないんだと思ってもらえるように頑張ります！

No.254 - 2017/02/25(Sat) 10:25:54

★ お知らせ / Suzy

引用

皆様、こんにちは。
あすなろ会スタッフのSuzyです。
市民公開講座が開催されますので、お知らせいたします。

＝＝＝＝＝＝＝

関西リンパ浮腫治療研究会　市民公開講座

日時　　平成29年3月25日㈯　９：１５～１１：００（受付開始9:00）
場所　　薬業年金会館　3階
　　　　　　〒542-0012大阪市中央区谷町6－5－4
参加費　無料

「リンパ浮腫を悪くしないために」　
リムズ徳島クリニック　院長　小川佳宏先生
　
「患者が望むリンパ浮腫治療」　
～がん連携拠点病院・会員アンケート調査結果より～
　　　　　　　　　　　　　　　
リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」　森洋子・東厚子
　
質疑応答（事前にいただいた質問より）

＝＝＝＝＝＝＝

ご参加には、事前申し込みが必要です。
関西リンパ浮腫治療研究会のHPからお申し込みください。
こちらの掲示板ではURLを貼れないため、「関西リンパ浮腫治療研究会」で検索をお願いいたします。

No.251 - 2017/02/16(Thu) 23:24:23

★ 原発性リンパ浮腫 / 宮本

引用

主人が原発性リンパ浮腫と診断され、ドレナージと弾性ストッキング、包帯での圧迫療法で改善をはかっております。
これらの医療費は、医療控除の対象となり、確定申告を出来るものなのでしょうか？
知識が不足しており、基本的な質問で申し訳ありません。

No.248 - 2017/01/19(Thu) 23:59:35

☆ Re: 原発性リンパ浮腫 / もり

引用

宮本さん、初めまして、あすなろ会の森と申します。

ご質問の件ですが、すべて医療控除の対象です。
しっかり領収証をもらってください。

No.249 - 2017/01/20(Fri) 23:55:24

☆ Re: 原発性リンパ浮腫 / 宮本

引用

早速のご連絡ありがとうございます。
自由診察なので、大丈夫かなと心配しておりましたが、御教示頂きありがとうございました。

No.250 - 2017/01/21(Sat) 19:13:33

★ お尋ねします / ふぅこ

引用

こんにちは！少しお尋ねします。
前回メールさせて頂いたように8/19に左下肢リンパ管静脈吻合手術を受けました。その後の経過で前回メールしたように足のこうから指先にかけて痺れが治らず感覚も鈍いままで包帯で圧迫すると痛いです。足首のメスを入れた所も傷口がふさがらず触れると痛いです。9/1に退院後の診察で主治医にその様子を伝えたところ足首の傷口にばい菌が入って化膿しているわけでもなく、浅く切っているので奥の太い神経を触っていないので痺れの原因は分からないと言われました。
結局、包帯の圧迫で痺れが出るのかも？ということで包帯での圧迫を止め昼間は弾性ストッキング、寝るときは何も身に付けないで一週間様子見になりました。
ところが包帯を止めてから3日目で脚の浮腫が悪化してかなり太くなり重くなってきました。今はまだ仕事は再開しずに家事だけの毎日です。
次の診察は9/8ですが浮腫が悪化するのは不安なので自己判断ですが昨夜から寝るときだけあまり締め付けない程度に包帯を巻いて寝ています。

どなたかこんな経験された方はいらっしゃいませんか？
みえましたらどのように対処されたのか教えて頂きたいです。宜しくお願いします!!

No.243 - 2016/09/06(Tue) 15:03:58

☆ Re: お尋ねします / Suzy

引用

ふぅこさんはじめまして。あすなろ会スタッフのSuzyです。
お返事が遅くなって申し訳ありません。
No.242の書き込みと一緒にお返事させていただきます。
急な悪化で慌てましたね…お察しいたします。

まず、痛みに関しては…
リンパ浮腫のむくみに痛みはないとされていますが、痛みを訴える患者さんはいらっしゃいます。
私自身も術直後からの痛みや痺れが強く、退院直後から左大腿部に浮腫を発症しました。
３年位は、差し込むような腹部や大腿部の痛みを忘れることがないくらい苦しみました。
この痛みは、10年後くらいにリンパ浮腫による痛みではなく、リンパ節郭清をしたための痛みとわかりました。
これは、自分にピッタリ合ったストッキングを履くことで、かなり軽減されました。
28年位経った今でもお天気が悪いと痛みが強くなります。
また、足背（足の甲）や足指の浮腫が悪くなると、足先から強い痺れを感じることがあります。
そんな時は、ドレナージに時間をかけて24時間バンデージをしています。
私の場合、同じ痛みでも、原因がわかったことでかなり気持ちが楽になりました。
是非、形成外科の先生や婦人科の先生に食い下がって、痛みの原因を知っていただきたいと思います。

外科的な治療については…
私たちのところには、困っている患者さんがいらっしゃることが多いです。
なので、今まで外科的な治療をして圧迫なしで元通りの太さになったかたを知りません。
外科的な治療をして良い状態になったかたは、毎日のドレナージとバンデージを欠かさず行い、適切な弾性着衣を装着されているかたと感じています。
セラピスト達からのお話しでも…

治療については…
リンパ浮腫に詳しいセラピストのかたがいらっしゃるのなら、是非セルフケアを完璧に覚えて実践されてください。

私の経験から…
バンデージ治療は、夜しか出来ないものと思わないでいただきたいです。
夜も寝られるものと思ってください。
急激に悪化した場合は、24時間バンデージを是非試されてください。
サイズと高さを合わせた靴を選ぶことが大切です。
家の中だけでなく、外を歩くととても良い治療になります。
私は、バンデージのまま飛行機乗って海外にも行ってしまいます。
浮腫の状態が落ち着いてきたら、現在は簡易的なバンデージもあります。
セラピストにご相談ください。

急激な悪化で精神的にも追い詰められていることでしょう…
なにもかも出来なくなるのではないか、って。
私も16年ほど前はそうでした。
リンパ浮腫以外の後遺障害もいっぱいあります。
治療法はないと言われていたので、車椅子を覚悟していました。
ふぅこさんの書き込みから、まだ重症ではないように感じます。
過去はふり返らないで、これからを考えましょう。

私は現在、両親の介護をしながら、あすなろ会の仕事で全国を飛び回っています。
駅まで全速力で走れます。
おしゃれも制限されますが、制限の中で楽しんでいます。
おしゃれしたいから、毎日セルフケアしてます。
ふぅこさんもご一緒にリンパ浮腫を勉強しましょうね♪

No.244 - 2016/09/07(Wed) 00:55:41

☆ Re: お尋ねします / ふぅこ

引用

あすなろ会Suzyさま

返信ありがとうございます。
とても励みになるアドバイスで前向きになれます。
これからもドレナージ、パンデージ、弾性ストッキングを症状に合わせて上手く使いこなしていきたいと思います。また何かございましたら相談させて下さい。
ありがとうございましたm(__)m

No.245 - 2016/09/07(Wed) 09:28:29

☆ Re: お尋ねします / Suzy

引用

ふぅこさん、くれぐれもご無理されないように…
リンパ浮腫患者にとってのセルフケアは毎日欠かせない大事なものですが、完璧を求めると長続きしません。
完璧に覚えるこをは大事ですが、完璧に毎日やろうと思うとストレスになります。
毎日出来ることを続けるようにされてくださいね(^^♪

No.246 - 2016/09/10(Sat) 16:27:40

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