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あすなろ会掲示板


リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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★ 初めまして。 / ミソラ♪
お尋ねします。
半年前にリンパ郭清手術により、右足リンパ浮腫を発症しました。
現在は、弾性ストッキングによる圧迫と、マッサージ、軽い運動などで現状維持しています。そこで質問なのですが、リンパ浮腫の場合、やはりヒールを履くのは難しいでしょうか？浮腫がひどくなる場合があるのでしょうか？
あと、こちらに入会する場合はどのような手続きをすればいいでしょうか？
No.238 - 2016/08/03(Wed) 21:28:57
☆ Re: 初めまして。 / もり
ミソラさん初めまして、あすなろ会のもりと申します。。

ヒールの高さにもよりますし、年齢も関係ありますし、発症部位によっても異なると思います。
例えば膝より下に浮腫みが無い場合でしたら可能でしょうし、
足首から下に発症していましたらピンヒールはもちろんヒールの太いものでも
履けないのではないでしょうか？
そもそも左右差がある場合でしたら見た目も違和感があり足にも良いことはないでしょう。
お勤めをしてる方もロウヒ―ル止まりではないでしょうか。
捻挫やけがのリスクも多いですし、足裏全体で重力を受けるのと、爪先部分で受けるのでは大きな差が生じ、リンパ浮腫の足には決して良いとは言えないと思います。
最近あすなろ会会員様にお願いしたアンケートの結果にも靴に対する悩みが
本当に多くありました。

あすなろ会は９月より新年度が始まります、お手続きの為の書類をお送り致しますので私の名前の横のお手紙マークにメールをお願いいたします。
リンパ浮腫患者には辛い夏の猛暑はまだまだ続きそうです、弾性着での圧迫
一緒に頑張りましょう！！
No.239 - 2016/08/07(Sun) 23:10:36
★ はじめましてYahoo知恵袋で見かけました。 / 山田
はじめまして
大分県に住んでる21歳女性です。
Yahoo知恵袋である書き込みに紹介でURLが載っていたのでアクセスしてみました。
私は16歳の時に右足が左足と大きさが違うことに気づき病院に行きました。
2、3件病院をたらい回しにされましたが
大分市内にある病院にいって
右下肢原発性リンパ浮腫であることを伝えられました。
それかその年の9月に手術を受けました。
それか半年後にリンパドレナージを教えてもらうべく1週間ほど入院しました。
それからは弾圧ストッキングを履いての保存療法です。
今は専門学校を卒業して専門職（立ち仕事）についていましたが…たった3ヶ月で足の状態が悪化し熱を持つようになってしまいました。
発病した日から担当してサポートしてくれた看護師さんやドクターからもストップがかかりました。検査の結果は蜂窩織炎にはなっておらず特に感染症などの疑いもないとのことでしたが
いつも計測してる数値が入社前よりも悪く
最近退職しました。
確かに発症した日からこの病気で
してみたいファッションも
遊びも様々なことご制限されて…
そして頑張ろうと決意して撮った専門の資格も職もこの病気のせいで取り上げられて
今転職しようと考えてはいますが
なんせその職一本で取り組んできたので
目の前が真っ暗でどうしたらいいのか
わかりません。
もしよろしければ、皆さんがどのような職に就いているのか
どんな環境で働いているのかを教えていただけませんでしょうか。
また、リンパ浮腫についてもっともっと自分にも知識をつけたいので何か講演会やリンパ浮腫患者さんが集まる会などがありましたら
紹介していただけませんか？
名前の紹介遅れました
山田といいます。
何かアドバイスしていただけませんか
よろしくお願いします。
No.233 - 2016/07/05(Tue) 18:27:10
☆ Re: はじめましてYahoo知恵袋で見かけました。 / もり
山田さん、あすなろ会の森です。

先日は長い時間電話でのお話し、お疲れになりませんでしたか。
偶然にも山田さんの主治医や治療環境を私が知っていたということで
お話しがスムーズに進んだことはラッキーでした。
お話しの中で一番残念だったことは、リンパ浮腫が立ち仕事に向いてないということでせっかく取った資格でのお仕事をお辞めになっていたことです。

うかがった状況では仕方がなかったかもしれませんんが、今後の課題として
山田さんに合ったセルフケア（ドレナージやバンデージ）をしっかり学び、
弾性着衣の変更も視野に入れ踏み込んだケアをすることで
資格を生かしたお仕事への再挑戦は夢ではないとお話しさせていただきました。
リンパ浮腫は一生付き合っていく疾患です、焦らないで正しい情報を入手して、山田さんに合ったケアを学んでください。

