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あすなろ会掲示板


リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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★ 原発性リンパ浮腫について / kobayashi
はじめまして小林と申します。
今年の春ごろから現在１６歳の娘の足の左右の太さが違うのが気になり、近所の内科に受信し尿検査、血液検査したところ、異常がないので、急激に太ったせいかな？と言われ、ダイエットすることをすすめられました。
ダイエットしたものの一向によくならないので、地域では一番大きな総合病院を受診し、あらゆる検査を受け、やはり、どこもわるくないので、おそらく原発性リンパ浮腫と診断されました。
今現在の日本では、検査、手術等できなと説明をうけ、複合的治療であるドレナージュと圧迫靴下の着用するよう説明を受けました。
一生治らないと聞き、悪化しないように気をつけるだけと１６歳には信じられないことです。
もう一度、ほかの病院で診察を受けようと、リンパ浮腫外来のある病院に電話をしてみたところ、がん手術後の方が対象と言われ、診察の予約ができませんでした。
親として、このまま子供の足を見守るしかないのでしょうか？
No.224 - 2015/08/29(Sat) 14:31:56
☆ Re: 原発性リンパ浮腫について / もり
小林さん、初めまして、あすなろ会のもりです。

原発性の患者様がみんな通た道のりです。
一度で正しい情報を得られる方などほとんどありません。
心配いりませんよ、あすなろ会にはたくさんの仲間がいます。
一緒に頑張りましょう！！

直メールをさせていただきました。
No.225 - 2015/08/29(Sat) 16:30:58
★ 私と同じ症状の方はいらっしゃいますか？ / 　ミニばら
初めて投稿させていただきます。いつもあすなろ会さんには大変お世話になっており感謝しています。

2年程前に卵巣がん手術しました。

太ももと鼠蹊部に浮腫があるものです。発症してから1年半位です。
先月ごろから弾性ストッキングが履けなくなってしまい大変困っております。
パンストタイプの圧迫力2が平気ではけていたのに急に身体が拒絶反応起こしてしまっているのか、圧迫力1の大きめのさえ突っ張って痛さを感じるほどです。セラピストさんからは歩き方がヨチヨチしているので履かなくてよいと言われました。しかし、履かないと足首の頼りなさや浮腫の重だるさで歩きにくいし、履くと最近ではソフトガードルでさえ締め付け感や痛みを感じるほどになってきました。結局、外出したりする時は履く、家では履かなくて良いということで様子見していました。

バンデージは入院しての指導しかダメとのことですし、私が通っている所では行っていないそうです。いろんな診療科まわりましたが「異常なし、考えすぎ」としか答えがかえってきません。少し浮腫が移動して足が大きくなったような気がして不安ですので今は履ける時は少し痛くても無理して履いている状態です。今日も無理して1圧、2圧を間おいて履いていたのですが夜8時ごろに右足首が固く固まったようになって脱いでみました。すると患肢である左足の付け根が痛くまた、左足ひざから下に白い点々のようなものがしばらくみえてました。これはもう、履くな！ということでしょうか？主人は勝手にまだ筋力が足りてないし、足が拒絶反応してるのだから必死でリハビリするしかこの症状は絶対に良くならないと言いますしどうしていいかわからなくなってきました。

どうも、自分でもストッキングが原因だとは考えにくいのです。
私と同じような症状を体験された方がいらっしゃいましたら是非、アドバイス頼みます。もちろん、できるだけ、考えないようにしているつもりですが、こうも痛くて歩きにくようでは・・
日常生活にも精神的にも支障きたし始めています。尚、関係あるかはわかりませんがこの4月に巻き爪手術で車椅子やほとんど歩いてない時期がありましたことも併せてお知らせしておきます。

