あすなろ会掲示板

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リンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」の掲示板です。

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★ 鼠径部から始まった浮腫み / まみたす

引用

初めまして。先輩方の意見をお聞きできればと思います。

まずは経緯をお話すせていただきたいと思います。お鼠径ヘルニアの手術を2年前に行い、手術後から鼠径部の膨らみやピリピリした違和感を感じていましたが、手術後のものだとずっと思っていました。

その後、会社は異動になりましたが膨らんだ鼠径部以外にも内太ももが硬くなり再発を疑い病院に行きましたが『ただリンパが腫れてる。問題はない』と言われました。

疑問は思いながらも日々仕事をしながらでしたが、3ヶ月前足首までの浮腫みが発生しました。とても無理した日には股も腫れました。片方の足だけなので不安に思い、整骨院や内科に行きながら、先週やっと辿り着いたのが血管外科でリンパ浮腫の診断でした。

今まで全くその知識もなく、本やネットを読み漁りました。不安で不安で仕方なく、全く寝れない日もありました。

現在20代ですし、親元も離れて所縁のない土地での仕事を行いながらの発症に気持ちが沈んでいます。

今は鼠径部はカチカチ、内太もも分厚く、足首は立ち仕事を長時間したときに浮腫み、翌朝は足首に関しては引きます。

幸いにもリンパ浮腫のセラピストを紹介していただき、このサイトのことや、ストッキングの注文、リンパドレナージの練習、バンテージを巻く練習を昨日から始めています。

とっても前置きが長くなりましたが、この病気は以上のことを毎日することで悪化せずに日々過ごせるのでしょうか？ストッキング履いていると浮腫まないのか、、、
またLVA手術は私のような症状でも有効なのか、、、セラピストの方はまずは以上のことを行い、それでも悪化するようなら手術を考えてみてもいいと言われますが、ネットを見て医者は早ければ早いほど効果が出やすいとも言っています。

また仕事もこの病気のことで部署と場所の異動を考えていただいていますが、正社員でデスクワークをされてる方はストッキングやバンテージ、マッサージをしながら浮腫まずに仕事ができていらっしゃるのか、、、

何十年もリンパ浮腫発生からそれ以上に組織化せずサイズをキープされてる方はいらっしゃるのでしょうか、、、そこがとても心配です。結局は何をして気をつけても徐々に足全体の繊維化が始まり、象皮病になってしまうのか、、、確かに動かずに家にいると浮腫みは少ないですが、こんな生活はできません。

とても長くなりましたが、今気持ちがとても不安定で、全てが不安でなりません。

No.206 - 2014/09/09(Tue) 19:01:07

★ 下腹部・そけい部の浮腫 / みんみん

引用

初めまして。子宮体癌の手術から1年半になります。
術後すぐから陰部と下腹部がパンパンに腫れました。

主治医にリンパ浮腫ではないか？というと不機嫌になるため、
自分で血管外科を探し、リンパ浮腫との診断を受けました。
リンパ浮腫治療のクリニックでマッサージの仕方を習い、１日２回自分で
下腹部と陰部のマッサージをし、クリニックでのマッサージ治療は
半年に1回程度です。

弾性ストッキングは購入しましたが着用が大変でほとんどはいていません。
夕方以降は下腹部の腫れがひどくなり、痛みを感じるほどです。
２ヶ月前にガードルタイプのものを見つけ、はいてみたところ、
腫れが少しコントロールされだいぶ楽になりました。

最近主治医が変わり、定期検診時に下腹部の浮腫の苦しみを訴えたところ
院内のリンパ浮腫外来にあっさりと予約してくれました。
リンパ浮腫外来では「そけい部のむくみが固く、線維化が始まっている。
脚にも浮腫が出ている。リンパ管静脈吻合手術の適応になるかどうか
都内の大学病院にかかるように」と紹介状を渡されました。

確実性がない手術であるという掲示板 No.19 の記述を読みました。
リンパ浮腫外来の医師に言われた「もっと悪化する前にやれるだけのこと
をしておく」という考え方との間で悩んでいます。

また、そけい部の浮腫についての悩みがあまり書かれていないようですが、
これについてどう対処されているのか、どなたか教えていただけないでしょうか？
私の下腹部全体は台地のように盛り上がっており、特にそけい部（コマネチライン？）
が土手状にもっこり固く、教わった通りに指で指圧のようにしてほぐしても
しばらくすると元に戻ってしまいます。
そけい部に限らず、線維化した部分というのは根気よくマッサージをしていけば
再び柔らかくなったりするのでしょうか？