原発性患者はがん術後の続発性と違いメンタル部分のケアが不十分です。
しかし、患肢のケアに関しては続発性と何ら変わりはありません。
再出発に向けて頑張ってください、応援しております！！
これからも一緒に頑張りましょう！！
No.234 - 2016/07/13(Wed) 10:23:43
☆ Re: はじめましてYahoo知恵袋で見かけました。 / みお
はじめまして。みおです。わたしも原発性患者です。
わたしは１３歳で発症しました。私は、山田さんのようにすぐに専門の先生に出会うことができなかったので、正しいケアなどを受けることができず放置状態が２年近く続き、左右差が４倍ほどになり、相当苦労していました…
山田さんの投稿をみながら、共感する部分が多いので、お返事を書かせていただいています。なかなかうまく受け入れられませんよね…したいファッション、したいこと、普通にみえるけど、実がいろいろ制限されながら生活するこの状況に耐えられなくなることも多くあります。暑くなってきて露出が増えるこの時期、まわりが海とかプールとウキウキするこの時期が私は嫌いです。

今年２９歳になるんですけど、１６年経った今でも落ち込んで泣くことがどうしても絶えません…

お仕事のことについて、少し触れさせていただきますね。
わたしは今、理学療法士として施設勤務をしています。自分のまわり（友人関係）に比べると休みも少ないので、少しハードかな…と思います。たぶんですが、私が勤務している同じ部署の人以外は私が病気ということは知らないと思います。なので、特別待遇などはとくになく、（それを私が望んでいないのもありいますが…）周りと同じ業務を行っています。わたしも立ち仕事、動くことが多い職種なので、弾性着衣は必ず装着していますが、免疫力も低下する病気なので、できるだけ早く就寝したり、休みの時にゴロゴロする時間を多くとったりしています。それだけでは、欲求不満になっちゃうので、友達と遊びに行く時間もつくりますし、いろんなLIVEのために全国飛び回ったりもしながら、うまくストレスを溜め込まないようにしています。あとは、清潔保持をして蜂窩織炎の予防を心がけています。

本当は、リンパドレナージュの資格取得のために理学療法士の資格を取得したのですが、在学中に病院勤務より施設勤務に惹かれていまい、今は毎日おじいちゃんやおばあちゃんと楽しくおしゃべりしながら散歩をしたり運動したりして過ごしています。でも、ドレナージュ資格を諦めたわけではないですよ！費用もかかることなので、すぐには無理ですけど…病気になった気持ちや経験を活かして１番近い存在として支えになれればと考えています。

わたしは病気を活かしてできる仕事と思って今の仕事のことしか考えてこなかったので…微妙な年齢になってきて、動くことが多い仕事なので、いつまでできるのか不安はあります。なので、友達の話や友達の友達の話を聞いてみたり、ネイルや美容院に行ったら、病気をいうことは打ち明けずに、人と関わることの多い職種の人から何気ない会話の中で、自分の知らないような仕事の情報収集したりしています☆

わたしもここへきて、いろんな書き込みを拝見していると。ひとりじゃないんだなと思うことが多いです。みんな同じように苦しくて、同じように悩みを抱えています。がんばらなくていいとおもいます。だって、十分苦しんでいるし、十分辛い思いとたたかって、我慢しながら生活しています。十分がんばっているから…ひとりだって思うとせんなくなっちゃうので;;森さんもいわれているように、一緒に悩みながら、一緒に頑張りましょう☆
No.235 - 2016/07/14(Thu) 23:07:47
☆ Re: はじめましてYahoo知恵袋で見かけました。 / 山田
森さん
こないだは電話での相談やアドバイスなどなど
ありがとうございました！
さっそくストッキングも履いてみました！
プラスと違って持ち上げられてる感じがありました。
参考にしてストッキングの購入をしたいと思います。
また、まだ
No.236 - 2016/07/19(Tue) 15:15:25
☆ Re: はじめましてYahoo知恵袋で見かけました。 / 山田
みおさん