どうぞよろしくお願い致します。
No.223 - 2015/08/16(Sun) 23:25:29
★ はじめまして / もも
すみません、リンパ浮腫の治療についてぜひご意見を聞きたくて書き込みさせていただきました。
現在、ストッキングと包帯を毎日しているのですがあまり効果がなく、手術を考えています。
しかし、体にメスをいれることに抵抗があり相談に行ったりもしたのですがいまだ決められずにいます。
そこで、体にあまり負担がかからない炭酸ガスを注入する方法があると知りました。
ぜひ施術した方がいれば、どれくらいの効果があるのか教えていただければと思います。
No.221 - 2015/06/04(Thu) 15:54:49
★ 講演会のお知らせ / もり
掲示板をご覧の皆様、あすなろ会の森です。
本日は、あすなろ会主催の講演会開催のお知らせをいたします。
リンパ浮腫という疾患の正しい知識を学んでいただけたら幸いです。

日時　　　平静２７年６月１４日(日）

場所　　　栄ガスビル５０１会議室
　　　　（名古屋市中区栄町三丁目15-33）

対象　　　リンパ浮腫患者さん及びご家族
　　　　　医療従事者

定員　　　２００名

講師　　　小川佳宏先生（リムズ徳島クリニック院長）
　　　　　佐藤佳代子先生（後藤学園附属リンパ浮腫治療室　室長）

参加費　　無料

参加ご希望の方はメールにてお問い合わせください。
私の名前の横の封筒マークがアドレスです。
No.218 - 2015/05/19(Tue) 11:53:45
☆ Re: 講演会のお知らせ / もり
掲示板をご覧の皆様、あすなろ会の森です

先日来よりお知らせをしておりましたリンパ浮腫講演会、
お陰様で定員に達しましたことをお知らせ申し上げます。
有難うございました。
No.220 - 2015/06/03(Wed) 20:06:32
★ (No Subject) / Ｙｕｒａ
原発性リンパ浮腫と診断されました。

子供に遺伝するかもしれないと思うと

結婚も出産も少し考えてしまいます。。。

治らないって本当に辛いですよね(´`:)
No.216 - 2015/04/21(Tue) 16:30:06
☆ Re: / もり
Yuraさん、初めまして、あすなろ会のもりと申します。

完治の無い疾患であると言われるリンパ浮腫ですが、正しい治療を続ければ
日常生活にはほとんど影響なく普通の生活ができます。
しかし、この考えも置かれている環境・年齢・患肢の状態によっても個人差が生じることも確かです。

Ｙuraさんは遺伝を心配なさってるようですが、医師がそのように言いましたか？
絶対ということは言えませんが、限りなく無いに近いと私は認識しております。
だから、結婚も出産も迷うことなく前向きに考えたほうが良いと思います。

Ｙuraさんのようなお悩みを持った書き込みを読むと、「第３回の原発性患者の集い」の開催を計画したくなります。
同じ患者同士が話すことでどれだけ癒されるか、大きかった不安や心配が、
前進の一歩に変わる、そんな現場に居たいから患者会を続けています。

医学は日進月歩で進歩しております。
新しい治療の開発に期待して、それまで一緒に頑張りましょう！！
No.217 - 2015/05/15(Fri) 00:14:34
★ はじめまして！ / Y
最近、原発性リンパ浮腫と診断されました。以前から左右差があるなと思い病院に掛かりましたが病名を言われず2年経ってました。そこまで浮腫はひどくなかったのに、実家に帰ってからひどくなり徳島のクリニックに行き診断されました。
一生治らない、一生圧迫が必要だと言うことにショックでした。まだこれから人生何十年もあるのに私の足は、おばあちゃんになるまで悪化し続けるのか。
ケアをしても進行は止められないのか、不安の毎日です。
不妊治療もしていて、これから子どもも望んでいますが、子どもを産んでさらに悪化したらどうしよう…そんな事を考えると今、不妊治療をする気持ちになれません。
治験に参加したいと思ってますがまだ治療して3か月経ってないのと、入院も今すぐには予約がいっぱいで6.7月でないと入院できないそうです。
早く包帯を覚えて少しでも改善させたいです。今は弾圧のレギンスとリンパを流すマッサージで、何とか脚には頑張ってもらってます。