ずっとひとりで悩んでいました。術後三ヶ月くらいは浮腫の部分が痛み、
眠れず、不安のあまりおかしくなって精神科に通いました。
みなさんの書き込みを読んで、同じように苦しんでいる方々がいることがわかり安心しました。

No.203 - 2014/08/25(Mon) 11:35:00

☆ Re: 下腹部・そけい部の浮腫 / もり

引用

みんみんさん、初めましてあすなろ会もりと申します。
お返事遅くなってすみません。

陰部や下腹部の浮腫の軽減は下肢のそれよりも困難なのは事実ですが、
みんみんさんの書き込みを拝見すると圧迫よりもドレナージ（マッサージ）
の方が重要と思われてる…と感じます。
リンパ浮腫はドレナージよりまずは圧迫です。

＞弾性ストッキングは購入しましたが着用が大変でほとんどはいていません。
たぶん、圧迫力や、サイズご自分に合ってない着衣だったのでしょうね。

＞２ヶ月前にガードルタイプのものを見つけ、はいてみたところ、
とありますがガードル（腹部圧迫あり）タイプのパンストなら良いのですが
ガードルだけをお履きですと圧迫してない下肢に浮腫みは流れます。

＞「もっと悪化する前にやれるだけのことをしておく」
とありますが、
あすなろ会は複合的理学療法を推奨する会ですが、
みんみんさんはバンデージ療法（包帯による圧迫）はご存知でしょうか？
まだご存じないのでしたら、バンデージ療法をしてからでも遅くはないでしょう。
でも、手術の紹介状を渡されたのなら、お話をお聞きになり判断をするのも悪くはないと思います。
何を持って手術が成功というかは個人差があります。
浮腫の軽減でしたら希望どうりになるのはかなりハードルが高いです。
また、手術をしているどの先生も言われることは、手術後も複合的治療（ドレナージ・弾性着衣の装着）は必須ということです。

＞線維化した部分というのは根気よくマッサージをしていけば
再び柔らかくなったりするのでしょうか？
ここもやはりマッサージと圧迫が大切です。
腹部、鼠蹊部・陰部もバンデージで圧迫は可能です。
しかしセルフケアで十分に効果を出すのは容易ではありませんね。
入院施設もありますので多様面で考えてみたらどうでしょか。

No.204 - 2014/09/03(Wed) 10:31:12

☆ Re: 下腹部・そけい部の浮腫 / みんみん

引用

もり様

丁寧なお返事をありがとうございました。
確かに、私は圧迫の重要性をまったく理解していませんでした。

そして「ガードル」はひざ上までの短いもので、おっしゃる通りガードルが
カバーしない部分、特にひざの周辺により、浮腫みがでていました。
これにも今頃気づきました。
色々心配していた割には重要なことをすっぽりと落としていたようです。

実は、お返事を待っている間、弾性ストッキングをはいてみました。そしてその効果の
すごさにびっくりしていたところです。私は脚が浮腫んでいるという自覚がなく
ふとももに脂肪がついて太くなってしまった、と思っていたのですが、
履いたその日の夜から1.5センチ位細くなりました。もっと早く履くべきでした。

弾性ストッキングは、クラス?Tで、その気になればちゃんと履けました。
腹部に圧があるものですが、ガードルにくらべて弱く、もっとしっかり押さえたいので
ストッキングの上にガードルをはいてみました。動いているときはわからないのですが
じっと座っていると、なんとなく膝下にピリピリしたものを感じますが、特に悪化しては
いません。

手術ですが、紹介された大学病院の初診の予約は、二ヶ月以上も先となりました。
それまでにちゃんと圧迫をし、バンデージ療法についてもやってみます。
入院施設はネットで検索したところ、対象は「重症」の人のように感じられましたが、
これももう少し調べてみます。