貴重なお話ありがとうございます！
私実は歯科衛生士の資格を持ってます。
歯科となるとどうしてもその場立ちになってしまいます。
スツールに座ることもできますが…するとドクターの処置してる術野が見えないので
患者さんやドクターを優先するとなると "立つ"といった選択になってしまいます^_^;
私がこないだまで働いていた職場は私の周りの同期達よりも休みが少なく残業が多かったので負担がかかってしまったんだと思います。
なるべく早く就寝したり、ドレナージュ、気晴らしに友達と遊んだりドライブしたりしましたが…足に熱を感じいつもと違うことに不安になり病院に行きました。
せっかく取った資格で今も歯科衛生士で働きたいと言う気持ちが大きいです。
今病院と私が卒業した学校の主任と相談しながらの求職中です。
まだまだ他にもしたいことがたくさんあります。でもやはり制限されることがあるので変に期待してしまうのも "またこうなった"って思ってがっかりしたくないので
期待はしたいようにしてます。
みおさんは自分の病院のことをどの変の人にまで伝えていますか？
学生の時とは違って社会人になってまた新たにぶつかっている事があります。
どうしたらいいのか と考えることも度々です。
それと同時に両親が私のこれからを考え悩んでいるのを見たり聞いたりしていると
辛くなります。"親不孝をした"と感じます。
健康に生まれてきたはずなのに…って思います。
でも、私なりに今の状況やこれからをしっかり考えて対応して
また仕事に就けるようにしたいです。
森さんからも様々なことを電話で教えていただきました。
自分の性格もあってこの病気になってちょっと内気になってしまっている部分があって
結婚や出産、育児、家庭を持つことなど 1人の女性として経験したいと思っています。
でも"できるのだろうか"って思ったり…主治医から 「妊娠障害が出る」って伝えられていることや、実際に原発性のリンパ浮腫の方で妊娠している時の足を見せていただいたこともあります。なのでやはり不安があります。
こないだセラピストさんに 「マタニティ用のストッキングもあるんですよ」って教えていただきました。もっとたくさんの情報を入手してセルフケアし、また時にプロフェッショナルケアを受けて調節しながら生活できたらと思います。
周りに原発性リンパ浮腫の方がなかなかいないのと若い方にあったことがほとんど無いのでいろんなことを聞いたりしたいとは常に思ってます。
ただ今はどうしたらいいのかを考えて行動していくのみですよね。
こんな私ですがまたアドバイスやみおさんの今までの経験での話やアドバイス
よろしければ教えてください♪
一緒に頑張りましょう(∩˃o˂∩)♡
No.237 - 2016/07/19(Tue) 16:07:15
★ お礼 / コチ
去年の３月に森さんに電話させて頂いた神戸在住の者です。その節は突然の電話にも関わらず話を聞いて頂きありがとうございました。リンパ浮腫発症からすぐに太ももの不快なむずむず感、疲れやすさ等に悩み、すがる思いで連絡させて貰いました。その時の森さんの｢リンパ浮腫の症状は浮腫みだけなんです｣の言葉がヒントになり、心療内科を受診したところ重度の鬱だと診断されました。抗うつ剤を服用し出したら嘘のように不快な症状から解放され、その後は弾性ストッキングの着用とセルフドレナージで症状は安定しています。
お礼が遅くなり申し訳ありません。本当にありがとうございました。
No.232 - 2016/03/02(Wed) 20:54:27
★ おたずねです。 / さくら
二度の手術をしましたが効果がなく浮腫みがどんどんひどくなってきています。気分も滅入り何か方法はご存じではないでしょうか
No.230 - 2016/01/20(Wed) 22:19:24
☆ Re: おたずねです。 / もり
さくらさん、初めまして、あすなろ会のもりと申します。

あすなろ会は複合的理学療法を推奨している会ですので、お力になれるかわかりませんが、二度の手術とお書きですが、静脈とリンパ管を繋げる
吻合手術をなさったのでしょうか？

効果が無いとお書きですが、さくらさんが求めていた効果とは
患肢が細くなることだったのでしょうか？

複合的理学療法（ドレナージ、圧迫、スキンケア、圧迫をしての運動）
はきちんとできてますか？
手術をなさっても患肢の改善が無い方は多く知ってますが、どんどんひどくなるという方は・・・あまり存じ上げません。
正しいドレナージやご自分に合った弾性着衣をお付けになっていれば
術前の状態は維持出来ると思いますが、
その点はどうですか？
No.231 - 2016/01/21(Thu) 22:52:59
★ 炎症について / りんごっ娘。
いつもお世話になっております。
両下肢発症暦8年です。

皆さんにご相談があります。

私は、発症してから複合的理学療法の講習を受けて、日々セルフケアを続けております。

例年、冬と夏に2度の炎症程度で過ごしておりました。

しかし今年は、もう7月から7度も炎症を起こしてる最中です。
幸い入院まで至らず抗生剤で乗り切れておりますが、回数を考えるととても不安です。

「今年は、猛暑だったから！」と、思ってましたが・・・
涼しくなってからも起こしてしまってるので、もしかしたら、炎症を頻繁に起こす前の6月に、初めて右足だけ水虫になりました。
そちらの治療も続けておりますが、水虫が完治しないうちは、炎症も続くのでしょうか？
もし、私と同じ経験がある方がいらっしゃいましたら、よろしくお願いいたします。


No.228 - 2015/10/05(Mon) 10:31:47
★ 原発性リンパ浮腫の病院探し / エム
はじめまして。原発性リンパ浮腫で悩み色々と調べる日々の中でこちらの【あすなろ会】様にたどり着きました。