治験の治療薬が良い方向に行くことを願い、それまで脚をいい状態で保つ。
何年か経ってしまったリンパ浮腫にその治療法が出来るのか…
そんな事を思う毎日です。それでも生きていかなくてはならない。

この掲示板を見つけて、勇気付けられて今回投稿という形になりました。
少しでも早くリンパ浮腫で悩まれている方（私を含め）の救いとなる治療法、治療薬が出て来てくれる事を願います。
No.213 - 2015/03/31(Tue) 14:42:26
☆ Re: はじめまして！ / もり
Ｙさん、初めまして、あすなろ会のもりと申します。
私も原発性患者です。
私の主治医も徳島の先生です。

＞一生治らない、一生圧迫が必要だと・・・

確かに完治の無い疾患ですが正しいケアを続けることでよい状態を維持できますよ。決して悪化し続けることはありません。

＞不妊治療をする気持ちになれません

そんなネガティブな考えはやめてご夫婦でしっかり前を見て続けたほうが
良いのではないですか。
あすなろ会にはたくさんの原発性会員様がいますが、
私と知り合ったときには１０代や２０代だった方も今はママになり
子育てに張り切っていますよ。
妊娠出産がリンパ浮腫の悪化を招くのは、情報が無かった大昔の話です。

徳島の病院へ入院して、バンデージ療法（包帯での圧迫）、セルフマッサージを習得し、あなたに合った弾性着衣を履いて目標に向かって前進してください。

＞治験の治療薬が良い方向に行くことを願い

私をはじめ全ての原発性患者の願いですが、始まったばかりの治験ですので
ゆっくり待ちましょう！

＞何年か経ってしまったリンパ浮腫にその治療法が出来るのか…

確認はしてませんが、出来ないとは聞いておりません。
が、そんなに早く簡単に商品化され、私たちがその治療の恩恵を受けるという日がくるのかどうかまったくわかりません。

ただ、現在リスクのない治療法は複合的理学療法です。
セルフケアを実行し、弾性着衣を履き、悪化予防の注意を怠らなければ
何の不都合も無く生活はできます。
Ｙさんもぜひ前向きに考えて一緒に頑張りましょう！！
No.214 - 2015/04/20(Mon) 23:05:47
☆ Re: / Y
森さん、お返事ありがとうございます。
少しずつ前に進み、子どもの事も前向きに考えていきたいと思います！
入院も今月末することができるようなのでしっかり学んできたいと思います。
よぼよぼのおばあちゃんになるまでリンパ浮腫と上手く付き合い、ケアをして維持していきたいと思います！
それまでには、もっと医学も進みいい治療が出てくることを信じながら。。
No.215 - 2015/04/21(Tue) 14:37:02
★ お大事に！ / もり
まみたすさん、もりです。

投稿から1ヶ月が過ぎましたので、まみたすさんの記事に返信が出来なくなってしまいましたので、ここに書きます。

この掲示板はかなり制約がきつく、正しく伝えたかったので直メールさせていただいてから1ヶ月、あれあれという間にたくさんのことがありましたね。
あの時抱えていた不安は少しは取り除かれましたか。
環境が変わっても無理をなさらず、活躍なさってください。
No.211 - 2014/10/09(Thu) 22:36:38
☆ Re: お大事に！ / まみたす
森様

お世話になっております。気持ちの方も落ち着きました。ありがとうございます。
病気が発症して早い段階にこのあすなろ会や森さんに出会うことが出来て本当幸せです。中には病名がつかず、浮腫む恐怖に闘われている方もいらっしゃると思うと今の自分に卑下してはいけないなと思いました。今後ともよろしくお願い致します。
No.212 - 2014/10/16(Thu) 18:20:33
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