お忙しい中、貴重な情報をありがとうございました。
感謝、感謝、です。

No.205 - 2014/09/04(Thu) 20:45:44

★ 重いものは？ / こはぎ

引用

こんにちは。初めてメールします。子宮体癌になり、手術をして１年たちました。仕事にも復帰しています。今のところ、足のむくみはありませんが、仕事が身体に障害を持った人を介護するような仕事をしています。抱き上げて車いすへの乗せ下ろし等があります。退院時にリンパ浮腫専門のナースから、体癌は、上肢とちがい、下肢のリンパ浮腫のリスクなので、重いものを持つことは大丈夫といわれました。しかし、退院後に読んだリンパ浮腫関係の本には、上肢・下肢関係なく？重いものを持つことはさけるように書いてありました。なので、仕事では今のところ、抱き上げたり、正座やしゃがんでの作業は避けています。仕事復帰後は傷口もまだ痛く､リンパ浮腫に関係なく重いものが持てませんでしたが、１年たち、傷口にもあまり響かなくなってきました。こんな中で、自分でできそうなときに、人にやってもらっていることに罪悪感が。。
しかし、車いすからの乗せ下ろしは日に何回もありますし。。浮腫のきっかけとなったら。。と悩むこの頃です。もし、同じような仕事をなさっている方がおられたら、どのようにされているか、教えていただけますか？　動き回る仕事なので、ナースと相談してストキングははいています。

No.201 - 2014/07/13(Sun) 14:16:19

☆ Re: 重いものは？ / もり

引用

こはぎさん、はじめまして、あすなろ会のもりと申します。
お返事が大変遅くなって申し訳ござません。

＞上肢・下肢関係なく？重いものを持つことはさけるように書いてありました。
確かに持たない方が良いかも知れませんが、どちらかといえば、発症している方の悪化や重篤化への予防・心得と思います。
元来、リンパ浮腫発症の100％の予防は無理です。
ドレナージ（マッサージ）をして、弾性着衣を着けていても発症する方はしますし、何をしても発症しない方のほうが圧倒的に多いです。大切なことは発症した時に速やかに正しいケアが出来るように知識を持っておくことでしょう。
あすなろ会の会員さんにも看護師さんもいますし、介護施設でかなりハードな仕事に従事している方もいます。この方々は発症していますのでセルフケアを実践して、しっかり圧迫をしています。
＞自分でできそうなときに、人にやってもらっていることに罪悪感が。。とありますが
罪悪感を持ちながらのお仕事従事はストレスもかかると思います。
少しずつから始めてみたらどうでしょう。

No.202 - 2014/08/07(Thu) 14:43:33

★ 手のむくみ / oka

引用

こんにちわ。
子宮体癌になって手術をして、下腹部や大腿部に浮腫が出てきたんですが、最近手の指がむくんできて痛くてぐーができなかったり、スナックの袋をあけることができなかったりします。
上腕も筋肉痛の痛みがあります。

子宮なので手や腕には浮腫は出ないはずですが。

こういう症状聞いたことありますか？

No.199 - 2014/05/19(Mon) 23:01:50

☆ Re: 手のむくみ / もり

引用

okaさん、こんにちは！

弾性着衣は装着されてないのですね。
講習会の時は出てなかったようですが、現在むくみが出てると自覚なさっているのでしたら、圧迫は必要ですよ。
今は主治医に装着指示書を書いてもらえば、療養費支給がされますので
今以上に悪化させないためにも早急の装着をお勧めいたします。

上肢の件ですが、リンパ浮腫とは関係ないと思います。
他の原因究明を試みたらどうでしょう。
どうぞお大事になさってください。

No.200 - 2014/05/21(Wed) 10:38:41

★ リンパ浮腫 / oka

引用

こんにちは。
以前大阪であったマッサージの講習会に参加させていただきました。
正しいマッサージを覚えられて毎日してます。

浮腫の方は、一日中立ち仕事なので仕事終わった後は恥骨の辺りがぽっこり膨れあがってます。
今はマッサージをして寝ると翌朝には少しマシになってます。

浮腫をおこさせないために、いろんな制限がありますが、ダイビングはしても大丈夫ですか？

No.196 - 2014/05/06(Tue) 09:50:07

☆ Re: リンパ浮腫 / もり

引用

ckaさん、こんにちは！

ご趣味がダイビング、いいですね～
あすなろ会の会員様でもダイビングをなさっている方がいらっしゃまいます。

メカニズム的には、水中は水圧がかかりますので悪いことはないでしょが、
水から出たときにしっかり圧迫が出来ればＯＫでしょう。
もちろん弾性着衣はお履きになってるのですよね？

プールでの水泳を薦める先生もいますが、私としては雑菌の多いプールサイド、水温の高い室内プール、プールを出てからのストッキング装着の難しさを考えましたらプールでのウォーキングより、青空を見ながらのウォーキングの方を選ぶかな・・・
でもダイビングは違いますよね、映像で見るあの光景、リンパ浮腫ではなく、もっと若かったら私もしてみたいです。
どうぞ怪我には十分注意して楽しんでください。