娘17歳が初潮を迎えた頃から、両足がどんどんむくんで行き…
今では足首もなく、ブーツを履いてるような足をしております。
色んな血液検査と整体、整形外科などなど通っていましたが、どこの病院でも異常なし。
しかし
この浮腫は可哀想なので、違う検査をしてみてはどうかな？と
どこへ行っても言われる為…
リンパ浮腫の専門の大きな病院に紹介状を書いて頂き行って参りましたが…

愛知県には詳しく検査する機械がなく　
恐らく原発性リンパ浮腫だとは思うが一度詳しく検査するには、遠方の病院に何度か通うように言われました。

割と遠方だった為、
どこか近く化、もしくは東京ならば親戚がおり何度か年間行きますので、そちらで探してみようか…とネットを漁る日々でございます…

皆様、原発性リンパ浮腫で同じように悩んでる方々の書き込みを読ませて頂き、、とても共感しています。

もし一生治らなくても努力次第で軽減出来るのであれば家族で頑張りたいです。
高校生活を送りながら、通院または治療可能な方法などありましたら、教えて貰えたらとすがる思いです。

よろしくお願いします。
No.226 - 2015/09/11(Fri) 03:20:14
☆ Re: 原発性リンパ浮腫の病院探し / もり
エムさん、初めましてあすなろ会のもりと申します。
初潮を迎えた頃からとありますので、すでに発症して数年は経っているのですね。
当然弾性着衣はお履きになってますよね？

原発性リンパ浮腫の診断をすのは大きな病院でなくても
多くのリンパ浮腫患者を診ている医師（そんなに多くはいません）ならそんなに難しくはないと思います。
検査というのはリンパ浮腫以外の疾患はないかを調べているのでしょう。
他の疾患がなく浮腫が顕著に見られるなら治療はがんの術後の方の浮腫と同じです。
リンパ浮腫専門の大きな病院・・・そのようなところがあるのですね。
この掲示板は医療機関名などは出せませんが、そのような大きな病院では
何をして診断を下し、どのような治療を指導されましたか？

現在リンパ浮腫の治療は複合的理学療法といい圧迫（弾性着衣弾性包帯）やドレナージ（マッサージ）が中心です。

”もし一生治らなくても努力次第で軽減出来るのであれば家族で頑張りたいです。
高校生活を送りながら、通院または治療可能な方法などありましたら”
とお書きですが

あすなろ会には中学生や高校生の原発性会員様もいらっしゃいます。
皆さんリンパ浮腫をきちんと理解して正しい治療を習得し、セルフケアを続けながら弾性ストッキングを履いて頑張っています。

愛知県にお住まいということでご紹介できる医療機関や、治療院もお教えできるかと思います。
直メールか、お電話をいただきたいと思います。

インターネットには多くの情報が氾濫しております。
リンパ浮腫に関して言えば、リンパ浮腫という疾患をきちんと理解していないと細くすることばかりに目が向いて、安易な方向に進みがちです。

正しい知識を学び、正しい治療をすることで普通の生活ができます。
私をはじめ、私の周りの原発性患者さんは皆頑張っております。
一緒に頑張りましょう！！
No.227 - 2015/09/11(Fri) 23:18:29
★ 原発性リンパ浮腫について / kobayashi
はじめまして小林と申します。
今年の春ごろから現在１６歳の娘の足の左右の太さが違うのが気になり、近所の内科に受信し尿検査、血液検査したところ、異常がないので、急激に太ったせいかな？と言われ、ダイエットすることをすすめられました。
ダイエットしたものの一向によくならないので、地域では一番大きな総合病院を受診し、あらゆる検査を受け、やはり、どこもわるくないので、おそらく原発性リンパ浮腫と診断されました。
今現在の日本では、検査、手術等できなと説明をうけ、複合的治療であるドレナージュと圧迫靴下の着用するよう説明を受けました。
一生治らないと聞き、悪化しないように気をつけるだけと１６歳には信じられないことです。
もう一度、ほかの病院で診察を受けようと、リンパ浮腫外来のある病院に電話をしてみたところ、がん手術後の方が対象と言われ、診察の予約ができませんでした。
親として、このまま子供の足を見守るしかないのでしょうか？
No.224 - 2015/08/29(Sat) 14:31:56
☆ Re: 原発性リンパ浮腫について / もり
小林さん、初めまして、あすなろ会のもりです。

原発性の患者様がみんな通た道のりです。
一度で正しい情報を得られる方などほとんどありません。
心配いりませんよ、あすなろ会にはたくさんの仲間がいます。
一緒に頑張りましょう！！

直メールをさせていただきました。
No.225 - 2015/08/29(Sat) 16:30:58
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