No.197 - 2014/05/07(Wed) 15:13:40

☆ Re: リンパ浮腫 / oka

引用

お返事ありがとうございます！

弾性着衣は履いてません。
講習会に行ったときに、ドレナージの方まだ履くほどではないので様子を見ようと言たわれたので、今はまだマッサージだけしてます。

ダイビングのあとは履いた方がいいんでしょうか。

No.198 - 2014/05/08(Thu) 03:00:18

★ 病院側の都合で難民です。 / ムスカリ

引用

やり場のない　がっかり感で　へこみます。

卵巣がんの術後抗がん剤治療の最終回、体力が落ちたころ、真夏の憎い蚊に刺された膝裏の傷口が化膿したことからおこした蜂窩織炎が浮腫デビューでした。

あれから９年半、あすなろ会で支えていただきました。
１年ほど前からは主治医のいる病院から紹介されて、セラピストさんがいる浮腫外来を受診できる環境になり、発症から年数がたち個人ではケアしきれない悩みやストッキング選びなどへのアドバイスなどを受けることができ心強い日々でした。

ところが、突然、病院側から「この３月末をもって浮腫外来の閉室」が伝えられセラピストさん共々　「ご理解ください」の言葉で切られることになってしまいました。行き場がなくなりました。病院側からは納得いく説明を聞くことはできませんでした。セラピストさん自身も解雇のため、残務整理を進めながら、知らされた２月以降、私たち患者の行く末を模索してくれていますが、光は見えていません。

やっと、県内によその患者も受けてくれる専門外来ができた　と　喜んでいたのに、簡単に閉室してくれた病院側の考え方に落胆しています。

来月は、弾性ストッキング購入、関係部署に提出する書類の関係もあって今後のことを考えると頭が痛いのですが、あまり落ち込むと足にも影響が出るらしく数日前から足裏までプックリしてきました。雨が上がったら、しっかり歩いてきます。炎症おこしてたら、泣きっ面に蜂ですから、負けてはいられません。

No.193 - 2014/03/26(Wed) 18:14:06

☆ がんばりましょう！ / もり

引用

ムスカリさん、こんにちは！
あすなろ会の森です。

そうですか、残念ですね。
私たちもリンパ浮腫患者の環境の向上に努力していますが、
根本的には、複合的理学療法の保険適用が実現しない限り
各医療機関でリンパ浮腫外来を立ち上げるのは困難でしょうね。

昨年保険適用を実現させるための「リンパ浮腫療法士認定機構」が
立ち上がり、セラピストの育成、技術の向上は粛々となされてはいるのでしょうが、今年26年度の保険適用も見送られてしまいました。

大阪におきましても、60あるがん診療拠点病院にも技術を習得したリンパ浮腫セラピストは多数おり、院内の患者には何らかの対応がなされてるようですが、リンパ浮腫外来を開設、院外の患者を受け入れる施設は5本の指にも満たないのです。
そのために、十分な対応（バンデージ治療は皆無）がなされてない、
それが現状なのです。

リンパ浮腫患者の多くは施術を受けたいと思っていますが、それが可能でない現状では、各自自宅でするセルフケアが重要になります。
例えば、一か月に一度しっかり施術を受けても、セルフケアを怠ればよい状態を維持するのは難しいです。

炎症の発症を防ぐスキンケア・正しく装着された弾性着衣・セルフマッサージ・適度な運動を心がけ
精神的ストレスを少なくする日常生活をおくりましょう。

あすなろ会も次回28年4月の保険適用（原発性患者の弾性着衣療養費支給と複合的治療）に向けて
更なる努力を続ける覚悟です。

No.194 - 2014/04/08(Tue) 13:29:57

☆ Re: 病院側の都合で難民です。 / ムスカリ

引用

そうでしたか。

まだまだ、そんなに厳しい状態だったのですね。
大阪でも5本の指？・・・・だとすると、バンテージ治療もしてくれて巻き方指導の計画も立ててくれていたセラピストさんとの時間は、全国で、関東で、見てもうちの（元ですが）外来の存在は貴重だったわけですね。
なくなってしまって、がっかりです。

浮腫外来なんてなにやってるんだ・・・経営者側スタッフ、医療スタッフからもそんな理解されない視線を常にむけられ、制限を受けていたようです。

日々の生活が心配なく遅れるような環境整備の視点で国や医療機関の方々が動いてくださることを痛切に願っています。

No.195 - 2014/04/17(Thu) 00:21:26

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